Klinische Studien für Medikamente

Vor einigen Tagen habe ich einen einen Beitrag zu klinischen Studien der MS-Medikamente gelesen und bin mehr oder weniger schockiert.

Einerseits war ich, als ich noch angestellt war u.a. für die Verträge der klinischen Studien verantwortlich und kenne die immensen Hürden, die genommen werden müssen, bevor ein Medizinalprodukt endlich für den Markt zugelassen wird. Andererseits stehe ich selber vor einem Medikamentenwechsel und werde ein Medikament nehmen, welches ganz neu auf dem Markt ist. Ein neues Medikament ist meines Erachtens immer mit Vorsicht zu geniessen.

Nun, in diesem Artikel (http://www.zeit.de/2014/12/medikament-gilenya-arzneimitteltest-russland) wird die erschreckende Vorgehensweise beschrieben.

Kurz nach meiner Diagnose wurde mir bewusst, wie die Medikamentenlobby bei dieser Krankheit funktioniert. Zuerst wird erklärt, dass es ganz viele Therapiemöglichkeiten bei MS gibt und der Patient sogar eine grosse Auswahl hat. Pustekuchen. Die Realität sieht ganz anders aus. Die Medikamente sind nur zur Symptombekämpfung da und meistens ist man sich nicht sicher, wie die überhaupt funktionieren.

Ich entschied mich, täglich ein Medikament spritzen, welches einen 30% Schutz hat, falls man überhaupt das Glück hat und es wirkt. Die Wirkung ist sehr umstritten und in gewissen Ländern werden diese Medikamente bei MS garnicht eingesetzt, weil man nicht weiss, wie es überhaupt wirkt. Also spritzt man sich damit den Körper voll, fühlt sich schlecht weil jedes Medikament einen Rattenschwanz an Nebenwirkungen hat.

Dazu kommen die Kosten dieser Medikamente. Wenn ein Medikament seit über 20 Jahren auf dem Markt ist, einen Schubschutz von evtl. 30% hat, man nicht genau weiss, wie es funktioniert, die MS Jahrelang ruhig sein kann auch ohne Medikamente…und das für stolze CHF 1500.- für 28 Stück. Dazu schädigt es ganz viele andere Organe und es sollte das mit den mildesten Nebenwirkungen sein. Die Nebenwirkungen sind auch der Grund, weshalb ich damit aufhören muss.

Jetzt hat meine Krankenkasse die Kostenübernahme für mein neues Medikament geschickt. Ich warte bis es geliefert wird und hab eigentlich garnicht das Gefühl, dass ich aktiv etwas gegen diese Krankheit mache. Es ist ja offenbar immer noch nicht klar, wie diese Krankheit entsteht. MS ist seit ca. 14 Jahrhundert bekannt. Aber die Pharmaindustrie kann sehr viel Geld damit verdienen. Ich bin manchmal kurz davor an Verschwörungstheorien zu glauben. Aber lassen wir das mal.

Nun, jetzt lese ich, wie diese klinischen Studien zur Zeit durchgeführt werden. Wie die Menschen aus ärmeren Ländern ausgenutzt und als Versuchskaninchen missbraucht werden. Diese kennen ihre Patientenrechte nicht und werden nicht ausreichend informiert. Diese Versuchspersonen setzen die Medikamente zum Teil heimlich ab, weil sie die Nebenwirkungen nicht mehr ertragen. In der Studie rutschen diese Nebenwirkungen und die Risiken einfach durch ein Raster und werden nicht erfasst.

Jetzt bekomme ich ein Medikament, welches erst seit Monaten eine Bewilligung hat. Ich lese die Informationsbroschüre und kriege schon beim Lesen beinahe Panik wegen der am häufigsten auftretenden Nebenwirkungen, die schon auf der zweiten Seite aufgeführt sind. Ach ja, dieses Medikament hat wieder einen Schutz von 30%. Die Kosten, die ich der Krankenkasse dadurch verursache, sind immens. Ich muss die ersten Monate regelmässig zum Check und werde vermutlich auch noch Medikamente gegen die Nebenwirkungen nehmen müssen.  In der Schweiz hat mal als MS-Patient offenbar eine besondere Stellung und wird ziemlich verwöhnt. Man könnte ganz viel Mitleid und die buntesten Pillen dafür bekommen.

Ich frage mich nun: ist es das wirklich wert?

Tagebuch im Internet schreiben

Wie man sieht, habe ich mich entschieden, mein Tagebuch im Internet öffentlich zu schreiben. Ich hab weder Erfahrung im „spannende-Texte-Schreiben“ noch habe ich ein Schreibtalent.

Vor einem Jahr, als ich an der Kortisoninfusion hing und mir langweilig war, habe ich darüber getwittert. Ich habe auch getwittert als ich im Kortisonrausch war und wie ein überdrehter Junkie auf dem Sofa liegen musste. Da hat mir einer meiner Follower geschrieben, dass er auf dem Weg in den Notfall wäre weil bei ihm Verdacht auf MS besteht. Hej, dieser unglaubliche Zufall!?

Da ich nach kurzen Besuchen in den MS-Foren beinahe depressiv, wahnsinnig und aggressiv geworden wäre, habe ich gemerkt, dass das nix für mich ist.

Jedenfalls hatte ich jetzt einen MS-Freund. Wir haben uns seit März 2013 beinahe täglich ausgetauscht. Über den Kortisonflash, Medikamente, unsere Neurologen, unsere Krankenakten, unsere Symptome, unsere Nebenwirkungen. Da wir ziemlich die gleiche Einstellung hatten, haben wir sowas wie eine eigene Selbsthilfegruppe gegründet.

Ich hätte nie gedacht, dass ich über das Internet solche Menschen kennen lernen würde. Ich twittere nicht viel, aber ich habe ganz tolle Follower. Es ist schön, wenn man Reaktionen oder Tipps auf einen Gedanken mit 140 Zeichen bekommt.

Jedenfalls hat uns mein MS-Freund im Februar besucht. Es war sowas wie ein Blinddate und ich hatte schon etwas Angst davor. Was hätte ich gemacht, wenn er im wirklichen Leben ein völliger Idiot gewesen wäre? Oder wenn er von mir live einfach genervt gewesen wäre. Zum Glück ist alles glatt gelaufen und er ist mein MS-Selbsthilfefreund geblieben.

Deshalb schreibe ich hier öffentlich Tagebuch weil mir das im Internet besser gefällt als in einer Selbsthilfegruppe.

Rezept 1

Quarkauflauf

Das Lieblingsessen meiner Söhne:

  • 500 g Magerquark
  • 250 g Vollfettquark
  • 60 g Butter (weich)
  • 140 g Zucker
  • 3 EL Maisstärke
  • 1 Bio-Zitrone abgerieben
  • 4 Eier
  1. Eier trennen, Eigelb steif schlagen und zur Seite stellen
  2. Butter mixen bis sich Flocken bilden
  3. Eigelb dazu geben
  4. Zucker
  5. Maisstärke

alles schaumig rühren

  • Zitronenschale dazu geben
  • Mager und Vollfettquark dazu geben und mit einer Kelle gut verrühren
  • Eiweiss-Schnee Portionsweise drunterziehen ohne dass die Luft rausgeschlagen wird

Grosse Auflaufschale einfetten und die Masse reingiessen.

45min. bei 185 Grad Umluft auf untersten Schiene

Nach dem Backen noch 3min. im abgestellten Ofen stehen lassen.

Dazu gibt es je nach Saison Früchtekompott

Zubereitungszeit inkl. Backen ca. 1 Stunde. Wir essen es zu dritt meistens zu Mittag und haben dann noch Reste als Nachtisch für den Abend.