Welt MS-Tag 27. Mai 2015

Diese Woche ist Welt MS Tag und mir ist es ein grosses Anliegen zu zeigen, wie der Alltag mit MS aussehen kann.

Ich wollte Informationen, Fakten, Erfahrungen!

Mein Leben hat sich natürlich durch die Diagnose verändert.  Die Gespräche mit meinem Neurologen waren informativ, genügten mir aber trotzdem nicht. Ich brauchte mehr! Also wollte ich mich im Internet schlau machen. Sowas ist meiner Meinung nach nicht immer einfach. Leider wird in den Medien das Leben mit MS immer mit Rollstuhl gleichgestellt. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man ohne Rollstuhl für gesund gehalten wird-was ich durchaus manchmal auch sehr schätze!

Für neu diagnostizierte MS-Patienten ist es für mich sehr wichtig zu zeigen, dass das Leben mit MS auch leichter verlaufen kann. Nicht jeder ist sofort nach der Diagnose so stark eingeschränkt. Natürlich gibt es auch sehr extreme Verläufe der Krankheit, da muss man schon realistisch bleiben. Im ersten Moment nach der Diagnose sollte man aber trotzdem nicht zusammenbrechen und den Lebensmut verlieren. Es ist wichtig, wirklich wichtig, zu kämpfen. Macht Sport so gut es geht, ernährt euch einigermassen gesund, liebt das Leben, vermeidet Stress, das sind ganz wichtige Zutaten für ein zufriedenes Leben und zwar auch ohne eine Krankheit.

Mit MS können wir nie wissen, was auf uns zu kommt. Pläne schmieden und weit in die Zukunft vorplanen, das kann sich als eher schwierig herausstellen. Kein kommender Tag ist wie der heutige. Die Symptome können sich täglich ändern und manchmal braucht es lange, falls überhaupt möglich, bis man herausgefunden hat, woher oder wovon diese Symptome verursacht werden. Manchmal ist es das Wetter, manchmal der weibliche Zyklus, manchmal die Psyche, manchmal die Nebenwirkungen der Medikamente, manchmal ist es einfach ein schlechter Tag. Haben kerngesunde Menschen nicht auch solche Tage?

Was, du hast MS? Sieht man dir nicht an!

Nur weil man uns diese Krankheit nicht ansieht, müssen wir uns nicht rechtfertigen. Wir wissen selber, wie heimtückisch und schwierig die Symptome sein können. Medien berichten gerne sehr dramatisch darüber und in Foren verliert man schnell jeglichen Lebensmut.

Manchmal denke ich, ich könnte ja ganz gut reden und meine positive Einstellung jedem der es hören und nicht hören will, unter die Nase reiben. Vielleicht habe ich Glück und meine Symptome bleiben so wie sie sind und die Krankheit verschlechtert sich nicht. Trotzdem bin ich realistisch und muss zugeben, dass auch ich nicht weiss, was der morgige Tag bringen wird. Ich habe mich nach der Diagnose gefragt, ob der Rollstuhl für mich schlimm wäre. Vielleicht tönt das völlig bescheuert weil ich noch nie an einen Rollstuhl gebunden war und ich möchte allen, die in dieser Situation stecken und an den Rollstuhl gebunden sind, auf keinen Fall zu nahe treten und mit meiner Ausssage verletzen!

Rollstuhl

Rollstuhl ist blöd! Rollstuhl schränkt ein! Rollstuhl ist nicht lustig! Trotzdem habe ich keine Angst vor dem Rollstuhl! Ich kann nicht genau sagen woher das kommt. Es ist ein Gefühl, tief in mir drin, vielleicht ist es auch einfach eine Naivität. Ich fände es bestimmt nicht lustig, wenn ich auf einen Rollstuhl angewiesen wäre. Ich weiss, dass ich mich mit einem Rollstuhl nicht mal mehr alleine in meinem Haus bewegen könnte. An meinen Alltag mit den Kindern will ich schon gar nicht denken. Es sind 15-20% der MS Betroffenen im Rollstuhl. Trotzdem habe ich keine Angst. Ich habe Angst vor ganz anderen Geschichten. Wir wissen ja, dass alles was durch Nerven im Gehirn und im Rückenmark gesteuert wird, kann durch die MS ausfallen. Es kann passieren, dass es sich nicht mehr zurückbildet und für immer so bleibt. In sehr seltenen Fällen kann es unmögliche und sehr hässliche Komplikationen geben, die ich hier überhaupt nicht aufschreiben möchte. Mir machen diese möglichen Probleme Angst und der Rollstuhl ist da nur noch Nebensache.

Ich liebe Schuhe und seit der MS kann ich keine hohen Absätze mehr tragen. Wenn mein Mann dabei ist, kann ich mich in meinen Schwankmomenten wenigstens noch an ihm festkrallen. Alleine würde ich mich nicht mehr trauen hohe Absätze zu tragen und ich liebe wirklich Schuhe. Also was mache ich? Manchmal schaue ich mir wunderhübsche Schuhe, mit Absätzen bis zum Himmel, an und ich bin trotzdem nicht traurig. Einerseits bin ich glücklich, dass die MS mich soweit in Ruhe lässt und andererseits denke ich, sollte ich jemals in einem Rollstuhl landen, dann werde ich mir die schönsten Schuhe kaufen, die ich kriegen kann. Das ist meine Art, mit dem Gedanken an einen Rollstuhl, umzugehen.

Lebenswertes Leben mit MS

MS ist eine echt gemeine und blöde Krankheit. Trotzdem möchte ich stark bleiben. Ich möchte HEUTE nicht daran denken, was MORGEN kaputt gehen könnte. Meine MS hat mir einen neuen Alltag beschert. Ich möchte sagen, durch MS lebe ich ein etwas anderes Leben als bisher. Ich bin ihr nicht dankbar dafür, aber ich habe mich mit ihr arrangiert. Mein Leben ist gut. Sie ist da und man sagt, dass sie nie wieder weg geht. Aber am Welt MS Tag sollten wir der Welt zeigen, dass das Leben trotz MS lebenswert sein kann. Ich bin froh, dass meine MS so verläuft, wie sie es bisher tut. Ich weiss, ich kann mich sehr glücklich schätzen und wie es aussehen könnte. Aber eben, es heisst könnte und nicht ist!

Allen MSlern dieser Welt wünsche ich die schönsten, knackigsten und glänzendsten Myelinbahnen mit strammen und zackigen Nerven!

Einige Tage nach meiner Diagnose bin ich vollgepumpt mit Kortison und zerstochen durch Copaxone auf diesen Videoclip gestossen. Er hat meinen Zustand so perfekt zusammengefasst:

Multiple Sclerosis International Federation, Beautiful Day

Ich wünsche uns allen Kraft, aus jedem Tag, einen wunderbaren Tag zu machen. ❤

#strongerthanms

wmsd2015

Welt MS-Tag 28. Mai 2014

Am 28.5.2014 war Welt MS-Tag und ich habe es vergessen.

weltmstag14

 

Da ich es völlig vergessen habe, könnte man natürlich als ein gutes Zeichen werten. Leider ist es aber nicht ganz so. Zur Zeit habe ich wieder einen akuten MS-Schub. Da ich davon ausgehe, dass der Schub nicht so stark ist, habe ich mich entschlossen, noch abzuwarten bevor ich mit den Kortisoninfusionen anfange.

Letztes Jahr war meine MS um diese Zeit noch ganz neu und ich litt noch mehr oder weniger an den Nebenwirkungen der Lumbalpunktion, Kortisoninfusionen und den neuen Medikamenten. In dieser Zeit war ich sehr viel im Internet unterwegs und habe mir meine Informationen zusammengesucht.

Letztes Jahr bin ich auf diesen Videoclip gestossen und der hat mir sowas wie einen Dolch ins Herz gestossen. Normalerweise lasse ich sowas nicht wirklich zu, aber dieser Clip hat mir doch etwas zugesetzt. Es war halt so passend:

Multiple Sclerosis International Federation, Beautiful Day

Ich wünsche mir und uns allen Kraft, aus jedem Tag, einen wunderbaren Tag zu machen. ❤