Kindermund

Gestern waren meine beiden Jungs ziemlich entspannt. Der Kleine hatte am Nachmittag besuch von einem Kindergartenfreund. Der Grosse hatte nach der Schule noch Gitarrenunterricht.

Eigentlich schaue ich ihm beim Gitarreunterricht so gerne zu weil er da endlich 30min. am Stück spielt. Zu Hause übt er etwa 5min. Es heisst, er sei talentiert und solange es mit diesen 5min. pro Tag genügt, dann ist es so. Jedenfalls tut ihm der Musikunterricht ziemlich gut. Nach der Musikstunde ist er immer sehr gelassen. Leider möchte er aber nicht mehr von mir in die Stunde begleitet werden. Mein gluckenhaftes Mutterherz ist gebrochen. Aber er hat natürlich Recht, wer will schon die Mutter dabei haben! (Verdammt, ich sehe dann den überaus netten Gitarrenlehrer auch nicht mehr spielen!)

Gestern war er völlig relaxed und ich war überglücklich weil wir am Tag zuvor ständig aneinander geraten sind. Leider kann ich in solchen Momenten einfach nicht gelassen bleiben. Er ist zwar erst 8 und ich vergesse immer wieder, dass er ja noch ein kleines Kind ist. Mit ihm kann man normalerweise ziemlich gute Gespräche führen. Er ist sehr neugierig und seine Fragen sind zum Teil sehr durchdacht. Ich mag seine Sichtweise vom Leben sehr. Das tönt seltsam sowas von einem 8 jährigen Kind zu sagen. Aber manchmal kann er seine Gefühle derart reflektiert wieder geben, dass ich völlig sprachlos dastehe. Deshalb erwarte ich manchmal zu viel Verständniss von ihm.

Warum kann er dann nicht einfach die Zähne putzen ohne gejammer, Himmel!

Gestern, als sie ins Bett gingen und ich sie beide noch zugedeckt habe, sagte dann der Grosse:

‚Mama? Weisst du, es ist nicht wichtig, dass ein Mensch nur von Aussen schön ist! Es ist ganz wichtig, dass der auch im Herzen schön ist. Weil, es nützt ihm nix, wenn nur die Hülle schön erscheint, schön ist er dann trotzdem nicht!‘

Bäm! Da sind sie wieder! Waise Worte eines 8 Jährigen der einen Tag zuvor ein riesen Drama gemacht hat, weil er Zähneputzen doof findet.

Der Schein

Manchmal kann der Schein trügen.

Nehmen wir meinen letzten Blogeintrag über meinen Wochenrückblick. Liest sich doch schön und die Fotos schreien nach Liebe, Freude und Eierkuchen. Alle diese kleinen Dinge, die ich fotografiert habe, weil sie mich glücklich gemacht haben. Sie haben mich wirklich glücklich gemacht, aber im Hintergrund war es manchmal nicht so rosig wie es scheint.

Nach dem Abendessen mit meinen Freundinnen konnte ich nicht einschlafen. Habe ich seit ca. 1.5 Jahren. Also wenn ich weggehe, schlafe ich in dieser Nacht jeweils schlecht.

Die Blumen vom Mann waren sehr schön. Das ich aber meistens schlecht schlafe wenn er weg ist, das lassen wir. Ich stelle mir immer vor, ich würde tief wie ein Stein schlafen und nicht hören, falls irgendwas los ist.

Herbstferienanfang! Ich freue mich sehr, wenn die Kinder Ferien haben! Das bedeutet für mein Hirn aber auch, von 6.30Uhr bis 20.00Uhr dauerhafte Beschallung. Permanent. Drei Wochen lang.

Nach dem Ausflug mit meinem Bruder bin ich auf dem Sofa zusammengebrochen. Ich war einfach nur noch erledigt, müde und erschöpft.

Dazu habe ich einen Ausflug geplant. Ich wollte mit einer Schulfreundin und meinen Jungs, eine andere Schulfreundin besuchen. Wir haben uns sehr auf den Ausflug gefreut und vor allem, wollte ich die Beiden endlich wieder treffen. Jedenfalls war mir das ganze Wochenende übel. Am Montag ging es mir immer schlechter und mein ganzer Körper rebellierte. Meine Haut tat mir weh und ich hatte in vielen verschiedenen Knochen Schmerzen. Nachdem es am Montag Nachmittag immer schlimmer wurde, habe ich beschlossen, den Ausflug abzusagen. Das hat mich wirklich sehr, sehr geärgert. Aber es blieb mir nichts anderes übrig. Wenn ich es durchgezogen hätte, weiss ich, dass ich die nächsten Tage körperlich völlig fertig gewesen wäre. In der Nacht hatte ich Kopf und Gliederschmerzen und heute ist klar, dass ich vermutlich eine Art Magen-Darm-Grippe bekommen habe.

Ich möchte nur sagen, es ist nicht alles Gold was glänzt. Soweit wie möglich, versuche ich alle diese schönen Dinge und Momente in meinem Alltag zu sehen. Manchmal braucht es nur etwas genaueres Hinsehen um das Schöne zu sehen. Jeden Tag aufs neue…und manchmal nützt es auch, die Brille zu putzen…

Kindern MS erklären

Eltern wissen, wie feinfühlig Kinder sein können. Meine z.B. haben sehr lange Antennen (HSP, unten noch ein Link darüber). Der grosse Sohn behauptet, wir seien noch immer mit einer glitzernden Nabelschnur verbunden. Wenn er in der Nacht aus einem schlechten Traum aufwacht, dann sieht er die glitzern und weiss, dass ich im anderen Zimmer bin.

In der Zeit meiner Diagnosestellung habe ich als erstes den Neurologen gefragt, wie man eigentlich die Kinder informiert. Er fand auch, dass man das Kindern altersgerecht erklären sollte. Nach zwei Arztbesuchen hintereinander waren meine Kinder schon ziemlich seltsam und haben sich sehr auffällig verhalten. So habe ich beschlossen, sie sofort einzuweihen.

Als die Kinder noch kleiner waren, habe ich ihnen bei Erkältungen erklärt, dass sie im Körper kleine Kämpferzellen haben. Diese können sie sich als Bagger vorstellen. Diese Bagger sind sehr fleissig und schaufeln Bakterien und Viren aus dem Körper und so wird man schnell wieder gesund.

Ich habe ihnen dann erklärt, dass einige meiner Bagger kaputt gegangen sind und nicht nur Viren und Bakterien bekämpfen, sondern auch Nervenbahnen. Nervenbahnen sind kleine Autobahnen, die durch den Körper führen und Informationen von unserem Kopf z.B. in den Finger schicken und wir so die Finger bewegen. Meine Bagger sind so kaputt, dass sie versehentlich diese Autobahnen angreifen und kaputt machen. Wenn diese Nervenautobahnen kaputt gehen, dann kann ich vielleicht die Hand nicht gut bewegen. Die kaputten Autobahnen machen sehr müde weil sich die Informationen über langsame Dorfstrassen bewegen müssen und vielleicht auch mal einem Traktor hinterher fahren müssen.

Ich müsse jetzt eine Untersuchung machen und die heisst Lumbalpunktion. Da wird eine lange Nadel in meine Rückenautobahn gesteckt und etwas Flüssigkeit rausgenommen. Diese Rückenautobahn ist sowas wie eine 10-spurige Super-Autobahn. Wenn man einen Tropfen dieser Flüssigkeit unter einem Mikroskop vergrössert, dann kann man die kleinen kaputten Bagger erkennen. Danach kann man Medikamente nehmen, die die kaputten Bagger aussortieren und verhindern, dass die Bagger nicht so viel kaputt machen. Meine Kinder haben mir zugehört und Fragen gestellt. Danach war die Sache erledigt und sie gingen wieder ganz normal spielen.

Nach der Lumbalpunktion wollten sie die Einstichstelle anschauen. Da war aber nur ein kleines Pflaster drauf, also völlig unspektakulär. Sie wollten wissen, ob denn die grosse Nadel weh getan hat und ob ich dabei weinen musste. Ich habe ihnen erklärt, dass der Arzt zuerst mit einer ganz kleinen Nadel die Stelle betäubt hat und ich deshalb die grosse Nadel nicht gespürt habe. Ich musste also nicht weinen, aber etwas Angst hätte ich schon gehabt. Fertig. Sie wussten Bescheid und verhielten sich wieder ganz normal.

Als die Diagnose fest stand und ich mit den täglichen Spritzen angefangen habe, wollten sie unbedingt bei meiner ersten Spritze dabei sein. Die MS-Krankenschwester war ganz begeistert, dass ich die Kinder mit einbezogen habe und kein Geheimnis daraus gemacht habe. Wir haben die Spritze in das Gerät eingefädelt und ich habe es mir auf dem Sofa bequem gemacht. Sie mussten unbedingt daneben stehen weil sie einfach nur sensationsgeil waren. Nach der Spritze haben sie genau beobachtet ob ich denn sicher auch nicht weinen muss. Danach war die Spritze völlig in unserem Alltag intergriert. Manchmal haben sie sich darum gestritten, wer jetzt den Spritzenauslöser drücken darf.

Mir hat es einmal mehr gezeigt, dass man Kindern vieles zutrauen kann. Bei meinen ist es besser, wenn ich sie mit einbeziehe statt etwas zu verheimlichen versuche. Kinder haben so feine Antennen und die spüren, wenn etwas in der Luft liegt. Wenn man sich die Zeit nimmt und ihre Fragen beantwortet, ist es für alle viel angenehmer. Sie sind jetzt übrigens 8 und 5 Jahre alt.

Als ich das Medikament umgestellt habe und wusste, dass mein Immunsystem geschwächt ist, habe ich ihnen erklärt, warum es so wichtig ist, dass sie die Hände waschen wenn sie nach Hause kommen. Es war für sie völlig logisch und die nächsten Tage haben sie sich auch daran gehalten. Irgendwann haben sie das wieder vergessen, aber wenn ich verlangte, dass sie sich die Hände waschen, gab es keine Diskussionen.

Zwischendurch, als ich unter Nebenwirkungen litt, hat sich der grosse Sohn sorgen gemacht. Er hat sich gefragt, ob ich denn an dieser MS sterben könnte. Das war ziemlich schlimm für mich und es hat mich sehr traurig gemacht, dass sich ihre kleinen Kinderseelen solche Sorgen machen müssen. Ich versuche deshalb immer, ihnen diese Angst zu nehmen und möchte eigentlich nicht verheimlichen oder schönreden. Im Sommer, als sie mitbekommen haben, dass mir die Haare ausfallen, haben sie mir eine Kräutermischung gemacht. Diese soll mir bei der MS helfen und auch bei Haarausfall. Diese Empathie rührt mich immer wieder. Meistens habe ich ein schlechtes Gewissen, dass sie eine kranke Mutter haben und manchmal bilde ich mir ein, dass sie kein unbeschwertes Leben haben. Andererseits weiss ich, dass ich mir viel Mühe gebe, dass sie eben doch unbeschwert aufwachsen.

Jedenfalls würde ich es jederzeit wieder so machen. Ich rede mit meinen Kindern und erkläre ihnen was gerade Sache ist. Ich als Kind habe diese heimlichtuerei von den Eltern oder Erwachsenen gehasst! Auch jetzt kann ich es nicht leiden, wenn ich das Gefühl habe, dass da was im Busch ist und ich nicht weiss was es ist.

Fazit: spricht mit euren Kindern und erklärt es ihnen altersgerecht.

Ich will feiern

Manchmal wünsche ich mir mein altes Leben zurück. Nicht dieses kurz vor der Diagnose, nein, ich will so richtig lange zurück. Als alles noch ’normal‘ war. Leider kann ich mich an dieses Gefühl garnicht mehr so richtig erinnern. Jedenfalls hätte ich diese Unbeschwertheit zurück. Vermutlich war ich aber schon als Kind nie unbeschwert. Etwas mehr Freiheit in der Lebensplanung. Etwas mehr Spontanität. Manchmal habe ich wirklich die Schnauze voll, stets im Voraus alles planen zu müssen. Schon ein einfaches Picknick saugt viel von mir aus, so dass ich am Ende völlig erledigt bin.

Heute hat mich eine Schulfreundin besucht. Es war sehr schön, sie wieder zu sehen. Irgendwie ist so ein Treffen auch sowas wie eine Reise in die Vergangenheit. Obwohl ich nie der Vergangenheit nachtrauere und auch niemals zurückreisen würde. Das tönt schon billig wie diese alte Brillenwerbung. Aber Scheisse, was bringt die Zukunft?

Auch wenn ich es manchmal nicht zugeben möchte, es schränkt mich in vielen Momenten ein und ich hasse es!

Vorhin wollte ich mich mit einer Freundin für ein Treffen verabreden und sie machte den Vorschlag, dass wir doch mal für einen Tag untertauchen sollten. Ohne Ende trinken, rauchen und quatschen.

Verdammt, ja! Ich kann nichtmal mehr sowas durchziehen! Bin nach zwei Prosecco einfach fertig. Futsch. Kommatös…

…ach verdammt, manchmal wünsch ich mir, eben doch für einen Tag zurückreisen zu können.