30.05.2018: Welt-MS-Tag

Welt MS Tag

Der 30.05. ist der Tag an dem auf Multiple Sklerose aufmerksam gemacht wird. Es geht darum, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, denn die Hoffnung auf Heilung ist gross.

(Grafik wurde mir von MyTherapyapp zur Verfügung gestellt)

Grafik: mytherapyapp.com Multiple Sklerose

Seit 5 Jahren gehöre ich offiziell auch zu diesem „Club“ der MS-Betroffenen und blogge seitdem als Staublos über meinen, recht unspektakulären, Alltag mit MS. Warum ich mich entschieden habe über mein Leben mit Multiple Sklerose zu schreiben? Aus einem ganz einfachen Grund! Ich möchte vor allem neu diagnostizierten MS-Betroffenen zeigen, dass das Leben trotzdem lebenswert bleibt.

Zur Erinnerung, ich habe Läsionen im Gehirn, die kann man nicht auf beiden Händen abzählen, da sind zu wenige Finger und im Rückenmark habe ich auch welche. Auch wenn man denken könnte, mir würde es gut gehen und ich hätte zu wenig Probleme mit der MS und andere seien viel schlechter dran als ich. Dem ist nicht so. Natürlich gibt es auf der Welt immer jemanden, dem es schlechter geht, die Krankheit schneller fortschreitet, die Wolken dunkler sind. Trotzdem, es hat auch viel mit der Sichtweise zu tun. Ist das Glas halb voll oder ist es halb leer!

MS in Deutschland, Zahlen, Daten und Fakten

Grafik: MyTherapyapp.com

Vermutete Ursachen und mögliche Symptome von MS

Weil noch immer nicht ganz klar ist, was die Ursachen sind welche zur MS führen, ist die Forschung so unglaublich wichtig. Deshalb wird weltweit zum Welt-MS-Tag mobilisiert um darauf aufmerksam zu machen. Wenn wir zeigen, wie viele wir sind, steigen vermutlich auch die Chancen den Grund für die Entstehung der MS zu finden.

Hier ist nur eine kleine Liste der vielen möglichen Symptome, der Krankheit mit 1000 Gesichtern. Tagtäglich fühlt jeder von uns Betroffenen etwas, manchmal stärker und manchmal weniger stark. Manchmal sind die Gefühlsstörungen nicht so schlimm und manchmal könnte ich mir die Haut aufkratzen. Unsicherheit beim Gehen und Greifen? Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme? Gehört bei mir zum Alltag. Ich stolpere, laufe ständig gegen Türrahmen, stosse mich an allem möglichen. Muskelschwäche? Ich kann ein Backblech nicht aus dem Backofen herausnehmen ohne mich zu verbrennen. Oder ein Topf Nudelwasser abgiessen? Ein Kind hochheben? Von der Müdigkeit (Fatigue) könnte ich ein Lied singen, wenn ich nicht so erschöpft wäre. Egal wie viel Schlaf man bekommt, egal was man macht und egal wie lange man sich ausruht – man ist dauererschöpft.

Grafik: MyTherapyapp.com

Behandlung von MS

MS ist noch immer unheilbar. Es gibt aber verschiedene Möglichkeiten, den Lauf zu verlangsamen. Oder die bestehenden Symptome etwas zu mildern. Neben der Medikamententherapien können wir selber auch noch sehr viel dazu tun. Sport, Ernährung und noch vieles mehr.

Grafik: MyTherapyapp.com

Hilfreiche Blogs zu MS

Hier sind einige der MS-Blogger, die Tagtäglich der MS ein Gesicht geben. Die Liste ist natürlich nicht vollständig weil wir immer mehr werden und darüber freue ich mich ungemein.

Wir werden immer mehr und wir werden immer öfter gehört. MS-Betroffene wie Daniel von unheilbargenervt einer der wenigen Männer oder Claudia die eine tolle Aktion gestartet hat und bei kämpferherzausleidenschaft Betroffene ihre Geschichten erzählen lässt…und noch so, so viel mehr die ich sicherlich vergessen habe!

MS bekommt ein Gesicht und hinter jedem Gesicht steht eine andere Lebensgeschichte. Ein anderer Weg im Umgang mit der Krankheit. Viele Tipps und Tricks. Und ganz, ganz wichtig – der Austausch! DU BIST NICHT ALLEINE!

Grafik: MyTherapyapp.com

In den letzten 5 Jahren habe ich die Erfahrung gemacht, dass es eben doch etwas bringt, unsere Geschichten zu erzählen. Mein grösstes Anliegen war schon immer, der MS dieses verstaubte Image zu nehmen. Überall wird man mit schrecklichen Verläufen und Geschichten konfrontiert, ungefragt. Manchmal sind auch die Ärzte keine Hilfe nach der Diagnosestellung. Deshalb ist es so wichtig, dass wir gut informiert bleiben und für unsere Rechte einstehen.

Ich möchte die MS nicht verharmlosen, denn, sie ist schrecklich. MS ist wirklich eine sehr hinterlistige Krankheit und wir können sie noch nicht stoppen. Trotzdem, lassen wir uns unser Leben nicht von ihr bestimmen.

Ich bin mehr als meine MS!

Katarina

WeltMSTag war bei mir schon oft ein Thema

https://staublos.ch/2014/05/30/welt-ms-tag-28-mai-2014/

https://staublos.ch/2015/05/26/welt-ms-tag-27-mai-2015/

https://staublos.ch/2016/05/24/multiple-sklerose-welt-tag-25-mai-2016/

https://staublos.ch/2017/05/31/biken-spenden-helfen-am-welt-ms-tag-ms-bike-tour-2017/

 

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Ein Versuch: Tagebuchbloggen

Einer meiner ToDo’s für 2016 war ja, einen Versuch mit Tagebuch bloggen zu starten. Wie gesagt, es wird vorläufig ein Versuch werden, denn ich weiss nicht ob:

  1. sich irgendjemand für meinen Alltag intressiert
  2. mein Alltag genug Schreibthema bietet
  3. ich überhaupt Tagebuch schreiben kann, weil, tadaaa, ich habe nie Tagebuch geführt. Auch nicht als Teenie

Also versuchen wir das jetzt einfach mal, denn bei den anderen Bloggern lese ich die sehr gerne

Sonntag, 3.01.2016

Schlecht geschlafen weil prämenstruell und Rücken und Bauchgrummeln. Ein wichtiges Schulgespräch vom grossen Sohn steht an und das beschäftigt mich zur Zeit sehr. Beschäftigen ist eigentlich fast schon untertrieben. Heute wache ich gegen 5Uhr auf weil ich von diesem Lehrergespräch träume. Ich bin völlig in meinem Element und führe bereits das Schlachtgespräch mit der Lehrerin. Dabei versuche ich mir irgendwo im Geiste die passenden Notizen zu schreiben. Also wenn ich schon im Geiste das Szenario durchgehe, dann bitte richtig. Ich denke hier an Frau Bruellen, ich weiss aus ihrem Blog, dass sie sich mit solchen Traum-Szenarien-Bewältigungen auch auskennt. Ich bin total in Fahrt und rede mich im Traum duselig und versuche den Tipp meiner Psychologenfreundin geschickt einzubinden. Sie empfiehlt übrigens, aus psychologischer Sicht, den ultimativen Satz gegenüber Sozialpädagogen: „ich bin enttäuscht!“ und den zweiten „was schlagen Sie hier vor.“ (ich muss dazu erwähnen, dass ich immer den Drang habe, anderen ihre Problemlösungen abzunehmen und Lösungen bereits selber vorzuschlagen, auch wenn es nicht meine Aufgabe ist) Also lalle ich den Satz im Schlaf vor mich hin und probiere verschiedene Varianten. Danach wache ich, wie gesagt, um 5 Uhr auf und kann nicht mehr einschlafen. Die kleine Babykatze merkt offenbar das ich wach bin und springt neben mein Gesicht. Wir glotzen uns also in der Dunkelheit an und zack, tapst mir die haarige Pfote direkt ins Auge. Ich konnte definitiv nicht mehr einschlafen.

Der Mann macht das Frühstück (ich habe am Samstag einen Zopf, infolge Laktoseintolleranz versuchsweise mit Hafermilch gebacken und das ging erstaunlich gut) und ich steuere noch die Nutella dazu.

Danach wird unser Haus wieder entweihnachtet und der Weihnachtsbaum abgeschmückt. Ich frage mich, ob ich aus dem Weihnachtsbaum (ohne Nadeln) irgendwie einen Kletterbaum für die Katze machen kann. Der Mann findet die Idee nur so mittelprächtig. Mal sehen wer schneller ist, ich mit Kletterbaum oder die Müllabfuhr.

Entschmückter Weihnachtsbaum

Am Nachmittag geht der Mann noch seine Runde joggen, die Kinder spielen Unihockey in der Garage. Das tönt dann aber doch so, als ob sie das Haus abreissen möchten. In dieser Zeit muss ich eine wichtige Entscheidung treffen! Welche Nagellack-Farbe wähle ich aus?

Nagellack

Da ich durch die Festtage ständig den Chanel„> roten Chanel* drauf hatte, wollte ich wieder etwas Abwechslung. Also habe ich, passend zum Wetter, den grauen Essie cocktail bling* gewählt. Morgen ist zwar Putztag bei mir, aber egal, dann habe ich wenigstens für heute schöne Nägel.

Heute ist der letzte Ferientag und morgen beginnt wieder die Schule und auch der Mann geht wieder ins Büro. Die Jungs daran erinnern, noch in die Schultaschen zu schauen und dabei irgendwelche Informationsblätter von der ersten Klasse bekommen.

Zum Abendessen wird ‚kalt‘ gegessen. Wir nennen das ‚heute gibt es kalt‘ alles was wir im Kühlschrank finden und nicht kochen müssen. Also Käse, Aufschnitt, Joghurt, Hüttenkäse, rohes Gemüse. Das macht ziemlich alle glücklich und danach muss man auch nicht so viele Pfannen abwaschen.

So, das war jetzt mal mein erster Tagebuchbloggen-Eintrag. Hier sieht man ganz schön, dass ich mich eigentlich nur selten kurz fassen kann. Eigentlich ist mir jetzt schon klar, dass ich am Elterngespräch diese 30min., die grosszügig für uns reserviert wurden, sowieso nicht einhalten kann und dann werde ich meinen ultimativen Pädagogen-Kryptonit** fallen lassen: Ich bin enttäuscht!

So!

Allen, die morgen wieder mit dem Arbeitsalltag beginnen, wünsche ich einen wundervollen Start!

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**ich habe normalerweise nix gegen Pädagogen.