MyHandicap – Interview – Alltag und Job mit Multiple Sklerose

Alltagsheldin Katarina erzählt über ihren Umgang mit Multipler Sklerose

Im Mai 2018 ist mein Interview für MyHandicap erschienen.

Über MyHandicap:

(Quelle: MyHandicap)

Die Stiftung MyHandicap unterstützt und fördert Menschen mit Behinderung

Im Mittelpunkt aller Aktivitäten stehen Dienstleistungen rund um die Themen Information und Inklusion mit dem Ziel, die Lebenssituation von Behinderten positiv und nachhaltig zu beeinflussen. Zentral dabei ist die Hilfe zur Selbsthilfe.

Die Stiftung MyHandicap wurde 2004 von Joachim Schoss gegründet und hat seinen Sitz in Wil / St.Gallen. Die eigenständige Länderorganisation konnte sich seit seiner Gründung zu einer wichtigen Institution für Menschen mit Behinderungen und deren Angehörige entwickeln.

Center for Disability and Integration an der Universität St.Gallen

Das Center for Disability and Integration an der Universität St.Gallen forscht zur Integration von Menschen mit Behinderung für eine inklusive Gesellschaft.

Am 5. November 2009 wurde das Center for Disability and Integration an der Universität St. Gallen feierlich durch den Ehrenschirmherr der Stiftung MyHandicap Bill Clinton eröffnet. Aufgabe des von MyHandicap geförderten Instituts ist, die wirtschaftliche Integration behinderter Menschen zu erforschen und voranzutreiben.

Lebensfreude mit Multipler Sklerose
Betroffene im Interview

Katarina hat vor 5 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose (Schubförmig RRMS) erhalten. Die zweifache Mutter erzählt im Interview mit MyHandicap, wie Sie mit der Krankheit umgeht, was ihr Energie gibt und woher sie ihre Lebensfreude schöpft.

  • Du hast vor 5 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhalten. Wie ist es zur Diagnose gekommen?
  • Wie ist es nach der Diagnose weitergegangen (medizinisch und persönlich)? Hast du gleich mit Therapien begonnen?
  • Was hat dir geholfen mit der Diagnose umzugehen?
  • Wie geht dein Umfeld mit deiner MS-Erkrankung um? Wird Multiple Sklerose eher tabuisiert oder wird offen darüber gesprochen?
  • Du bist arbeitstätig, Mutter von zwei Kindern und engagierst dich für verschiedene MS-Projekte. Wie schaffst du das alles?
  • Du bist Autorin des Blogs staublos.ch. Wie ist es dazu gekommen und welche Motivation treibt dich an?

Wenn ich Interviews gebe,

dann ist das nicht immer einfach für meinen Interviewpartner. Erstens, ich rede viel und zweitens, kann ich mich einfach nicht kurz fassen. Sorry Simon!

Im Zusammenhang mit dem Projekt stark-mit-ms.ch von Roche wurden mir, als eine der Alltagsheldinnen vom Blickwinkel, die oben erwähnten Fragen gestellt. Das sind keine neuen Fragen für mich und trotzdem ist es jedes Mal ein anderes Gefühl darüber zu sprechen. Es langweilt mich nie und nie habe ich das Gefühl, dass ich genug darüber gesprochen habe. Meine Leser und Emails bestätigen mir immer wieder, wie wichtig es ist darüber zu reden. Ich werde deshalb auch nie müde, darüber zu sprechen.

Lustigerweise hat mich eine Frage dann doch etwas ins Stocken bzw. Grübeln gebracht. Als Simon mich fragte, wie ich Familie, Job, MS-Aufklärungsarbeit, Blog und MS unter einen Hut bringe. Da war ich erstmals für einen kurzen Moment etwas überfragt und meine spontane Antwort war: „ähm, einfach?“

Ganz ehrlich, ich habe mir darüber irgendwie nie gross Gedanken gemacht. Ich habe es einfach gemacht. Es ist natürlich nicht immer einfach mit der ganzen Vereinbarung und dazu auch noch eine chronische Erkrankung. Ich habe das Glück, dass die MS zur Zeit nett zu mir ist. Vielleicht auch weil ich nett zu ihr bin? Es ist nicht so, dass ich im Arbeitsalltag die MS nicht merke. Es gibt diese Tage, an denen ich mich einfach nicht konzentrieren kann oder diesen berühmten Nebel im Kopf. Oder weil ich mir einen neuen Arbeitsablauf einfach nicht merken kann und genau weiss, dass ich das vor Jahren ganz locker sofort im Griff gehabt hätte.

Jedenfalls versuche ich mir zum Beispiel jeden Mittag eine 30-40 minütige Pause zu gönnen. Und ich bin milde geworden. Mit mir. Wenn der Geschirrspüler noch ausgeräumt werden muss und das dreckige Geschirr in der Spüle darauf wartet, eingeräumt zu werden. Da lasse ich es manchmal einfach stehen und mache meine Pause. Früher wäre sowas nicht möglich gewesen und hätte mich wahnsinnig gemacht. Also sind die MS und ich zusammen gewachsen und räumen uns unsere Freiheiten gegenseitig ein. Wie es in einer Beziehung gehört.

Nein, es ist nicht alles Gold was glänzt. Ich bin müde und fühle mich immer wieder ausgelaugt und erschöpft. Heute hat nach dem Aufwachen die Haut an meinem ganzen Körper geprickelt. Von Kopf bis Fuss hat es einfach gezwickt. So als hätte ich eine giftige Pflanze gestreift. Das ist ein sehr unangenehmes Gefühl. Es fühlt sich wie ein Feuerwerk der Nerven an.

Zudem vernachlässige ich mein Blog. Manchmal ist es schwierig Prioritäten zu setzen. Wenn die Kinder Schulferien haben, ist es mir immer wieder möglich, sie einfach ins Büro mitzunehmen. Das erspart mir sehr viel Organisatorisches und ich bin sehr dankbar dafür. Übrigens wissen im Büro alle, dass ich MS habe. Es ist aber nie ein grosses Thema. Weil, man sieht es mir ja nicht an.

Wenn ihr das ganze Interview bei MyHandycap lesen möchtet, HIER geht es lang.

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Auslosung – und morgen Santiago

In den letzten Tagen hat uns die Kälte ziemlich fest im Griff. Bis -10 Grad, Schnee und dermassen vereiste Strassen, dass der Verkehr zum Teil ganz zum Erliegen kommt. Ich brauchte auch schon über 15min. das Auto vom Eis zu befreien, auch trotz einem Enteisungsspray. Dazwischen scheint die Sonne und man hat das Gefühl, es müsste frühlingshaft warm sein. Ist es aber nicht, ätsch!

Die Teilnahme für die Verlosung vom E-Book „und morgen Stantiago“ wurde gestern um 20:00 Uhr geschlossen.

Heute ist K2 leider krank aufgewacht mit Fieber, Kopfschmerzen und Übelkeit. Glücklicherweise konnte mein Mann von zu Hause aus arbeiten und ich schnell ins Büro fahren um die dringendsten Sachen noch raus zu schicken. Zum Mittagessen wurde abgeklatscht und die Kinderkrankenstation-Verantwortung abgegeben. Der Mann los zum Termin und ich mit Tee auf Sofa zum Kuscheln.

Nun, also nutzten wir den nicht so lustigen Umstand um wenigstens die Verlosung spannend zu machen. Wir haben alle KommentarschreiberInnen aufgeschrieben, K2 hat ausgeschnitten, sehr gewissenhaft alle zusammengefaltet und durfte dann die Glücksfee spielen!

Tadaaaa, das E-Book hat gewonnen: @frau_v_punkt_

Hier die Auslosung!

Herzlichen Glückwunsch und viel Vergnügen beim Lesen!