MyHandicap – Interview – Alltag und Job mit Multiple Sklerose

Alltagsheldin Katarina erzählt über ihren Umgang mit Multipler Sklerose

Im Mai 2018 ist mein Interview für MyHandicap erschienen.

Über MyHandicap:

(Quelle: MyHandicap)

Die Stiftung MyHandicap unterstützt und fördert Menschen mit Behinderung

Im Mittelpunkt aller Aktivitäten stehen Dienstleistungen rund um die Themen Information und Inklusion mit dem Ziel, die Lebenssituation von Behinderten positiv und nachhaltig zu beeinflussen. Zentral dabei ist die Hilfe zur Selbsthilfe.

Die Stiftung MyHandicap wurde 2004 von Joachim Schoss gegründet und hat seinen Sitz in Wil / St.Gallen. Die eigenständige Länderorganisation konnte sich seit seiner Gründung zu einer wichtigen Institution für Menschen mit Behinderungen und deren Angehörige entwickeln.

Center for Disability and Integration an der Universität St.Gallen

Das Center for Disability and Integration an der Universität St.Gallen forscht zur Integration von Menschen mit Behinderung für eine inklusive Gesellschaft.

Am 5. November 2009 wurde das Center for Disability and Integration an der Universität St. Gallen feierlich durch den Ehrenschirmherr der Stiftung MyHandicap Bill Clinton eröffnet. Aufgabe des von MyHandicap geförderten Instituts ist, die wirtschaftliche Integration behinderter Menschen zu erforschen und voranzutreiben.

Lebensfreude mit Multipler Sklerose
Betroffene im Interview

Katarina hat vor 5 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose (Schubförmig RRMS) erhalten. Die zweifache Mutter erzählt im Interview mit MyHandicap, wie Sie mit der Krankheit umgeht, was ihr Energie gibt und woher sie ihre Lebensfreude schöpft.

  • Du hast vor 5 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose erhalten. Wie ist es zur Diagnose gekommen?
  • Wie ist es nach der Diagnose weitergegangen (medizinisch und persönlich)? Hast du gleich mit Therapien begonnen?
  • Was hat dir geholfen mit der Diagnose umzugehen?
  • Wie geht dein Umfeld mit deiner MS-Erkrankung um? Wird Multiple Sklerose eher tabuisiert oder wird offen darüber gesprochen?
  • Du bist arbeitstätig, Mutter von zwei Kindern und engagierst dich für verschiedene MS-Projekte. Wie schaffst du das alles?
  • Du bist Autorin des Blogs staublos.ch. Wie ist es dazu gekommen und welche Motivation treibt dich an?

Wenn ich Interviews gebe,

dann ist das nicht immer einfach für meinen Interviewpartner. Erstens, ich rede viel und zweitens, kann ich mich einfach nicht kurz fassen. Sorry Simon!

Im Zusammenhang mit dem Projekt stark-mit-ms.ch von Roche wurden mir, als eine der Alltagsheldinnen vom Blickwinkel, die oben erwähnten Fragen gestellt. Das sind keine neuen Fragen für mich und trotzdem ist es jedes Mal ein anderes Gefühl darüber zu sprechen. Es langweilt mich nie und nie habe ich das Gefühl, dass ich genug darüber gesprochen habe. Meine Leser und Emails bestätigen mir immer wieder, wie wichtig es ist darüber zu reden. Ich werde deshalb auch nie müde, darüber zu sprechen.

Lustigerweise hat mich eine Frage dann doch etwas ins Stocken bzw. Grübeln gebracht. Als Simon mich fragte, wie ich Familie, Job, MS-Aufklärungsarbeit, Blog und MS unter einen Hut bringe. Da war ich erstmals für einen kurzen Moment etwas überfragt und meine spontane Antwort war: „ähm, einfach?“

Ganz ehrlich, ich habe mir darüber irgendwie nie gross Gedanken gemacht. Ich habe es einfach gemacht. Es ist natürlich nicht immer einfach mit der ganzen Vereinbarung und dazu auch noch eine chronische Erkrankung. Ich habe das Glück, dass die MS zur Zeit nett zu mir ist. Vielleicht auch weil ich nett zu ihr bin? Es ist nicht so, dass ich im Arbeitsalltag die MS nicht merke. Es gibt diese Tage, an denen ich mich einfach nicht konzentrieren kann oder diesen berühmten Nebel im Kopf. Oder weil ich mir einen neuen Arbeitsablauf einfach nicht merken kann und genau weiss, dass ich das vor Jahren ganz locker sofort im Griff gehabt hätte.

Jedenfalls versuche ich mir zum Beispiel jeden Mittag eine 30-40 minütige Pause zu gönnen. Und ich bin milde geworden. Mit mir. Wenn der Geschirrspüler noch ausgeräumt werden muss und das dreckige Geschirr in der Spüle darauf wartet, eingeräumt zu werden. Da lasse ich es manchmal einfach stehen und mache meine Pause. Früher wäre sowas nicht möglich gewesen und hätte mich wahnsinnig gemacht. Also sind die MS und ich zusammen gewachsen und räumen uns unsere Freiheiten gegenseitig ein. Wie es in einer Beziehung gehört.

Nein, es ist nicht alles Gold was glänzt. Ich bin müde und fühle mich immer wieder ausgelaugt und erschöpft. Heute hat nach dem Aufwachen die Haut an meinem ganzen Körper geprickelt. Von Kopf bis Fuss hat es einfach gezwickt. So als hätte ich eine giftige Pflanze gestreift. Das ist ein sehr unangenehmes Gefühl. Es fühlt sich wie ein Feuerwerk der Nerven an.

Zudem vernachlässige ich mein Blog. Manchmal ist es schwierig Prioritäten zu setzen. Wenn die Kinder Schulferien haben, ist es mir immer wieder möglich, sie einfach ins Büro mitzunehmen. Das erspart mir sehr viel Organisatorisches und ich bin sehr dankbar dafür. Übrigens wissen im Büro alle, dass ich MS habe. Es ist aber nie ein grosses Thema. Weil, man sieht es mir ja nicht an.

Wenn ihr das ganze Interview bei MyHandycap lesen möchtet, HIER geht es lang.

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Wochenrückblick 16.06.2018

Mein Wochenrückblick in Bildern

Diese Woche musste ich im Büro einige Sachen erledigen, für die ich viel Konzentration brauche. Nicht immer einfach. Da ich bereits ferienreif bin, schlecht schlafe, bin ich müder und erschöpfter als sonst. Und der Nebel im Kopf zieht an. Da hilft mir manchmal ein Espresso in der Mittagspause und wenn das Wetter schön ist, dann auf dem Büro-Balkon. Am Abend dann Kopfschmerzen aus der Hölle wegen Nackenverspannung und alles.

Vor einigen Tagen hat sich vielleicht, ganz eventuell, folgende Szene bei uns zu Hause abgespielt:

K1, 20:30 Uhr, Schlafenszeit: Maaaaamaaaaaaaa!
ICH vom Sofa, total erledigt, keine Ahnung welches Kind ruft: Jaaaaaa?
K1: Kannst du hoch kommen?
ICH murmel murmel $%&** schleicht in den Oberen Stock. Zimmer K2 niemand rührt sich. Also weiter ins Zimmer K1: hast du gerufen?
K1: der Monoblock tut weh (was er eigentlich schon seit fast einem Jahr tut) und abgesehen davon, ist der Draht verbogen, ich kann den nicht mehr einhängen.
ICH: Wir waren doch letzte Woche beim Zahnarzt und da wurde alles wieder neu angepasst. Sie haben alle drückenden Stellen nachgeschliffen. Hmm, zeig her den Draht.
ICH drückt mehr oder weniger vorsichtig am Draht.
K1: neeein Mama, nicht da drauf drücken, so ist nämlich das letzte Mal genau der Draht
abgebrochen!!! Bitte drück da nicht rum!

*pling*

K1: ICH HABE ES DIR GESAGT! Du wolltest nicht hören! Du bist jetzt aber selber schuld, dass der Draht abgebrochen ist! Ich habe dich extra noch darauf aufmerksam gemacht! Du kannst mir jetzt aber nicht die Schuld dafür geben, gell, nur damit das klar gestellt ist!
ICH: steck den Monoblock halt so in den Mund. Da kannst du zwar nicht mehr reden, aber soll ja nun so genügen. Ich mach dann einen Termin beim Kieferorthopäden sobald ich Zeit habe.

*eine Woche später*

K1: ich habe Kopfschmerzen weil mir der Kiefer auf der rechten Seite so weh tut. Dort, wo der Monoblock eingehängt ist.
ICH, hupps, muss sofort Termin vereinbaren. Dienstag um 08:00 den Monoblock in die Praxis bringen und um 17:00 Uhr samt Kind den geflickten Monoblock abholen.

Am Mittwoch war das Geburtstagsfest von meinem Patenkind. Weil das Wetter so schlecht war, wurde kurzerhand umdisponiert und es ging in einen Indoorspielplatz. Meine Freundin hat dann gefragt, ob ich ihr vielleicht helfen könnte und mit ihr dort bleiben. Da meine Jungs auch eingeladen waren, war das natürlich kein Problem. Am Mittag nach der Arbeit noch eine Flasche Prosecco besorgt. Ja, wir sind diese Mütter, die dann da sitzen und ein Glas Alkohol trinken. Hier aus der Kinder-Siel-HÖLLE

Am Donnerstag blieb ich zu Hause. Musste extra zum Discounter rausfahren um das Katzenfutter für die wählerische Katz zu besorgen. Im Discounter gab es dann wunderschöne Lavendel, weisse Hortensien und noch irgendwelche kleinen Töpfchen, hab den Namen vergessen. Da ich so früh dran war, war die Lieferung mit dem Katzenfutter noch nicht ausgepackt. Aber, die nette Verkäuferin riss mir die Ganze Ladung von der Palette runter und fummelte das gewünschte Katzenfutter raus. Zu Hause musste natürlich alles eingepflanzt werden. Das steigerte sich dann in, ach, es hat so stark geregnet gestern, das Unkraut lässt sich sicher super leicht rauszupfen. Also zupfte ich das ganze Zeug raus. Kochte gleichzeitig das Mittagessen. Erklärte irgendwelchen Menschen, die vorbei kamen unsere zukünftige Lärmschutzwand. Eigentlich sollte ich da langsam Provision dafür bekommen! Wie ich da ständig hin und her unterwegs war, ist mir ein kleiner schreckhafter Vogel aufgefallen. Sie hat sich einen denkbar ungünstigen Nistplatz für ihre nervösen Nerven ausgesucht. Der Blumentopf, der eigentlich Deko ist, steht genau am Durchgang zwischen Sitzplatz und Parkplatz. Da läuft immer wieder jemand von uns vorbei. Jedes Mal bekommt sie vermutlich beinahe einen Herzinfarkt und flattert wie irre davon. Wenn sie nicht vorher an Stress stirbt, gibt das dann vermutlich ganz hyperaktive Babyvögel. Hoffentlich gewöhnt sie sich dran.

Freitag habe ich im Büro alles geplante erledigt. Ob alles dann im System auch funktioniert, stellt sich dann später aus.

Ich habe mir auch noch Zeit für das Blog genommen. Es sind Interviews von mir online gegangen (geht vermutlich am Di. online), eine Telefonkonferenz mit spannenden Projektaussichten, mit dem Projektleiter über die voraussichtliche Lieferung der Lärmschutz-Paneele telefoniert und ja, die Augenringe hängen fast bis zum Bauchnabel. Und ich habe noch immer Winterpneu an meinem Auto drauf. Und meine Kopfhörer tun mir weh, meh.

Ich wünsche euch ein wunderbares und erholsames Wochenende sowie einen tollen Start in die neue Woche!

Katarina ❤

Was ist Wochenrückblick?

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

Wochenrückblick 02.06.2018

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Mein Wochenrückblick 

Die Gartenbaustelle hat geruht. Also gab es ausnahmsweise keine aufgebohrten Stromleitungen mit Stromausfall in der Strasse. Auch keine aufgebohrten Wasserleitungen mit Fontänen im Garten. Und, nach dem Starkregen auch keinen überfluteten Keller. Das war in den letzten paar Tagen leider an der Tagesordnung hier und daher war die vergangene Woche ein voller Erfolg ohne Pannen und Dramen!

Sobald die ersten Sonnenstrahlen scheinen, bin ich überall barfuss unterwegs. Diese Woche habe ich die offenen Sommerschuhe auch fürs Büro eingeweiht.

 Am 30.05.2018 war Welt-MS-Tag. Wie jedes Jahr, habe ich auch dieses mal etwas dazu geschrieben: HIER

Die liebe Hitze ist auch nun bei uns fester Bestandteil des Tages. Leider sind wir nicht am Meer, denn dort passt mir das Klima ganz gut. Hier merke ich die Hitzeauswirkungen auf meine körperliche Verfassung und das weit bekannte Uhthoff-Phänomen zeigt sich. Zur kleinen Abkühlung gab es eine eisig kalte Nice-Cream aus tiefgefrorenen Bananen.

Die Kinder waren zu einer Kindergeburtstagsparty eingeladen und darauf haben sie sich schon die ganze Woche gefreut. Die Mutter der anderen Gäste-Hälfte hat angeboten, das gemeinsame Geschenk zu besorgen. Somit hatte ich genug Zeit in Ruhe einkaufen zu gehen und meine Tomaten und Peperonipflanzen zu setzen. Jetzt müssen sie nur noch fleissig wachsen.

Nach einer längeren Pause, gab es das erste MS-Treffen im 2018 meiner Selbsthilfegruppe Multum Senus.

Jetzt geht es zu einer Grilleinladung. Ich wünsche euch ein wunderbares und erholsames Wochenende sowie einen tollen Start in die neue Woche!

Katarina ❤

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

30.05.2018: Welt-MS-Tag

Welt MS Tag

Der 30.05. ist der Tag an dem auf Multiple Sklerose aufmerksam gemacht wird. Es geht darum, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, denn die Hoffnung auf Heilung ist gross.

(Grafik wurde mir von MyTherapyapp zur Verfügung gestellt)

Grafik: mytherapyapp.com Multiple Sklerose

Seit 5 Jahren gehöre ich offiziell auch zu diesem „Club“ der MS-Betroffenen und blogge seitdem als Staublos über meinen, recht unspektakulären, Alltag mit MS. Warum ich mich entschieden habe über mein Leben mit Multiple Sklerose zu schreiben? Aus einem ganz einfachen Grund! Ich möchte vor allem neu diagnostizierten MS-Betroffenen zeigen, dass das Leben trotzdem lebenswert bleibt.

Zur Erinnerung, ich habe Läsionen im Gehirn, die kann man nicht auf beiden Händen abzählen, da sind zu wenige Finger und im Rückenmark habe ich auch welche. Auch wenn man denken könnte, mir würde es gut gehen und ich hätte zu wenig Probleme mit der MS und andere seien viel schlechter dran als ich. Dem ist nicht so. Natürlich gibt es auf der Welt immer jemanden, dem es schlechter geht, die Krankheit schneller fortschreitet, die Wolken dunkler sind. Trotzdem, es hat auch viel mit der Sichtweise zu tun. Ist das Glas halb voll oder ist es halb leer!

MS in Deutschland, Zahlen, Daten und Fakten

Grafik: MyTherapyapp.com

Vermutete Ursachen und mögliche Symptome von MS

Weil noch immer nicht ganz klar ist, was die Ursachen sind welche zur MS führen, ist die Forschung so unglaublich wichtig. Deshalb wird weltweit zum Welt-MS-Tag mobilisiert um darauf aufmerksam zu machen. Wenn wir zeigen, wie viele wir sind, steigen vermutlich auch die Chancen den Grund für die Entstehung der MS zu finden.

Hier ist nur eine kleine Liste der vielen möglichen Symptome, der Krankheit mit 1000 Gesichtern. Tagtäglich fühlt jeder von uns Betroffenen etwas, manchmal stärker und manchmal weniger stark. Manchmal sind die Gefühlsstörungen nicht so schlimm und manchmal könnte ich mir die Haut aufkratzen. Unsicherheit beim Gehen und Greifen? Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme? Gehört bei mir zum Alltag. Ich stolpere, laufe ständig gegen Türrahmen, stosse mich an allem möglichen. Muskelschwäche? Ich kann ein Backblech nicht aus dem Backofen herausnehmen ohne mich zu verbrennen. Oder ein Topf Nudelwasser abgiessen? Ein Kind hochheben? Von der Müdigkeit (Fatigue) könnte ich ein Lied singen, wenn ich nicht so erschöpft wäre. Egal wie viel Schlaf man bekommt, egal was man macht und egal wie lange man sich ausruht – man ist dauererschöpft.

Grafik: MyTherapyapp.com

Behandlung von MS

MS ist noch immer unheilbar. Es gibt aber verschiedene Möglichkeiten, den Lauf zu verlangsamen. Oder die bestehenden Symptome etwas zu mildern. Neben der Medikamententherapien können wir selber auch noch sehr viel dazu tun. Sport, Ernährung und noch vieles mehr.

Grafik: MyTherapyapp.com

Hilfreiche Blogs zu MS

Hier sind einige der MS-Blogger, die Tagtäglich der MS ein Gesicht geben. Die Liste ist natürlich nicht vollständig weil wir immer mehr werden und darüber freue ich mich ungemein.

Wir werden immer mehr und wir werden immer öfter gehört. MS-Betroffene wie Daniel von unheilbargenervt einer der wenigen Männer oder Claudia die eine tolle Aktion gestartet hat und bei kämpferherzausleidenschaft Betroffene ihre Geschichten erzählen lässt…und noch so, so viel mehr die ich sicherlich vergessen habe!

MS bekommt ein Gesicht und hinter jedem Gesicht steht eine andere Lebensgeschichte. Ein anderer Weg im Umgang mit der Krankheit. Viele Tipps und Tricks. Und ganz, ganz wichtig – der Austausch! DU BIST NICHT ALLEINE!

Grafik: MyTherapyapp.com

In den letzten 5 Jahren habe ich die Erfahrung gemacht, dass es eben doch etwas bringt, unsere Geschichten zu erzählen. Mein grösstes Anliegen war schon immer, der MS dieses verstaubte Image zu nehmen. Überall wird man mit schrecklichen Verläufen und Geschichten konfrontiert, ungefragt. Manchmal sind auch die Ärzte keine Hilfe nach der Diagnosestellung. Deshalb ist es so wichtig, dass wir gut informiert bleiben und für unsere Rechte einstehen.

Ich möchte die MS nicht verharmlosen, denn, sie ist schrecklich. MS ist wirklich eine sehr hinterlistige Krankheit und wir können sie noch nicht stoppen. Trotzdem, lassen wir uns unser Leben nicht von ihr bestimmen.

Ich bin mehr als meine MS!

Katarina

WeltMSTag war bei mir schon oft ein Thema

https://staublos.ch/2014/05/30/welt-ms-tag-28-mai-2014/

https://staublos.ch/2015/05/26/welt-ms-tag-27-mai-2015/

https://staublos.ch/2016/05/24/multiple-sklerose-welt-tag-25-mai-2016/

https://staublos.ch/2017/05/31/biken-spenden-helfen-am-welt-ms-tag-ms-bike-tour-2017/