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MS-Alltag

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Seit letzter Woche ist es kräftemässig nicht gut.

Ich weiss nicht ob es am Wetterumschwung lag. Einige meiner Leser haben mir geschrieben, dass bei ihnen ebenfalls zur Zeit eine schwierige Krankheitsperiode herrscht.

Einige Tage waren hier ziemlich sonnig und warm und danach regnete es Tagelang. Körperlich und Psychisch fühle ich mich ziemlich erledigt. Alles war irgendwie schwerfällig. Mein Geist war sehr erschöpft und extrem müde. Die Fatigue hat ziemlich zugeschlagen und ich musste sehr viel Kraft mobilisieren, um überhaupt durch den Alltag zu kommen. Der Schlaf in der Nacht ist nicht besonders erholsam.

In solchen Zeiten fühlt sich mein Körper an, als ob er ständig auf der Flucht wäre. Meine Sinne sind geschärft und ich bin sehr unruhig. Dadurch, das der Körper in Alarmbereitschaft ist, nehme ich alles wichtige und unwichtige um mich herum verstärkt wahr. Ich komme mir vor wie ein ADhS-Kind weil ich nicht filtern oder mich abgrenzen kann. Ich sehe alles, ich höre alles, ich rieche alles und alle diese Sinneswahrnehmungen sind 100% da und möchten verarbeitet werden. Das ist für mich sehr anstrengend und erschöpft mich. Dadurch verstärkt sich meine Müdigkeit und ich bin ab 16 Uhr völlig fertig. Ein Teufelskreis beginnt. Gegen 17 Uhr muss ich anfangen das Nachtessen zu kochen, damit wir um 18 Uhr essen können. Manchmal kostet mich das so viel Kraft und ich werde nachlässig. Letzte Woche habe ich wieder meine Finger am Backofen verbrannt. Einerseits war ich selber schuld, an die heisse Form zu greifen und andererseits, hat die Reaktion von meinem Hirn zu lange gedauert und ich habe mir die Fingerkuppen der rechten Hand verbrannt. Das passiert mir sehr oft am Backofen, Pfannen, Bügeleisen…meine beiden Unterarme sind voll von Verbrennungsnarben, sehen so aus und bleiben über Monate:

Arme

 

In beiden Händen an den Fingerkuppen habe ich kein gutes Kälte/Wärme-Empfinden und ich hätte nie gedacht, dass das so viel im Alltag ausmacht. Aber, es ist halt so, dass das Hirn das AUA verzögert sendet und wenn man abgelenkt ist und nicht bei der Sache, dann schmückt man sich eben mit solchen Narben.

Tollpatsch mit MS sozusagen.

Jedenfalls ist das Wetter diese Woche nicht besser und ich quäle mich durch den Alltag. Aber irgendwann geht auch das vorbei…und dann bin ich wieder voll von Energie…oder so.

Und da fällt mir noch der Satz ein: „Echt, du hast MS? Sieht man dir gar nicht an!“

❤

Blog Geburtstag

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Mein Blog feiert das erste Jahr!!!!

Partywindräder

Irgendwann im April 2014 habe ich mich entschieden diesen Blog anzufangen. Obwohl ich mich immer wieder frage ob es jetzt der oder das Blog heisst! Ich hatte so viele Geschichten im Kopf, so viele Fragen und so viele Antworten. Zuerst wollte ich ganz altmodisch ein Tagebuch für mich schreiben. Vor allem wollte ich meine MS-Geschichte mit den ganzen Arztbesuchen aufschreiben. Ich wollte für mich festhalten, wann welche Untersuchung gemacht wurden usw.

Als ich die ganzen Daten und Fakten im Kopf schon fast nicht mehr ordnen konnte, beschloss ich, das im Internet aufzuschreiben. Zuerst dachte ich, dass die ganze Geschichte ja nur für mich sein wird. Irgendwo ganz weit hinten in meinem durchlöcherten Hirn, habe ich mich gefragt, ob es dann vielleicht doch möglich wäre, dass das ja mal auch jemand liest. Und ganz, ganz weit hinten links, war da der Gedanke, mit meiner Geschichte vielleicht auch jemanden zu helfen.

So habe ich dann angefangen alles einzutippen und zack, war es auch schon veröffentlicht. Was soll ich sagen….ein Jahr ist schon rum!

Luftballone

In diesem Jahr habe ich viele nette Menschen kennen gelernt. Viele haben sich bei mir gemeldet und wollten sich mit mir über meine Medikamente austauschen. Wie mein Alltag mit den Kindern aussieht. Was ich bei manchen Symptomen mache. Meine Besucherzahlen stiegen und ich konnte es kaum glauben. Es gab doch tatsächlich Menschen, die meine Geschichten lesen wollten und bei manchen hatte ich sogar das Gefühl, etwas hilfreich gewesen zu sein. Das war mein schüchternes Ziel mit diesem Blog und jetzt wurden meine Beiträge in diesem Jahr doch tatsächlich über 30’000 mal gelesen. Das Gefühl kann ich nicht beschreiben…es ist einfach boooaaaaaaah!

Ich freue, freue, freue mich so sehr über tolle Leser, die immer ein offenes Ohr haben, mir zuhören und hin und wieder aufbauende oder tröstende Worte haben!

Auf Schweizerdeutsch sagt man: danke tuuuuusig mol! ❤

Marg

Staublos ist schlaflos

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Diese Woche stand ganz im Zeichen von: Husten, Fieber, Mittelohrentzündung, geplatztem Trommelfell, blutendem Ohr und schlaflosen Nächten.

Medis

Der grosse Sohn hustet seit 4 Wochen. Es kommt mir vor, als ob er sich in diesen 4 Wochen immer wieder neu angesteckt hätte und sobald der Husten langsam abklang, fing es wieder von vorne an. Seit Freitag hatte er dann 40 Grad Fieber. Natürlich passiert sowas gerne dann, wenn der Kinderarzt Ferien hat. Wir haben trotzdem einen Termin bei der Ferienvertretung noch am selben Tag bekommen. Am nächsten Nachmittag kamen dann aber Ohrenschmerzen dazu und in der Nacht fing das Ohr an zu bluten. Bei uns gibt es glücklicherweise einen 24h Telefondienst von der Krankenkasse mit sehr netten und kompetenten Leuten! Also am nächsten Tag wieder zum Kinderarzt und Antibiotika holen. Das Kind war sehr anhänglich, aber in Anbetracht der Schmerzen sehr, sehr tapfer.

Bei einer solchen Sternkonstellation oder Strafe des Universums, kommt es dann auch, dass meine Putzfrau diese Woche, in Folge Krankheit, ausfiel und ich das Gefühl hatte, das ganze Haus auch alleine putzen zu können. Im Nachhinein hat sich das natürlich als eine ganz blöde Idee rausgestellt.

Wie es sich für so eine %&**xxx!!!%  Woche gehört, habe ich auch noch meine Periode bekommen und wurde davon schön ordentlich geplagt.

Im Ernst, es gibt einen Grund, weshalb Schlafentzug als Folter eingesetzt wird! Meine Kinder schlafen normalerweise schon lange durch und schlaflose Nächte gibt es nur, wenn einer krank ist. Aber wenn das Kind seit 4 Wochen hustet, erwache ich ständig davon. Wenn das Kind hohes Fieber hat, kann ich sowieso nicht schlafen. Wenn das Kind dann aus dem Ohr blutet, na dann… Schlafentzug ist tatsächlich Folter!

Wenn aber Mutti am Wochenende noch aus war und dank der Zeitumstellung, erst um 4.00Uhr ins Bett gegangen ist…daaaann, tja, dann ist Mutti sowas wie ein wandelnder, blutrünstiger Zombie aus Minecraft.

So kam zu meiner üblichen MS-Müdigkeit Fatigue, auch noch der Schlafentzug dazu. Das fühlt sich so an, als ob der Körper alles auf Sparflamme stellt. Ich bin langsam. Ich bin gereizt. Ich möchte so gerne schlafen und kann in einer zufällig ruhigen, halben Stunde nicht einschlafen, weil ich zu müde bin dafür. Ich hasse alle, die innerhalb Sekunden ein kurzes Nickerchen halten können!!!

Nach Nächten im Kinderbett mit einem zappelnden Ofen, der auf 40 Grad heizt, hat man zwar keine kalten Füsse, aber auch keinen funktionellen Rücken mehr.

Nun, letzte Nacht hat das kranke Kind durchgeschlafen! Am Stück! Wenn Mutti aber, die halbe Nacht auf dem Sofa verschläft, heisst es nicht zwingend, dass sie am nächsten Tag ausgeruhter ist. Dummheit tut weh! Ich habe mich tatsächlich gefragt, ob es BH`s für hängende Augenringe gibt! Nein, gibt es nicht. Dafür kann man sich ordentlich Rouge auf die Backen klatschen und sieht fast schon sowas wie munter aus.

Nächste Woche geht es in die Frühlingsferien. Der Mann hat eine Hütte ohne fliessendes Wasser, ohne Strom, ohne Empfang(!), auf einem Berg, weg von der Zivilisation gemietet. Da es vermutlich dort oben noch Schnee hat, ist mein Plan, diese 8 Tage wie ein Murmeltier im Winterschlaf zu verbringen. Bis es soweit ist, müssen wir noch die Osterfeierlichkeiten hinter uns bringen. Da diese Woche ziemlich alles liegen geblieben ist, gibt es auch keine Osterdeko oder Ostereier. Dafür hat der kleine Sohn seine Kindergartenkunstwerke aufgestellt.

Frohe Ostern! ❤

osterdeko

2 Jahre MS-Jubiläum

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Am Mittwoch 13.03.2013 bekam ich meine MS-Diagnose.
Ich war 33 Jahre alt.
Papst Franziskus wurde gewählt.
Sonde bestätigt Bedingungen für Leben, Erfolg auf dem Mars.

Am Freitag, 13.03.2015 habe ich mein 2-Jähriges Jubiläum gefeiert

Apero

und einen wunderschönen Blumenstrauss vom Mann bekommen.

Blumen

Am 13.03.2013 mein Neurologe den 80% Verdacht auf Multiple Sklerosee geäussert und der Untersuchungsmarathon begann mit Blutwerte/Gerinnung überprüfen, MRI vom Gehirn und Wirbelsäule, Lumbalpunktion, 48 Std. liegen und 6 Liter Wasser trinken.

Noch am Abend nach der Lumbalpuktion rief der Neurologe an und bestätigte die MS-Diagnose. Dann drehte das Gesundheits/Krankheits-Karussell weiter: 3xKortisoninfusionen, höllische Kopfschmerzen, Anfang mit Copaxonespritzen, nach 6 Monaten MRI, 2x anaphylaktischer Schock, nach 1 Jahr Copaxone absetzen, nochmals MRI, Aubagio anfangen, unzählige Neurologenbesuche, ca. 3 Liter abgezapftes Blut, ca. 45 Physiotermine, 1x Verdacht auf neuen Schub, letztes MRI Oktober 2014 usw.

Ich kann mich noch ganz genau an diesen Anfang erinnern. Mein Mann und ich waren damals, als ich den Verdacht auf MS bekam, eigentlich zuerst nur geschockt. Diese Nacht habe ich durchgeweint. Der Mann machte schon Umbaupläne für ein rollstuhlgängiges Haus. Am nächsten Tag wachte ich auf und da war auch schon dieser Drang fürs überleben und glücklich sein. Irgendwie war ich auch erleichtert, endlich zu wissen, warum es mir in den letzten Jahren so schlecht ging. Ich war nicht verrückt.

Meine Kinder waren damals 6- und 4 Jahre alt und ich hatte ein unglaublich schlechtes Gewissen. Ich war sehr traurig, dass sie eine kranke Mutter haben werden. Bevor überhaupt was passierte, hatte ich auch schon unglaubliche Schuldgefühle. Ich war sehr aufgewühlt. Wie lange werde ich mit meinen Jungs Ausflüge unternehmen können? Fussball spielen? Fahrrad fahren? Werden sie ihren Freunden irgendwann erzählen, dass das bei uns zu Hause so gemacht wird, weil die Mama halt krank ist? Oder, dass sie etwas nicht haben, weil die Mutter krank ist. Der Gedanke, meine Kinder könnten unter meiner Krankheit leiden, war überhaupt das Schlimmste an dieser Diagnose. Danach bekam ich Schuldgefühle meinem Mann gegenüber. Er hat ganz offensichtlich eine ziemliche Occasion geheiratet. Ich hatte sogar meinen Eltern gegenüber ein schlechtes Gewissen, als ich ihnen von der Diagnose erzählte. Nichts konnte mein Leben mehr erschüttern, als eben dieser Gedanke, dass meine Kinder darunter leiden könnten und ich ihnen nicht gerecht werden könnte.

Die meiste Zeit nach der Diagnose habe ich mir um alle anderen um mich herum Sorgen gemacht. Mich selber habe ich nie, oder nur in seltenen Momenten bemitleidet. Ich hatte nie Angst um mich selber, dafür habe ich zu viel erlebt und durchgestanden. Daher kommt mein unerschütterlicher Kämpfergeist. Ich weiss, egal wie schlecht es mir geht, ich werde das Beste für mich daraus ziehen. Trotzdem hatte auch ich den einen oder anderen Moment, in denen die bösen, dunklen Zweifel kamen. Trotzdem weiss ich immer, es kommt ein neuer Tag und der neue Tag bringt vielleicht auch Sonne mit.

In diesen vergangen zwei Jahren drehte sich die Welt trotzdem weiter…
Nach zwei Jahren schreibt z.B. ein Porsche Panamera einen Wertverlust von 48.5%5
22 Monate dauert eine Elefantenschwangerschaft…

…und die Erde dreht sich weiter.

In der Zwischenzeit ist viel passiert. Meine Söhne sind jetzt 8 und 6 Jahre alt. Der Grosse kommt im Sommer in die dritte Klasse und der Kleine wird in die erste klasse eingeschult. Welche Entwicklungsschritte sie gemacht haben, kann ich gar nicht aufschreiben, das würde den Rahmen hier sprengen und dem Leser würde vermutlich das Gesicht einschlafen (hohoho…kleiner Wink). Was ich aber sagen kann, es hat meinen Kindern bisher viel weniger geschadet als ich vermutet habe. Sie sind sehr empathisch und fragen manchmal, ob ich so müde bin wegen der MS. Als ich durch Medikamente viele Nebenwirkungen hatte, haben sie mir Kräuter gesammelt und behauptet, diese würden mir helfen. Sie hatten vor, wenn sie gross sind, etwas gegen die MS zu erfinden und diese zu heilen. Natürlich haben sie mit mir auch diese Tage durchgemacht, an denen ich so müde und erschöpft war und vor lauter Müdigkeit sie angeschnauzt habe, endlich ruhig zu sein. Sie spüren auch meine Gereiztheit oder schlechte Launen. Aber wäre ich wirklich anders ohne diese Krankheit, geduldiger? Was ist eine perfekte Mutter?

Nach etlichen Nebenwirkungen habe ich im Herbst 2014 alle Medikamente abgesetzt. Was soll ich sagen? Ich möchte mich als Glückskind bezeichnen. Mit meinen Wehwechen komme ich grundsätzlich ganz gut klar. Sicherlich wäre ich lieber gesund, aber wenn es so bleibt, dann könnte ich sehr gut damit leben. Es ist schwierig jemanden, der gesund ist, sowas zu erklären. Mit MS wacht man jeden Morgen auf und hat irgend was. Vielleicht sind die Finger taub, der Fuss kribbelt, das Gesicht fühlt sich taub an, die Muskelverspannungen nerven, die Spastiken in der Wirbelsäule sind lästig usw. Ich registriere es und versuche das dann weiter ziehen zu lassen. Es ist nicht einfach, an einem Symptom nicht zu verzweifeln. Einerseits möchte ich nicht, dass meine täglichen Symptome dauerpräsent sind und andererseits möchte ich nicht, einen allfällig neuen Schub verpassen. Die MS ist tückisch und unberechenbar.

In den letzten zwei Jahren ist viel passiert. Ich habe gelernt, den Alltag viel bewusster zu leben. Ich habe gelernt zu akzeptieren, dass ich durch die Fatigue manchmal so kommatös müde bin und trotzdem nicht einschlafen kann. Ich habe gelernt, auf die Zeichen meines Körpers zu hören. Ich versuche mich in Gelassenheit zu üben. Ich habe akzeptiert, dass psychischer Stress, mir nicht gut tut und ich mich davor schützen muss. Ich habe akzeptiert, dass das Leben nicht planbar ist. Ich mache freiwillig Sport und versuche auf meine Ernährung zu achten. Meine Schuldgefühle sind weniger geworden.

Im Endeffekt hat mir die Diagnose mein Leben viel bewusster werden lassen. Es ist anstrengend und es wäre so einfach aufzugeben, den Tag im Bett zu verbringen und sich heulend zu bemitleiden. Ich denke, ich habe in den letzten zwei Jahren vieles geändert und obwohl ich keine Medikamente mehr nehme, habe ich das Gefühl, viel gegen die MS zu machen und das gibt mir Kraft, weiter zu machen und den Weg so weiter zu gehen.

Ich bin sehr dankbar für das Verständnis meines Mannes, für die wundervollen Gesten meiner Söhne und die tollen Freunde und Familie, die ich habe. Ich bin auch sehr froh, mit diesem Blog angefangen zu haben.

Jetzt heisst es, auf ins nächste, schubfreie MS-Jahr!

Netts

Vielen Dank fürs Lesen ❤

PS: tapfer bleiben