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Fatigue oder nie wieder Multitasking

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Die Bezeichnungen Fatigue-Syndrom (FS), Erschöpfungs-Syndrom oder oft auch verkürzt Fatigue (französisch fürMüdigkeit, übersetzt Erschöpfung) werden in der Medizin in unterschiedlichen Zusammenhängen verwendet. Fatigue ist einSymptom, das verschiedene chronische Erkrankungen begleitet; es kann aber nach heutiger internationaler Auffassung auch eine selbstständige Krankheit darstellen. (Wikipedia)

Meine Fatigue ist mein grösster Feind! Ich hasse sie! Sie legt sich wie ein Vorhang über meinen Körper. Sie ploppt plötzlich und unangekündigt in meinem Kopf, wie hunderte kleine Wattebäusche auf. Egal wie gut der Tag angefangen hat, irgendwann kommt der Moment an dem nix mehr geht. Wie das so ist, kommt es immer in ungünstigsten Momenten. Bevorzugt dann, wenn der Körper sowieso schon auf Reserveleistung läuft. Aha, was erkennen wir da? Sowas wie ein Muster? Diesem Muster könnte ich doch in nächster Zeit etwas näher auf den Grund gehen und versuchen zu verstehen.

Gestern habe ich angefangen, meinen Tagesablauf zu ändern. Vormittags bin ich alleine zu Hause und dann werden die meisten Erledigungen gemacht. Am Mittag kommen die Kinder von der Schule und nach dem Essen müssen alle eine einstündige Pause einlegen. Die Kinder sind im Zimmer und können eine CD hören oder ein Buch lesen. In dieser Zeit lege ich mich hin und lese auch meistens. Nun ist mir aufgefallen, dass ich nach dieser Pause nicht mehr auf Touren komme und mich dann meistens durch den Nachmittag kämpfen muss. Das ist für mich sehr unbefriedigend, da das die Zeit ist, wenn meine Kinder zu Hause sind und wir etwas unternehmen könnten. Jetzt ist so, dass die Kinder in dem Alter sind, in dem sie sich sehr gut selber beschäftigen und miteinander spielen. Ich werde gar nicht aktiv gebraucht und muss einfach nur präsent sein.

Da ich von Natur ein nervöser, hibbeliger Mensch bin, kann ich nicht einfach da sitzen und nix machen. Also pflege ich in dieser Zeit den Garten und was alles sonst so ansteht. Am liebsten mache ich sehr viele Sachen gleichzeitig. Ich bin sozusagen die Multitaskingkönigin. Jetzt ist so, dass ich dieses Multitasking nicht mehr durchziehen kann. Mein Hirn kann das nicht mehr verarbeiten. Wir wohnen dazu an einer vielbefahrenen Strasse und den Strassenlärm kann ich nicht mehr ausblenden. Das heisst für mich, dass mein Gehirn ständig Inputs bekommt. Kinder die Fahrradfahren und mir etwas zurufen; der Nachbar mit dem Rasenmäher; der Lastwagen der gerade vorbeifährt; der Artikel, den ich noch schnell fertig lesen möchte…das alles erfordert sehr viel Konzentration weil ich alles wahrnehme. Und diese habe ich nicht mehr. Ich kann nicht mehr Unwichtiges vom Wichtigen trennen. Soweit ich weiss, ist es bei ADHS-lern das auch so. Man kann die vielen Geräusche, Eindrücke, Gedanken, nicht mehr flitern. Dazu kann ich mir die unwichtigsten Sachen merken. Alles wird in meinem Kopf gespeichert. Natürlich nicht die wichtigen Sachen, wie das, was ich auf dem Einkaufszettel geschrieben habe.

Jedenfalls muss ich mir jetzt eine andere Vorgehensweise überlegen. Gestern haben wir nach dem Mittagessen zuerst die Hausaufgaben gemacht und dann 20min. Pause. Da habe ich vielleicht mehr Energie und könnte evtl. das Hausaufgabenarmageddon verhindern. Blöd ist nur, wenn das Kind nach dem Vormittag in der Schule bereits den Kopf voll hat und am Nachmittag auch noch zwei Lektionen. Das müssen wir jetzt mal ausprobieren.

Meine Psychologenfreundin hat mir geraten, ein Tagebuch zu schreiben und so versuchen herauszufinden, wann sich diese Drecksfatigue meldet. Ob es einen Zusammenhang mit den Alltagsaktivitäten hat oder egal was ich mache, zur gleichen Zeit kommt. Hach, es ist schon praktisch Profis im Freundeskreis zu haben, die Tipps geben aber einen nicht therapieren möchten. Wer weiss, vielleicht macht sie das und ich merke es gar nicht! Sozusagen ‚Gehirnwäsche am Telefon‘.

Also werde ich das mal in der nächsten Zeit versuchen und der Erschöpfung den Kampf ansagen! Heute muss ich über Mittag zum Neurologen und meine Medikamente für die nächsten 4 Wochen abholen. Die Kinder sind bei einer Freundin versorgt und ich muss nicht mal kochen. Jeah!

So sieht ein durch Flausch benebelter Kopf aus:

Flauschkopf

Ein Fest

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Heute ist mein Geburtstag! Eigentlich ist es ein Tag wie jeder Andere. Nur dass ich meine Geburtstage nicht mag.

Heute hat die Schule wieder angefangen und die Frühlingsferien sind bei uns vorbei. Der kleine Sohn darf jetzt zur ersten Lektion um 8.00 Uhr in den Kindergarten. Er wollte das unbedingt, weil er dann mit dem Bruder und den beiden Nachbarskindern laufen kann. Der wahre Grund ist, dass ich keine Ausrede mehr habe, warum ich ihn noch begleiten soll. Da kommt ja mein Kontrollwahn-Problem ins Spiel. Wie wir wissen, ist meine Hirnregion, die das rationale Denken steuert von der MS angefressen und funktioniert nicht mehr richtig. Für mich bedeutet das, dass ich mich extrem zusammenreissen muss und meiner Fantasie (oh Gott, ich könnte darüber Drehbücher für Horrorfilme schreiben! Was alles könnte auf dem Schulweg passieren…) keine grosse Chance geben darf. Sonst dreh ich durch. Meine Kinder können aber nichts dafür und sollten so normal wie möglich aufwachsen. Es ist ja blöd, wenn die Mutter so eine abgedrehte Glucke mit durchlöcherten Hirnregionen ist. Weil ich das ja schon klar denken kann, aber mein Gefühl mich durchdrehen lässt, habe ich sie einfach laufen lassen. Gehört wohl auch zu diesem Ablösungsprozess. So eine blöde Erfindung der Natur! Nachdem sie weg waren, habe ich mich natürlich im Garten hinter der Hecke versteckt. Von dort aus habe ich den perfekten Blick auf den Fussgängerstreifen. Als ich dann zwei kleine Gestalten darüber wackeln sah, war ich dann auch wieder beruhigt.

 

auge

Ja, ich bin irre!

Was ich eigentlich sagen wollte ist, dass ich Gestern schon ein grosses Geschenk bekommen habe. Mein Tweet mit dem Bloglink wurde zwei mal retweetet und ich hatte 77 Aufrufe auf dem Blog! Ich habe nette Kommentare bekommen und konnte es nicht fassen! Als ich vor einem Monat angefangen habe zu schreiben, war das wirklich so eine art Tagebuch. Ich dachte, dass das vielleicht 2, 3 Leute mal mehr oder weniger zufällig lesen werden. Wie man unschwer erkennen kann, hacke ich meine Ideen einfach rein. Meistens habe ich keine Geduld, das Geschriebene noch durchzulesen oder zu korrigieren und publiziere es einfach so in Rohversion. Das bedeutet dann, es sind unzählige Schreibfehler drin und später ärgere ich mich dann darüber. Aber sorry, meine Konzentrationsfähigkeit und ich hab ja MS und wie ist das mit den zwölf Löffeln-Theorie 🙂

Deshalb sage ich auf diesem Wege schon mal

DANKE

Ich freue mich wahnsinnig darüber!

blumen

 

Kontrolle abgeben

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Kontrolle abgeben ist so eine Sache bei mir. Es ist sozusagen ein unmögliches, undurchführbares, ein hoffnungsloses Unterfangen bei mir. Ich kann die Kontrolle nicht abgeben. Ich möchte die ganze Welt meiner Familie kontrollieren. Immer!

Deshalb hasse ich z.B. Fliegen. Im Flugzeug sitzen, bringt meinen Puls stets auf 190. Und ich habe auch so einen viel zu hohen Ruhepuls. Ich muss diesen zwei Piloten vertrauen und das ist echt untragbar für mich. Einmal habe ich beim Einsteigen zwei Cocktailgläser im Cokpit gesehen und ich schwöre, das waren Caipirinhas. Den ganzen Flug durch, habe ich bei jedem Ruckeln jeweils mit meinem Leben abgeschlossen.

Es ist nicht so, dass ich mich um mein Leben sorgen würde. Nein, es geht mir immer um meine Kinder. Wenn mir was passiert, dann würden sie ohne Mutter aufwachsen. Und dieser Gedanke ist mein Untergang, mein persönliches Armageddon. Dieses Problem hatte ich vor der Geburt meiner Kinder nie. Das hat sich mit dem Durchschneiden der Nabelschnur, quasi beim Zunähen der Kasierschnittnarbe automatisch gebildet. Gewuchert!

Dazu gibt es auch eine medizinische Erklärung. Letzte Woche habe ich mit dem Neurologen die letzten MRI Scans angeschaut und habe ihn dazu gezwungen, mir die kaputten Stellen im Hirn, jeweils zu den zugehörigen Funktionen zu erklären. Er macht das nicht gerne, das hat er schon letztes Jahr gesagt und sich geweigert. Der dümmliche Patient könnte sich ja Symptome darauf einbilden. Ich hingegen brauche keine neuen Symptome sondern einfache Erklärungen zu meinen Symptomen.

Nun, mein verstärktes Kontrollproblem könnten die Läsionen im Bereich des rationellen Denkens erklären. Aha! Ich bin ein Kontrollfreak mit Freischein! Dazu kommen die defekten Stellen für den Emotionenbereich. Die restlichen sind bei diesem Thema nicht so wichtig.

Als ich meinem Mann erzählt habe, dass der Neuro gesehen hat, dass mein rationelles Denken und meine Emotionen beeinträchtigt seien, hat er gelacht und gesagt, dass er ihm das ja auch ohne Hirnscan hätte erzählen können. Tja, so ist das bei uns zu Hause.

Jetzt sind die Kinder auch endlich vom Kinderzoogeburtstag zurückgekehrt. Sie waren eine Stunde zu spät. Die Mutter des Geburtstagskindes hat mir zwar im Voraus gesagt, dass sie vielleicht etwas später kommen, aber irgendwann wurde ich dann doch nervös. Meine angeknabberten Hirnwindungen haben angefangen Funken zu sprühen. Aber ich habe weder angerufen noch geschrieben. Ich habe einfach gewartet.

Applaus Applaus!

Krafteinteilung

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Die übelste Nebenwirkung bei meiner MS ist diese Müdigkeit. Profis nennen das Fatigue. Mir ist es ziemlich egal wie das heisst, ich hasse sie einfach.

Der Alltag mit zwei Kindern (5 und 7) die ab 12.00 Uhr zu Hause sind, ist auch ohne diese Müdigkeit manchmal anstrengend. Diese Erschöpfung kommt bei mir nicht schleichend, so dass man sich darauf vorbereiten kann, sondern meldet sich auf einen Schlag und plötzlich. Am liebsten Nachmittags ab 15.30 Uhr wenn auch die Kinder schon langsam müde oder überdreht sind. Dann wünsche ich mir meistens, ich hätte eine Nanny. Sie müsste nicht viel machen, nur darauf achten, dass sich die Jungs nicht die Köpfe einschlagen. Ein Spaziergang am See wäre natürlich ganz toll, weil dann hier auch etwas Ruhe wäre. Ich kann mich meistens nicht mehr konzentrieren und die Hausaufgaben mit dem grossen Sohn sind das Armageddon meines Tages. Der Kinderlärm und die ständigen Fragen saugen die letzten Tropfen meiner Kraft aus dem Körper. Meine Kinder sprechen etwa trölftausend Wörter innerhalb 1min. und erwarten meistens auch fachgerechte Antworten auf Fragen, die am liebten irgendwelche elektrischen Funktionen/Naturwissenschaft/Gott und die Welt-Sinnfragen betreffen. Die kann man nicht einfach mit einer pampigen oder unüberlegten Antwort abspeisen. Ein „ich weiss es nicht“ wird nicht akzeptiert, weil da kann man ja das Internet fragen. Dann wäre da noch dieses Nachtessen kochen.

Kräftekoordination wird erst recht gefragt, wenn ich am Abend noch einen anderen Termin habe. Auch wenn ich nur etwas Nettes vor habe, wie Essen gehen mit Freunden. Ich muss an diesem Tag bewusst weniger unternehmen und mich zwischen durch zu einer Pause zwingen. Das ist bei meinem eher lebhaften Naturell eine richtige Herausforderung. Ich habe mich noch nicht mit dieser Tatsache angefreundet und auch nach einem Jahr, seitdem ich weiss, warum ich mich so fühle, kann ich manchmal nicht damit umgehen. Aber ich lerne und versuche zu akzeptieren.

Dazu habe ich diesen wunderbaren Artikel gelesen:

(http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/)

Der beschreibt meine Situation treffend. Diese Person hat ebenfalls eine Autoimmunkrankheit und zwar ‚Lupus‘ und beschreibt ihren Umgang mit der Krankheit wie folgt:

Stell dir vor, du hast 12 Löffel, die du für jede Aktivität an diesem Tag zur Verfügung hast. Ein Löffel bedeutet Aufwand und Kraft, die dein Körper für die Durchführung aufwenden muss. Jetzt musst du dir ganz gut überlegen, was du an diesem Tag machen musst, möchtest, solltest und teilst deine 12 Löffel dementsprechend ein. Man sollte sich einen Löffel immer als Reserve zur Seite stellen, weil man nie weiss, ob noch etwas dazwischen kommt und dann steht man ohne Löffel da und hat die Arschkarte gezogen. Und das ist dann wirklich ziemlich blöd.

So geht es mir auch. Manchmal muss ich ganz gut überlegen, ob ich jetzt wirklich die Wäsche bügeln will, oder doch lieber 30min. auf dem Sofa liegen bleibe. Es kann ganz schnell passieren, dass das Hausaufgabenarmageddon besonders anstrengend ist. Ein Kind plötzlich krank wird. Wir in die Stadt fahren müssen oder die MS den Köper in die Mangel nimmt. Irgendetwas kommt und dann steht man da, hat keine Löffel mehr und möchte nur noch heulend das Zimmer abdunkeln und sich verkriechen. Und dann hat man die Arschkarte gezogen und ist aufgeschmissen weil der Körper, das Hirn und alles in totalen Streik gehen. Blöd.

Deshalb versuche ich meine Löffel immer gut einzuteilen und sollte mir für die Zukunft eher zwei auf die Seite legen, damit ich nicht mehr um 20.30Uhr meinen Mann vom Sofa aus anschnarche.