Wochenrückblick 21.11.2015

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken. So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

Mein Wochenrückblick

Müde, müde und nochmals müde – das fasst meine Woche ziemlich gut zusammen. Aber ich habe natürlich auch etwas anderes gemacht als mich nur auf dem Sofa zu wälzen, obwohl, das wäre schon schön gewesen…

Der Grosse hat eine neue Leidenschaft für sich entdeckt. Titanic! Er kennt jetzt alle Details…und wenn ich alle sage, dann meine ich auch alle und wenn ich sage, dass er alle Details kennt, dann meine ich, dass auch die restlichen Familienmitglieder jetzt alle Details kennen…

titanic

Blutkontrolle. Sieht alles noch immer gut aus. Nur Vitamin D und B12 sind wieder im Keller und ich werde im Dezember wieder nachspritzen. Dazu hatte ich noch einen Neurologenbesuch. Wir sind uns noch immer uneinig, woher mein Schwindel kommt. Entweder ist es eins der Symptome oder der Lagerungsschwindel.

blutkontrolle

Wunderschöne Herbsttage geniessen und den Laternenumzug haben wir bei trockenem Wetter auch hinter uns gebracht.

wolken

Der Grosse hat 1x pro Woche Ergo und verbessert seine Konzentration. In dieser Zeit geniessen der Kleine und ich das wunderschöne Wetter und haben ein Date nur für uns alleine. Eigentlich würde ich ja so gerne in dieser Zeit einfach nur zu Hause sein, aber man muss ja auch etwas Gutes aus diesen vielen Verpflichtungen rausholen.

kidsdate

Diese Woche gab es kein Ausdauersport sondern nur Yoga in der Pyjamahose.

pyjama

Endlich gab es auch mal einen Abend ohne Hausaufgaben- und Prüfungsstress der Kinder und sie konnten einfach mal spielen. Sie entdecken die Welt…

welt entdecken

Auf diesem Wege wünsche ich allen einen guten Start in die neue Woche ❤

Heute werde ich bei Denise nicht verlinken und wünsche ihr und ihrer Familie viel Kraft in dieser schweren Zeit. Mein herzliches Beileid, liebe Denise.

Verbitterung durch Krankheit

Warum sind kranke Menschen nicht mehr so wie vor der Krankheit? Verändert sich die Persönlichkeit? Sind sie verbittert? Interessieren sie sich nicht mehr für ihr Umfeld?

Ich kenne jemand, der jemand kennt, der kennt jemand…Im Bekanntenkreis hat jemand MS und auf meine Nachfrage, wie es denn diesem Jemand mit der MS geht, bekam ich die Antwort, er sei ein Arschloch geworden. Sehr unfreundlich, zickt herum, man kann sich nicht mehr mit ihm unterhalten, einfach nicht mehr die selbe Person, die er vor der Diagnose mal war…

Ich für mich, kann es so erklären. Eine Krankheit und wenn es dazu eine chronische ist, kann leicht zu einer Art Verbitterung führen. Die Krankheit ist chronisch, d.h. man ist unheilbar krank und bis ans Lebensende von dieser Krankheit befallen. Egal was man man macht und egal was man dagegen unternimmt, man bleibt krank. Es gibt Zeiten, da rückt die Krankheit in den Hintergrund. Bei vielen Menschen ist eine Krankheit auf den ersten Blick nicht sichtbar. Trotz allem ist sie da und sie bleibt für immer. Genau wie dieser Gedanke, der sich beim Betroffenen ins Innere gebrannt hat, mal mehr und mal weniger stark. Immer abhängig der derzeitigen Symptome. Ich bin krank und werde es für immer bleiben.

Ich denke, diese Gedanken kann man auf ganz viele verschiedene Situationen bzw. Diagnosen ausweiten.

Als ich mein erstes Kind geboren habe, war ich die ersten Tage wie in Trance. Meine kleine Familie war für mich wie in einer kleinen, in Watte gepackten, Wolke. Abgeschirmt vom Leben, welches draussen einfach so weiterging. Meine kleine Welt stand still und alles andere war mir egal. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich überhaupt kein Interesse am Weltgeschehen, geschweige an irgendwelchen, für mich sinnlosen Kleinigkeiten. Das hat mich sehr überrascht, weil mir aufgefallen war, dass mich auch der Alltag meiner Freunde und anderer Familienmitglieder in diesem Moment nicht interessierte. Wenn jemand über seinen Job jammerte, kam mir das so banal vor, so sinnfrei. Meine kleine Welt war mit etwas völlig anderem beschäftigt. Ich denke, viele Mütter können diesen Gedanken nachvollziehen.

Etwa so fühlt es sich an, wenn man eine chronische Krankheit hat. Die Probleme und die Kleinigkeiten der anderen verlieren plötzlich die Bedeutung. Die Gewichtung der Probleme sieht anders aus. Manchmal ist man in dieser Krankheitswolke gefangen und dann interessiert es nicht mehr, wie viel der Bekannte für die neuen Winterreifen bezahlt hat. Wo es das beste Angebot für neue Ski gibt. Ob die Freundin sehr tolle neue Schuhe gekauft hat und wer wo Silvester feiern wird. Der Alltag der anderen wird plötzlich uninteressant, weil man sich diese Fragen zu diesem Zeitpunkt, nicht mehr stellen kann. Man hat ganz andere Probleme und diese Probleme sind von einer ganz anderen Natur. Unbeschreiblich. Der Berg einer chronischen Krankheit ist unbezwingbar, egal was man dafür tut. So etwas kann schnell zu einer Verbitterung führen. Man zieht sich zurück- einerseits aus Krankheitsgründen und fehlender Energie/Kraft und andererseitst wird man gleichgültig, wenn ein gesunder Mensch über Banalitäten jammert. In diesem Moment wünscht man sich die Banalitäten der Gesunden. Vielleicht ist es auch eine Art Neid auf einen gesunden Menschen, der noch nie die Erfahrung gemacht hat, wie es ist, eine Krankheit zu haben.

Ich denke, man darf Verbittert sein und die Gesunden manchmal beneiden. Trotzdem dreht sich die Welt weiter. Nur weil die eigene Welt etwas aus den Fugen geraten ist, kann man nicht erwarten, dass die Welt der Umgebung ebenfalls stehen bleibt. Es ist wichtig, sich dieser Verbitterung nicht hinzugeben. Denn eine Verbitterung führt genau dazu, dass das Umfeld sich irgendwann zurückzieht. Am Ende steht man da mit seiner Verbitterung und hat Niemanden, der einem daraus wieder heraus hilft. Freunde möchten normalerweise beistehen und helfen, lassen muss man sie aber schon. Nur, wenn die ständig abgewiesen und angemotzt werden, irgendwann haben diese auch keine Lust mehr der Blitzableiter zu sein. So schlittert man in ein einsames und verbittertes Dasein.

Selbstmitleid darf auch mal sein, nur sollte man nicht vergessen, wieder aus diesem heraus zu finden. Manchmal auch mit professioneller Hilfe. Ich hoffe, wir bekommen viel Verständnis von unseren Freunden und Familie, die auch den Mut haben uns manchmal auch die Meinung zu sagen und aufzurütteln.

Habt den Mut, eine Person auch mal mit unangenehmen Themen zu konfrontieren, denn vielleicht merkt diese Person nicht, dass seine Welt aufgehört hat sich weiter zu drehen…springt über den Schatten und versucht, die Welt anzustupsen, damit sie sich wieder weiter drehen kann…

Ich wünsche allen Seiten viel Verständnis und Mut, ein Versuch kann sich lohnen ❤

wolken

Wochenrückblick 14.11.2015

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken. So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

Mein Wochenrückblick

Die letzte Woche war körperlich gesehen, sehr anstrengend. Die Nebenwirkungen des neuen Medikaments zeigten sich immer wieder mit sehr üblen Magenschmerzen. Ich war körperlich ziemlich erschöpft und müde. Vermutlich hat sich der Stress der letzten Wochen jetzt entladen und ich bekam die Quittung dafür…

Unter der Woche habe ich mich mit meiner Nachbarin (unsere Kinder gehen zusammen zur Schule und sind gut befreundet) getroffen und wir haben einen wunderbaren Nachmittag verbracht. Das Wetter war toll, wir sassen bei ihr im Garten und haben einfach gequatscht und gelacht. Das war wirklich sehr entspannend.

Gefreut habe ich mich, dass die Blumen von Mann’s Geburtstag so lange, so wunderschön geblieben sind:

Rosen

Am Mittwoch ging es mir plötzlich sehr gut und ich habe mich sogar dazu aufgerafft, wieder Sport zu machen. Obwohl ich die letzten zwei Wochen durchgehend Durchfall hatte, eine Erkältung bekämpfte und mit dem neuen Medikament gekämpft habe, ging das erstaunlich gut:

Sport

Am Mittag schlug das Wohlbefinden plötzlich um und ich bekam übelste Magenkrämpfe vom Medikament. Der grosse Sohn hatte einen Termin in der Stadt und mir blieb nix anderes übrig, als mich ins Auto zu setzen, zuerst den kleinen Sohn zu einer Geburtstagsparty zu bringen, dann den Grossen in die Stadt…Ich habe mich dann für eine Stunde ins Auto verzogen und habe in der Zeit eine Pause gemacht. Danach alle Kinder wieder abholen, Sportschuhe für den Grossen suchen, Abendessen kochen…

St. Gallen Hauptbahnhof:

st. gallen hauptbahnhof

Weil meine Magenkrämpfe immer beim Mittagessen beginnen, habe ich probiert, nur etwas leichtes zu essen. Eine halbe Avocado und geröstete Nüsse…danach waren die Magenkrämpfe tatsächlich weniger aber mein Hunger noch grösser. Hrmpf. Dafür kann ich am Abend das wieder aufholen und stopfe mich mit allem voll.

avocado und nüsse

Die ganze Woche hat der Mann leider sehr viel gearbeitet und ist praktisch jeden Abend spät nach Hause gekommen. An einem Abend haben mein Bruder und seine Freundin die Kinder gehütet und ins Bett gebracht als ich zum Elternabend musste. Die Tage waren so anstrengend, dass ich den Abend und die Ruhe kaum erwarten konnte. Eine Tasse Tee mit Decke auf dem Sofa, mehr war nicht drin:

tee

Am Freitag hatte der Grosse wieder ein Gitarrenkonzert. Der Kleine und ich haben ihn begleitet und sie waren zuvor sehr aufgeregt. Mit ihrer Aufregung haben sie mich fast wahnsinnig gemacht. Die Band hat unerwartet sogar ihre erste Gage verdient! Er war natürlich wahnsinnig stolz.

gitarrenkonzert

Hierzu fehlen mir die Worte…

paris

Auf diesem Wege wünsche ich allen einen guten Start in die neue Woche ❤

Tecfidera Zwischenbericht nach 14 Tagen

Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Tag 10:

Mir geht es gut. Am Tag 8 hatte ich wieder einen Flush und danach sowas wie Schüttelfrost. Ansonsten darf es sehr gerne so bleiben. Ich bin noch immer sehr müde, kann nicht so einfach einschlafen und empfinde den Schlaf auch nicht als sehr erholsam. Dementsprechend bin ich Vormittags sehr müde. Aber, das kann doch auch am Herbst liegen! Oder, ODER? Jetzt haben mich auch schon die ersten Halsschmerzen erwischt…

Woche 2: 11. November 2015

Bis dahin hatte ich praktisch keine nennenswerten Nebenwirkungen, ausser ab und an einen Flush. Dann, nach 14 Tagen plötzliche Magenkrämpfe. Ich hatte so starke Bauchschmerzen, so dass ich das Gefühl hatte, in Ohnmacht zu fallen. Die Magenkrämpfe haben bis in den Rücken gestrahlt und es hat mich an Geburtswehen von damals erinnert. Ich habe auch angefangen, diese Schmerzen zu veratmen. Das hielt etwa eine Stunde und plötzlich war es wieder weg. Ein seltsames Grummeln und flaues Gefühl im Magen, das blieb die ganze Zeit. Am nächsten Tag wieder das Gleiche. Dazu bekam ich Durchfall. Tagelang- und auch in der Nacht. Drei Tage vor der Geburtstagsparty meines Mannes habe ich dann das Medikament abgesetzt. Mein Neurologe hat mir das zu Anfang angeraten, falls ich diese Nebenwirkungen habe, dürfe ich für die Partyvorbereitung diese absetzten und danach wieder beginnen. Genau so habe ich es auch gemacht. Am Montag habe ich die Medikamente wieder genommen und natürlich kamen sofort die Nebenwirkungen. Gestern habe ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe genommen und es hat tatsächlich geholfen. Andererseits habe ich mich mit meiner Nachbarin getroffen und wir haben uns so gut unterhalten, dass ich die Magenkrämpfe vielleicht auch einfach vergessen habe und zwar genau so wie die Zeit. In zwei Tagen beginne ich mit der höheren Dosis von 2x240mg weil ich dann keine 120mg mehr habe. Heute Vormittag hatte ich keine Beschwerden und habe mich sogar zum Sport aufgerafft. Man muss ja die guten Zeiten nutzen weil man nie weiss, wie lange die dauern. Jetzt bin ich gespannt, was die nächsten Tage so bringen.

Übrigens poste ich auf meinem Facebookaccount (Multiple Sklerose und Alltag staublos.ch) öfter Fotos oder Kommentare zu meinem aktuellen Befinden. Wenn dich das interessiert, folge mir doch auf meiner Seite!