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Über staublos

SEIT 2013 AN MULTIPLER SKLEROSE (MS) ERKRANKT. HIER SCHREIBE ICH ÜBER MEINEN ALLTAG ALS CHRONISCH KRANKE MUTTER ZWEIER SÖHNE, FRAUEN MIT ADHS UND DEN ÜBLICHEN WAHNSINN.

MS-Alltag

Seit letzter Woche ist es kräftemässig nicht gut.

Ich weiss nicht ob es am Wetterumschwung lag. Einige meiner Leser haben mir geschrieben, dass bei ihnen ebenfalls zur Zeit eine schwierige Krankheitsperiode herrscht.

Einige Tage waren hier ziemlich sonnig und warm und danach regnete es Tagelang. Körperlich und Psychisch fühle ich mich ziemlich erledigt. Alles war irgendwie schwerfällig. Mein Geist war sehr erschöpft und extrem müde. Die Fatigue hat ziemlich zugeschlagen und ich musste sehr viel Kraft mobilisieren, um überhaupt durch den Alltag zu kommen. Der Schlaf in der Nacht ist nicht besonders erholsam.

In solchen Zeiten fühlt sich mein Körper an, als ob er ständig auf der Flucht wäre. Meine Sinne sind geschärft und ich bin sehr unruhig. Dadurch, das der Körper in Alarmbereitschaft ist, nehme ich alles wichtige und unwichtige um mich herum verstärkt wahr. Ich komme mir vor wie ein ADhS-Kind weil ich nicht filtern oder mich abgrenzen kann. Ich sehe alles, ich höre alles, ich rieche alles und alle diese Sinneswahrnehmungen sind 100% da und möchten verarbeitet werden. Das ist für mich sehr anstrengend und erschöpft mich. Dadurch verstärkt sich meine Müdigkeit und ich bin ab 16 Uhr völlig fertig. Ein Teufelskreis beginnt. Gegen 17 Uhr muss ich anfangen das Nachtessen zu kochen, damit wir um 18 Uhr essen können. Manchmal kostet mich das so viel Kraft und ich werde nachlässig. Letzte Woche habe ich wieder meine Finger am Backofen verbrannt. Einerseits war ich selber schuld, an die heisse Form zu greifen und andererseits, hat die Reaktion von meinem Hirn zu lange gedauert und ich habe mir die Fingerkuppen der rechten Hand verbrannt. Das passiert mir sehr oft am Backofen, Pfannen, Bügeleisen…meine beiden Unterarme sind voll von Verbrennungsnarben, sehen so aus und bleiben über Monate:

Arme

 

In beiden Händen an den Fingerkuppen habe ich kein gutes Kälte/Wärme-Empfinden und ich hätte nie gedacht, dass das so viel im Alltag ausmacht. Aber, es ist halt so, dass das Hirn das AUA verzögert sendet und wenn man abgelenkt ist und nicht bei der Sache, dann schmückt man sich eben mit solchen Narben.

Tollpatsch mit MS sozusagen.

Jedenfalls ist das Wetter diese Woche nicht besser und ich quäle mich durch den Alltag. Aber irgendwann geht auch das vorbei…und dann bin ich wieder voll von Energie…oder so.

Und da fällt mir noch der Satz ein: „Echt, du hast MS? Sieht man dir gar nicht an!“

Wochenrückblick 03.05.2015

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

IMG_8096

Es war eine Woche mit vielen MS-Symptomen. Sehr anstrengend und sehr kräftezehrend. Viel Schwindel, Verspannungen und Kopfschmerzen…

Die Kinder haben aus Strassenkreide Farbe hergestellt. Mittlerweile haben sie noch viel mehr Farben daraus gemischt. Sie waren so begeistert, dass sie verlangten, ich solle ein Foto davon machen und dieses ins Internet stellen:

farbe

Mein Vater hat unsere Sommerräder montiert. Die Jungs waren sehr begeistert und wollten unbedingt helfen.

sommerräder

Der grosse Sohn hatte zur Hausaufgabe ein Blatt mit Jahreszahlen von 0-100. Die Aufgabe war, seine Lebensziele aufzuschreiben. Es ist schon sehr interessant, welche Ziele ein 8 Jähriger hat.

Ausbildung zum Zugführer machen und arbeiten, Autoprüfung, ausziehen, mit 22 heiraten, mit 25 drei Kinder haben und Erfinder sein, mit 30 Weltreise machen, mit 40 einen Ferrari kaufen, mit 45 ein Buch schreiben, mit 55 Bilder malen, mit 70 Opa werden und noch eine Weltreise machen, mit 75 nach Hause kommen und einen Blumenladen eröffnen, mit 100 tot.

Über die ganzen Jahre aber glücklich sein. Sind diese Pläne nicht toll?

lebensplanung

Meine Freundin hat mir noch eine Pinkbox geschickt:

pinkbox

Am Freitag ist die Gitarrenprobe ausgefallen. Der Tag war so verregnet und die Kinder und ich waren froh, dass wir uns nicht aus dem Haus bewegen müssen. Ich habe mir die Zeit genommen und den ganzen Nachmittag gelesen.

Buch

Am Samstag hat sich der Mann um den Garten gekümmert und ich habe eine alte Schulfreundin getroffen:

prosecco

Am Sonntag waren die Jungs mit Mann und meinem Bruder unterwegs. Ich habe ihnen einen Kuchen gebacken. Das Rhabarbermuss habe ich vergessen und es nachträglich auf den Beeren verteilt. Das war leider nicht so eine gute Idee und hat wie ähm* ausgesehen. Deshalb habe ich nur ein s/w-Foto gemacht. Der Kuchen war trotzdem sehr lecker…

*Kotze

kuchen

Auf diesem Wege wünsche ich uns allen einen guten Start in die neue Woche ❤

Blog Geburtstag

Mein Blog feiert das erste Jahr!!!!

Partywindräder

Irgendwann im April 2014 habe ich mich entschieden diesen Blog anzufangen. Obwohl ich mich immer wieder frage ob es jetzt der oder das Blog heisst! Ich hatte so viele Geschichten im Kopf, so viele Fragen und so viele Antworten. Zuerst wollte ich ganz altmodisch ein Tagebuch für mich schreiben. Vor allem wollte ich meine MS-Geschichte mit den ganzen Arztbesuchen aufschreiben. Ich wollte für mich festhalten, wann welche Untersuchung gemacht wurden usw.

Als ich die ganzen Daten und Fakten im Kopf schon fast nicht mehr ordnen konnte, beschloss ich, das im Internet aufzuschreiben. Zuerst dachte ich, dass die ganze Geschichte ja nur für mich sein wird. Irgendwo ganz weit hinten in meinem durchlöcherten Hirn, habe ich mich gefragt, ob es dann vielleicht doch möglich wäre, dass das ja mal auch jemand liest. Und ganz, ganz weit hinten links, war da der Gedanke, mit meiner Geschichte vielleicht auch jemanden zu helfen.

So habe ich dann angefangen alles einzutippen und zack, war es auch schon veröffentlicht. Was soll ich sagen….ein Jahr ist schon rum!

Luftballone

In diesem Jahr habe ich viele nette Menschen kennen gelernt. Viele haben sich bei mir gemeldet und wollten sich mit mir über meine Medikamente austauschen. Wie mein Alltag mit den Kindern aussieht. Was ich bei manchen Symptomen mache. Meine Besucherzahlen stiegen und ich konnte es kaum glauben. Es gab doch tatsächlich Menschen, die meine Geschichten lesen wollten und bei manchen hatte ich sogar das Gefühl, etwas hilfreich gewesen zu sein. Das war mein schüchternes Ziel mit diesem Blog und jetzt wurden meine Beiträge in diesem Jahr doch tatsächlich über 30’000 mal gelesen. Das Gefühl kann ich nicht beschreiben…es ist einfach boooaaaaaaah!

Ich freue, freue, freue mich so sehr über tolle Leser, die immer ein offenes Ohr haben, mir zuhören und hin und wieder aufbauende oder tröstende Worte haben!

Auf Schweizerdeutsch sagt man: danke tuuuuusig mol! ❤

Marg

Wochenrückblick 26.04.2015

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

IMG_8096

Eine vollgepackte und wunderschöne Woche liegt hinter mir.

Angefangen hat es mit einer Party zum Geburtstag eines guten Freundes. Ein wunderschöner Tag mit einem sehr lustigen Abend. Bei diesem wunderschönen Wetter habe ich mich ins Frühlingsoutfit geworfen. Herrlich…

ich

Endlich wieder Akupunktur. Danach hatte ich aber tagelang einen üblen Schwindel:

Akupunktur

Am Mittwoch, 22.04. hatte ich Geburtstag und habe viele tolle Geschenke bekommen. Viele liebe Menschen haben an mich gedacht und sich bei mir gemeldet.

Mein Mann weiss, wie gerne ich Makeup mag und hat mich sehr reich beschenkt:

Dior

Mein neuer Liebling…

Dior Lidschatten

Wunderschönste Blumen von meiner Freundin:

Geburtstagsblumen

Mein neuer Lieblingsring von der Freundin. Im Partnerlook, sozusagen ein BFF-Ring:

Ring

Die Jungs waren zu einem Kindergeburtstag eingeladen. Ich habe bewusst diese 2 Stunden nur für mich genossen. Bei wunderschönem Wetter einfach nur im Garten sitzen und den neuen Nagellack ausprobieren:

Geburtstagssturmfrei

Da ich meinen Geburtstag überhaupt nicht gerne feiere (lange Geschichte), habe ich den ruhigen Tag auf dem Sofa mit einem riesigen Stück Erdbeerkuchen ausklingen lassen. Ich hatte also einen sehr, sehr schönen Geburtstag:

Geburtstagskuchen

Am Samstag war Schulbesuchstag. Vor allem für Eltern, die unter der Woche nie frei nehmen konnten. Ähm ja. Jedenfalls musste der Mann ausgerechnet dieses Wochenende arbeiten. Ich bin also zwischen Kindergarten und Schule gependelt. Es war lustig an einem Samstag Vormittag in die Schule zu gehen. In meiner Schulzeit hatten wir jeden Samstag bis 12 Uhr noch Schule.

Ich konnte mich kurz mit der Lehrerin des Grossen unterhalten. Sie ist selber Mutter von zwei ’speziellen‘ Kindern und versteht meine Anliegen sehr gut. Jedenfalls hat mich das dazu bewegt, für den grossen Sohn noch mehr 1×1 Übungsblätter auszudrucken. Die hängen jetzt in der Küche und sollen ihn motivieren, das 1×1 öffters zu wiederholen:

1x1

Es war eine schöne Woche und doch hatte ich gestern gegen Mittag einen Körperlich/Seelischen-Einbruch. Plötzlich war ich nur noch müde und extrem erschöpft. Ich habe die Kinder zu meinen Eltern gebracht und da der Mann auf der Arbeit war, hatte ich ein ganz ruhiges und stilles Haus für mich. Ich habe dann den ganzen Nachmittag gelesen. Heute bin ich wieder viel besser beieinander und die vielen ruhigen Stunden haben sich offenbar gelohnt.

Auf diesem Wege wünsche ich uns allen einen guten Start in die neue Woche ❤