Multiple Sklerose: Sind wir eine neue Generation der Kranken?

Anfang Juni traf ich mich mit der wunderbaren Sabine von ‚die kleine graue Wolke‘.

Sabine hat den Film die kleine graue Wolke über ihre MS-Diagnose gedreht. Ein Film, in dem sie sich mit verschiedenen MS-Betroffenen trifft und ihre Sichtweise zu der Erkrankung ergründet. Sabine setzt sich im Film mit ihrer Diagnose auseinander und ich kann genau dieses Gefühl spüren. Diese erste Zeit nach der Diagnose in der man noch auf der Suche nach seinem Weg ist: was ist das, was machen die anderen damit, wie lebt man mit sowas…usw. Den Film finde ich sehr einfühlsam und Sabine behandelt die MS-Erkrankten sehr sensibel, ohne zu urteilen. Diesen Film kann ich sehr empfehlen. Dazu schreibt Sabine einen gleichnamigen Blog als die kleine graue Wolke Blog.

Kleinegrauewolke

Auf diesen Film wurde ich letztes Jahr aufmerksam und so habe ich immer wieder verfolgt, was Sabine so macht. Und, sie macht wahnsinnig viel! Am ersten Juni-Wochenende war sie zum Beispiel mit ihrem Team in der Schweiz und hat sich in Sachen Multiple Sklerose engagiert. Hierzu folgt auf ihrem Blog noch ein Bericht. Da war es nahe liegend, dass wir uns endlich auch in Natura treffen!

Was soll ich sagen? Sabine ist eine tolle junge Frau mit sehr viel positiver Ausstrahlung, Humor und diesem gewissen Etwas! Sie hat sich als Ziel gesetzt, über die MS aufzuklären und zu zeigen, dass das Leben trotzdem lebenswert bleiben kann. Hierzu dreht sie auch die Reihe 1000 Gesichter und lässt andere MSler über ihre Krankheit sprechen.

Das gleiche Ziel

Wenn man Sabine sieht, dann ist da diese grosse, hübsche und selbstbewusste Frau – voller Leben. Und man könnte tatsächlich denken, sie sieht ja gar nicht krank aus 🙂 ! Welchen Stress und welche Mühen sie auf sich nimmt, um auf die MS aufmerksam zu machen, kann man eigentlich nur erahnen. Sie macht es aus einer solchen Überzeugung und einer völligen Selbstverständlichkeit.

Sabine Marina und Katarina

Wir werden verkabelt, unterhalten uns und ich gebe mein erstes Podcastinterview überhaupt. Das Team von Sabine (Claudia Mattai del Moro und Jonas Hieronimus) ist sehr toll und ich fühle mich sofort wohl. Claudia ist Schweizerin und wir unterhalten uns auf Schweizerdeutsch. Sabine erweist sich als sehr gute Schweizerdeutsch-Versteherin und so quatschen wir und quatschen und quatschen…gefühlt waren es aber nur 5min.

Mir kommt es vor, als ob ich mich mit einer Freundin treffe, die ich einfach eine Weile nicht mehr gesehen habe. Wir erzählen uns gegenseitig die lustigen Anekdoten, die wir durch die MS schon erlebt haben. Welche blöden Sprüche wir schon gehört haben. Mit welchen Irrtümern wir konfrontiert werden. Warum wir sehr persönlich über unsere Krankheit schreiben und warum wir das alles mit der weiten Welt teilen.

Aufklärungsarbeit

Schnell ist dieses Gefühl da, wir sind total auf der gleichen Wellenlänge und wir haben das gleiche Ziel! Aufklären, zeigen wie das Leben sein kann und nicht muss. Wir sind die, die aus diesem veralteten und verstaubten Multiple Sklerose Bild ausbrechen. Mir ist es ein grosses Anliegen, anderen MS-Betroffenen zu helfen. Vor allem denen, die gerade die Diagnose bekommen haben, denn die brauchen Unterstützung. Wir müssen ihnen zeigen, dass das Leben mit der Diagnose nicht vorbei ist. Natürlich ist nicht alles Friede, Freude, Eierkuchen- das wissen Sabine und ich selber sehr wohl. Auch ich spüre die MS täglich und immer wieder erinnert sie mich daran, dass sie denn noch immer da ist. Ja, an manchen Tagen erträgt man das gut, an manchen halt etwas weniger. Ich registriere sie und mache dann einfach, soweit es geht, weiter. Jeden Tag!

Irgendwann frage ich mich, sind wir eine neue Generation von MS-Erkrankten?

Verändert sich das typische Bild von Multiple Sklerose, wenn wir auch andere Fotos ins Netz stellen, statt immer dieses eine Bild von einem Rollstuhl? Immer mehr Blogger schreiben offen über ihr Leben mit MS und ich finde das so wichtig! Ich habe das Gefühl, wir brauchen eine Veränderung. Meiner Meinung nach, passt mein Blogname immer besser zu meinem eigentlichen Ziel: STAUBLOS! Ich möchte das Bild von MS Erkrankten entstauben! Wenn wir auch weiterhin dran bleiben, dann können wir etwas verändern. Davon bin ich überzeugt!

Sabine Marina und Katarina von Staublos

Heute sind wir eine neue Generation an Erkrankten, nur schon aus dem Grund, dass es vor 15 Jahren die heutigen medizinischen Möglichkeiten nicht gab. MS kann man zwar noch immer nicht heilen, aber es stehen uns wenigstens einige Medikamente zur Auswahl, mit denen wir bewusst und mit etwas Glück, den Verlauf verzögern können. Ich weiss, diese Medikamente haben immer ein sehr grosses Päckchen an Nebenwirkungen dabei, aber trotzdem haben wir die Wahl, die vor ein paar Jahren noch nicht da war. Durch das Internet können wir uns informieren, auch wenn noch nicht alle Ärzte der Meinung sind, dass wir diese Informationen brauchen. Es steht uns frei, ob wir Studien, die Forschung und den Fortschritt lesen oder nicht.

Wir haben die Möglichkeit, endlich selbständige Patienten zu sein und das müssen wir unbedingt nutzen!

Auf diesem Wege, ein grosses Danke an all die Bloggerkollegen/Innen, die unermüdlich darüber schreiben und berichten! Wir opfern sehr viel unserer freien Zeit dafür auf, aber es lohnt sich!

Ich denke, wir leisten wichtige Aufklärungs-Arbeit!

Herzlichst, Katarina ❤

Advertisements

13 Gedanken zu „Multiple Sklerose: Sind wir eine neue Generation der Kranken?

  1. Pingback: Leben mit MS: Ein Kommentar, der mich zum Heulen brachte | staublos

  2. Hallo Katarina,

    ich habe seit 2008 MS, allerdings hat es fast acht Jahre gedauert, bis ich verstanden habe, „wofür“ diese Krankheit bei mir eigentlich da und auch gut ist..

    Bis auf meinen linken Sehnerv hatten sich bis dato meine Nerven(-Bahnen) nach allen Schüben wieder brav regeneriert, daher nahm ich diese inzwischen recht entspannt, sogar dankbar als eine Art Zwangspause und Alarmsignal an – gerade weil sie erfahrungsgemäß immer dann kamen, wenn ich mir mal wieder wochen- oder monatelang viel zu viel (wovon auch immer) aufgeladen hatte.. 🙂
    Wenn zwischendurch doch mal Sorgen meinen Optimismus zu bedrohen schienen, z.B. was denn passieren würde, wenn mein anderer Sehnerv sich auch entzünden und ebenfalls nicht regenerieren würde, schob ich diese konsequent weg. Sah einfach nicht hin.
    Nach fast zwei schubfreien Jahren wachte ich dann jedoch eines Morgens nahezu blind auf – der rechte Sehnerv war entzündet..
    5 Tage Kortison-Stoßtherapie ohne Erfolg, also ab in eine Spezialklinik..
    2. Versuch: 3x2g hinterher.. Bislang hatten die Infusionen bei jedem Schub spätestens am dritten Tag angefangen zu wirken (außer wie gesagt bei der ersten Sehnerv-Sache)..

    Tag 3 in der Klinik – und keinerlei Wirkung.. Auf einen Schlag war all mein Mut und Optimismus verschwunden und ich weinte den ganzen Tag über.
    Seitdem ich denken kann, mache ich in Momenten tiefster Verzweiflung Musik… Als hätte das Leben das alles kommen sehen (😉), lag mein Klavier seit der letzten Bandprobe noch im Kofferraum meines Autos. Die nächsten vier Stunden spielte und sang ich im Aufenthaltsraum und fühlte mich auch schon ein wenig ausgeglichener, als plötzlich eine der Schwestern einen blinden (!) Patienten im Rollstuhl (!) hereinschob und mich darum bat, noch einen Song für ihn zu spielen. Ich konnte es kaum fassen – da saßen meine vermeintlich größten, bislang sorgsam verdrängten Ängste in EINEM Menschen vereint einen Meter vor mir und lächelten mich unschuldig und erwartungsvoll an – soviel konnte ich noch erkennen.. Es gab eigentlich nur zwei Möglichkeiten – wegrennen oder mich auf ihn(/sie) einlassen, eine Verbindung aufbauen, Sympathie empfinden – zurückgeben, was ich empfing.
    Ich schloss die Augen und ließ einfach alles geschehen.
    Eine andere Patientin filmte diesen irren Moment:

    Der ganze Aufenthaltsraum pulsierte, es war, als würde die Luft zittern – so intensiv waren in diesen Minuten die Gefühle, die ich hatte – als würde dieser wie aus dem Nichts aufgetauchte Zuhörer sie um ein Vielfaches potenzieren.. Ohne mich danach noch mit ihm zu unterhalten (er war ebenso schnell verschwunden, wie er aufgetaucht war) fiel ich merkwürdig erleichtert, aber auch todmüde und völlig fertig ins Bett – und wachte am nächsten Morgen mit 80% meiner Sehkraft auf dem rechten Auge wieder auf.

    Erst viel später ist mir klar geworden, WELCHEN Song ich da eigentlich ohne nachzudenken gespielt hatte und wie WAHR und bezeichnend der Titel in dieser Situation noch dazu war! Besonders dann, wenn ich mich stur bemühe, nicht in mich hineinzusehen, wenn meine Selbstwahrnehmung getrübt ist und Ängste mich dazu bringen, vor mir selbst oder dem Leben weglaufen zu wollen – dann schickt mir genau dieses Leben Zeichen, z.B. in Form eines Schubes. Die MS hilft mir, mich selber wahrzunehmen, darauf zu achten, wie es in mir aussieht, auf eine Weise, wie es mir vor ihrer Zeit nie gelungen ist. 😜
    Und wer seinen Betrachtungswinkel einfach mal ändert, sieht in ihr vielleicht genau wie ich einen ganz besonders wertvollen Spiegel seiner Seele, ohne den er sich selbst vielleicht nie gefunden hätte.

    Liebe Grüße,
    Eva

    Gefällt 1 Person

  3. Pingback: Multiple Sklerose: Aufklärung – Onlinearbeit – Telemedizin | staublos

  4. Liebe Katharina!
    Das hast Du sehr schön formuliert und das Treffen war bestimmt richtig, richtig schön 🙂 I
    ch denke auch, wir müssen die MS entstauben, die grauen Wolken zur Seite schieben um aufzuklären und zu zeigen, hey, es geht trotzdem weiter…. mit vielen, wenigen und/oder auch ohne Einschränkungen. Vielen Dank für diesen schönen Beitrag,
    LG Deine Christine! ❤

    Gefällt 1 Person

  5. Hallo Katarina,
    Ich habe erst gestern Deinen Blog entdeckt und in ihm zu lesen macht mir wirklich mut.
    Meine MS Diagnose habe ich im Mai 2015 bekommen, nachdem ich auf dem linken Auge plötzlich blind wurde (Sehnerventzündung). Nach den Untersuchungen inkl. MRI und einer 5-tägigen stationären Cortison-Therapie haben sie mir im Krankenhaus beiläufig gesagt ‚Sie haben MS‘ und mir Brochüren in die Hand gedrückt. Anscheinend habe ich das schon länger und nur nie bemerkt… Ich war noch monatelang danach unter Schock, vom Krankenhaus nie wieder etwas gehört abwohl ich mehrfach dort angerufen habe, weil ich mit einem MS Spezialisten einen Termin vereinbaren sollte. Die Sehkraft hat sich nur noch zu 50% zurückgebildet, dafür bin ich auch noch farbenblind und seither habe ich auch an anderen Körperteilen immer wieder Störungen und Spasmen.
    Lange Rede kurzer Sinn, bis ich so eine positive Haltung wie ihr bekomme muss ich noch einiges an meiner letzjährigen Erfahrung verarbeiten und ich habe auch noch nie mit jemandem darüber gesprochen was mich belastet und musste vor einigen Monaten meinen Chef darüber informieren, da ich durch die Lähmungen und Spasmen schon Treppen runtergefallen bin und generell unter Fatigue leide. Er glaubt mir nicht und ist der Meinung meine Beschwerden und Unfälle haben andere Gründe.
    Hast Du vielleicht Erfahrung mit MS in der Arbeitswelt resp. im Arbeitsalltag (Bürojob)? Ich bin 37, Single und bin darauf angewiesen in einem normalen Job zu arbeiten, glaube ich zumindest weil mir noch keine Alternativen Verdienstmöglichkeiten in den Sinn gekommen sind.
    Liebe Grüsse,
    Monika

    Gefällt mir

    • Liebe Monika
      Das tönt ja echt doof alles! Ist ja kein Wunder, dass du das noch nicht ganz verdaut hast! So eine Diagnosestellung ist sehr mühsam und unbefriedigend. Es hilft sicher, wenn du darüber reden könntest. Mir tut der Austausch sehr gut und ich verarbeite dadurch sehr viel. Manchmal muss es ja nicht mal jemand aus dem engsten Freundeskreis sein. Es tut schon gut zu wissen, dass es da draussen noch andere Menschen hat, die gut nachvollziehen können wie sich das alles anfühlt!
      Leider kann ich dir keine brauchbaren Tipps wegen dem Job geben! Als ich die Diagnose bekommen habe, hätte ich gerade meine Stelle gekündigt. Nur wusste ich zu dem Zeitpunkt noch nicht, dass ich diese Erschöpfung usw. von der MS hatte. Ich dachte, das sei die Doppelbelastung mit Büro und Kindern. Deshalb habe ich keine Erfahrung mit solchen Arbeitgebern.
      Ist das eine kleine Firma oder habt ihr einen Personalverantwortlichen? Ich würde mich zuerst dorthin wenden. In der Schweiz gibt es noch die IV (Invalidenversicherung) die würden sich um eine mögliche Umschulung bzw. Anpassung des Arbeitsplatzes kümmern. Gibt es bei dir vielleicht sowas?
      Ansonsten hilft vermutlich einfach nur ein offenes Gespräch. Und wenn er es noch immer nicht versteht, dann drücke ihm die blöden Broschüren vom Krankenhaus in die Hand. Gibt es bei dir eine Anlaufstelle für Arbeitnehmer-Schutz?
      Tut mir leid, dass ich dir hierzu keine brauchbaren Tipps geben konnte. Aber mit mir darüber reden, das kannst du sehr gerne. Ansonsten kannst du mir auch per Mail schreiben.
      Liebe Grüsse und ein gutes Wochenende!
      Katarina

      Gefällt mir

      • Liebe Katarina,

        vielen Dank für Deine Antwort. Eigentlich ist es mir schon fast peinlich das zu schreiben, aber ich arbeite in der Personalabteilung und mein Chef ist der Personalverantwortliche… und es geht vermutlich auch nicht darum, dass er es nicht versteht, sondern dass er es nicht verstehen will. Die Firma ist das Europäische HQ einer amerikanischen Firma und wir haben in der Schweiz 110 Mitarbeiter. So etwas wie eine Anlaufstelle für Arbeitnehmerschutz haben wir leider auch nicht. Eigentlich haben wir gar nichts, was in irgendeiner Form arbeitnehmerfreundlich wäre…
        Ich bin nun intensiv auf der Suche nach einer neuen Stelle, damit ich auch einen kürzeren Arbeitsweg habe (aktuell sind es 1 Stunde Autofahrt pro Weg und mit den ÖV sind es fast 2 Stunden von Tür zu Tür für einen Weg) und bestenfalls sogar 80% arbeiten kann. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass mir ein kürzerer Arbeitsweg und ein reduziertes Pensum gut tun würde, auch im Zusammenhang mit den Symptomen und der Fatigue.
        An die IV wollte ich mich erst wenden, wenn gar nichts mehr geht… irgendwie hat sie einen schalen Beigeschmack, wie eine Endstation, aber wenn die IV auch Umschulungsmöglichkeiten bietet, ist das ein toller Tipp, vielen Dank dafür! 🙂

        Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende und liebe Grüsse,
        Monika

        Gefällt mir

      • Liebe Monika!

        Das ist ja lustig, ein riesen Zufall! Aber in deinem Fall einfach nur, ähm, blöd!

        Ich habe in einer US-Firma in der Rechtsabteilung in der Schweiz gearbeitet. Ich weiss sehr gut, wie das dann so läuft und wie die Firmenpolitik ist. Sie haben eine ganz andere Vorstellung und Firmenpolitik als wir uns eigentlich gewöhnt sind. Sehr lästig und sehr mühsam…Wir waren für Europa und Asien verantwortlich, sie konnten nicht mal verstehen, warum jedes Land in Europa ein anders Recht hat…tja.

        Du hast Recht, das Pendeln ist schon sehr anstrengend. Ich bin in der ersten Schwangerschaft pro Weg 50min. im Auto gesessen und war damals soooo müde und erschöpft. Die letzten Monate vor der Geburt haben mich echt fertig gemacht. Und die Erschöpfung durch Fatigue kann noch einen Brocken mühsamer sein. Ich hoffe, du findest schnell etwas geeignetes!

        Wenn es länger dauert und dein Chef noch immer sehr uneinsichtig ist, würde ich dir empfehlen, dich mit der MS-Gesellschaft in Verbindung zu setzen. Sie haben Profis die dir diesbezüglich sicherlich noch Tipps geben können!

        Oh ja, IV ist so eine Sache. Ich bin auch nicht angemeldet und habe auch so lange wie möglich ohne auszukommen.

        Ich wünsche dir einen wunderbaren Tag!
        Katarina

        Gefällt mir

  6. Hallo Katarina, danke für deinen schönen Beitrag (und eh deinen schönen Blog 🙂 ). Ich glaube auch, dass es wichtig ist, dass MS-Betroffene ihre eigene Sicht und ihre Erfahrungen im Netz teilen. Das ist schon was anderes, als Ratgeber von Fachpersonen zu lesen und es gibt das Gefühl, nicht allein zu sein… Mir jedenfalls hilft es sehr, mich in der Blog-Welt umzuschauen. Danke an euch alle 🙂

    Gefällt mir

    • vielen Dank für deine Antwort. Ich denke auch, es ist wichtig, dass wir das alles öffentlich machen. Wie du sagst, kein Ratgeber oder Fachperson kann das so nachvollziehen, wie jemand der im gleichen Boot sitzt.
      Hier auch auch dich ein ‚Danke für deine Arbeit‘ zurück 🙂
      Liebe Grüsse
      Katarina

      Gefällt mir

  7. Pingback: Die neue Bewegung ⋆ Kleine graue Wolke

Kommentar verfassen

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s