Leben mit MS: Ein Kommentar, der mich zum Heulen brachte

Ein Blogkommentar, der mich völlig aus der Bahn warf

Vor ein paar Tagen checke ich noch nix ahnend meine Blogkommentare und sehe, dass ich einen neuen Kommentar noch nicht gelesen habe. Meine elektronischen Geräte wie iPad, iPhone und Laptop zicken ja gerne immer wieder und rauben mir manchmal den Nerv und die Zeit. Ich freue mich immer sehr über Kommentare, denn so entsteht immer toller Austausch und ich mag es eigentlich nicht, zu spät zu antworten.

Als ich anfange zu lesen, ahne ich noch nicht, wie stark mich dieser Kommentar bewegen wird. Am Ende laufen mir die Tränen runter, ich habe Gänsehaut und ich fühle mich unbeschreiblich.

Insel Krk

Weil der Kommentar unter einem Blogartikel schnell mal übersehen werden kann, möchte ich Euch den nicht vorenthalten und empfehle für den Gänsehauteffekt, unbedingt das YouTube Video Eva Sofee – Man in the mirror anzusehen!

 

Kommentar von Eva, 18. Oktober 2016 unter dem Artikel: Sind wir eine neue Generation der Kranken?

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Hallo Katarina,

ich habe seit 2008 MS, allerdings hat es fast acht Jahre gedauert, bis ich verstanden habe, „wofür“ diese Krankheit bei mir eigentlich da und auch gut ist..

Bis auf meinen linken Sehnerv hatten sich bis dato meine Nerven(-Bahnen) nach allen Schüben wieder brav regeneriert, daher nahm ich diese inzwischen recht entspannt, sogar dankbar als eine Art Zwangspause und Alarmsignal an – gerade weil sie erfahrungsgemäß immer dann kamen, wenn ich mir mal wieder wochen- oder monatelang viel zu viel (wovon auch immer) aufgeladen hatte..🙂
Wenn zwischendurch doch mal Sorgen meinen Optimismus zu bedrohen schienen, z.B. was denn passieren würde, wenn mein anderer Sehnerv sich auch entzünden und ebenfalls nicht regenerieren würde, schob ich diese konsequent weg. Sah einfach nicht hin.
Nach fast zwei schubfreien Jahren wachte ich dann jedoch eines Morgens nahezu blind auf – der rechte Sehnerv war entzündet..
5 Tage Kortison-Stoßtherapie ohne Erfolg, also ab in eine Spezialklinik..
2. Versuch: 3x2g hinterher.. Bislang hatten die Infusionen bei jedem Schub spätestens am dritten Tag angefangen zu wirken (außer wie gesagt bei der ersten Sehnerv-Sache)..

Tag 3 in der Klinik – und keinerlei Wirkung.. Auf einen Schlag war all mein Mut und Optimismus verschwunden und ich weinte den ganzen Tag über.
Seitdem ich denken kann, mache ich in Momenten tiefster Verzweiflung Musik… Als hätte das Leben das alles kommen sehen (😉), lag mein Klavier seit der letzten Bandprobe noch im Kofferraum meines Autos. Die nächsten vier Stunden spielte und sang ich im Aufenthaltsraum und fühlte mich auch schon ein wenig ausgeglichener, als plötzlich eine der Schwestern einen blinden (!) Patienten im Rollstuhl (!) hereinschob und mich darum bat, noch einen Song für ihn zu spielen. Ich konnte es kaum fassen – da saßen meine vermeintlich größten, bislang sorgsam verdrängten Ängste in EINEM Menschen vereint, einen Meter vor mir und lächelten mich unschuldig und erwartungsvoll an – soviel konnte ich noch erkennen. Es gab eigentlich nur zwei Möglichkeiten – wegrennen oder mich auf ihn(/sie) einlassen, eine Verbindung aufbauen, Sympathie empfinden – zurückgeben, was ich empfing.
Ich schloss die Augen und ließ einfach alles geschehen.
Eine andere Patientin filmte diesen irren Moment:

https://youtu.be/v0Tisjm2o44

Der ganze Aufenthaltsraum pulsierte, es war, als würde die Luft zittern – so intensiv waren in diesen Minuten die Gefühle, die ich hatte – als würde dieser, wie aus dem Nichts aufgetauchte Zuhörer, sie um ein Vielfaches potenzieren. Ohne mich danach noch mit ihm zu unterhalten (er war ebenso schnell verschwunden, wie er aufgetaucht war) fiel ich merkwürdig erleichtert, aber auch todmüde und völlig fertig ins Bett – und wachte am nächsten Morgen mit 80% meiner Sehkraft auf dem rechten Auge wieder auf.

Erst viel später ist mir klar geworden, WELCHEN Song ich da eigentlich ohne nachzudenken gespielt hatte und wie WAHR und bezeichnend der Titel in dieser Situation noch dazu war! Besonders dann, wenn ich mich stur bemühe, nicht in mich hineinzusehen, wenn meine Selbstwahrnehmung getrübt ist und Ängste mich dazu bringen, vor mir selbst oder dem Leben weglaufen zu wollen – dann schickt mir genau dieses Leben Zeichen, z.B. in Form eines Schubes. Die MS hilft mir, mich selber wahrzunehmen, darauf zu achten, wie es in mir aussieht, auf eine Weise, wie es mir vor ihrer Zeit nie gelungen ist. 😜
Und wer seinen Betrachtungswinkel einfach mal ändert, sieht in ihr vielleicht genau wie ich, einen ganz besonders wertvollen Spiegel seiner Seele, ohne den er sich selbst vielleicht nie gefunden hätte.

Liebe Grüße,
Eva

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Und, kann man den Gänsehauteffekt nachvollziehen? Mir hat es jedenfalls echt den Boden unter den Füssen gerissen! Dieser Kommentar vereint ALLES in einem Video und ging mir sehr ans Herz! Ich denke, mehr muss ich dazu nicht sagen und lasse den Kommentar so stehen.

 

 

Liebe Eva, ich danke dir für diesen tollen Kommentar und dein ok. den hier teilen zu dürfen!

blumen

Herzlichst,
Katarina

Übrigens, für mehr MS der andren: die JuSu von Mama-Schulze führt die Reihe MS der anderen und lässt verschiedene MS-Betroffene von eben IHRER MS berichten, kann man HIER nachlesen

Wochenrückblick 29.10.2016

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Meine Glücksmomente 

Am Wochenende Sofazeit mit Kind und Katze:

katze

Meine Jungs waren in der Bibliothek und haben mir wieder wunderhübsche Marktblumen mitgebracht. Die Katze konnte nicht aufhören daran zu schnuppern:

katzeundblumen

Letzte Woche habe ich mit diesem Satz meinen Wochenbericht abgeschlossen: Am Montag beginnt hier die Schule. Also kommt wieder etwas mehr Struktur und viel mehr Ruhe in den Alltag. Haaa haaa, wie naiv von mir. Schon am Montag ging es los. Ein Marder hat sich unser Auto als leckeres Dinner ausgesucht und sich im Motorraum ausgetobt! Nix ging mehr. So hiess es, herum telefonieren und organisieren. Mittlerweile ist das Auto wieder geflickt und ich bin sehr dankbar, dass es Versicherungen gibt:

autoschaden

Auf den ganzen Stress ein Entspannungsbad:

entspannungsbad-tetesept

Am Sonntag habe ich mich übrigens noch auf den Crosstrainer geschwungen, obwohl das Sofa sowas von bequem war. Irgendwie doch noch den inneren Schweinehund besiegt:

sport

Für die Kinder leckere Süsskartoffel-Pankackes gekocht. Sie lieben die total und verhandeln danach immer um Süssigkeiten, schliesslich haben sie ja was Gesundes gegessen:

suesskartoffelpankackes

Kind2 hat Fussball gespielt: „Mama, die Wiese war so matschig und hat total lustige Schmatzgeräusche gemacht!“ Ähm ja, so schön mein Kind! Die stehen jetzt vor der Türe und ich bin grosser Hoffnung, dass die Füsse ganz schnell wachsen und ich die nicht mehr putzen muss…

sportschuhe

Das Programm für den Swiss Blog Family Anlass ist gekommen! Ich freue mich sehr!

swissblogfamily

Auf Twitter wurde jemand gesucht, der was kleines auf Kroatisch übersetzen kann. So habe ich für theratangel.blogspot.co.uk einen kleinen Text übersetzt. Es ist ein kleines Bilderbuch über die Schnecke Ulrike in deutsch/englisch/kroatisch und ich finde die Idee so süss!

So, jetzt gehts wieder an den Kürbismarkt im Dorf. Die Klasse von K1 hat fleissig gebastelt, genäht und sie verkaufen ihre Schätze um die Klassenkasse aufzubessern.

Liebe Grüsse und eine wunderbare neue Woche ❤

Katarina

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

Multiple Sklerose: Ein Jahr Tecfidera – Erfahrung

Meine Erfahrung mit:
Tecfidera Dimethylfumarat – Multiple Sklerose Therapie 

Seit einem Jahr nehme ich das MS Medikament Tecfidera 240mg. Es ist Zeit, eine Übersicht darüber zu schreiben!

Tecfidera240

Ich habe dazu bereits zwei verschiedene Artikel geschrieben – die ersten 14 Tage der Einnahme und nach 7 Wochen mit Tecfidera :

Tecfidera Erfahrung nach 14 Tagen

Tecfiedera Erfahrungen nach 7 Wochen

Ein Jahr mit Tecfidera – MRI

Mein letztes MRI/MRT habe ich im Januar 2016 gemacht. Das war etwa 3 Monate nach Beginn der Einnahme. Das MRI war nicht auffällig- es gab keine neuen Läsionen. Also gehen wir davon aus, dass das Medikament wirkt. Ich habe mich entschieden, das nächste MRI erst im Januar 2017 zu machen. In der Zwischenzeit war ich zwar kurz davor meinen Neurologen anzurufen weil ich nicht sicher war, ob irgendwas gerade im Körper passiert oder nicht. Ich habe mich dann entschieden doch abzuwarten. Spätestens im Januar 2017 sehe ich dann, ob das eine gute Entscheidung war. Was ich von MRI (Magnet Resonanz Imaging, genannt Röhre) halte, kann man HIER nachlesen.

MRI2016

 

Tecfidera Bauchschmerzen – Krämpfe

Angefangen habe ich mit der kleineren Dosierung von 120mg. Bei meiner ersten Tablette hatte ich auch schon den ersten Flush. In den ersten Tagen hatte ich zwischenzeitlich immer mal wieder Bauchschmerzen, würde aber sagen, die ersten Tage waren völlig ok. Nach 14 Tagen fingen dann aber doch ganz schlimme Bauchschmerzen an. Ich bekam starke Magenkrämpfe, die zuerst über Mittag anfingen und etwa 1.5h dauerten. Danach wachte ich jede Nacht gegen 3 Uhr auf wegen Magenkrämpfen und Durchfall. Zu der Zeit habe ich angefangen Buscopan zu nehmen- ein ‚leichtes‘ Schmerzmittel bei Bauchkrämpfen. Zusammenfassend würde ich sagen, die Wochen 4-7 waren die schlimmsten was Nebenwirkungen betrifft.

Tecfidera Übelkeit

Neben den Bauchkrämpfen war mir auch oft übel. Ich habe zwar in dieser Zeit Gewicht verloren, das war aber nicht so schlimm. Irgendwie tat die Übelkeit meinem Appetit keinen Abbruch. Die Übelkeit hatte ich nur für kurze Zeit tagsüber.

Tecfidera Flush

Flush ist eine weit verbreitete Nebenwirkung von Tecfidera (Erweiterung der Blutgefässe im Gesicht was zur Röte führt, bei mir auch noch ein Hitzegefühl und Brennen). Wenn es blöd kommt, bekomme ich zum Flush auch noch Magenkrämpfe. Der Flush hält bei mir ca. 45min. an und der ganze Körper ist sehr heiss, brennt und läuft rot an. Meistens beginnt es im Gesicht, Dekolletee und zieht sich je nach Stärke über den Oberkörper bis sogar zu den Oberschenkeln. Manchmal, wenn es eine starke Reaktion ist, merke ich das wie gesagt, schon an den Magenkrämpfen. Mir wird komisch, ich bekomme Bauchschmerzen und bevor ich merke worum es geht, bin ich auch schon rot angelaufen. Die Haut prickelt und sieht etwas angeschwollen aus. Danach bekomme ich Schüttelfrost und fühle mich müde. Ich habe noch immer nicht herausgefunden, wodurch meine Flushs hervorgerufen werden. Was ich hier betonen möchte ist, dass ich mit dieser Nebenwirkung aber sehr gut leben kann.

Tecfidera Flush Nebenwirkungen

Tecfidera Ernährung

Ich habe gelernt, dass das Tecfidera sich im Dünndarm auflöst und durch die Säure zu Krämpfen im Oberbauch führt. Ich habe angefangen, mehr auf meine Ernährung zu achten und habe zum Frühstück mein selbstgemachtes Müsli mit Pflanzenmilch gegessen. Dazu habe ich Tecfidera während der Mahlzeit eingenommen. Wenn man sich das bildlich vorstellen möchte, habe ich Tecfidera mitten in der Mahlzeit wie in einem Sandwich genommen- etwas essen, dann Tecfidera nehmen und weiter essen. Ich habe ausprobiert z.B. mehr Chiasamen zu essen,  damit es im Dünndarm weniger Säurebildung gibt. Das hat eigentlich nicht so viel geholfen. Ich hatte dadurch das Gefühl, meine Magenkrämpfe kamen dadurch einfach etwas später. Als ich zum Frühstück dann Eier gegessen habe, ging es mir etwas besser mit den Krämpfen. Hier habe ich von einer Leserin den Tipp bekommen, das basische Mineralwasser Appolinaris zu trinken. Offenbar ist Wasser mit hohen Dosen von Hydrogencarbonat sehr basisch und hilft bei Übersäuerung. Leider habe ich das bei uns in der Schweiz im Detailhandel nicht gefunden.

griessbrei

Tecfidera Haarausfall

Ja, ich habe auch von Tecfidera Haarausfall. Nur variiert mein Haarausfall. Ich bekomme etwa alle 3 Monate wirklich, wirklich starken Haarausfall. Die Haare fallen mir in ganzen, kompakten Strähnen aus. Sie wachsen aber nach und der Haarausfall beruhigt sich. Ich nehme an, das hat mit dem Blutkreislauf zu tun. Immer wen ich an den Punkt komme, an dem ich denke, dass mir jetzt alle Haare ausfallen, hört es wieder auf. Dann habe ich etwa 2-3 Monate Ruhe und dann fallen sie wieder aus. Solange ich sehe, dass die Haare nachwachsen, kann ich damit leben. Ich habe von Natur aus aber auch sehr viel Haar und bin deshalb klar im Vorteil. Natürlich ist nach so einer Haarausfall Phase meine Frisur völlig zur Sau und sieht unterirdisch aus, überall wachsen die kleinen Antennen und lassen sich nicht bändigen. Aber tjoa…

donutfrisur

Tecfidera PML Risiko

PML (Progressive multifokale Leukenzephalopathie) ist etwas, was mir wirklich echt Angst macht weil ich JC-Virus Trägerin bin. Mein Neurologe hat mir zu Beginn erklärt, wie es zu diesen Komplikationen kommen kann. Natürlich wollte ich auch wissen, wie es zu den bekannten Todesfällen unter dieser Substanz kam. Plump ausgedrückt, ist offenbar eine Verkettung unglücklicher Umstände gewesen. Wenn man die Blutkontrollen regelmässig durchführt, bei mir alle 3 Monate, könne man das Risiko sehr minimieren. Ganz ehrlich, trotzdem macht das Angst. Im Blutbild werden die T-Lymphozyten (weisse Blutkörper) kontrolliert und mein Neurologe und ich haben abgemacht, wie weit die bei mir sinken dürfen. Wenn uns auffällt, dass der Wert sinkt, dann werde ich sofort eine Pause einlegen. Im Oktober 2015 habe ich darüber geschrieben:

29. Oktober 2015 Aktualisierte Empfehlung bei Dimethylfumarat gegen Multiple Sklerose (u.A. Tecfidera)

Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat neue Hinweise für Ärzte und Patienten bekanntgegeben, um das Risiko einer progressiven, multifokalen Leukenzephalopathie (PML) bei Patienten unter Dimethylfumarat (Handelsname Tecfidera) zu minimieren.

Hier bei Amsel.de gibt es eine Zusammenfassung.

Bei Personen, deren Immunsystem z.B. durch Medikamente beeinträchtigt wird, kann das JC-Virus zu PML führen. Da die PML-Symptome denen einer Multiplen Sklerose sehr ähnlich sind, besteht die Gefahr, dass PML übersehen wird.

Nun empfiehlt die EMA ein komplettes Blutbild vor Beginn der Behandlung mit Tecfidera und alle 3 Monate während der Behandlung. Darüberhinaus sollte eine Baseline-MRT als Referenz zur Verfügung stehen (in der Regel innerhalb von 3 Monaten ab Therapiebeginn).

Quelle Amsel.de

Hier bleibt mir nichts anderes übrig als positives Denken. Ja, letzthin wurde mir auf Instagram geschrieben, dass es im Fall weitaus weniger gefährliche Substanzen gibt und auch schon Menschen an diesem Medikament gestorben sind. Ja! Das weiss ich doch alles, was für einen Mehrwert hat aber diese Information für mich? Das hier war meine Antwort:

Ich finde einen solchen Kommentar wenig hilfreich. Es sind auch schon Leute an ganz anderen Substanzen gestorben, wie Kopfschmerztabletten oder Coca-Cola…solche Infos. bringen mir nicht viel. Ich will das sicherlich nicht verharmlosen, aber ich habe mir schon darüber Gedanken gemacht, warum ich das Zeug nehme. Der Todesfall war Verkettung von Umständen, die bei regelmässigen Blutkontrollen z.B hätten erkannt werden können! Das Risiko einer PML besteht auch bei Cortison und wenn wir ehrlich sind, können wir dann nix an Medikamenten nehmen, die als Immunsuppressiva wirken. Für mich persönlich ist es wichtig, etwas ‚gegen‘ MS zu machen, ob sich das in 20 Jahren als Richtig/Falsch herausstellt, kann mir niemand garantieren. Deshalb finde ich die Angstmacherei deplatziert, weil sich die meisten, die solche Medikamente einnehmen, sich auch darüber informieren….ich kann nur erzählen, wie ICH das Medikament vertrage und welche Nebenwirkungen ICH hab, alles andere muss jeder für sich selbst entscheiden.

FAZIT

  • Tecfidera ist ein Medikament und nicht ein Zuckerkügelchen, welches man einfach und unbedenklich einwerfen kann.
  • Ja, es kann Nebenwirkungen geben und diese werden von Person zu Person unterschiedlich stark wahr genommen.
  • Einnahme von Tecfidera finde ich sehr einfach und bequem auch wenn man es zwei mal Täglich einnimmt. Man sollte allerdings darauf achten, keine Tablette zu vergessen. Wenn ich eine Dosis vergesse, dann habe ich am nächsten Tag sofort Nebenwirkungen wie zu Beginn der Einnahme!
  • Ich immer im Portemonnaie 2 Ersatztabletten dabei.
  • Ja, ich habe Haarausfall wegen Tecfidera, welcher sich aber immer wieder beruhigt und die Haare wieder nachwachsen.

Zu Beginn der Einnahme:

  • Sich als Patient genau informieren!
  • Aktuelles MRI erstellen,
  • grosses Blutbild,
  • danach regelmässige Blutkontrollen durchführen,
  • abklären ob man JC-Virus Träger ist
  • Vorgehen des Arztes zur Vermeidung von PML,
  • sich über die Wirkungsform informieren
  • wenn man Angst oder Bedenken wegen der bekannten Todesfälle hat- mit Neurologen besprechen

Ich werde je nach Resultat meines nächsten MRI im Januar 2017 entscheiden, ob ich das Medikament auch weiterhin einnehme. Bis dahin bleibe ich bei dieser Therapie.

Ich hoffe, ich konnte einen Einblick in meine persönliche Erfahrung mit Tecfidera geben. Wie immer ersetzt dieser Artikel natürlich nicht einen Arztbesuch oder ein ausführliches Gespräch mit dem Neurologen und ist auch keine Richtlinie zu Tecfidera. 

Alles Gute und schubfreie Zeit, mit glänzenden glitzer super Myelinscheiden uns allen,

Katarina ❤

Wochenrückblick 22.10.2016

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Meine Glücksmomente 

Letztes Wochenende (Freitag bis Sonntag) habe ich einen Städtetrip mit meiner Jugendfreundin gemacht. Wir haben uns spontan für Innsbruck in Österreich entschieden, weil das von mir aus nur 2 Stunden Autofahrt sind. Es war ein sehr schönes Wochenende und wir haben die gemeinsame Zeit sehr genossen! Innsbruck kann ich also sehr empfehlen, auch wenn das Hotelpersonal irgendwie unfreundlich war. Pffft, egal!

Altstadt Innsbruck mit Bergblick

innsbruck

Meine Freundin und ich, wir kennen uns seit 1991…irgendwie ist Zeit mit ihr verbringen, wie nach Hause kommen. Tolles Gefühl!

bff-in-innsbruck

Nach meinem verlängerten Wochenende begann bei uns dann die letzte Woche der Herbstferien. Das Wetter war wechselhaft und ich musste unbedingt die Gulaschsuppe aus Innsbruck nach kochen. Oh Gott, ich liebe Gulaschsuppe!

gulaschsuppe

Warmes Frühstück mit Weizengriess gemacht. Aufgekocht mit Mandelmilch und gesüsst mit Ahornsirup. Aufgefüllt mit Mandelsplittern, Baumnüssen, Birne, Banane, Trauben und gefrorenen Himbeeren.

griessbrei

In Innsbruck habe ich mir diesen kuscheligen Hoodie gekauft. An einem verregneten und kalten Tag kommt es genau richtig! Die Kinder fanden dann aber, ich sehe aus wie ein kleiner Junge mit diesem Hoodie und der Frisur. Aber Mama, du bist schon hübsch, halt einfach wie ein Junge…

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Müde bin ich…ist aber irgendwie seit Wochen, Monaten nix neues und ist halt einfach so. Trotzdem habe ich es diese Woche noch schnell auf den Crosstrainer geschafft. Ich denke, wenn die Kinder wieder in der Schule sind, werde ich auch etwas mehr Zeit für Sport haben.

sport

Meine Freundin hat uns ein riesiges Poster aus Paris mitgebracht. Wir finden es toll und haben schon 3 Stunden am Stück miteinander gemalt. Kann ich sehr empfehlen! Auf Instagram wurde ich gefragt, woher wir es haben, es ist von www.omy.fr 

riesenposter-paris

Als ich weg war, hat mein Mann die Gunst der Stunde genutzt und die ganzen Backofen- und Herdreparaturen in die Wege geleitet. Ich hab das ja seit…ähm…einem Jahr hinausgezögert. Diese Woche wurden also die beiden Backöfen (1x Backofen, 1x Steamer) geflickt. Es war schon nicht so, dass die total defekt waren, aber es war, sagen wir mal so, nicht einfach damit zu kochen.

Die Herdplatte kann nicht repariert werden, keine Ersatzteile und so. Also musste ich innerhalb von zwei Tagen alle pro/kontra nachlesen und mich für einen entscheiden. Sowas setzt mich ja total unter Druck! Aber, bei uns ist nämlich zur Zeit eine grosse Herbst-Messe (OLMA) und deshalb habe ich noch einen schönen Rabatt aushandeln können. Bald, bald hab ich also auch wieder 4 Herdplatten die funktionieren. Ich weiss, manchmal bin ich etwas seltsam und mach mir das Leben selber schwer…mein Mann kann sowas nicht verstehen…aber hej, man kann locker auch mit nur 3 funktionierenden Herdplatten kochen…hihi… Ach ja, ich habe mich dann für Induktion entschieden. Mal sehen wie das dann mit uns wird. Bin aber schon jetzt sehr gespannt.

Am Freitag Abend war ich noch mit einer Freundin zum traditionellen Wild-Essen aus. Wenn ich auf meinen Körper und meine Verfassung gehört hätte, dann hätte ich den Abend heulend im Bett verbringen sollen. Ich war so erschöpft und müde und alles war total bäh. Hab es trotzdem durchgezogen. Meine Freundin wusste, dass ich nicht so fit bin und wir hätten im schlimmsten Fall auch nach der Vorspeise wieder gehen können. Aber der Körper ist schon irgendwie lustig. Als ich im Restaurant sass, war plötzlich alles gut. Ich war schon noch müde, fühlte mich aber nicht mehr so kaputt und bleischwer wie am Nachmittag. Manchmal muss man halt auch die Zeichen übersehen oder ignorieren, denn, ich will mir nicht das ganze Leben von der MS diktieren lassen. Aber ich weiss auch, dass solche Aktionen sehr kräftezehrend und eigentlich nicht gut sind. Trotzdem, manchmal muss man etwas unvernünftig sein.

Am Montag beginnt hier die Schule. Also kommt wieder etwas mehr Struktur und viel mehr Ruhe in den Alltag. Ich habe diese drei Wochen mit den Kindern sehr genossen und wir haben tolle Sachen miteinander gemacht. Trotzdem ist es auch sehr anstrengend, die ganzen 24 Stunden präsent zu sein und das habe ich physisch und psychisch schon gespürt. Ich sag da nur: höchste Reizüberflutung!

 

Liebe Grüsse und eine wunderbare neue Woche ❤

Katarina

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)