Ich habe keine Zeit für MS

MS Verlaufskontrolle

Es war wieder Zeit für meinen jährlichen Neurologenbesuch. Ich habe es im Sommer ja ganz geschickt angestellt und habe mit meinem Neurologen einen sehr kurzen Termin vereinbart. So quasi, reinschneien, nächste Ration Medis abholen, Ist-Zustand zusammenfassen und schnell wieder raus bevor er noch irgendwelche detailierten Fragen stellen kann.

Herbst ist MS-Zeit

Meine Medikamentenration nähert sich dem Ende und ich muss Nachschub holen. (Haha NachSCHUB, weiche von mir!!!) Also rufe ich bei meinem Neurologen an und hoffe, ihn überlisten zu können. Nun. Mein letztes MRI (Hier meine Erfahrung und meine tiefe Abneigung dazu) war genau am 30.10.2016 sagt mein Neurologe. Und wir haben vereinbart, ein mal im Jahr die MRI Untersuchung zu machen. Auf seine Frage, wie es mir denn geht, antworte ich natürlich sofort: guuuut, aaalles gut, wirklich! Er meinte dann, wenn es so ist, ob ich das MRI jetzt im Herbst noch machen möchte oder ob ich es lieber auf Januar schiebe weil sie scheinbar Lieferschwierigkeiten oder sowas beim Medikament haben. Oh Gott, wie froh ich darüber bin! Natürlich schiebe ich den MRI Termin auf Januar. Hab ja schliesslich keine Zeit und es passt gerade nicht so gut rein. Unter uns, auch im Januar würde es überhaupt nicht rein passen und in den nächsten 100 Jahren würde es auch nicht rein passen.

Ich lege auf und mein Alltag nimmt seine gewöhnlichen Bahnen.

Je näher der Neurologentermin auf mich zu kommt, umso unruhiger werde ich.

Ein MS-Schub

Ich bin seit jetzt knapp zwei Jahren schubfrei. Auch seit zwei Jahren nehme ich mein Medikament und möchte eigentlich gerne dabei bleiben. Also hoffe ich, dass auch in diesem letzten Jahr alles gut ist, mein Medikament noch immer wirkt und ich keine neuen Läsionen habe.

Herbst ist scheinbar eine typische Zeit für MS-Schübe. Gemäss Studien (Quelle: Amsel Zusammenhang zwischen Melatonin und MS?)  liegt das am vielen Licht im Sommer und Mangel am Melatonin-Hormon. Welch Ironie, denn MSler sollten sich oft im Freien aufhalten wegen dem scheinbar sehr wichtigen Vitamin D3 und das  wird praktischer weise durch Sonneneinstrahlung von der Haut gebildet.  Ich weiss, es ist alles so kompliziert. Mein letzter Schub war tatsächlich ebenfalls im Herbst und viele meiner Leser klagen im Herbst über eine Verschlechterung ihrer MS! Und jetzt ist Herbst und es macht mich zugegebenermassen etwas nervös.

Keine Angst haben

Könnt ihr euch vorstellen, wie sich sowas anfühlt? Diese Woche geht bei mir die schlimme MS-Zeit los. Morgen muss ich ein MRI von meiner Brustwirbelsäule machen. Am Donnerstag dann ein MRI vom Kopf und der Halswirbelsäule. Es gibt da nämlich kleine Ungereimtheiten bei meinen Fingern. Von meiner chronischen Erschöpfung möchte ich schon gar nicht reden. Nun ist es soweit und ich muss mich dieser Angst stellen. Das macht mich ehrlich total nervös. Meine Nervosität deswegen macht es nicht einfacher, also funkt mir das Unterbewusstsein auch langsam rein in dem ich öfter Gleichgewichtsprobleme habe oder mein Schwindel sich wieder häufiger zeigt. Es ärgert mich, dass ich manchmal nicht auf einem Bein stehen kann wenn ich die Hose an- oder ausziehe. Es nervt mich, wenn ich das Gefühl habe, meine kognitiven Fähigkeiten sind ausgestiegen und ich mich im Job nicht konzentrieren kann. Alles nervt, möpp…

Ich weiss, ich sollte mich jetzt deswegen nicht unter Druck setzen. Ich weiss auch, dass das alles nur das Gegenteil bewirkt. Ich weiss das alles. Aber es ist einfach nur so schwer das durch zu setzen und keine Angst zu haben. Manchmal gelingt mir diese Kontrollphase besser und manchmal eben nicht. Dieses Mal macht es mir Angst und ich hoffe, die ist völlig unberechtigt und ich habe mich nur sinnlos reingesteigert. Es gab auch Zeiten, da hätte ich gewettet, dass es keine neue MS-Aktivität gegeben hat und wurde dann mit drei neuen Läsionen des besseren belehrt.

Morgen ist es soweit und bald ist diese Woche rum und ich habe endlich wieder Gewissheit. Gerade bin ich echt froh, dass ich die MRIs jetzt und nicht erst im Januar mache. Vermutlich hätte ich mir bis Januar trotzdem immer wieder Gedanken gemacht und wäre nervös gewesen. Weil, es könnte ja sein, muss aber nicht und, und, und. Aber manchmal ist davonlaufen halt schon viel einfacher…

So, da muss ich jetzt durch und ihr auch weil ich euch deswegen vollquatsche 🙂

❤ Katarina

PS: dazu habe ich das alte Vogeldurchfall-auf-Auto-Bild herausgekramt, das soll ja scheinbar Glück bringen!

 

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10 Gedanken zu „Ich habe keine Zeit für MS

  1. Hallo, liebe Katarina,
    Deine Erfahrungen habe auch ich unter Tec gemacht. Ich bin froh, dass es das Medikament gibt, da ich durch die Infusionen mit Betaferon immer Gewebeentzuendungen bekam.
    Viele Deiner Beobachtungen haben mich tatsächlich aufmerksamer gemacht… Auch ich bekomme die Flash immer nach 4 Stunden, manchmal auch morgens gegen 4 Uhr. Dann unterschiedlich stark, oft am ganzen Körper. Und die Angst ist halt immer da. Bei mir kamen die letzten Schuebe zum Jahreswechsel, leider auch mit für mich staerkerer Symptomatik. Ein Abbrechen der Therapie also keine Alternative. Das Corti vertrage ich einigermaßen. Nur mache ich mir Gedanken, da ich trotz Sonnenstunden einen niedrigen D3-Wert habe. Auch B12 ist im unteren Bereich. Und ich bin immer etwas schlapp. Ohne Kaffee ginge da nicht viel. Aktuell kommt dazu, dass ich die Haende nur halb schließen kann, ich nachts erwache, wenn ich mich wie gewohnt bewegen will, aber nicht kann. Auch tags teste ich vorsichtig meine Situation. Schließlich wirkt sich das auch aufs Schreiben aus und die Finger krampfen. Ich habe schon tiefen Respekt, was da in mir vorgeht und der „Eisberg“ -Gedanke macht mir Angst. Ich bin grad etwas down, trotz des herrlichen Wetters.
    Ich wünsche Dir, liebe Katarina und auch allen anderen, eine weiterhin schöne Sommerzeit und sorgenfrei weiterhin
    LG Karin

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    • Liebe Karin
      Danke für deine Nachricht. Ich war am Meer und antworte deshalb erst jetzt…
      Ist schon lustig so viele Parallelen zu lesen. Neben den Flush kann ich auch nicht Vitamin D3 und B12 speichern. Ich bekomme deshalb alle 3 Monate eine Spritze. Orale Einnahme nützt bei mir irgendwie nix!
      Weisst du, dieser Sommer war extrem heiss und MS verträgt sich nicht so gut mit der Hitze. Bei mir verstärken sich dann ganz viele Symptome. Manchmal fühlt es sich an wie ein Schub, ist aber keiner. Es ist die Leitfähigkeit der Nerven die eingeschränkt ist.
      Ja ich weiss, das mit dem Eisberg finde ich auch erschreckend. Es nun mal so, dass wir es sowieso nicht ändern können. Wir können einfach das Beste daraus machen. Nicht daran denken was sein könnte und was kommen könnte, das bringt nicht weiter. Zudem bedenke immer, dass auch ein vermeintlich gesunder Mensch nicht weiss, was ihn morgen erwartet. Wir fühlen uns durch unsere „unsichere“ Zukunft nur etwas mehr daran erinnert.
      Ich hoffe, dir geht es mittlerweile etwas besser und du fühlst dich nicht mehr down!
      Viele liebe Grüsse und alles, alles Gute,
      Katarina

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  2. Pingback: Wochenrückblick 28.10.2017 | staublos

    • Danke liebe Neni!
      Das MRI habe ich eigentlich ganz gut überstanden. Am Donnerstag kommt dann MRI Nr. zwei und danach bekomme ich vermutlich erst nächste Woche meine Resultate.
      Ja, sowas macht immer etwas nervös und unruhig! Ich drücke dir die Daumen für deine Untersuchung! ❤
      LG, Katarina

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