Multiple Sklerose PML – Ein Erfahrungsbericht (Teil 1)

Andys PML unter Tysabri – Teil 1
Gastbeitrag von Christina

Heute möchte ich das Wort Christina überlassen.
Christina hat Multiple Sklerose und ist mit Andy verheiratet. Andy hat ebenfalls Multiple Sklerose und die beiden haben sich in einer MS Ambulanz kennen gelernt, sie haben sich verliebt, eine Familie gegründet und sind seit 2016 verheiratet. Christina macht sehr viel Aufklärungsarbeit über PML u.a. auf ihrer FB Seite F.U.PML

PML Risiko (PML (Progressive multifokale Leukenzephalopathie) besteht bei verschiedenen Therapien die das Immunsystem beeinträchtigen. Das kann durch Immunsuppressiva, Chemotherapie oder auch eine Cortisonbehandlung ausgelöst werden. Da mein Medikament ebenfalls ein Immunsuppressiva ist und ich JC-Virus Trägerin bin, beschäftigt mich das Risiko einer PML natürlich sehr. Interessant ist, dass 85% der Bevölkerung Antikörper des JC-Virus in sich tragen (Hier Quelle Wikipedia). Auf meiner Suche nach Informationen bin ich auf Instagram auf Christina und Andy als just_a_fighter_family_ gestossen und war sofort sehr beeindruckt. Einerseits von Christina, die sich sehr für die Aufklärung betreffend PML einsetzt, ein enormes Wissen darüber hat und jeden Tag für sich und ihre Familie kämpft. Andererseits natürlich von Andy, der ein grosser Kämpfer ist und sich zurück ins Leben gekämpft hat. Sie sind beide sehr beeindruckende Menschen die „trotz“ ihrer MS-Einschränkungen und der PML Erfahrung etwas so gutes, positives und eine unglaubliche Stärke ausstrahlen.

Hier die Geschichte von Christina und Andy – Teil 1

Mein Name ist Christina, ich bin 38 Jahre alt und habe MS.

Vorweg sei noch gesagt das eine PML noch immer eine seltene Erkrankung ist! Diese Geschichte soll keine Angst machen, nein, sie soll Mut machen!

Ich bin seit August 2016 stolze Ehefrau von Andy (36). Auch Andy hat MS, wir haben uns in der MS Ambulanz bei der Tysabri Infusion kennen und lieben gelernt.

Foto: F.U.PML

Wir wussten beide um das Risiko an PML zu erkranken… aber irgendwie war das Thema immer weit weg. Andy war JCV negativ und ich positiv. Wir haben uns irgendwie nie mit dem Thema PML beschäftigt und wussten auch nicht wirklich, auf was man achten müsste. Wie gesagt, das Thema war weit, weit weg.

Beginn der PML

Ende 2015 begannen bei Andy höllische Probleme mit der Trigeminus Neuralgie (einschiessende Gesichtsschmerzen) und es wurde einfach nicht besser.

Daraufhin folgte Anfang Januar ein MRT. Man sah punktförmige Veränderungen – nicht weiter auffällig. Es wurde als MS Schub gewertet und er bekam einen Cortison Stoss von 5 mal 1 g. Es half allerdings nicht.

Nebenbei fiel mir auf, dass Andy schlechter lief als sonst. Er lief viel schwerfälliger, war oft müde, lustlos und schlief immer wieder ein.

Ich wertete das so, dass es von dem Schub und dem Cortison käme… ganz langsam merkte man wie sich seine Sprache veränderte. Er sprach immer undeutlicher. Diese Veränderungen traten alle aber sehr langsam und schleichend auf, so dass man es fast gar nicht merkte…

Persönlichkeitsveränderungen bei PML

Andy war immer ein sehr geduldiger Typ. Aber irgendwie änderte sich das. Er fuhr sehr oft grundlos aus der Haut und regte sich fürchterlich auf… er wurde sehr oft sehr laut. Mittlerweile ergriff uns eine Magen-Darm-Grippe Welle. Wir alle waren betroffen (Andy, ich, unser gemeinsames Töchterchen (damals 2) und mein Sohnemann aus erster Ehe (damals 12).

Ich schob Andys Verhalten auf die Mischung von Schub und Magen-Darm-Grippe.

Sein Gang wurde langsam aber steig schlechter. Genauso wie auch seine Sprache – er klang immer verwaschener.

Im Februar rief auf einmal die MS Ambulanz an. Andys JCV Titer Index war gestiegen, von 0,3 auf 3,6. Die Ärztin wollte diesen Sprunghaften Anstieg abgeklärt haben. Man vereinbarte einen Termin zur Lumbalpunktion die anfang März statt fand.

Ich kam in dieser Zeit ins Grübeln. Die Anzeichen der letzten Wochen… könnte das tatsächlich auf eine PML hindeuten? Aus aufkommender Panik verwarf ich den Gedanken wieder. Warum sollte Andy eine PML bekommen?

Irgendwie wusste mein Unterbewusstsein schon was los war…

PML Diagnose

Am 6. März klingelte kurz vor Mittag das Telefon. Ich dachte bis dahin, dass die einzige Unangenehme Aufgabe für diesen Tag das Einkaufen wäre…

Unsere Neurologin war am Apparat und sagte, dass in Andys Nervenwasser JCV DNA gefunden wurde – somit wurde die PML bestätigt!

Es war Freitag… wir sollten uns in den nächsten 2 Stunden in der Klinik in Bochum einfinden. Das ist ca. 150 Km von uns entfernt.

Jetzt alles aufzuzählen, würde zu lange dauern, denn der PML Weg dauerte ca. ein Jahr. 50 Tage nach der Diagnose war Andy ein kompletter Pflegefall geworden.

Er pendelte immer für ein paar Wochen in die Klinik und ein paar Wochen zu Hause. Wenn er zuhause war, habe ich ihn gepflegt. Es war verdammt nicht einfach mit einem Kleinkind, einem frisch pubertierenden Sohn, meiner MS, Haushalt und der Pflege von Andy.

Andy war in dieser Zeit nicht er selbst, er war verbal sehr aggressiv. Diese Wesensveränderung kam von der PML. Er weiß von dieser Zeit fast nichts mehr.

Zurück ins Leben nach der PML Diagnose

Im August fing sein Zustand an sich zu bessern. Auch sein Humor kam langsam wieder… er wurde wieder freundlicher und zeigte ganz viel Optimismus.

Foto: F.U.PML

Durch die massive Zerstörung seines Kleinhirns durch die PML, sagten die Ärzte, er würde wohl nie wieder in der Lage sein, stehen zu können. Er leidet bis heute an massivem Schwindel.

Andy kämpfte sich allerdings mit voller Wucht zurück! Er wollte wieder laufen! Er hat geübt bis zum Umfallen… heute ist es ihm wieder möglich alleine kurze Strecken zu laufen!

Er spricht wieder normal, seine massiven Schluckstörungen haben sich sehr, sehr verbessert und er kann wieder hören! Sein Wesen ist wieder ganz normal!

Der PML Herd ist nach wie vor da, es sind aber keine JCV DNA mehr im Nervenwasser nachweisbar.

Er ist rechtsseitig gelähmt und der Schwindel ist noch da. Er hat Sehstörungen zurückbehalten und kann nicht mehr Auto fahren.

Aber, er ist so ein positiver Kämpfer! Er hat sich nie beschwert oder gejammert.

Er ist mein persönlicher Held!

Foto: F.U.PML

Durch diese Erfahrung wurde mir klar, dass im Bereich der PML zu wenig Aufklärung erfolgt. Auch findet man im Internet nur sehr wenige und teilweise falsche Berichte.

Nun möchte ich aufklären. Ich habe sehr viel Erfahrungen sammeln können, habe etliche lange Gespräche mit Ärzten hinter mir, habe Nächtelang im Internet recherchiert und mittlerweile Kontakt zu 29 PML Erkrankten/Angehörigen.

Diese PML Erkrankten kommen aus unterschiedlichen Bereichen. Sie haben teilweise MS, oder sind HIV-positiv, oder aber erlitten eine PML aufgrund einer Chemotherapie wegen Krebserkrankung.

In meinem zweiten Teil möchte ich näher auf die PML eingehen, über Symptome berichten, den Krankheitsverlauf, die Behandlung…. über die Entstehung und über die PML Gefahr unter gewissen MS Therapien.

Ich hoffe, ich kann so ein wenig Licht ins dunkle bringen.

Ich arbeite grade an einer Webseite zu diesem Thema und bin auch auf Facebook zu finden unter F.U.PML

Liebe Grüße

Christina

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29. Oktober 2015 Aktualisierte Empfehlung bei Dimethylfumarat gegen Multiple Sklerose (u.A. Tecfidera)

Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat neue Hinweise für Ärzte und Patienten bekanntgegeben, um das Risiko einer progressiven, multifokalen Leukenzephalopathie (PML) bei Patienten unter Dimethylfumarat (Handelsname Tecfidera) zu minimieren.

Hier bei Amsel.de gibt es eine Zusammenfassung.

Bei Personen, deren Immunsystem z.B. durch Medikamente beeinträchtigt wird, kann das JC-Virus zu PML führen. Da die PML-Symptome denen einer Multiplen Sklerose sehr ähnlich sind, besteht die Gefahr, dass PML übersehen wird.

Nun empfiehlt die EMA ein komplettes Blutbild vor Beginn der Behandlung mit Tecfidera und alle 3 Monate während der Behandlung. Darüberhinaus sollte eine Baseline-MRT als Referenz zur Verfügung stehen (in der Regel innerhalb von 3 Monaten ab Therapiebeginn).

Quelle Amsel.de

Ich danke Christina sehr für diesen Erfahrungsbericht, ihre Bemühungen hinsichtlich Aufklärung und wünsche ihr, Andy und ihrer Familie alles Gute.

Katarina ❤

Multiple Sklerose: Aufklärung – Onlinearbeit – Telemedizin

Aufklärung – Onlinearbeit – Telemedizin – DGN Kongress

Die Aufklärung über eine nicht heilbare Krankheit, die sich in 1000 verschiedenen Facetten zeigt, ist sehr wichtig.

Wenn es um eine Krankheit geht, bei der der Betroffene nie weiss, was der nächste Tag mit sich bringt, ist es vor allem zu Beginn wichtig zu zeigen, es wird irgendwie gehen. Du wirst deinen Weg finden. Wenn man darüber lesen kann, wie es anderen Betroffenen nach Jahren mit dieser Krankheit geht und wenn sie die Höhen und Tiefen zeigen. Wenn man trotzdem herauslesen kann, das Leben geht weiter, etwas anders, aber die Erde hört nicht einfach auf sich zu drehen.

Personen im Background

Am DGN Kongress in Mannheim habe ich Leute getroffen, die vor dieser speziellen, positiven Energie sprühen. Nein, ich bin kein spürst-mich-fühlst-mich-Mensch. Aber diese Menschen, die sich mit Herzblut und voller Überzeugung für eine Krankheit einsetzen. Die gerne aufklären wollen, die gerne etwas Linderung herbeiführen wollen, die tolle Ideen haben…ja ich weiss, es ist ihr Job, aber trotzdem.

Es ist ein tolle Gefühl an einem Kongress zu sein und zu sehen, wie sich andere für das Wohl ihrer Patienten einsetzen. Wenn man sieht, wie sich die Geschäftsführerin eines Pharmaunternehmens über ein MS-Bike freut und es selber auch gleich ausprobiert. Wenn man Ideen entwickelt, den Patienten das Leben leichter zu machen…

Die neuesten Forschungsarbeiten lesen und nur erahnen könnnen, wie viel Arbeit dahinter steckt.

Das Leben nach der Diagnose

Ich habe mich relativ schnell mit meiner Diagnose abgefunden. Natürlich waren mein Mann und ich in den ersten Stunden nach dem ausgesprochenen MS-Verdacht am Boden zerstört. Was mir in dieser Zeit sehr geholfen hat, war meine Einstellung, dass ich egal was kommt, es schaffen werde. Aufgeben war nie eine Option.

Man muss auch den Mut haben, sich die Hilfe zu holen, die man in diesem Moment braucht. Das kann für jeden Menschen ein anderes Bedürfnis sein. Ich habe z.B. viel darüber gelesen und mich auch oft mit meinem Neurologen darüber unterhalten. Nur hat ein Neurologe leider nicht die Zeit, die man sich vielleicht bei einer solchen Diagnose wünscht. Der Arzt klärt auf, zeigt die verschiedenen Wege mit mit- und ohne Therapie und danach ist man meistens auf sich selbst gestellt. Man muss in relativ kurzer Zeit viele neue Informationen verarbeiten, Entscheidungen treffen, von denen man vor einigen Tagen noch keine Ahnung hatte. Eine Entscheidung für eine MS-Therapie oder den Weg ohne Medikamente. Bei der Auswahl der Therapie entscheiden, was man von den Nebenwirkungen in Kauf nimmt. Ohne eine Therapie den Mut haben, dazu zu stehen und sich bei jedem neuen Schub keine Vorwürfe zu machen, diesen Weg gewählt zu haben. In dieser Zeit braucht es meiner Meinung nach spezielle Hilfe. Man kann sich z.B auch bei den verschiedenen MS-Gesellschaften, wie bei uns in der Schweiz bei der Multiple Sklerose Gesellschaft holen. Für mich war mein Blog dieser Weg und ich wurde zur Expertin meines Körpers und MEINER MS. Ich informiere mich und lese regelmässig über die weltweit neuste Forschung und Arbeit über diese Krankheit. Und ich geh den offensiven Weg nach vorne, indem ich meinen Alltag öffentlich mache.

Öffentliche Arbeit

Hier kommen die Menschen ins Spiel, die ich am DGN Kongress getroffen habe und die mich sehr beeindruckt haben:

Zum Beispiel habe ich Birgit Bauer getroffen.

birgitbauer

Ich kenne sie schon länger über unsere Social Media Kanäle wie Twitter, Instagram oder unsere Blogs. Wenn man Birgit kennen lernt, dann ist das so, als ob man einen Wirbelwind trifft. Sie sprüht vor Energie! Und ja, Birgit hat auch MS! Moment, da kommt der Widerspruch! Sie hat MS und sprüht vor Energie? Ja, wir Betroffene wissen, wie sich ein Schub anfühlt, wie sich die Erschöpfung über unseren Körper ausbreitet und wie kann also ein solcher Mensch vor Energie sprühen? Ihre Einstellung zu ihrem Leben mit MS! Birgit hat ihren Weg gefunden und sie weiss ganz genau mit WEM sie es zu tun hat, mit ihrer Trulla nämlich! Birgit ist viel unterwegs und klärt über MS auf weil sie eben zur Expertin geworden ist. Auch über unser Treffen hat sie auf ihrem Blog – Fast normal! Mein Leben mit Multiple Sklerose – MS! einen tollen Artikel geschrieben. Was soll ich dazu sagen? Hätte ich nach meiner Diagnose schon ihre Worte gelesen, hätte ich bestimmt weniger Angst vor der Zukunft gehabt! Aufklärungsarbeit ist sooo sooo wichtig! Über die neue Generation der MS-Kranken habe ich schon mal HIER geschrieben.

Dr. Johannes Wimmer – der YouTube-Arzt

An der Medienkonferenz traf ich auch Dr. Johannes Wimmer. Ich begrüsste ihn mit: „ah, Sie sind doch der YouTube-Arzt, oder!?“

drjohanneswimmer

Johannes ist wie Dr. Google, nur als realer Arzt. Auf der Seite von Doktor Johannes kann man zu verschiedenen medizinischen Themen Erklärungen finden. Johannes erklärt verschiedene medizinische Fragen in seinen Videos mit viel Charme und zwar so, dass wir sie alle verstehen können. Ich finde diesen Aufklärungsweg so toll. Nachdem man beim Arzt war, dieser nicht genügend Zeit hatte uns alles zu erklären oder Begriffe verwendet, bei denen ich z.B. nur noch Bahnhof verstehe. Oder wenn ein Eingriff bevor steht und wir keine Ahnung haben, was auf uns zu kommt, einfach bei Doktor Johannes nachsehen und eine Erklärung finden. Sehr cool! Ich als bekennender Internet-Junkie finde sowas natürlich extremst spannend!

MS-Bike

Ein Fahrrad welches Multiple Sklerose hat?

bike

Ein Auszug des Interviews mit Frau Dr. Heike Streu von Mylan zu MS-Bike

Wie cool ist das denn?! Ein Fahrrad produzieren, mit dem man die unsichtbaren Symptome der MS zeigen kann! Ich habe gesehen, wie verschiedene Leute am DGN Kongress auf dieses Fahrrad stiegen und es getestet haben. Die Neugierde wecken und darauf aufmerksam machen. Hach, sowas gefällt mir!

Online Neurologie – helfen Telemedizin, Apps & Co. wirklich?

dgn-kongress-session

Als Bloggerin konnte ich diese Session einfach nicht auslassen, ist ja schliesslich MEIN Thema! Es war sehr spannend, die verschiedenen Methoden der bereits bestehenden Telemedizin aufgezeigt zu bekommen. In der Schweiz haben wir den Dienst von Medgate welchen ich selber auch seit Jahren nutze. Bevor man also zum Arzt geht, ruft man bei Medgate an und schildert das Problem. Sie sind 24h/7d also rund um die Uhr erreichbar und können als erste Anlaufstelle genutzt werden. Ich habe auch schon wegen meiner Kinder angerufen und musste nicht warten, bis die Praxis geöffnet hat oder ins Kinderkrankenhaus fahren. Oder bei einem Zahnunfall vom Kind in den Ferien noch vom Strand aus anrufen und fragen, wie ich vorgehen muss. Vor meiner Diagnose habe ich auch schon wegen meinen Schwindelattacken angerufen und sie haben mich direkt in den Notfall geschickt. Im Notfall angekommen, war ich schon durch Medgate angemeldet, also kein Papierkram und keine Wartezeiten! Telemedizin rockt!

Es war spannend zuzuhören, auch den kritischen Fragen aus dem Publikum. Ich hatte das Gefühl, dass man noch etwas Angst davor hat. Was eigentlich sehr schade ist und es wäre nicht gut, wenn man sich vor den Innovationen verschliesst, die doch mit grossen Schritten auf uns zu kommen. Ich denke hier auch an die langen Wartezeiten für Termine bei einem Spezialarzt. Ich habe hier nur gute Erfahrungen gemacht – wenn ich einen Termin bei meinem Neurologen brauche, kriege ich den auch in den nächsten Tagen und auf ein MRI muss ich nie länger als eine Woche warten usw. Ich weiss, dass das nicht selbstverständlich ist und viele meiner Leser monatelang auf solche Termine warten. Wenn man einen akuten MS-Schub hat, dann hat man keine 2 Monate Zeit für die Warteliste bei einem Neurologen oder für einen MRT Termin. In solchen Fällen kann eben der Einsatz von Telemedizin sehr nützlich sein. Wenn ich meine Symptome mit einer Fachperson am Telefon besprechen kann, bin ich im ersten Moment schon etwas beruhigt und habe das Gefühl, es passiert etwas und ich nicht untätig die Zeit absitze- mit einem Kopf voller Sorgen.

Fazit

Obwohl Multiple Sklerose noch immer nicht heilbar ist, es passiert so viel in der grossen weiten Welt der Forschung. Es gibt viele Menschen, die sich für Aufklärung, Innovation und Verbesserung einsetzen. Der DGN Kongress war eine tolle Erfahrung für mich.

Herzliche Grüsse ❤

Katarina

DGN Kongress – ein neues MS-Medikament von Mylan, Interview mit Frau Dr. Heike Streu

Pressekonferenz Mylan / neues MS-Medikament CLIFT

Anlässlich des DGN wurde ich von der Firma Mylan zur Pressekonferenz eingeladen. Firma Mylan ist ein globales pharmazeutisches Unternehmen mit dem Ziel, neue Standards in der Gesundheitsversorgung zu setzen. Jetzt hat Mylan ein MS-Generikum auf den Markt gebracht. CLIFT ist das neue Generikum von Mylan mit dem Wirkstoff Glatirameracetat wie bei Copaxone.

pressekonferenz

Interview mit Frau Dr. Heike Streu (Country Manager, Mylan Deutschland):

Warum hat Mylan ein Interesse, im Bereich MS (Neurologie) tätig zu werden?

Frau Dr. Heike Streu: Mylans Philosophie ist es, dort, wo es in der Versorgung von Menschen mit qualitativ hochwertigen Arzneimitteln Lücken gibt, aktiv zu werden. Unser Ziel ist es, allen Menschen Zugang zu Gesundheit zu ermöglichen und jeder Mensch muss sich Gesundheit leisten können. Bei Multipler Sklerose gab es auf dem Markt bisher wenig Alternativen. Das hat dazu geführt, dass die Arzneimittel in diesem Bereich zu den Kostentreibern in Deutschland gehören. Mit der Einführung von CLIFT tragen wir daher zu Einsparungen in diesem Bereich bei und entlasten das deutsche Gesundheitssystem zum Nutzen aller Patienten und Beitragszahlenden.

Was zeichnet Mylan als Unternehmen aus?

Frau Dr. Heike Streu: Wir sind ein unkonventionelles und visionäres Pharmaunternehmen. Wir sind mutig und zuverlässig, gehen immer einen Schritt weiter und es ist uns wichtiger, das Richtige zu tun als das Einfache. Das ist unser Credo, danach arbeiten wir weltweit zusammen. Beispielsweise wollen wir heute darauf aufmerksam machen, mit welchen Schwierigkeiten Menschen täglich zu kämpfen haben, die an Multipler Sklerose erkrankt sind. Wir wollen dafür sorgen, dass wir alle ein besseres Verständnis für diese Erkrankung entwickeln können. Daher unterstützen wir in Deutschland exklusiv das Projekt: „dieses Bike hat MS“. Dabei nutzen wir ein Fahrrad, das von Menschen mit Multipler Sklerose gemeinsam mit Neurologen und Mechanikern umgebaut wurde. Mit diesem Fahrrad wird der Versuch gemacht, eine Reihe von Beschwerden von Menschen mit Multipler Sklerose an andere zu vermitteln, die nicht an dieser Erkrankung leiden. Wer damit fährt, bekommt also eine Idee davon, was Menschen mit Multipler Sklerose durchleben. Wir laden alle Menschen dazu ein, das Bike zu testen.

bike

Was ist das Besondere an CLIFT?

Frau Dr. Heike Streu: CLIFT enthält eine seit mehr als 15 Jahren bewährte Substanz, bei der die Studiendaten und die Erfahrungen der Anwender zeigen, dass sie den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen kann. Multiple Sklerose verläuft zumeist in sogenannten Schüben. Glatirameracetat wird bei bestimmten Formen der Multiplen Sklerose als Mittel der 1. Wahl eingesetzt, um die Zahl der Schübe zu verringern.

Warum, glauben Sie, hat CLIFT eine Berechtigung im deutschen Markt?

Frau Dr. Heike Streu: Wir bieten mit CLIFT jetzt eine ausgezeichnete Substanz an, die ein geprüftes Äquivalent zu einem Arzneimittel ist, welches bisher in Deutschland nur einen Anbieter hatte. Durch unsere Produkteinführung tragen wir zu einer Entlastung des Gesundheitssystems bei, die kommt uns allen zu Gute und ermöglicht vielen Menschen Zugang zu einer wichtigen Arznei.

Für welche Patienten ist CLIFT besonders geeignet?

Frau Dr. Heike Streu: CLIFT ist als verlaufsmodifizierende Therapie für alle Patienten mit milden und mittelschweren Verläufen der rezidivierenden Formen der Multiplen Sklerose geeignet. Das heisst für die grosse Mehrheit von Multipler Sklerose betroffenen Menschen.

Wie aussagekräftig sind die Studiendaten zu CLIFT und was sind die wichtigsten Ergebnisse?

Frau Dr. Heike Streu: Bei CLIFT wurde eine vollwertige klinische Studie mit insgesamt 794 Studienteilenehmern mit Multipler Sklerose durchgeführt. In dieser sogenannten GATE-Studie (GATE=Glatiramer Acetate Clinical Trial to Assess Equivalence) wurde gezeigt, dass die Zahl von Läsionen im Gehirn durch CLIFT signifikant geringer ist als bei Placebo, nämlich vergleichbar dem in der Studie als Referenz eingesetzten Produkt Copaxone. Auch die Zahl von Schüben war unter der Behandlung mit CLIFT signifikant geringer als bei Placebo. Bei Verträglichkeit und Sicherheitsprofil waren CLIFT und das Vergleichspräparat ebenfalls gleichwertig. Die GATE-Studie zeigt also erneut die Wirksamkeit von Glatirameracetat und belegt ausserdem die Gleichwertigkeit mit dem Originalpräparat Copaxone.

Wie unterstützt Mylan Patienten zusätzlich zur rein medikamentösen Therapie?

Frau Dr. Heike Streu: CLIFT ist ein Arzneimittel, das meist über viele Jahre täglich gespritzt werden muss. Die Menschen spritzen sich in der Regel selber. Mylan unterstützt Menschen mit Multipler Sklerose durch umfassende therapiebegleitende Services und Schulungen in der Anwendung. Ziel ist es, damit die Therapietreue und die längerfristige Verträglichkeit zu fördern.

Wie kann ich als Mensch mit MS diese Services bekommen und wem stehen sie zur Verfügung?

Frau Dr. Heike Streu: Diese Services stehen sowohl für „Therapieanfänger“ als auch für Menschen, die schon länger erkrankt sind, zur Verfügung. Dazu zählt, neben umfangreichen Informationsmaterialien, beispielsweise ein 24-Stunden-Telefonservice, aber auch ein Service vor Ort, bei dem medizinisches Personal Betroffene im Umgang mit CLIFT schult. Wir haben eine Homepage, auf der sich Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind, einschreiben und die persönliche Betreuung abrufen können: mylan-dura.de

Interview, 22.09.2016 anlässlich des DGN-Kongresses

Mein FAZIT

Für mich als MS-Patientin ist die Liste mit den Nebenwirkungen immer wichtig. Ich weiss, man soll sowas nicht lesen, aber ich kann es meistens nicht lassen und habe für euch noch ein Foto gemacht. Da meine MS-Therapie mit Copaxone angefangen hat, kenne ich einige dieser aufgelisteten Nebenwirkungen schon ganz gut.

nebenwirkungen-clift

Für mich war die Pressekonferenz ein tolles Erlebnis. So viele Menschen zu treffen, die sich mit Herzblut für eine Krankheit einsetzen, die auch ich habe. Das war schon ein besonderes Gefühl und ich danke Mylan, dass ich diese Möglichkeit dazu hatte.

Dieses Interview ist keine Medikamenten- bzw. Pharma-/Markenwerbung von mir. Es geht mir lediglich darum, völlig unabhängig, ein neues Medikament für Multiple Sklerose vorzustellen. 

Multiple Sklerose: Sind wir eine neue Generation der Kranken?

Anfang Juni traf ich mich mit der wunderbaren Sabine von ‚die kleine graue Wolke‘.

Sabine hat den Film die kleine graue Wolke über ihre MS-Diagnose gedreht. Ein Film, in dem sie sich mit verschiedenen MS-Betroffenen trifft und ihre Sichtweise zu der Erkrankung ergründet. Sabine setzt sich im Film mit ihrer Diagnose auseinander und ich kann genau dieses Gefühl spüren. Diese erste Zeit nach der Diagnose in der man noch auf der Suche nach seinem Weg ist: was ist das, was machen die anderen damit, wie lebt man mit sowas…usw. Den Film finde ich sehr einfühlsam und Sabine behandelt die MS-Erkrankten sehr sensibel, ohne zu urteilen. Diesen Film kann ich sehr empfehlen. Dazu schreibt Sabine einen gleichnamigen Blog als die kleine graue Wolke Blog.

Kleinegrauewolke

Auf diesen Film wurde ich letztes Jahr aufmerksam und so habe ich immer wieder verfolgt, was Sabine so macht. Und, sie macht wahnsinnig viel! Am ersten Juni-Wochenende war sie zum Beispiel mit ihrem Team in der Schweiz und hat sich in Sachen Multiple Sklerose engagiert. Hierzu folgt auf ihrem Blog noch ein Bericht. Da war es nahe liegend, dass wir uns endlich auch in Natura treffen!

Was soll ich sagen? Sabine ist eine tolle junge Frau mit sehr viel positiver Ausstrahlung, Humor und diesem gewissen Etwas! Sie hat sich als Ziel gesetzt, über die MS aufzuklären und zu zeigen, dass das Leben trotzdem lebenswert bleiben kann. Hierzu dreht sie auch die Reihe 1000 Gesichter und lässt andere MSler über ihre Krankheit sprechen.

Das gleiche Ziel

Wenn man Sabine sieht, dann ist da diese grosse, hübsche und selbstbewusste Frau – voller Leben. Und man könnte tatsächlich denken, sie sieht ja gar nicht krank aus 🙂 ! Welchen Stress und welche Mühen sie auf sich nimmt, um auf die MS aufmerksam zu machen, kann man eigentlich nur erahnen. Sie macht es aus einer solchen Überzeugung und einer völligen Selbstverständlichkeit.

Sabine Marina und Katarina

Wir werden verkabelt, unterhalten uns und ich gebe mein erstes Podcastinterview überhaupt. Das Team von Sabine (Claudia Mattai del Moro und Jonas Hieronimus) ist sehr toll und ich fühle mich sofort wohl. Claudia ist Schweizerin und wir unterhalten uns auf Schweizerdeutsch. Sabine erweist sich als sehr gute Schweizerdeutsch-Versteherin und so quatschen wir und quatschen und quatschen…gefühlt waren es aber nur 5min.

Mir kommt es vor, als ob ich mich mit einer Freundin treffe, die ich einfach eine Weile nicht mehr gesehen habe. Wir erzählen uns gegenseitig die lustigen Anekdoten, die wir durch die MS schon erlebt haben. Welche blöden Sprüche wir schon gehört haben. Mit welchen Irrtümern wir konfrontiert werden. Warum wir sehr persönlich über unsere Krankheit schreiben und warum wir das alles mit der weiten Welt teilen.

Aufklärungsarbeit

Schnell ist dieses Gefühl da, wir sind total auf der gleichen Wellenlänge und wir haben das gleiche Ziel! Aufklären, zeigen wie das Leben sein kann und nicht muss. Wir sind die, die aus diesem veralteten und verstaubten Multiple Sklerose Bild ausbrechen. Mir ist es ein grosses Anliegen, anderen MS-Betroffenen zu helfen. Vor allem denen, die gerade die Diagnose bekommen haben, denn die brauchen Unterstützung. Wir müssen ihnen zeigen, dass das Leben mit der Diagnose nicht vorbei ist. Natürlich ist nicht alles Friede, Freude, Eierkuchen- das wissen Sabine und ich selber sehr wohl. Auch ich spüre die MS täglich und immer wieder erinnert sie mich daran, dass sie denn noch immer da ist. Ja, an manchen Tagen erträgt man das gut, an manchen halt etwas weniger. Ich registriere sie und mache dann einfach, soweit es geht, weiter. Jeden Tag!

Irgendwann frage ich mich, sind wir eine neue Generation von MS-Erkrankten?

Verändert sich das typische Bild von Multiple Sklerose, wenn wir auch andere Fotos ins Netz stellen, statt immer dieses eine Bild von einem Rollstuhl? Immer mehr Blogger schreiben offen über ihr Leben mit MS und ich finde das so wichtig! Ich habe das Gefühl, wir brauchen eine Veränderung. Meiner Meinung nach, passt mein Blogname immer besser zu meinem eigentlichen Ziel: STAUBLOS! Ich möchte das Bild von MS Erkrankten entstauben! Wenn wir auch weiterhin dran bleiben, dann können wir etwas verändern. Davon bin ich überzeugt!

Sabine Marina und Katarina von Staublos

Heute sind wir eine neue Generation an Erkrankten, nur schon aus dem Grund, dass es vor 15 Jahren die heutigen medizinischen Möglichkeiten nicht gab. MS kann man zwar noch immer nicht heilen, aber es stehen uns wenigstens einige Medikamente zur Auswahl, mit denen wir bewusst und mit etwas Glück, den Verlauf verzögern können. Ich weiss, diese Medikamente haben immer ein sehr grosses Päckchen an Nebenwirkungen dabei, aber trotzdem haben wir die Wahl, die vor ein paar Jahren noch nicht da war. Durch das Internet können wir uns informieren, auch wenn noch nicht alle Ärzte der Meinung sind, dass wir diese Informationen brauchen. Es steht uns frei, ob wir Studien, die Forschung und den Fortschritt lesen oder nicht.

Wir haben die Möglichkeit, endlich selbständige Patienten zu sein und das müssen wir unbedingt nutzen!

Auf diesem Wege, ein grosses Danke an all die Bloggerkollegen/Innen, die unermüdlich darüber schreiben und berichten! Wir opfern sehr viel unserer freien Zeit dafür auf, aber es lohnt sich!

Ich denke, wir leisten wichtige Aufklärungs-Arbeit!

Herzlichst, Katarina ❤