Multiple Sklerose: Sind wir eine neue Generation der Kranken?

Anfang Juni traf ich mich mit der wunderbaren Sabine von ‚die kleine graue Wolke‘.

Sabine hat den Film die kleine graue Wolke über ihre MS-Diagnose gedreht. Ein Film, in dem sie sich mit verschiedenen MS-Betroffenen trifft und ihre Sichtweise zu der Erkrankung ergründet. Sabine setzt sich im Film mit ihrer Diagnose auseinander und ich kann genau dieses Gefühl spüren. Diese erste Zeit nach der Diagnose in der man noch auf der Suche nach seinem Weg ist: was ist das, was machen die anderen damit, wie lebt man mit sowas…usw. Den Film finde ich sehr einfühlsam und Sabine behandelt die MS-Erkrankten sehr sensibel, ohne zu urteilen. Diesen Film kann ich sehr empfehlen. Dazu schreibt Sabine einen gleichnamigen Blog als die kleine graue Wolke Blog.

Kleinegrauewolke

Auf diesen Film wurde ich letztes Jahr aufmerksam und so habe ich immer wieder verfolgt, was Sabine so macht. Und, sie macht wahnsinnig viel! Am ersten Juni-Wochenende war sie zum Beispiel mit ihrem Team in der Schweiz und hat sich in Sachen Multiple Sklerose engagiert. Hierzu folgt auf ihrem Blog noch ein Bericht. Da war es nahe liegend, dass wir uns endlich auch in Natura treffen!

Was soll ich sagen? Sabine ist eine tolle junge Frau mit sehr viel positiver Ausstrahlung, Humor und diesem gewissen Etwas! Sie hat sich als Ziel gesetzt, über die MS aufzuklären und zu zeigen, dass das Leben trotzdem lebenswert bleiben kann. Hierzu dreht sie auch die Reihe 1000 Gesichter und lässt andere MSler über ihre Krankheit sprechen.

Das gleiche Ziel

Wenn man Sabine sieht, dann ist da diese grosse, hübsche und selbstbewusste Frau – voller Leben. Und man könnte tatsächlich denken, sie sieht ja gar nicht krank aus 🙂 ! Welchen Stress und welche Mühen sie auf sich nimmt, um auf die MS aufmerksam zu machen, kann man eigentlich nur erahnen. Sie macht es aus einer solchen Überzeugung und einer völligen Selbstverständlichkeit.

Sabine Marina und Katarina

Wir werden verkabelt, unterhalten uns und ich gebe mein erstes Podcastinterview überhaupt. Das Team von Sabine (Claudia Mattai del Moro und Jonas Hieronimus) ist sehr toll und ich fühle mich sofort wohl. Claudia ist Schweizerin und wir unterhalten uns auf Schweizerdeutsch. Sabine erweist sich als sehr gute Schweizerdeutsch-Versteherin und so quatschen wir und quatschen und quatschen…gefühlt waren es aber nur 5min.

Mir kommt es vor, als ob ich mich mit einer Freundin treffe, die ich einfach eine Weile nicht mehr gesehen habe. Wir erzählen uns gegenseitig die lustigen Anekdoten, die wir durch die MS schon erlebt haben. Welche blöden Sprüche wir schon gehört haben. Mit welchen Irrtümern wir konfrontiert werden. Warum wir sehr persönlich über unsere Krankheit schreiben und warum wir das alles mit der weiten Welt teilen.

Aufklärungsarbeit

Schnell ist dieses Gefühl da, wir sind total auf der gleichen Wellenlänge und wir haben das gleiche Ziel! Aufklären, zeigen wie das Leben sein kann und nicht muss. Wir sind die, die aus diesem veralteten und verstaubten Multiple Sklerose Bild ausbrechen. Mir ist es ein grosses Anliegen, anderen MS-Betroffenen zu helfen. Vor allem denen, die gerade die Diagnose bekommen haben, denn die brauchen Unterstützung. Wir müssen ihnen zeigen, dass das Leben mit der Diagnose nicht vorbei ist. Natürlich ist nicht alles Friede, Freude, Eierkuchen- das wissen Sabine und ich selber sehr wohl. Auch ich spüre die MS täglich und immer wieder erinnert sie mich daran, dass sie denn noch immer da ist. Ja, an manchen Tagen erträgt man das gut, an manchen halt etwas weniger. Ich registriere sie und mache dann einfach, soweit es geht, weiter. Jeden Tag!

Irgendwann frage ich mich, sind wir eine neue Generation von MS-Erkrankten?

Verändert sich das typische Bild von Multiple Sklerose, wenn wir auch andere Fotos ins Netz stellen, statt immer dieses eine Bild von einem Rollstuhl? Immer mehr Blogger schreiben offen über ihr Leben mit MS und ich finde das so wichtig! Ich habe das Gefühl, wir brauchen eine Veränderung. Meiner Meinung nach, passt mein Blogname immer besser zu meinem eigentlichen Ziel: STAUBLOS! Ich möchte das Bild von MS Erkrankten entstauben! Wenn wir auch weiterhin dran bleiben, dann können wir etwas verändern. Davon bin ich überzeugt!

Sabine Marina und Katarina von Staublos

Heute sind wir eine neue Generation an Erkrankten, nur schon aus dem Grund, dass es vor 15 Jahren die heutigen medizinischen Möglichkeiten nicht gab. MS kann man zwar noch immer nicht heilen, aber es stehen uns wenigstens einige Medikamente zur Auswahl, mit denen wir bewusst und mit etwas Glück, den Verlauf verzögern können. Ich weiss, diese Medikamente haben immer ein sehr grosses Päckchen an Nebenwirkungen dabei, aber trotzdem haben wir die Wahl, die vor ein paar Jahren noch nicht da war. Durch das Internet können wir uns informieren, auch wenn noch nicht alle Ärzte der Meinung sind, dass wir diese Informationen brauchen. Es steht uns frei, ob wir Studien, die Forschung und den Fortschritt lesen oder nicht.

Wir haben die Möglichkeit, endlich selbständige Patienten zu sein und das müssen wir unbedingt nutzen!

Auf diesem Wege, ein grosses Danke an all die Bloggerkollegen/Innen, die unermüdlich darüber schreiben und berichten! Wir opfern sehr viel unserer freien Zeit dafür auf, aber es lohnt sich!

Ich denke, wir leisten wichtige Aufklärungs-Arbeit!

Herzlichst, Katarina ❤

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