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Über staublos

SEIT 2013 AN MULTIPLER SKLEROSE (MS) ERKRANKT. HIER SCHREIBE ICH ÜBER MEINEN ALLTAG ALS CHRONISCH KRANKE MUTTER ZWEIER SÖHNE, FRAUEN MIT ADHS UND DEN ÜBLICHEN WAHNSINN.

Versuchskaninchen bei MS-Forschung

Vor einiger Zeit habe ich wieder nach Forschungsstudien über MS gesucht. Ich finde dieses Thema sehr interessant und sehr spannend. Nur schon die Tatsache, dass in so vielen Ländern mit Hochdruck geforscht wird und auch nach etlichen Jahren die Ursache für die Entstehung der MS nicht genau geklärt ist, finde ich unglaublich. Das zeigt, wie komplex diese Krankheit sein muss und wie viele verschiedene Faktoren beachtet werden müssen.

Schon vor langer Zeit (als ich mich noch mit der Frage, ob ich lieber Aubagio oder Gylenia nehmen soll, auseinandergesetzt habe), habe ich von meinem Lieblings-Physiotherapeuten auf Twitter (@mariozimmer) eine interessante Studie zugeschickt bekommen. Das spannende an dieser Studie ist, dass sie zur Zeit in der Schweiz am Unispital Zürich durchgeführt wird. Da ich die Studie nicht vergessen habe und immer wieder daran denken musste, habe ich mich darüber informiert und bei der MS-Forschung am Unispital Zürich angefragt, wie das so ist mit den Probanden. Meine Email wurde sofort weitergeleitet und ich wurde in Kenntnis gesetzt, dass die zuständige Person gerade krank ist und es einen Moment dauern kann, bis sie sich bei mir meldet. Das finde ich schon mal ein sehr nettes Vorgehen. Diese Person hat sich dann ziemlich schnell bei mir gemeldet und mir in einer ausführlichen Email erklärt, was sie zur Zeit gerade erforschen und was für mich in Frage kommen könnte. Ich habe erwähnt, dass ich kein Interesse an Studien von Medikamenten habe, da ich ja bisher nicht so gut darauf reagiere. Ich war von zwei Forschungsprojekten sehr begeistert und schon Feuer und Flamme dafür. Trotzdem wollte ich meinen Neurologen kurz darauf ansprechen.

Jetzt ist so, dass man für die Teilnahme an diesen Forschungsprojekten eigentlich medikamentenfrei sein muss. Mein Neurologe war nicht gerade von meiner Idee begeistert und hat mich dann auch schnell daran erinnert, dass das Aubagio bis zu zwei Jahre im Körper verbleibt. Das Aubagio wird vom Darm abgebaut und das geschieht halt sehr langsam. Die einzige Möglichkeit das Aubagio schnell aus dem Körper zu kriegen, wäre eine Behandlung mit Aktivkohle. Hrmpf! Das habe ich tatsächlich total vergessen! Der Neurologe meinte, meine Aubagiokonzentration sei sicherlich noch hoch, obwohl ich es vor ca. 8 Monaten abgesetzt habe und die Einnahme nur 6 Monate erfolgte. Trotzdem sollte ein Körper etwa zwei Jahre brauchen um das Medikament vollständig ab zu bauen! Nun gut, das würde dann bedeuten, dass ich zur Zeit eigentlich noch sowas wie einen leichten Schubschutz habe. Das heisst aber für mich auch, dass ich an diesem Forschungsprojekt eher nicht teilnehmen kann.

Das habe ich der Uniklinik mitgeteilt und sie fanden, dass nach ihrer Erfahrung eigentlich 6 Monate nach dem Absetzen vom Aubagio genügen! Ha!

Zur Zeit bin ich noch etwas zwiegespalten. Einerseits möchte ich so gerne an einem Forschungsprojekt teilnehmen, schon rein aus Interesse und der Vorstellung, direkt von der Quelle neue Informationen zu bekommen. Das reizt mich schon sehr weil ich es unglaublich interessant finde. Andererseits ist meine MS zur Zeit so schön brav und ruhig, da habe ich schon etwas Angst durch irgendwelches Fremdeinwirken, welcher Art auch immer, an diesem Zustand zu rütteln. Mittlerweile bin ich eher der Meinung, dass man die schlafenden Hunde lieber nicht wecken soll. Eigentlich kann ich das auch mit dem kleinen Sohn vergleichen-wenn er schon mal ein Nachmittagsnickerchen hält, dann auf keinen Fall wecken. Niemals, nie, nie!

Ich muss mir das in der nächsten Zeit mal überlegen. Aber verlockend ist es halt schon…es hat für mich schon beinahe etwas von dieser Art sensationsgeilheit…

Wochenrückblick 26.07.2015

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

IMG_8096

Heute gibt es nur einen kurzen Wochenrückblick.

Den letzten Sonnenuntergang für dieses Jahr am Meer, geniessen:

meerblick

Zu Hause von einem wilden Garten empfangen werden:

sonnenblume

Sommerparty bei Freunden. Das Licht ist zwar schlecht aber der Abend war toll. Diese Truppe ist so toll und wir verbringen immer eine wunderbare Zeit miteinander. Um 3 Uhr machen sich ein Freund und ich zu Fuss auf den Heimweg weil mein Mann bereits gefahren ist. Wir quatschen noch ewig lange draussen und schliesslich falle ich glücklich und mit Lachmuskelkater um 5.30 Uhr ins Bett:

sommerparty

Am Samstag sind die Kinder noch bei meinen Eltern, der Mann geht aus und ich hab wieder Hunger und hole mir einen Döner ‚für vor dem Fernseher‘ verdrücken:

döner

Sonntag schlafe ich tatsächlich lange aus, mache Sport und wir gehen zu meinen Eltern Mittagessen und die Kinder abholen. Ein herrlich entspannter Tag!

Auf diesem Wege wünsche ich allen einen guten Start in die neue Woche ❤

Sommer Sonne und noch mehr Sonnenschein

Wir sind nun seit 7 Tagen auf der Insel Krk in Kratien am Meer.

Unsere Tage bestehen aus Strand, schwimmen, tauchen, essen und schlafen.

Da ich keinen Internetzugang habe, wird es hier auch weiterhin ruhig bleiben. Ab und zu poste ich auf Facebook Fotos…

Alles Liebe euch ❤

 

Sommer Sonne Sonnenschein

Ufz, es ist wohl nicht nötig zu beschreiben, wie es mir zur Zeit geht. Die Temperaturen sind für mich einfach die Hölle. So kommt es mir doch gelegen, dass ich mich mit dem Packen für die Ferien im Haus beschäftigen kann.

Morgen fahren wir nach Kroatien. Mein Heimatland und mein geliebtes Meer!

Vor vier Jahren um diese Zeit bin ich zwei Tage vor den Ferien noch im Notfall gewesen. Mir war extrem schwindlig, eine Gesichtshälfte war taub und mein rechter Arm war gefühlslos. Nach der Blut- und Neurologenuntersuchung wurde ich nach Hause geschickt: „kein Befund, Sie sind gesund,“ hiess es. Die Sommerferien waren die Hölle. Wenn ich ins Meer ging, taten mir die Füsse und die Finger unglaublich weh. Wenn ich mich irgendwo gestossen habe, hielt der Schmerz unnatürlich lange an. Damals sagte ich zu meinem Mann noch, dass doch irgendwas mit meinen Nerven nicht stimmte. Mein Unwohlsein übertrug sich auf die Kinder, die dann die meiste Zeit quengelten und unzufrieden waren. Das waren die hässlichsten Ferien, die ich jemals erlebt habe. Dazu muss ich noch erwähnen, dass uns das Reisebüro falsch gebucht hat. Als wir nach 11 Std. Autofahrt am Zielort ankamen, hiess es, unser Appartement sei erst ab nächstem Tag frei. Dabei hatte ich die richtigen Bestätigungen. Tja.

Vor fünf Jahren habe ich einen Tag vor der Abfahrt in die Ferien festgestellt, dass die Pässe der Kinder abgelaufen waren. Nach telefonabklärungen mit Kroatien, hiess es, bei Kontrolle werden sie uns nicht ins Land lassen. Der Pass muss mind. 3 Monate noch gültig sein. Also musste ich mit zwei Kindern 1j. und 3j. für einen Notfallpass einen Weg von 1.5 Std. fahren und bei gefühlten 40 Grad abwarten, bis die Pässe ausgestellt waren. Es war sowas von unnötig und sowas wird mir nie, nie wieder passieren.

Heute bin ich um 15 Uhr eigentlich so gut wie bereit gepackt! Irgendwie passt dieses entspannt sein nicht so ganz zu mir. Aber, ich war heute Morgen noch bei der Akupunktur. Es könnte also ganz gut sein, dass die Akupunktur jetzt schon so gut wirkt und ich deshalb so entspannt bin. Egal was es ist, mir gefällt es und ich kann das Meer schon fast riechen! Und beim neuen Reisebüro habe ich auch schon angerufen und abgeklärt, ob denn wirklich auch alles so ist, wie ich gebucht habe, denn ich bin noch lernfähig…

Meine Lieben, ich wünsche euch eine ganz tolle Zeit und gibt Acht auf euch.