MS ohne Medikamente

Nach vielen Überlegungen und endlosem Abwägen, den vielen Pro und Kontra-Gedanken und stundenlangem brüten über klinischen Studien im Internet, habe ich mich entschieden, keine weiteren MS-Medikamente einzunehmen.

Dazu muss ich sagen, dass ich leider die bisher ausprobierten Medikamente nicht vertragen habe, weder Copaxone noch Aubagio. Im Oktober habe ich somit das Aubagio abgesetzt auch wegen der sehr schlechten Blutwerte und den Nebenwirkungen, die ich für mich nicht mehr tragen wollte. Wenn ich keine so üblen Nebenwirkungen gehabt hätte, würde ich vermutlich noch Heute Medikamente nehmen.

Ich muss sagen, dass ich soweit es die MS angeht, schon sehr viel Glück hatte. Es gibt zwar diese sieben Läsionen in meinem Gehirn und ich habe eine lange Liste an Symptomen, trotzdem würde ich sagen, wenn es so bleibt, dann bin ich sehr glücklich. Ich versuche mich mit der MS zu arrangieren. Es bleibt mir ja auch nichts anderes übrig. Zu Beginn dachte ich, es hätte ja so viele Medikamente und somit kann ich aktiv etwas gegen die Krankheit machen. Tja, dass mein Körper sich extrem gegen die Medikamente sträubt, habe ich noch nicht gewusst.

Immer wieder zeigen sich die verschiedenen Symptome. Mal weiss ich, dass es etwas altes ist, dass ich sowas schon mal gehabt habe. Mal ist es etwas neues, dass mich dann doch aufhorchen lässt. Am Meisten bereitet es mir Mühe, dass ich die jeweiligen Schübe nicht so krass spüre. Bei dem letzten Schub wusste ich zwar, dass etwas nicht stimmt und mir ging es ja nicht gut, aber irgendwie habe ich trotzdem so gelebt, als ob nix wäre. Erst bei der Lumbalpunktion kam heraus, dass die Entzündungswerte sehr hoch sind. Das verunsichert mich manchmal. Was wäre wenn….? Wenn ich tatsächlich einen Schub hätte, die Symptome aber als etwas bekanntes abtue und denke, dass das nur der Schaden der bestehenden Läsionen wäre. Deshalb keine Kortisoninfusionen machen lasse und es sozusagen verpasse, etwas dagegen zu unternehmen. Tja, das kann einem MS-kranken keiner nehmen. Wir müssen gut auf unseren Körper hören. Trotzdem dürfen wir uns nicht von jedem Zucken und jedem plötzlichen, stechenden Schmerz verrückt machen lassen. Ich möchte mein Leben soweit unbeschwert leben. Das gelingt mir nicht immer, aber irgendwo aus tiefem Inneren funkt so ein kleiner, positiver Zwerg. Ich muss nur aufpassen, objektiv zu bleiben und die Symptome richtig zu deuten.

Positives Denken und Naivität sind vermutlich einfach zu verwechseln…

Werbung

Wochenrückblick 16.11.-23.11.2014

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

IMG_8096

Ich musste bzw. durfte zum Elterngespräch mit der Lehrerin des Grossen. Es war ein sehr gutes Gespräch. Seit den Herbstferien ist sie die Lehrerin meines Grossen. Ich freue mich sehr, dass mein Sohn eine kompetente und sehr engagierte Lehrerin hat und hoffe, dass er auch weiterhin gerne zur Schule geht. Nach dieser kurzen Zeit hat sie ihn offenbar schon so gut kennen gelernt und kann ihn mit seinen kleinen und grossen Macken ganz gut einordnen.

image

Seit ich diese Übungen vom Neurologen mache, wird es mit meinem Lagerungsschwindel gaaanz langsam besser. Aber es wird:

image

Sport ist bei MS sehr wichtig. Das Gehirn wird gefördert immer mehr neue Verbindungen aufzubauen. Durch Sport verbessert sich das Gleichgewicht und man hat bessere Chancen dem Rollstuhl länger fern zu bleiben. Ich mache nicht sehr oft Sport aber 1-2x in der Woche und 1x am Wochenende für 30min. Crosstrainer und dann noch Strechübungen. Diese Woche ging es nur 1x aber hej, trotz des Schwindels konnte ich es durchziehen und stepperte 5km in 30min.:

image

Wir haben gebacken:

image

Seit der Grosse weiss, dass seine Lehrerin ein Auge auf ihn hat und er sich nicht mehr einfach hindurchmogeln kann, wurden die Hausaufgaben ohne grosse Probleme, selbständig erledigt. Das ist etwas, was mich wahnsinnig glücklich macht, weil Hausaufgaben bei uns immer ein extrem grosses Streitthema sind. Oder waren?:

image

Den ganzen Samstag habe ich genäht. Es sind dann doch zwei bequeme Kinderharemshosen geworden. Für diesen Stoff hätte ich vermutlich 4 Pyjamahosen kaufen können. Dafür musste aber mein Gehirn vermutlich gaaaaaanz viele neue Verbindungen aufbauen (Augen/Handkoorination):

image

Das hier habe ich auf Instagram bei nettajoy gefunden:

image

Auf diesem Wege wünsche ich uns allen einen guten Start in die neue Woche ❤