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Über staublos

SEIT 2013 AN MULTIPLER SKLEROSE (MS) ERKRANKT. HIER SCHREIBE ICH ÜBER MEINEN ALLTAG ALS CHRONISCH KRANKE MUTTER ZWEIER SÖHNE, FRAUEN MIT ADHS UND DEN ÜBLICHEN WAHNSINN.

Copaxone

Ich wurde gefragt, warum ich mit den Copaxone Spritzen aufgehört habe. Hier meine Zusammenfassung inkl. ‚hässlichen‘ Bildern.

Nach der präsentierten Auswahl aller Therapiemöglichkeiten, entschied ich mich für Copaxone. Es wird 1x täglich unter die Haut gespritzt und sollte weniger Nebenwirkungen als die anderen Medikamente haben. Der Nachteil ist, dass es halt 1x pro Tag gespritzt werden muss und auch der Schubschutz ist nur 30%. Wenn es überhaupt wirkt. Ich war sehr positiv eingestellt und glaubte, dass das mein Medikament sein wird.

Sobald ich die Kostengutsprache der Krankenkasse hatte, kontaktierte mich auch schon die Versandapotheke. Ich konnte jeweils telefonisch angeben, an welchem Tag ich die Lieferung möchte. Diese wurde dann gekühlt und eingeschrieben per Post geliefert.

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Nach der ersten Lieferung rief dann auch schon eine MS-Krankenschwester an. Sie kam zu mir nach Hause und übte mit mir dieses Spritzen. Zu den Spritzen gibt es ein Gerät in welches man die Spritze rein montiert und dann nur noch abzudrücken braucht. Leider habe ich davon nie ein Foto gemacht. Die Handhabung ist aber wirklich sehr einfach. Die Spritzen müssen ständig gekühlt sein bzw. im Kühlschrank lagern. Für die Ferien oder Flugreisen habe ich ein Medikamentenpass bekommen weil die Spritzen ins Handgepäck müssen.

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Die erste Spritze war seltsam weil ich nicht wusste, was mich erwartet und wie sich das anfühlt. Es war überraschend leicht. Ich hatte überhaupt kein Problem mit der Spritze. Als das Mittel unter die Haut gelaufen war, hat es leicht gebrannt und die Stelle wurde dann rot. Innerhalb der ersten 20min. hatte der Kreis bereits einen Durchmesser von ca. 15cm. Die MS-Schwester empfahl mir dann die Stelle jeweils zu kühlen.

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Nun, ich habe verschiedene Zeiten ausprobiert. Am frühen Morgen war nicht geeignet, weil ich danach für etwa eine Stunde ziemlich neben der Spur war. Wenn ich am Mittag gespritzt habe, ging am Nachmittag nicht mehr viel. Wenn ich vor dem Einschlafen gespritzt habe, fiel ich in einen kommatösen Schlaf ohne Träume und war am nächsten Morgen total unausgeschlafen. Ich habe vor dem Spritzen gekühlt oder auch nach dem Spritzen. Ich habe die Injektion aufwärmen lassen und gespritzt. Aber auch direkt aus dem Kühlschrank. Die Hautreaktion war leider immer die gleiche.

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Ich musste kein Spritztagebuch führen weil sich die roten Einspritzstellen so langsam zurückbildeten, dass man es sowieso gesehen hat. Mein Neurologe empfahl mir ein Antiallergikum zu nehmen. Die Einstichstellen waren jeweils gross wie Pflaumen, rot, hart und juckten. Eine Weile habe ich statt mit dem Gerät, dann doch lieber von Hand gespritzt, weil ich so bestimmen konnte, wie schnell das Mittel hinein geht. Das war ziemlich mühsam weil sobald das Mittel in meinen Körper lief, fingen alle alten Einstichstellen zu jucken und wurden sofort rot. So konnte ich nicht die Spritze halten und auch noch gleichzeitig kratzen. Und es hat wirklich unglaublich gejuckt.

Das Allergiemittel nützte nicht wirklich. Es machte nur noch mehr müde.

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Ich hatte zwei anaphylaktische Schoks, sogenannten Flush’s. Etwa 3 Sekunden, nachdem das Mittel in meinem Körper war, bekam ich ein extremes Engegefühl in der Brust, Herzrasen, Hitzewallungen, Nierenschmerzen, Durchfall. Das dauerte jeweils ca. 10min. Danach hatte ich Schüttelfrost und am nächsten Tag am ganzen Körper einen Muskelkater.

Nach 6 Monaten entschieden sich der Neuro und ich ein MRI zu machen um zu sehen, ob das Mittel überhaupt was nützt. Und das Resultat war toll. Keine neuen Läsionen. Die bestehenden waren zwar noch aktiv und leuchteten noch aber es gab keine neuen! Für mich war das ein Grund, Copaxone noch eine Chance zu geben und nicht damit aufzuhören. Also quälte ich mich weiter in der Hoffnung, dass sich mein Körper daran gewöhnt.

Die Allergie wurde immer stärker und ich hatte kein Platz mehr am Körper wo ich die nächste Spritze setzen konnte. Nach genau einem Jahr Copaxone, habe ich es abgesetzt.

Wochenrückblick 17.01.2015

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

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Nach vielen Jahren, habe ich die Pinsel wieder hervorgekramt und meiner Freundin das gewünschte Bild gemalt. Es hat mir ziemlich viel Spass gemacht und es könnte sein, dass ich mich wieder öfter mit meiner Hausfrauenkunst beschäftige:

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Nachdem meine neue Haushaltshilfe gegangen war, nutzte ich die Zeit und wischte selber die Böden im ganzen Haus. Endlich waren die Böden sauber. Dieses befriedigende Gefühl, endlich mal alles sauber zu haben. Abends konnte ich zwar fast nicht in den oberen Stock laufen, aber die Mühe hat sich trotzdem gelohnt:

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Wir haben Dinosauriereier ausgebrütet. Jungs waren ziemlich nervös, weil sie sich nicht sicher waren, was da rauskommt. Während der Grosse sich Sorgen um das schnelle Wachstum der Dinosaurier machte, machte der Kleine Pläne darüber, wie er auf einem Dino in den Kindergarten reitet:

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Grosser Sohn hat eine Zeichnung von unserer Familie gemacht. Papa, Mama, er noch als Baby im Bauch und der kleine Bruder noch als Eizelle. Romantisch, nicht wahr:

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Mein Dentalhygienetermin war sehr erfreulich und ich wurde betreffend meiner wackeligen Zähne wieder etwas beruhigt. Dafür wurde ich gefragt, ob ich mit dem Farbton der Zähne zufrieden bin. Mhahahaha…:

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Wir haben den Geburtstag der Freundin gefeiert. Ein wunderbarer, lustiger Abend, der wiedermal viel zu schnell vorbei war:

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Eine adere langjährige Freundin muss die Wohnung ihres Vaters auflösen. Wir haben einige Stunden zusammen verbracht, Sachen entsorgt und etwas sortiert. Es war wie eine Reise in unsere Vergangenheit. In dieser Wohnung war ich seit sie ausgezogen ist, nicht mehr. Ich durfte einige Sachen mitnehmen und freue mich sehr über die Kunstbücher und das vererbte Geschirr:

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Ausserdem wurde ich diese Woche von mamaschulze.de auf dem Blog erwähnt. Deshalb wurde meine Seite von ganz vielen neuen Lesern besucht. Das hat mich natürlich sehr gefreut. Mamaschulze ist Mutter zweier Mädchen und schreibt auf ihrem Blog unter anderem über den Alltag mit den Tücken der MS.

Es war wieder eine intensive Woche. Die Zeit ist nur so vorbeigeflogen. In der kommenden Woche stehen wieder viele Termine an. Ich hoffe, ich finde trotzdem ruhige Fenster zur Regeneration.

Auf diesem Wege wünsche ich uns allen einen guten Start in die neue Woche ❤

Zähne und Aubagio

Wenn ich schreiben würde, die Zähne wackeln, denkt man da automatisch an Milchzähne. Bei uns wackeln seit Jahren immer wieder irgendwelche Zähne. Nachdem sie ausfgefallen sind, haben wir meist kurz Ruhe bis dann der nächste Zahn wackelt. Nur, wenn bei mir die Zähne anfangen zu wackeln, da sehe ich es nicht mehr so gelassen wie bei meinen Kindern.

Vor einigen Monaten ist mir aufgefallen, dass meine Zähne immer wieder wackeln. Manchmal, wenn ich stark zusammenbeisse, merke ich, wie sich die vorderen verschieben. In solchen Situationen ignoriere ich das zuerst. Ich hasse es, immer wieder etwas neues am Körper zu entdecken. In der Hoffnung, dass es nur Zufall war, warte ich meist eine Zeit ab. So habe ich meine Wackellzähne auch vergessen. Vermutlich hat sich das in der Zwischenzeit von selber beruhigt. Dann fing es aber wieder an. Irgendwann habe ich das dann mal meinem Mann gesagt. Ich glaube, er stellt sich das Resultat immer bildlich vor. Jetzt wo die Haare nicht mehr ausfallen, fallen dafür die Zähne aus? Bald darauf schreib ich es meinem MS-Freund. Wir halten uns praktisch Täglich über unsere Körpersymptome auf dem Laufenden. Es ist unglaublich, wie viele Parallenen wir immer wieder feststellen. Von wegen, Krankheit mit 1000 Gesichtern. Wie kann es sein, dass zwei Menschen, die in völlig anderen Regionen der Welt, meist die gleichen oder ähnlichen Symptome haben. Hm…vielleicht ist es auch Telepathie oder wir entwickeln aus Solidarität, die gleichen Zimperleien. Oh, ich schweife wieder ab. Warum frage ich mich eigentlich immer, weshalb meine Kinder so viel sprechen? Egal.

Als mich dann jemand über das Blog anschrieb und mir erzählte, dass sie seit dem Aubagio jetzt auch noch wackelige Zähne bekommen hat, da überkam mich kurz die Panik. Sie war beim Zahnarzt und dieser hat ihr gesagt, dass das am Kortison und dann natürlich am Aubagio liegen kann. Kurz, sie kann nix dagegen machen. Abwarten und Tee trinken.

Da bei uns über Weihnachten/Neujahr und Kindergeburtstag so viel los war, habe ich den Termin erst für Heute gemacht. Jedenfalls ist bei der Untersuchung nix rausgekommen. Die Zähne sind völlig ok. und das sie etwas Bewegung haben, das sei normal. Warum sich das Empfinden immer wieder verändert, dazu konnte man mir keine Antwort haben. Meine letzte Kortisoninfusion ist bald zwei Jahre her, also kann das Gewckel nur vom Aubagio kommen. Wenn man bedenkt, dass ich das Aubagio im September 2014 abgesetzt habe….hmm….harter Stoff.

Jetzt habe ich frisch polierte, saubere Wackelzähne.

Wochenrückblick 11.01.2015

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

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Haus ausräuchern. Hat tatsächlich was entrümpelndes:

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Die ersten Tulpen in diesem Jahr:

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Unser kleiner drei-König-Sohn ist 6 geworden:

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Der Rest der Woche drehte sich um Kuchen backen, Geburtstagspartys zu Hause, im Kindergarten, mit Kindergartenfreunden zu Hause, mit Verwandten zu Hause und mit seiner neuen Patentante. Wir haben uns entschieden, ihm eine neue Patentante auszuwählen, da es mit der bisherigen nicht funktioniert hat. Jedenfalls war der Anfang ein vollster Erfolg. De Kleine war die ganze Woche aufgeregt und hat sich sehr über die grosse Aufmerksamkeit gefreut. Vorallem hat er sich sehr gefreut, dass seine neue Patentante ihn am Samstag besucht hat:

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Nach unzähligen Kuchen und Ballonen bin ich jetzt total erledigt. In den nächsten Tagen werde ich die Partyspuren beseitigen und dann kommt hoffentlich hier auch etwas Alltag wieder rein:

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Auf diesem Wege wünsche ich uns allen einen guten Start in die neue Woche ❤