Was bisher geschah?

Hallo liebe LeserInnen

Ich habe nachgesehen, mein letzter Blogpost war am 05. Juni 2019 und zwar ein WMDEDGT Tagebuchblogbeitrag. Inzwischen hat ein neues Jahrzehnt begonnen und die Welt wird von einem neuen Virus heim gesucht. Verrückt!

Zuerst wollte ich den Blogbeitrag als ein „hallo, ich bin wieder da“ schreiben. Das erscheint mir zur Zeit aber etwas unpassend. Deshalb möchte ich erklären, warum ich unter anderem so lange weg war.

Für meine Abwesenheit gibt es vier Gründe:

  1. MS hat zur Zeit keinen grossen Stellenwert mehr in meinem Leben. Ich habe mich entschieden, mich meinem Job zu widmen, solange ich nur kann. Ganz einfach. Nur pragmatisch.
  2. In den letzten Monaten ist mir die Lust am Blog vergangen. Allgemein ist mir diese ganze Bloggerszene verleidet. Genau wie viele Themen unter MS-Instagrammern. Ich bin es leid zuzusehen, welche Szenen sich abspielen. Wie die Erkrankung instrumentalisiert wird um jeden Furz zu verkaufen. Damals mit der Neudiagnose im 2013 war ich um jeden Artikel dankbar. Ich habe jede Information aufgesogen. Meine Leser waren eine unglaubliche Bereicherung im Austausch über verschiedenste Themen. Ich war so dankbar und es ergab sich eine tolle Bewegung. Viele waren mir eine grosse Stütze. Leider ist es so, dass alles was glänzt und glitzert, auch seine Schattenseiten hat.MS-Blogger Summit?
    Versteh mich nicht falsch. Ich bin noch immer für Aufklärung und schreie am laut sobald es um Patientenkommunikation, Aufklärung und Hilfe unter MSlern geht. Wenn ich jemanden helfen kann, bin ich sofort zu haben.

    Was ich persönlich echt ekelhaft finde, ist die Art und Weise, wie sich alles entwickelt hat. Es geht nur noch um Profit. Die Inhalte sind alle gleich und kopiert. Und jeder hat es selbst erfunden. An irgendeinem Workshop wurde geraten, den Leser persönlich anzusprechen und deshalb beginnen alle Einträge etwa mit: „Willst du wissen, wie man mit MS umgehen soll, dann lese hier blabla“ oder ähnlich. Ich komme mir wie an einer Thermomix Verkaufsparty. Suche dir die passenden Schlagwörter aus! Wenn das Beautyblogger oder Tupperwareverkäufer machen, kann ich das noch verstehen. Hier geht es aber um ein spezielles und sehr sensibles Thema.

    Ich habe also monatelang zugesehen. Lesen konnte ich es irgendwann nicht mehr. Und immer mehr habe ich entfolgt und mich aus dieser Szene zurückgezogen. Es entspricht nicht mehr meiner persönlichen Überzeugung und ich kann nicht dahinter stehen. Deshalb wollte ich auch nicht mehr mit dieser Szene in Verbindung gebracht werden.

  3. Zudem gab es auch manche Leser, die so viele Informationen wie möglich aus mir heraussaugen wollten. Wenn ich die Zeit nicht hatte, innerhalb weniger Stunden zu antworten, wurde ich angepampt. Manche konnten ohne ein Hallo und Danke einfach ihre Fragen stellen und wenn sie mit der Antwort nicht zufrieden waren, dann noch unfreundlich werden. Ich bin überzeugt, im richtigen Leben würden sie das nicht so machen.
  4. Ich habe so viele Interviews gegeben, an so vielen Sitzungen teilgenommen und so oft über MS und mein Leben mit MS sowie meine Erfahrungen gesprochen. Ich kann mich selber, ehrlich, nicht mehr hören. Ich habe das Gefühl, ich wiederhole mich nur noch. Ich weiss was meine Interviewpartner erwarten, ich liefere. Ich hatte meine Geschichten satt. Zudem habe ich für verschiedene Plattformen über MS geschrieben und es ging tatsächlich einfach nicht mehr.

Irgendwann hatte ich keine Lust mehr und ich brauchte Abstand.

Jetzt ist es soweit, dass ich beginne, das Schreiben zu vermissen. Ich vermisse auch den Austausch mit den „meinen netten“ Lesern.

Gerade musste ich das Treffen meiner Selbsthilfegruppe wegen des Corona-Virus absagen. Die MS-Gesellschaft sagt jegliche Veranstaltungen ab auf Grund des Risikos für MS Erkrankte, vor allem solche, die als Therapie Immunsuppressiva bekommen. Weil ich für die Organisation zuständig bin, habe ich den ganzen Nachmittag mit verschiedenen Leuten gemailt und ja, es hat mir wieder Spass gemacht mich auszutauschen.

In den letzten Monaten habe ich immer wieder versucht herauszufinden, was ich überhaupt mit dem Blog machen möchte. Ich weiss es nicht. Ich weiss aber ganz genau, was ich NICHT möchte. Ich werde niemals T-Shirts mit „Staublos MS“ drucken lassen und verkaufen. NIEMALS! Und ich werde mich wie im richtigen Leben nur noch mit „netten“ Menschen umgeben. Denn im Privatleben versuche ich so wenig Zeit wie möglich mit negativen und unfreundlichen Menschen zu verbringen.

Also, staublos ist MEIN Wohnzimmer, ich entscheide, was darin passiert. Bitte Schuhe ausziehen.

Deshalb, danke dass du da bist und hier gelesen hast! Und danke allen lieben Lesern, die schon mehrmals nachgefragt haben wo ich denn stecke und wie es mir geht!

Wir lesen uns bald, Katarina

 

Rezension: Alles wie immer, nichts wie sonst

Ich freue mich, das Buch von meiner Bloggerkollegin Julia Hubinger vorstellen zu dürfen.

Alles wie immer, nichts wie sonst. Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose ist das Erstlingswerk von Julia Hubinger. Ein Buch zum Blog mamaschulze

Julia erzählt wie es ihr bei der Diagnosestellung erging, wie ihr Leben innert kürzester Zeit auf den Kopf gestellt wurde und wie sie sich entschied, in einer Ausnahmesituation, eine Familie zu gründen. Ich hätte auch schreiben können, sie entschied sich, trotz MS eine Familie zu gründen, finde aber diese Umschreibung TROTZ MS deplatziert, denn Julia entschied sich, ihr Leben in die Hand zu nehmen.

Bei den ersten Seiten des Buches habe ich ständig genickt. Julia beschreibt Situationen, die meiner Meinung nach bestimmt ganz viele MS-Betroffene erleben. Diese Gedankengänge in denen man sich findet und von heute auf morgen ist man plötzlich unheilbar-chronisch-schwer krank!

Julia schreibt, wie sie die Zeit der Ungewissheit erlebt hat. Wie es sich anfühlt, sehnlichst auf eine Antwort zu warten obwohl die Antwort vermutlich nicht schön sein wird. Sie beschreibt welche Emotionen man dabei durchläuft und vor welche Fragen man gestellt wird.

Im Buch alles wie immer, nichts wie sonst kann man sehr gut erkennen, wie wichtig ein gutes Zusammenspiel von Seiten der Ärzte und der Angehörigen ist. Meiner Meinung nach, befinden sich MS-Betroffene zu der Zeit am Scheideweg. Hier entscheidet sich oft die Zukunft als Patient. Wie geht man mit dieser Krankheit um und welchen Weg man einschlagen wird. Julia hat sich für ein gutes Leben mit MS entschieden.

Ich habe überlegt, wie ich das Buch vorstellen möchte und bin zum Schluss gekommen, einige Passagen aus dem Buch zu zitieren, denn, die muss ich überhaupt nicht umschreiben oder zusammen fassen – mir ging es genau so und das könnten genauso meine Gedanken sein. Dann ist mir aber aufgefallen, dass ich doch nicht die ersten 1-70 Seiten zitieren kann… und ich habe mich deshalb für folgende entschieden:

Meine Lieblingszitate

Julia im Krankenhaus mit Verdacht auf Multiple Sklerose: Obwohl ich ihm (Paul, Ehemann von Julia) versprechen muss, die Zeit während seiner Abwesenheit nicht damit zu verbringen, mit meinem Smartphone im Internet nach der multiplen Sklerose zu recherchieren, mache ich natürlich sofort genau das. Ich kann einfach nicht anders. Ich muss nachlesen, was diese Krankheit eigentlich genau bedeutet.

Hoppla, das kommt mir aber sehr bekannt vor!

Chronisch krank. Ich finde, das hört sich nach einer Oma-Krankheit an! Nach etwas, mit dem man sich altersbedingt abfinden muss. Nicht nach einer jungen Frau. Es gibt Medikamente zur Behandlung der MS, aber weder heilen diese die MS, noch halten sie die Krankheit mit Sicherheit auf.

Ich liebe die Bezeichnung: Oma-Krankheit!

Ich lese Erfahrungsberichte von Menschen, die innerhalb eines Jahres nicht mehr laufen konnten und auf den Rollstuhl angewiesen sind.

Oh ja, immer und immer wieder der Rollstuhl!

Zusammengefasst können also sämtliche Körperfunktionen beeinträchtigt werden, für die die Nerven gebraucht werden. Und die Nerven braucht ja der Körper so ziemlich bei allem, was er tut. Scheisse!

Scheisse. Wenn einem das klar wird, dann merkt man, wie schlecht man eigentlich dran ist.

Mut, ich brauche jetzt Beispiele, die mir Mut machen.

Genau so erging es mir damals auch. Ich habe stundenlang das Internet nach Informationen abgegrast. Leider war das Bild immer gleich: Pflegefall, bestenfalls Rollstuhl.

Julia beschreibt, was ihr durch den Kopf ging, nachdem sie die gesicherte Diagnose bekommen hatte

Dann stehen Paul und ich vor der Uniklinik. Wir wissen nicht, was wir jetzt tun sollen. Und schauen uns voller Fragen an: Wie geht es uns jetzt? Was wollen wir jetzt machen? Wie wollen wir mit dieser Situation umgehen?

Anscheinend bin ich wirklich ernsthaft krank.

Und es verwirrt mich: Ich weiss einfach nicht, wie ich mich fühlen soll. Ich fühle nämlich gar nichts. Irgendwie bin ich ganz taub innerlich.

Genau dieses Gefühl! Anscheinend bin ich wirklich ernsthaft krank. Man hat überhaupt keine Ahnung was man denken oder fühlen soll. Vor ein paar Tagen hatte man einfach diese lästigen Symptome und jetzt hat alles einen Namen und zwar den, einer unheilbaren Krankheit. Und hier wünsche ich mir, ich hätte damals sowas gelesen. Deshalb ist es wichtig darüber zu reden und anderen zu zeigen, dass sie nicht alleine damit sind.

Hier folgt meiner Meinung nach, eine der wichtigsten Botschaften

...die Worte des Arztes, meine Gedanken und eine grosse Erleichterung. Es ist wirklich multiple Sklerose! Mir kann geholfen werden. Ja, natürlich ist MS nicht heilbar und die Zukunft ungewiss. Aber es ist eine Krankheit, an der geforscht wird und zu der es zumindest Medikamente gibt. Dr. Karl erklärt mir, wie wichtig die Einstellung zur MS ist. Zum ersten Mal spricht ein Arzt mit mir über die psychische Komponente dieser Erkrankung. Er redet davon, dass man mit einer MS durchaus positiv in die Zukunft schauen kann. Dass die Diagnose kein Ende bedeutet und es sehr wichtig ist, sie auch nicht als solches zu verstehen. „Wissen Sie, ich habe keine multiple Sklerose. Aber wenn ich mir zum Beispiel vorstelle, dass mein rechtes Bein sich anders anfühlt als das linke, dann tut es das auch irgendwann wirklich. Ich will die Erkrankung damit nicht verharmlosen, sondern Ihnen nur erklären, dass die Psyche sehr mächtig ist. Sie kann die Nerven beeinflussen. Sowohl negativ als auch positiv. Daher ist es unglaublich wichtig, eine positive Einstellung zu haben.“

In dieser Ausnahmesituation wird Julia und ihrem Mann die Frage nach der Familienplanung gestellt. Sie entscheiden sich schnell und es muss sowieso alles schnell gehen. Die Ärzte geben ihnen wegen Julias MS-Aktivität genau zwei Monate. Wenn sie in diesen zwei Monaten nicht schwanger wird, soll sie eine Therapie starten. Ich denke, hier können wir uns als Leser nur minim vorstellen, welche Gefühle im Spiel sind. Aber, Julia wird tatsächlich sofort schwanger.

Julia schreibt über ihre Schwangerschaft, ihre Jobsituation und die Geburt des ersten Kindes. Sie entscheidet sich bald ein zweites Kind zu bekommen weil es ihr während der Schwangerschaft MS-technisch so gut ging. Nach der Geburt ihrer zweiten Tochter, schreibt Julia wie anstrengend ihr Alltag ist. Ein Alltag mit kleinen Kindern ist so schon sehr anstrengend, eine andere Stufe wird erreicht, wenn man dabei als Mutter auch noch chronisch krank ist.

Irgendwann entscheidet sich Julia dieses Buch zu schreiben und zur Fertigstellung des Buches ist sie im vierten Monat mit ihrem dritten Kind schwanger!

Ich hoffe, ich habe euch einen Einblick gegeben und danke Julia an dieser Stelle, dass sie mich angefragt hat, ihr Buch zu lesen und zu rezensieren!

Wochenende in Bildern 26./27. November 2016

Da es diese Woche nicht für einen Wochenrückblick gereicht hat, mache ich Heute einfach mal einen Beitrag zu unserem Wochenende.

Wochenende in Bildern 26./27. November 2016

Am Samstag habe ich mich entschieden, doch noch den Black Friday Ausverkauf zu nutzen. Also habe ich für die Kinder Pullover, Socken und Unterwäsche gekauft. Durch die 20% Rabatt habe ich ganze CHF 45.- gespart.

Danach noch das Haus aufräumen und Staubsaugen. Die Herbstdekoration in den Keller verräumen und einen Teil der Weihnachtsdekoration wieder hoch. Irgendwie habe ich aber keine Lust auf zu viel Weihnachtsdekoration und werde versuchen, das auch minimal zu halten. Aber wer weiss, vielleicht überkommt mich plötzlich doch die Lust und ich schleppe alles aus dem Keller-mal sehen.weihnachtsdeko

 

Am Nachmittag kommt noch mein Bruder vorbei. Er hilft mir die Lichterkette ans Fenster zu hängen und meinem Mann und Kind2 noch die restlichen Arbeiten im Garten zu erledigen. Es wird schnell dunkel und wir machen es uns gemütlich im Haus. Der Mann macht ein Reste-Abendessen und wir überbacken alles mit einer grossen Portion Raclette im Backofen.

Die Adventskerzen sind bereit.

adventDie Kinder gehen um 20:00 Uhr ins Bett und mein Bruder geht wieder nach Hause. Der Mann und ich lesen noch etwas auf dem Sofa und ich schlafe bald ein. In der letzten Zeit schlafe ich ständig auf dem Sofa ein, was sehr ärgerlich ist.

Am Sonntag schlafen wir bis 7:00 Uhr aus…haaa…haaa…Hier sind blöderweise alle Männer des Hauses Frühaufsteher. Nach dem Frühstück raffe ich mich zum Sport auf und schwinge mich auf den Crosstrainer. Der Mann fährt weg und ist den ganzen Tag unterwegs.

sport

 

Ich mache Flammkuchen und vergesse sie für kurze Zeit im Backofen. Sie sind leicht angekokelt aber trotzdem lecker.

flammkuchen

Nach dem Mittagessen bekomme ich wiedermal meine Nebenwirkung vom Medikament. Ich laufe ganz rot an und bin überall heiss.

flush

Danach mache ich die Einladung zu unserem Advents-Quartierfest fertig. Wir haben angefangen, in der Adventszeit einen kleinen Apéro für unsre Nachbarn zu veranstalten. Die Kinder laden ein zu Süssem, Punsch und Glühwein. Dazu lesen sie Weihnachtsgeschichten und spielen Weihnachtslieder. So danken sie den Nachbarn, dass sich nie jemand beschwert wenn sie laut auf der Strasse spielen. Die Nachbarn finden das so toll und freuen sich immer über diese kleine Adventsveranstaltung. Eigentlich sehr wenig Aufwand mit einer grossen Wirkung.

Am Nachmittag fahren wir zu einer Institution für betreutes Wohnen. Dort leben Menschen mit schweren körperlichen Behinderungen. Mein Mann engagiert sich dort seit Jahren, hilft bei Veranstaltungen mit und hat die Bewohner auch schon in die Ferien begleitet. Heute war Tag der offenen Türe und ich bin mit den Kindern noch hingefahren. Wir haben den Mann kurz im Einsatz getroffen und der hat uns Kuchen mit Alkohol verkauft. Das haben wir aber erst gemerkt nachdem Kind1 schon das ganze Stück verputzt hat. Die Kinder haben noch Lebkuchensterne verziert und wir haben die Werkstatt besucht. In der Werkstatt werden die Sachen verkauft, die die Bewohner selber herstellen. Mit dem Geld fahren sie irgendwann wieder alle zusammen in die Ferien. Ich bin sehr froh das unsre Kinder einen ganz normalen Umgang mit Behinderung haben. Sie sehen die Bewohner schon seit sie sehr klein sind und stellen Fragen. Wieso jemand nicht sprechen oder nicht laufen kann, warum erwachsene Menschen gefüttert werden.

Als ich ganz frisch meine MS Diagnose bekommen hab, hat mich eine andere Mutter sehr schockiert. Sie war entsetzt, dass im Unterricht ihres 5-Klässlers jemand im Rollstuhl in eine Schullektion gekommen ist. Sie hatten das Thema Körper und da hat die Lehrperson jemand im Rollstuhl eingeladen. Diese Mutter war total aus dem Häusschen, weil ihrem Kind „sowas“ vorgeführt wurde. Das sei doch total daneben, gesunden Kindern jemanden im Rollstuhl vorzusetzen. Ich war dermassen schockiert über ihre Aussage, dass ich darauf keine Antwort hatte. Ich hab nur gesagt, dass das meiner Meinung nach nicht schlimm ist, sondern eine Bereicherung für die Kinder. Heute würde ich ihr ganz was anderes sagen…oder an den Kopf werfen!

quimbyhuus

Zu Hause mache ich einen grossen Topf Spaghetti mit Tomatensauce. Irgendwie fühle ich mich total gestresst und bin extrem müde. Dieses Wochenende habe ich es leider nicht geschafft, meine Batterien aufzuladen. Trotzdem war es ein schönes und friedliches Wochenende.

Ich wünsche Euch einen wunderbaren Start in die neue Woche!

❤ Katarina

PS: Weitere Wochenenden in Bildern findet ihr HIER bei Susanne von Geborgen wachsen