30.05.2018: Welt-MS-Tag

Welt MS Tag

Der 30.05. ist der Tag an dem auf Multiple Sklerose aufmerksam gemacht wird. Es geht darum, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, denn die Hoffnung auf Heilung ist gross.

(Grafik wurde mir von MyTherapyapp zur Verfügung gestellt)

Grafik: mytherapyapp.com Multiple Sklerose

Seit 5 Jahren gehöre ich offiziell auch zu diesem „Club“ der MS-Betroffenen und blogge seitdem als Staublos über meinen, recht unspektakulären, Alltag mit MS. Warum ich mich entschieden habe über mein Leben mit Multiple Sklerose zu schreiben? Aus einem ganz einfachen Grund! Ich möchte vor allem neu diagnostizierten MS-Betroffenen zeigen, dass das Leben trotzdem lebenswert bleibt.

Zur Erinnerung, ich habe Läsionen im Gehirn, die kann man nicht auf beiden Händen abzählen, da sind zu wenige Finger und im Rückenmark habe ich auch welche. Auch wenn man denken könnte, mir würde es gut gehen und ich hätte zu wenig Probleme mit der MS und andere seien viel schlechter dran als ich. Dem ist nicht so. Natürlich gibt es auf der Welt immer jemanden, dem es schlechter geht, die Krankheit schneller fortschreitet, die Wolken dunkler sind. Trotzdem, es hat auch viel mit der Sichtweise zu tun. Ist das Glas halb voll oder ist es halb leer!

MS in Deutschland, Zahlen, Daten und Fakten

Grafik: MyTherapyapp.com

Vermutete Ursachen und mögliche Symptome von MS

Weil noch immer nicht ganz klar ist, was die Ursachen sind welche zur MS führen, ist die Forschung so unglaublich wichtig. Deshalb wird weltweit zum Welt-MS-Tag mobilisiert um darauf aufmerksam zu machen. Wenn wir zeigen, wie viele wir sind, steigen vermutlich auch die Chancen den Grund für die Entstehung der MS zu finden.

Hier ist nur eine kleine Liste der vielen möglichen Symptome, der Krankheit mit 1000 Gesichtern. Tagtäglich fühlt jeder von uns Betroffenen etwas, manchmal stärker und manchmal weniger stark. Manchmal sind die Gefühlsstörungen nicht so schlimm und manchmal könnte ich mir die Haut aufkratzen. Unsicherheit beim Gehen und Greifen? Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme? Gehört bei mir zum Alltag. Ich stolpere, laufe ständig gegen Türrahmen, stosse mich an allem möglichen. Muskelschwäche? Ich kann ein Backblech nicht aus dem Backofen herausnehmen ohne mich zu verbrennen. Oder ein Topf Nudelwasser abgiessen? Ein Kind hochheben? Von der Müdigkeit (Fatigue) könnte ich ein Lied singen, wenn ich nicht so erschöpft wäre. Egal wie viel Schlaf man bekommt, egal was man macht und egal wie lange man sich ausruht – man ist dauererschöpft.

Grafik: MyTherapyapp.com

Behandlung von MS

MS ist noch immer unheilbar. Es gibt aber verschiedene Möglichkeiten, den Lauf zu verlangsamen. Oder die bestehenden Symptome etwas zu mildern. Neben der Medikamententherapien können wir selber auch noch sehr viel dazu tun. Sport, Ernährung und noch vieles mehr.

Grafik: MyTherapyapp.com

Hilfreiche Blogs zu MS

Hier sind einige der MS-Blogger, die Tagtäglich der MS ein Gesicht geben. Die Liste ist natürlich nicht vollständig weil wir immer mehr werden und darüber freue ich mich ungemein.

Wir werden immer mehr und wir werden immer öfter gehört. MS-Betroffene wie Daniel von unheilbargenervt einer der wenigen Männer oder Claudia die eine tolle Aktion gestartet hat und bei kämpferherzausleidenschaft Betroffene ihre Geschichten erzählen lässt…und noch so, so viel mehr die ich sicherlich vergessen habe!

MS bekommt ein Gesicht und hinter jedem Gesicht steht eine andere Lebensgeschichte. Ein anderer Weg im Umgang mit der Krankheit. Viele Tipps und Tricks. Und ganz, ganz wichtig – der Austausch! DU BIST NICHT ALLEINE!

Grafik: MyTherapyapp.com

In den letzten 5 Jahren habe ich die Erfahrung gemacht, dass es eben doch etwas bringt, unsere Geschichten zu erzählen. Mein grösstes Anliegen war schon immer, der MS dieses verstaubte Image zu nehmen. Überall wird man mit schrecklichen Verläufen und Geschichten konfrontiert, ungefragt. Manchmal sind auch die Ärzte keine Hilfe nach der Diagnosestellung. Deshalb ist es so wichtig, dass wir gut informiert bleiben und für unsere Rechte einstehen.

Ich möchte die MS nicht verharmlosen, denn, sie ist schrecklich. MS ist wirklich eine sehr hinterlistige Krankheit und wir können sie noch nicht stoppen. Trotzdem, lassen wir uns unser Leben nicht von ihr bestimmen.

Ich bin mehr als meine MS!

Katarina

WeltMSTag war bei mir schon oft ein Thema

https://staublos.ch/2014/05/30/welt-ms-tag-28-mai-2014/

https://staublos.ch/2015/05/26/welt-ms-tag-27-mai-2015/

https://staublos.ch/2016/05/24/multiple-sklerose-welt-tag-25-mai-2016/

https://staublos.ch/2017/05/31/biken-spenden-helfen-am-welt-ms-tag-ms-bike-tour-2017/

 

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Welt MS-Tag 27. Mai 2015

Diese Woche ist Welt MS Tag und mir ist es ein grosses Anliegen zu zeigen, wie der Alltag mit MS aussehen kann.

Ich wollte Informationen, Fakten, Erfahrungen!

Mein Leben hat sich natürlich durch die Diagnose verändert.  Die Gespräche mit meinem Neurologen waren informativ, genügten mir aber trotzdem nicht. Ich brauchte mehr! Also wollte ich mich im Internet schlau machen. Sowas ist meiner Meinung nach nicht immer einfach. Leider wird in den Medien das Leben mit MS immer mit Rollstuhl gleichgestellt. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man ohne Rollstuhl für gesund gehalten wird-was ich durchaus manchmal auch sehr schätze!

Für neu diagnostizierte MS-Patienten ist es für mich sehr wichtig zu zeigen, dass das Leben mit MS auch leichter verlaufen kann. Nicht jeder ist sofort nach der Diagnose so stark eingeschränkt. Natürlich gibt es auch sehr extreme Verläufe der Krankheit, da muss man schon realistisch bleiben. Im ersten Moment nach der Diagnose sollte man aber trotzdem nicht zusammenbrechen und den Lebensmut verlieren. Es ist wichtig, wirklich wichtig, zu kämpfen. Macht Sport so gut es geht, ernährt euch einigermassen gesund, liebt das Leben, vermeidet Stress, das sind ganz wichtige Zutaten für ein zufriedenes Leben und zwar auch ohne eine Krankheit.

Mit MS können wir nie wissen, was auf uns zu kommt. Pläne schmieden und weit in die Zukunft vorplanen, das kann sich als eher schwierig herausstellen. Kein kommender Tag ist wie der heutige. Die Symptome können sich täglich ändern und manchmal braucht es lange, falls überhaupt möglich, bis man herausgefunden hat, woher oder wovon diese Symptome verursacht werden. Manchmal ist es das Wetter, manchmal der weibliche Zyklus, manchmal die Psyche, manchmal die Nebenwirkungen der Medikamente, manchmal ist es einfach ein schlechter Tag. Haben kerngesunde Menschen nicht auch solche Tage?

Was, du hast MS? Sieht man dir nicht an!

Nur weil man uns diese Krankheit nicht ansieht, müssen wir uns nicht rechtfertigen. Wir wissen selber, wie heimtückisch und schwierig die Symptome sein können. Medien berichten gerne sehr dramatisch darüber und in Foren verliert man schnell jeglichen Lebensmut.

Manchmal denke ich, ich könnte ja ganz gut reden und meine positive Einstellung jedem der es hören und nicht hören will, unter die Nase reiben. Vielleicht habe ich Glück und meine Symptome bleiben so wie sie sind und die Krankheit verschlechtert sich nicht. Trotzdem bin ich realistisch und muss zugeben, dass auch ich nicht weiss, was der morgige Tag bringen wird. Ich habe mich nach der Diagnose gefragt, ob der Rollstuhl für mich schlimm wäre. Vielleicht tönt das völlig bescheuert weil ich noch nie an einen Rollstuhl gebunden war und ich möchte allen, die in dieser Situation stecken und an den Rollstuhl gebunden sind, auf keinen Fall zu nahe treten und mit meiner Ausssage verletzen!

Rollstuhl

Rollstuhl ist blöd! Rollstuhl schränkt ein! Rollstuhl ist nicht lustig! Trotzdem habe ich keine Angst vor dem Rollstuhl! Ich kann nicht genau sagen woher das kommt. Es ist ein Gefühl, tief in mir drin, vielleicht ist es auch einfach eine Naivität. Ich fände es bestimmt nicht lustig, wenn ich auf einen Rollstuhl angewiesen wäre. Ich weiss, dass ich mich mit einem Rollstuhl nicht mal mehr alleine in meinem Haus bewegen könnte. An meinen Alltag mit den Kindern will ich schon gar nicht denken. Es sind 15-20% der MS Betroffenen im Rollstuhl. Trotzdem habe ich keine Angst. Ich habe Angst vor ganz anderen Geschichten. Wir wissen ja, dass alles was durch Nerven im Gehirn und im Rückenmark gesteuert wird, kann durch die MS ausfallen. Es kann passieren, dass es sich nicht mehr zurückbildet und für immer so bleibt. In sehr seltenen Fällen kann es unmögliche und sehr hässliche Komplikationen geben, die ich hier überhaupt nicht aufschreiben möchte. Mir machen diese möglichen Probleme Angst und der Rollstuhl ist da nur noch Nebensache.

Ich liebe Schuhe und seit der MS kann ich keine hohen Absätze mehr tragen. Wenn mein Mann dabei ist, kann ich mich in meinen Schwankmomenten wenigstens noch an ihm festkrallen. Alleine würde ich mich nicht mehr trauen hohe Absätze zu tragen und ich liebe wirklich Schuhe. Also was mache ich? Manchmal schaue ich mir wunderhübsche Schuhe, mit Absätzen bis zum Himmel, an und ich bin trotzdem nicht traurig. Einerseits bin ich glücklich, dass die MS mich soweit in Ruhe lässt und andererseits denke ich, sollte ich jemals in einem Rollstuhl landen, dann werde ich mir die schönsten Schuhe kaufen, die ich kriegen kann. Das ist meine Art, mit dem Gedanken an einen Rollstuhl, umzugehen.

Lebenswertes Leben mit MS

MS ist eine echt gemeine und blöde Krankheit. Trotzdem möchte ich stark bleiben. Ich möchte HEUTE nicht daran denken, was MORGEN kaputt gehen könnte. Meine MS hat mir einen neuen Alltag beschert. Ich möchte sagen, durch MS lebe ich ein etwas anderes Leben als bisher. Ich bin ihr nicht dankbar dafür, aber ich habe mich mit ihr arrangiert. Mein Leben ist gut. Sie ist da und man sagt, dass sie nie wieder weg geht. Aber am Welt MS Tag sollten wir der Welt zeigen, dass das Leben trotz MS lebenswert sein kann. Ich bin froh, dass meine MS so verläuft, wie sie es bisher tut. Ich weiss, ich kann mich sehr glücklich schätzen und wie es aussehen könnte. Aber eben, es heisst könnte und nicht ist!

Allen MSlern dieser Welt wünsche ich die schönsten, knackigsten und glänzendsten Myelinbahnen mit strammen und zackigen Nerven!

Einige Tage nach meiner Diagnose bin ich vollgepumpt mit Kortison und zerstochen durch Copaxone auf diesen Videoclip gestossen. Er hat meinen Zustand so perfekt zusammengefasst:

Multiple Sclerosis International Federation, Beautiful Day

Ich wünsche uns allen Kraft, aus jedem Tag, einen wunderbaren Tag zu machen. ❤

#strongerthanms

wmsd2015