Vor einigen Tage wurde ich von einer Deutschen Zeitschrift für ein Interview angefragt. Sie hätten meinen Blog gefunden und möchten über das Leben mit MS berichten.
Zuerst war ich einfach geschockt und sehr überrascht, dass eine Zeitung ein Interview mit mir machen möchte. Mein Blog hat ja erst den 1. Geburtstag gefeiert und ich mache nicht auf allen Seiten Werbung dafür oder bettle irgendwo ums Verlinken.
Wie gesagt, ich war sehr überrascht darüber und habe mit meinen Freundinnen die wildesten Geschichten darüber gesponnen. Die Anfrage hat sich nur schon als Vorlage für diese lustigen Gespräche gelohnt. Und ich habe 3 sehr nette und hilfsbereite Bloggerinnen darüber befragt, was sie über eine solche Veröffentlichung denken. Sie haben sich die Zeit genommen mir zu antworten und waren mir sehr hilfreich mit ihrer Sichtweise.
Jedenfalls habe ich mich entschlossen die Geschichte zu machen. Schliesslich möchte ich mit meinem Blog helfen und zeigen, dass das Leben nicht vorbei ist, nur weil man MS hat und das man trotzdem versuchen sollte glücklich zu sein. Die Redakteurin war sehr nett, wir haben hin und her gemailt und sie hat alle meine Anforderungen bestätigt. Dann haben wir telefoniert und ich habe nochmals meine Geschichte geschildert inkl. allen Symptomen die ich habe. Darauf bekam ich die Antwort, dass es jetzt doch nicht sicher ist, ob sie die Geschichte bringen können. Sie brauchen jemanden, der im Rollstuhl sitzt und dem man die Krankheit auch ansieht und das ganze Drama dann mit Kinderfotos geschmückt. Ähm ja, so ein Pech aber auch! Nein, die Redakteurin war wirklich sehr nett. Es ist nur so, dass es halt interessanter ist, wenn alles dramatisch dargestellt wird.
Liebe Leser, es sind tatsächlich 15-25% der MS-Betroffenen auf einen Rollstuhl angewiesen. Die meisten MSler haben ganz andere Probleme und die sieht man nicht. Das heisst aber nicht, dass die Krankheit nicht schlimm ist oder dass die Betroffenen nicht darunter leiden. Das Leben wird durch MS eingeschränkt sobald sich Läsionen im Gehirn bilden, das ist leider Tatsache. Wenn man auf einen Rollstuhl angewiesen ist, dann ist das einfach so. Ich kann nicht aus Erfahrung reden und erlaube mir auch kein Urteil darüber, aber kann man auch daraus nicht das beste machen?
„Was, du hast MS? Sieht man dir gar nicht an!“
Das ist vermutlich ein Satz, den ganz viele gehört haben. Ja, im Körper passieren viele Vorgänge, die für die Umwelt unsichtbar sind.
Welche Kraft es kosten kann, wenn man z.B. mit Freunden zum Essen verabredet ist, einfach dorthin zu gehen und das Leben zu geniessen, das sieht man mir nicht an. Manche verstecken es, manche überspielen es, manche haben einfach mal einen guten Tag, denn an einem schlechten Tag, da gehen sie schon gar nicht aus dem Haus raus.
Ich frage mich wirklich, ist dieses Klischeedenken über MS so weit verbreitet? Muss der Rollstuhl automatisch mit MS in Verbindung gebracht werden? Ist man weniger krank und ist die Krankheit weniger schlimm, nur weil man die Defizite nicht sieht. Solches Denken kann man auch auf ganz viele andere Krankheiten übertragen- Depressionen gehören sicherlich auch in solch eine Sparte.
Sieht man dir gar nicht an! Liebe MS-Betroffene und liebe gesunde Leser, lasst uns doch aufzeigen, dass es nicht weniger schlimm ist, nur weil man keine Symptome sieht!
Wenn ihr mögt, schreibt mir eure Geschichten per Mail auf!
Ich werde sie anonym auf meinem Blog sammeln. Ich habe schon so viele Emails bekommen, in denen mir Leute schreiben, welche Symptome sie alles haben und wie ihr Alltag aussieht und ganz, ganz viele von ihnen sagten, wie mühsam dieses: Du siehst gar nicht krank aus! wirklich ist. Ich denke, es ist wichtig zu zeigen, wie das Leben mit solchen Symptomen ist und nein, es muss nicht immer Rollstuhl sein.
(ps. alle die mir bereits geschrieben haben, werde ich natürlich vorher kontaktieren und um Erlaubnis fragen!)
Andersrum müssen wir uns auch nicht rechtfertigen oder uns dafür entschuldigen, dass unsere Symptome für andere nicht sichtbar sind. MS ist eine tückische Krankheit. Ich bin froh, dass meine Läsionen an den Stelen sind, wo sie eben sind. Ich bin froh, dass es auch gute Tage gibt und ich bin dankbar, dass der Rollstuhl, Inkontinenz, Sprachstörungen, Erblinden, künstliche Ernährung usw. nicht immer das zwingende Ende dieser Krankheit sein muss.
So, ich denke, ich habe jetzt alles dazu gesagt. Jetzt mache ich auch mal Werbung und sage: verbreitet das weiter denn am 27.5. ist MS-World Day! Verlinkt, leitet weiter…wie auch immer…zeigt nur, dass man sich bei einer Krankheit, mit für die Öffentlichkeit nicht immer sichtbaren Symptomen, nicht rechtfertigen muss.
Fertig.
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