Verbitterung durch Krankheit

Warum sind kranke Menschen nicht mehr so wie vor der Krankheit? Verändert sich die Persönlichkeit? Sind sie verbittert? Interessieren sie sich nicht mehr für ihr Umfeld?

Ich kenne jemand, der jemand kennt, der kennt jemand…Im Bekanntenkreis hat jemand MS und auf meine Nachfrage, wie es denn diesem Jemand mit der MS geht, bekam ich die Antwort, er sei ein Arschloch geworden. Sehr unfreundlich, zickt herum, man kann sich nicht mehr mit ihm unterhalten, einfach nicht mehr die selbe Person, die er vor der Diagnose mal war…

Ich für mich, kann es so erklären. Eine Krankheit und wenn es dazu eine chronische ist, kann leicht zu einer Art Verbitterung führen. Die Krankheit ist chronisch, d.h. man ist unheilbar krank und bis ans Lebensende von dieser Krankheit befallen. Egal was man man macht und egal was man dagegen unternimmt, man bleibt krank. Es gibt Zeiten, da rückt die Krankheit in den Hintergrund. Bei vielen Menschen ist eine Krankheit auf den ersten Blick nicht sichtbar. Trotz allem ist sie da und sie bleibt für immer. Genau wie dieser Gedanke, der sich beim Betroffenen ins Innere gebrannt hat, mal mehr und mal weniger stark. Immer abhängig der derzeitigen Symptome. Ich bin krank und werde es für immer bleiben.

Ich denke, diese Gedanken kann man auf ganz viele verschiedene Situationen bzw. Diagnosen ausweiten.

Als ich mein erstes Kind geboren habe, war ich die ersten Tage wie in Trance. Meine kleine Familie war für mich wie in einer kleinen, in Watte gepackten, Wolke. Abgeschirmt vom Leben, welches draussen einfach so weiterging. Meine kleine Welt stand still und alles andere war mir egal. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich überhaupt kein Interesse am Weltgeschehen, geschweige an irgendwelchen, für mich sinnlosen Kleinigkeiten. Das hat mich sehr überrascht, weil mir aufgefallen war, dass mich auch der Alltag meiner Freunde und anderer Familienmitglieder in diesem Moment nicht interessierte. Wenn jemand über seinen Job jammerte, kam mir das so banal vor, so sinnfrei. Meine kleine Welt war mit etwas völlig anderem beschäftigt. Ich denke, viele Mütter können diesen Gedanken nachvollziehen.

Etwa so fühlt es sich an, wenn man eine chronische Krankheit hat. Die Probleme und die Kleinigkeiten der anderen verlieren plötzlich die Bedeutung. Die Gewichtung der Probleme sieht anders aus. Manchmal ist man in dieser Krankheitswolke gefangen und dann interessiert es nicht mehr, wie viel der Bekannte für die neuen Winterreifen bezahlt hat. Wo es das beste Angebot für neue Ski gibt. Ob die Freundin sehr tolle neue Schuhe gekauft hat und wer wo Silvester feiern wird. Der Alltag der anderen wird plötzlich uninteressant, weil man sich diese Fragen zu diesem Zeitpunkt, nicht mehr stellen kann. Man hat ganz andere Probleme und diese Probleme sind von einer ganz anderen Natur. Unbeschreiblich. Der Berg einer chronischen Krankheit ist unbezwingbar, egal was man dafür tut. So etwas kann schnell zu einer Verbitterung führen. Man zieht sich zurück- einerseits aus Krankheitsgründen und fehlender Energie/Kraft und andererseitst wird man gleichgültig, wenn ein gesunder Mensch über Banalitäten jammert. In diesem Moment wünscht man sich die Banalitäten der Gesunden. Vielleicht ist es auch eine Art Neid auf einen gesunden Menschen, der noch nie die Erfahrung gemacht hat, wie es ist, eine Krankheit zu haben.

Ich denke, man darf Verbittert sein und die Gesunden manchmal beneiden. Trotzdem dreht sich die Welt weiter. Nur weil die eigene Welt etwas aus den Fugen geraten ist, kann man nicht erwarten, dass die Welt der Umgebung ebenfalls stehen bleibt. Es ist wichtig, sich dieser Verbitterung nicht hinzugeben. Denn eine Verbitterung führt genau dazu, dass das Umfeld sich irgendwann zurückzieht. Am Ende steht man da mit seiner Verbitterung und hat Niemanden, der einem daraus wieder heraus hilft. Freunde möchten normalerweise beistehen und helfen, lassen muss man sie aber schon. Nur, wenn die ständig abgewiesen und angemotzt werden, irgendwann haben diese auch keine Lust mehr der Blitzableiter zu sein. So schlittert man in ein einsames und verbittertes Dasein.

Selbstmitleid darf auch mal sein, nur sollte man nicht vergessen, wieder aus diesem heraus zu finden. Manchmal auch mit professioneller Hilfe. Ich hoffe, wir bekommen viel Verständnis von unseren Freunden und Familie, die auch den Mut haben uns manchmal auch die Meinung zu sagen und aufzurütteln.

Habt den Mut, eine Person auch mal mit unangenehmen Themen zu konfrontieren, denn vielleicht merkt diese Person nicht, dass seine Welt aufgehört hat sich weiter zu drehen…springt über den Schatten und versucht, die Welt anzustupsen, damit sie sich wieder weiter drehen kann…

Ich wünsche allen Seiten viel Verständnis und Mut, ein Versuch kann sich lohnen ❤

wolken

Tecfidera Zwischenbericht nach 14 Tagen

Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Tag 10:

Mir geht es gut. Am Tag 8 hatte ich wieder einen Flush und danach sowas wie Schüttelfrost. Ansonsten darf es sehr gerne so bleiben. Ich bin noch immer sehr müde, kann nicht so einfach einschlafen und empfinde den Schlaf auch nicht als sehr erholsam. Dementsprechend bin ich Vormittags sehr müde. Aber, das kann doch auch am Herbst liegen! Oder, ODER? Jetzt haben mich auch schon die ersten Halsschmerzen erwischt…

Woche 2: 11. November 2015

Bis dahin hatte ich praktisch keine nennenswerten Nebenwirkungen, ausser ab und an einen Flush. Dann, nach 14 Tagen plötzliche Magenkrämpfe. Ich hatte so starke Bauchschmerzen, so dass ich das Gefühl hatte, in Ohnmacht zu fallen. Die Magenkrämpfe haben bis in den Rücken gestrahlt und es hat mich an Geburtswehen von damals erinnert. Ich habe auch angefangen, diese Schmerzen zu veratmen. Das hielt etwa eine Stunde und plötzlich war es wieder weg. Ein seltsames Grummeln und flaues Gefühl im Magen, das blieb die ganze Zeit. Am nächsten Tag wieder das Gleiche. Dazu bekam ich Durchfall. Tagelang- und auch in der Nacht. Drei Tage vor der Geburtstagsparty meines Mannes habe ich dann das Medikament abgesetzt. Mein Neurologe hat mir das zu Anfang angeraten, falls ich diese Nebenwirkungen habe, dürfe ich für die Partyvorbereitung diese absetzten und danach wieder beginnen. Genau so habe ich es auch gemacht. Am Montag habe ich die Medikamente wieder genommen und natürlich kamen sofort die Nebenwirkungen. Gestern habe ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe genommen und es hat tatsächlich geholfen. Andererseits habe ich mich mit meiner Nachbarin getroffen und wir haben uns so gut unterhalten, dass ich die Magenkrämpfe vielleicht auch einfach vergessen habe und zwar genau so wie die Zeit. In zwei Tagen beginne ich mit der höheren Dosis von 2x240mg weil ich dann keine 120mg mehr habe. Heute Vormittag hatte ich keine Beschwerden und habe mich sogar zum Sport aufgerafft. Man muss ja die guten Zeiten nutzen weil man nie weiss, wie lange die dauern. Jetzt bin ich gespannt, was die nächsten Tage so bringen.

Übrigens poste ich auf meinem Facebookaccount (Multiple Sklerose und Alltag staublos.ch) öfter Fotos oder Kommentare zu meinem aktuellen Befinden. Wenn dich das interessiert, folge mir doch auf meiner Seite!

Mein Blog als nützliche Links bei Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft

Ich habe ganz vergessen das zu erwähnen!

Seit Frühling ist mein Blog bei der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft unter ’nützliche Links‘ zu finden! Private Websites, staublos.ch

Darüber freue ich mich natürlich sehr!

MS-News 29.10.2015 Tecfidera

Aktualisierte Empfehlung bei Dimethylfumarat gegen Multiple Sklerose Tecfidera

Bei Personen, deren Immunsystem z.B. durch Medikamente beeinträchtigt wird, kann das JC-Virus zu PML führen. Da die PML-Symptome denen einer Multiplen Skelrose sehr ähnlich sind, besteht die Gefahr, dass PML übersehen wird.

Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat neue Hinweise für Ärzte und Patienten bekanntgegeben, um das Risiko einer progressiven, multifokalen Leukenzephalopathie (PML) bei Patienten unter Dimethylfumarat (Handelsname Tecfidera) zu minimieren. Quelle Amsel.de

Hier bei Amsel.de gibt es eine Zusammenfassung.

Nun empfiehlt die EMA ein komplettes Blutbild vor Beginn der Behandlung mit Tecfidera und alle 3 Monate während der Behandlung. Darüberhinaus sollte eine Baseline-MRT als Referenz zur Verfügung stehen (in der Regel innerhalb von 3 Monaten ab Therapiebeginn).Quelle Amsel.de

Bei mir wurde immer ein Referenz-MRI sowie ein Blutbild gemacht und zwar auch bei den anderen MS-Medikamenten, die ich bisher genommen habe. Vor Beginn mit Copaxone, nach dem Absetzen, vor Aubagio und nach dem Absetzen. Mein Neurologe ist der Meinung, dass es immer nützlich ist, wenn wir MRI-technisch auf dem neuesten Stand sind. Nur so können wir beurteilen, ob man auf das Medikament anspricht und dieses zu weniger Schüben führt. Mein Blutbild war bei Aubagio, neben anderen Nebenwirkungen der Grund, es abzusetzen. Übrigens kann PML auch unter einer Kortison Behandlung entstehen…