Gewinnspiel zum Ende der Blogreise: Eltern mit Behinderung

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Unsere Blogreise ist zu Ende! HIER bei wheelymum könnt ihr weitere Informationen betreffend Gewinnspiel nachlesen.

Viel Glück!

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Herzlich willkommen zu der Blogreise Eltern mit Behinderung!

Eltern mit Behinderung stehen vor gleichen Herausforderungen wie Eltern ohne Behinderung

Wir durchleben die gleichen Phasen mit schlaflosen Nächten, Stillproblemen, die plötzliche Verantwortung für einen kleinen Menschen. Unsere Kinder zahnen ebenfalls, schlagen sich später dann diesen Milchzahn wieder raus, bekommen Fieber, werden krank, bekommen Wutausbrüche und alles, was zu einem Leben mit Kindern dazu gehört.

Nur ist das alles bei uns, je nach Behinderungsgrad, doch etwas komplizierter. Je nach dem braucht es mehr Kraft, Organisation, Durchhaltewillen, Hilfe – * viele helfende Hände! Wir sind genauso bemüht, unseren Kindern die schönste Kindheit zu bieten und möchten ihnen helfen, tolle und selbständige Menschen zu werden. Man muss es sich einfach so vorstellen: wir müssen vieles manchmal über einen etwas anderen Weg machen.

Meine Behinderungen sind weder sichtbar, auf den ersten Blick erkennbar oder fassbar

Mutter mit MS
(Multiple Sklerose: chronische, bisher unheilbare Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems)

Meine Kinder wurden sehr früh in ihrem Leben mit meiner Krankheit konfrontiert. Sie waren noch sehr klein und konnten nicht verstehen, warum es Mama schlecht geht. Trotzdem merken und spüren die Kinder sehr schnell, wenn es uns Eltern nicht so gut geht. Ich habe deshalb beschlossen, sehr offen mit meinen Kindern über die MS zu sprechen. Ich habe ihnen erklärt, was im Körper passiert.

Sie kennen das Immunsystem als kleine gelbe Bagger, die bei Erkältung z.B. die Viren und Bakterien aus dem Körper schaufeln. Man sogar Fieber bekommt weil die Bagger ganz viel arbeiten müssen um so schnell wie möglich die Eindringlinge aus dem Körper herauszubekommen.

gelbe-bagger

Die MS habe ich ihnen so erklärt, dass bei meiner Krankheit einige dieser kleinen Bagger nicht mehr richtig funktionieren. Sie greifen meine Nervenbahnen an, weil sie irrtümlich denken, das sei ein Eindringling. Dadurch dass sie eben diese Nervenbahnen beschädigen, ich diese aber dringend brauche z.B. um meine Hände zu bewegen, kann das zu verschiedenen Symptomen führen.

  • Deshalb hat Mama manchmal keine Kraft in den Fingern und lässt oft was fallen.
  • Deshalb ist es der Mama manchmal so wahnsinnig schwindlig.
  • Deshalb kann Mama nicht so gut basteln.
  • Weil das alles den Körper sehr müde macht, muss Mama öfter mal aufs Sofa und kann nicht unbedingt Fussball spielen.
  • Deshalb geht Mama nicht so gerne ins Freibad, weil die Hitze all diese Symptome viel stärker macht. Sie danach ständig stolpert und in irgendwas rein läuft
  • Deshalb kann Mama manchmal keine CD’s mehr hören weil ihr danach der Kopft und der ganze Körper surrt,
  • ihr Gesicht, Finger, Fuss, Schulter, Auge sichtbar zuckt,
  • sie in den meisten Fingern nicht zwischen kalt und warm unterscheiden kann und sich ständig am Backofen, Bügeleisen oder Pfanne verbrennt,
  • sehr oft Rückenschmerzen und von denen Kopfschmerzen bekommt und dann beim Essen nicht sitzen kann,
  • sie rot wie ein Krebs anläuft und manchmal so starke Bauchkrämpfe hat, weil das Nebenwirkungen ihres Medikamentes sind.
  • Medikamente für Kinder sehr gefährlich werden können, ausser Mama oder Papa geben sie.
  • …bisher hatten wir Angst vor Spritzen und dann durften wir Mama auch schon ihr Medikament spritzen weil wir das unbedingt wollten. Und sie ist tatsächlich sehr tapfer und weinte nie dabei.
  • …

Kindheit mit kranken Eltern

Die erste Frage meiner Kinder war, ob ich daran sterben muss. Ich meine, da zerspringt mir einfach das Herz in tausende Einzelteile. Die zweite Frage war, ob das ansteckend ist und sie deshalb nicht mehr mit mir zusammen sein können. Da zerspringt es das zweite Mal. Und die schlimmste aller Fragen kam auch: Mama, sind wir schuld daran, dass du krank bist?

Sie müssen in ihrem zarten Alter über solche Themen nachdenken und sich ein eigenes Bild dazu machen. Ich hätte nie gewollt, dass sich meine Kinder diese Fragen stellen müssen. Vielleicht nehme ich ihnen einen Teil dieser kindlichen Unbekümmertheit? Nun ist es aber so und da bleibt mir nur das beste daraus zu machen.

Ich sehe meine Krankheit als Chance, meinen Kindern ein gutes Vorbild zu sein. Dadurch können sie einiges für ihr zukünftiges Leben lernen. Erstens kann man das Leben nicht planen, man kann aber davon ausgehen, dass alles gut kommen kann. Ich zeige ihnen wie wichtig eine positive Einstellung ist. Also lebe ich ihnen vor, was man machen kann, wenn man plötzlich ein grösseres Problem hat. Ich zeige ihnen, dass es ok. ist Schwäche zu zeigen, dass es aber trotzdem weitergeht. Ich versuche ihnen zu zeigen, wie man sich selber motivieren kann und es schade wäre, einfach aufzugeben nur, weil etwas gerade sehr anstrengend ist. Wie wichtig es ist auf seinen Körper zu achten und ihn wertzuschätzen. In wieweit dieses Vorgehen tatsächlich meine Kinder weiterbringt, kann ich nicht beurteilen. Ich werde auch nie wissen, ob an meiner Theorie etwas dran ist, weil ich keinen Vergleich ziehen kann. Aus reinem Selbstschutz (wenn das schlechte Gewissen den Kindern gegenüber Überhand gewinnen möchte) hoffe ich, dabei Recht zu behalten.

Mutter mit ADHS

Die ADHS (AufmerksamkeitsDefizitHyperaktivitätsStörung) Diagnose habe ich erst im Erwachsenenalter bekommen. Ich hatte plötzlich einen Zustand der Dauerüberreizung. Meine Sinne waren völlig aus dem Gleichgewicht geraten und plötzlich führten alle Geräusche, Lärm, stressige Situationen zu einer extremen, körperlichen Anspannung. Ich war ständig überreizt von der vielen Informationsflut die mein Gehirn umspülte. Das hat sich sehr langsam und fast unmerkbar in meinen Alltag eingeschlichen.

Geräusche, Lärm, Kälte/Wärme, Gerüche, Multitasking, Informationsflut…das war plötzlich, in einem bisher nicht gekannten Ausmass, extrem einflussreich auf meine Körperfunktionen.

Irgendwann kommt der Moment an dem mein Gehirn einfach nur noch zu macht. Ich bin so überreizt, dass mein Körper sich total anspannt, Adrenalin ausschüttet und den Cortisolspiegel erhöht – sprich – das Gehirn schaltet automatisch auf Flucht. Das sind ganz normale Reaktionen unseres Gehirns und wir sind alle so programmiert, bei Gefahr schnell flüchten zu können (Quelle Wikipedia fight or flight). So fühlte ich mich jeden Tag schon sehr früh extrem gestresst. Da meine Hemmschwelle plötzlich so niedrig war, war ich automatisch extrem gereizt. Es ist sehr schwierig in solchen Momenten einen klaren Kopf zu behalten und z.B die streitenden Kinder zu beruhigen. Ich hatte dazu auch noch das Gefühl, dass mein Zustand sich auf die Kinder überträgt und wir sehr schnell in einem Strudel gefangen waren, aus dem wir fast nicht ausbrechen konnten.

Die Spitze dieser Überreizung erreichte ich erschreckend schnell und ich wusste, dass irgendwas einfach nicht mehr gut war. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich, das hätte vermutlich mit meiner MS zu tun und den bereits vorhandenen Nerven-bzw. Hirnschäden.

Ich sprach mein Problem beim Nächsten Neurologentermin an. Mir wurde empfohlen, eine ADHS Abklärung zu machen. So wüssten wir, ob dieser Zustand von der MS kommt. Bei der Abklärung hatte ich sehr oft dieses AHA-Erlebnis und wusste endlich, warum es so war, wie es ist.

Das Zusammenspiel zwischen MS und ADHS

Durch meine MS bin ich nicht mehr belastbar wie früher. Mir fehlt ein grosses Stück dieser Energie die ich vorher hatte. Trotzdem bleibt ja meine ADHS und treibt mich innerlich immer an. Diese Verbindung ist soweit schwierig, da dadurch mein Körper in einem Zwiespalt ist. Einerseits brauche ich die Action, andererseits fehlt mir die Kraft dazu.

Es ist das Zusammenspiel von MS und ADHS welches schlecht zusammen funktioniert. Das Eine braucht Ruhe und Erholung, das Andere braucht Action und Adrenalin um sich gut zu fühlen. Ich musste lernen die beiden Extreme irgendwie auszugleichen. Und mittendrin sind meine Kinder.

Kinder fordern, sie sind laut, sie streiten, sie werden impulsiv und irrational…- eben, eine ganz normale Kinderentwicklung und ich könnte hier weitere Beispiele aufschreiben, nur wäre das total sinnlos. Dieser selbstverständliche Alltag, ist für mich durch die «Gehirnbesonderheiten» einfach etwas anstrengender als für andere. Durch die beiden Behinderungen kann ich mit den Inputs einfach nicht so gut umgehen. Es kostet mich alles einfach etwas mehr Kraft. Der Alltag zehrt ein Stückchen mehr an meiner Kraft, weil mein Körper nicht mehr in der Lage ist das auszugleichen.

Durch meine beiden Behinderungen musste ich lernen, mit den vielen Reizen, die in meinem Alltag auf mich einprasselten, umzugehen.

Wir haben als Familie unseren Weg gefunden. Manch einer findet die Mittagsstunde am Wochenende im Zimmer mit Buch oder CD total daneben und völlig sinnlos. Der andere ist glücklich, eine Stunde etwas zur Ruhe zu kommen. Vielleicht kann ich nicht mehr spontan einen Fahrradausflug machen, dafür backe ich uns einen Kuchen, wenn sie mit ihrem Vater von der Fahrradtour wieder zurückkommen. Wenn die Kinder nach der Schule ihre Hausaufgaben machen müssen, ist das meistens zu der Zeit, in der meine Erschöpfung einsetzt. Ich habe körperlich und geistig nur noch sehr wenig Kraft und müsste mich vom Körpergefühl her, einfach für eine Weile hinlegen. Das geht aber in diesem Moment überhaupt nicht.

Eltern mit Behinderung werden vor die gleichen Herausforderungen wie Eltern ohne Behinderung gestellt. Eltern mit Behinderung haben einfach noch ein paar weitere Beschwerden, die es etwas komplizierter machen. Und diese Behinderungen müssen nicht unbedingt sichtbar sein…

Vielen Dank für euren Besuch!

Worum es bei der Blogreise geht?

Die Blogreise wurde von wheelymum ins Leben gerufen und es geht darum zu zeigen, wie viele wir eigentlich sind und wie wir mit unseren unterschiedlichen Behinderungen leben.
Quelle Wheelymum: Eine Blogreise, durch und vor allen Dingen auch unterschiedlichsten Elternblogs. Die Gemeinsamkeit dieser Blogs liegt darin, das wir alle Eltern sind. Eltern die eine Behinderung haben. Erinnert ihr euch noch, warum ich unter anderem begonnen habe zu bloggen? Ich wollte mehr Austausch untereinander ermöglichen. Am besten funktioniert das natürlich durch Vernetzung. Und so habe ich, gemeinsam mit Nici von Rollimami, verschiedene Elternblogs mit Behinderungen gesammelt und die Blogreise organisiert. Am Ende unserer Blogreise, gibt es sogar etwas zu gewinnen!

Gewinn

Zu gewinnen gibt es dieses Puppenspielhaus samt Zubehör. von der Firma Ehring in Homberg/Efze.

Bildrechte Ehring Markenmöbel

Bildrechte Ehring Markenmöbel

Teilnahme an der Verlosung

Jeder teilnehmende Blog, hat am Ende seines Beitrages zur Blogreise eine Frage. Bitte notiert euch die Antwort und sammelt, von Beitrag zu Beitrag, die Antworten. Am Ende habt ihr etwas über eine Woche Zeit, diese gesammelten Antworten, zu einem Wort/Satz zusammenzufügen und diesen Antwortsatz, sendet ihr bitte per Mail an Sehtuns@web.de.

Danach entscheidet das Los.

Teilnehmende Blogs

Immer am Donnerstag findet ihr neue Beiträge auf folgenden Blogs:

Wir freuen uns natürlich über jeden, der uns hilft, das Thema zu verbreiten und darauf aufmerksam zu machen. Und jetzt wünschen wir euch eine gute Reise, tolle Erlebnisse und Entdeckungen.

Ich suche ein anderes Wort (Synonym) für: diverse, etliche, jede menge, massenhaft, mehrere, reichlich, scharenweise, verschiedene, zahllos, zahlreiche, zig

* v _ _ _ _  Hände, schnelles Ende in diesem Sinne, viel Glück beim Gewinnspiel!

Katarina ❤

Blog – Krise – Sinnfrage – Gedankenstrudel

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20

Seit längerer Zeit befinde ich mich in einer Blog-Starre die sich langsam in eine Sinnkrise gewandelt hat. Es ist nicht so, dass ich keine Ideen hätte oder nicht wüsste, worüber ich bloggen soll. Eigentlich ist es eher so, dass ich ganz viel schreiben möchte, die Zeit oder die Energie dazu dann fehlt. Wenn zu viel Zeit vergangen ist, dann mag ich auch nicht mehr darüber schreiben.

Auch auf Social Media bewege ich mich eher passiv. Also ich lese zwar regelmässig und verteile meine Herzchen, beteiligen mag ich mich dann irgendwie doch nicht.

Heute habe ich auf Twitter geschrieben, ich hätte keine Lust mehr zu bloggen und eben auch nicht mehr so auf Social Media. Darauf bekam ich von @sandrastrazzi einen Kaffee angeboten, die @GluckeundSo fragte gleich nach woran es liegt und @NaLos_MehrBlick stellte genau die richtigen Fragen. Plötzlich fing es wieder an zu rattern und im Laufe des Morgens bekam ich schon fast sowas wie einen klaren Kopf. Ich schreib das jetzt einfach mal auf und mal sehen, ob das alles einen Sinn ergibt.

Der Anfang

Ich blogge seit Frühling 2014 über meinen Alltag, Familie und MS. Als ich anfing darüber zu schreiben, war ich eins der ersten Schweizer MS-Blogs. Überraschenderweise kamen plötzlich die Leser und ich war überwältigt von den Emails, das hatte ich nicht erwartet. Ich habe mich ausgetauscht, geschrieben und echt nette Menschen dadurch kennen gelernt. Mir war es wichtig aufzuklären und dieses veraltete MS-Bild zu entstauben. Mein Blogname und Nickname STAUBLOS entstand da eigentlich zufällig und noch vor dem Blog. Mittlerweile ist es so, dass bei gewissen Google Suchen mein Blog in den oberen Reihen erscheint und ich scheinbar zu vielen verschiedenen Themen schon meinen Senf gegeben hab. Manchmal möchte ich etwas recherchieren, google und schon steht da wieder was von staublos.ch. Versteht mich nicht falsch, es ist echt ein lustiges Gefühl und hat nix mit Angeberei oder Prahlerei zu tun, es freut und überrascht mich zugleich. Mein Ziel, unbedingt aufklären zu wollen, habe ich also schon irgendwie erreicht. Und wenn mir Leute vom Unispital Zürich sagen, dass sie mich kennen und das Blog schon lange verfolgen, dann bin ich echt platt!

Leser Mails

Mittlerweile ist es so, dass meine Leser anders auf mich zu kommen. Ich habe das Gefühl, sie trauen sich nicht mir zu schreiben. Meistens fängt jetzt die Email mit: „Entschuldigung dass ich störe, aber vielleicht hättest du Zeit und ich wäre wahnsinnig froh, wenn du mir antworten könntest, aber ich würde auch verstehen, wenn du keine Zeit hast“ an. ICH WILL DAS NICHT! Warum haben meine Leser das Gefühl, ich hätte keine Lust zurück zu schreiben oder warum entschuldigen sie sich für die Kontaktaufnahme? Früher war es doch so einfach und niemand hatte das Gefühl, er/sie würde mich stören. Ich antworte ja auch nur dann, wenn ich Zeit habe und manchmal bin ich auch nicht in Stimmung und antworte halt etwas später. Aber ich will nicht dieses Bild vermitteln. Aus irgendwelchen Gründen ist das passiert und das stört mich sehr!

Andere MS-Blogs

Es kommen immer mehr neue MS-Blogs und das finde ich toll! Oft habe ich meine Leser dazu aufgemuntert, ihre eigene Geschichte aufzuschreiben. Wir sind verschieden, unsere Leben sind verschieden, trotzdem kennen wir die Symptome von denen die Andren reden. Jetzt werden sie immer mehr und ich freue mich ganz ehrlich über diese Entwicklung, denn zusammen sind wir viele und zusammen können wir das MS-Bild entstauben! Ich lese jetzt oft „meine“ Sätze in anderen Blogs einfach unter einem anderen Titel. Das alles finde ich gut, denn eben, es geht darum endlich eine lautere Stimme zu bekommen. Was mich allerdings stört, ist nichts neues und ist seit Monaten schon in den Mama-Blogs zu beobachten. Wir beschäftigen uns meistens mit dem gleichen Thema und niemand erfindet das Rad neu. Trotzdem wird nicht verlinkt oder in einer Gemeinschaft gebloggt. Ich bekomme immer mehr das Gefühl herrschender Konkurrenz. Niemand möchte den Ideengeber erwähnen oder gar auf seine Seite verlinken. Da denk ich mir manchmal echt, haben wir nix besseres zu tun als zu konkurrieren statt uns gegenseitig zu helfen oder zu pushen? Ich beziehe mich hier auf niemanden explizit, es ist einfach das seltsame Gefühl. Mir verdirbt es einfach nur etwas die Lust. Ich frage mich manchmal auch, wie es sein kann, dass ich bei Google so weit oben ranke aber auf Facebook immer noch bei 160 Abonnenten dümple? Meine Twitter Follower sind seit Ewigkeiten immer konstant und nur bei Instagram steigen sie kontinuierlich. Als ich eine Blogparade gestartet habe, haben glaube ich 2 Blogs (Dani <3) mitgemacht. Mein Glücksprojekt wird gelesen, bekommt Leser und Kommentare, aber kein einziger Blog macht mit Verlinkung mit. Ist das nur mein gekränktes Ego oder will man mir nicht öffentlich die Aufmerksamkeit geben und dazu stehen? Manchmal kommt es mir vor, als ob ich irgendwie gedisst werde.

Gruppe für jüngere MSler – Multum Sensus

Als das Blog wieder erwartet viele Leser anzog, sah ich für mich ein Problem, welches zur Zeit nicht aufgegriffen wird. Meiner Meinung nach, bekommen die jüngeren MSler keine Austauschmöglichkeiten. Die regional und Selbsthilfegruppen sind meiner ganz persönlichen Meinung nach, überaltert. Eine MS Diagnose bekommt man normalerweise im Alter, in dem man noch voll im Berufs- Familienleben steht bzw. startet. Ich hatte nie grosse Lust eine Selbsthilfegruppe zu besuchen, in der die Überzahl Ü70 ist. Nicht weil ich etwas gegen ältere hätte, sondern, weil wir einfach eine ganz andere Generation sind.

Nun habe ich die Möglichkeit bekommen, durch die Schweizerische MS Gesellschaft unterstützt, eine neue Untergruppe der Reginalgruppe St. Gallen aufzubauen. Unterstützung habe ich von der Reginalgruppenpräsidentin und 3 weiteren super tollen Frauen bekommen. Zwei davon habe ich übrigens über Social Media kennen gelernt. Wir haben uns entschieden, ein ungezwungenes Feierabendbier für 20 bis 45 jährige anzubieten. Diesen Donnerstag, 23. März 2017 ist es nun endlich soweit. Unser erstes Treffen steht an und ich freue mich so sehr, dass das geklappt hat. Auch nur schon wegen der Zusammenarbeit mit diesen 4 super tollen Frauen, hat sich der Aufwand gelohnt. Ich vermute jetzt, durch das Erreichen dieses Ziels, habe ich auch hier das Gefühl, das Gewollte erreicht zu haben…und nun?

Der Blog Aufwand

Ich habe keine Kinderbetreuung und meine Kinder sind wie folgt in der Schule: 8:00 bis 11:45 und zwei Nachmittage 13:45 bis 15:25 Uhr. Diese Zeit nutze ich für so ziemlich alles: Haushalt, Arzttermine, Sport, kochen, waschen und eben bloggen. Der Blogaufwand ist natürlich mit der Zeit gestiegen und es machte mir noch immer sehr viel Spass. Ich wurde an Kongresse eingeladen und durfte spannende Gespräche führen. Das ist alles sehr spannend und macht mir wahnsinnig viel Spass.

Was ich nicht so lustig finde: Bei jeder Einladung muss ich darauf bestehen, wenigstens meine Reisekosten bezahlt zu bekommen. Oder ich bekomme Anfragen wie: hallo Staublos, wir finden deine Arbeit so toll und würden uns freuen wenn du übermorgen nach Heidelberg/Hamburg/Nürnberg kommst weil da ist eine grosse Gesundheitsmesse u.a. auch über MS und es wäre toll wenn du auch kommst und darüber berichtest. Klar, ich freue mich sehr über solche Anfragen. Aber ich kann es mir nicht leisten die ganzen Kosten und meistens die Übernachtungen selber zu bezahlen. Wenn ich dann wenigstens die Reisekosten bezahlt haben möchte, ist das Erstaunen sehr gross, von Aufwandsentschädigung ganz zu schweigen. Ich habe keinen Sugardaddy der mich aushaltet und ich habe auch keinen Geldbaum im Garten. Für solche Aufwände muss auch ich Geld in die Hand nehmen. Sehen, dass ich irgendwie die Kinderbetreuung organisiere. Wenn es nicht zwei Tage vorher ist, kann mein Mann manchmal auch auf Home Office ausweichen. Ich schreibe dieses Blog weil es mir Spass macht und ich setze mich sehr für Aufklärung ein, aber diese Arbeit braucht viel Zeit und Zeit ist kostbar. Oder wenn Ärzte mir von sich aus ein Interview anbieten, ich meine Fragen zusammenstelle, zu sende und dann kommt einfach nichts mehr. Das frustriert! Es frustriert mich, dass alle denken, ich habe ja MS also kann ich doch alle meine Infos. aus dem Ärmel schütteln. Und Zeit habe ich doch eh genug, also sollte es mir doch Spass machen. Macht es ja auch, aber wie viel möchte ich noch dafür aufwenden?

Ich bin mehr als nur MS

Als ich angefangen habe zu bloggen, da ging es mir zu zeigen, wie das Leben mit MS und als Familie ist. Wie erwähnt, ist mir das ja auch gelungen (nervöses Augenzucken an dieser Stelle). Aber ich bin viel mehr als MS. Ich habe so viele andere Interessen und möchte mich eigentlich nicht nur auf MS beschränken. Ja, ich liebe Mode und ich habe ein Ankleidezimmer welches ziemlich, ähm, gut gefüllt ist. Manchmal hätte ich Lust, halt einfach meine Einkäufe wie die von letzter Woche zu fotografieren und zu zeigen. Oder die tollen Schuhe empfehlen. Aber dann frage ich mich, könnte das meine Leser überhaupt interessieren? Auf meine „Beichte“ ich würde mich auch in „schlechten Zeiten“ schminken, gab es ziemlich seltsame Kommentare. Darf ich keine Freude am Lifestyle, Mode und Beauty haben, nur weil ich krank bin und vielleicht ein Teil sich nicht damit identifizieren kann? Diese Fragen habe ich mir zu Beginn nicht gestellt. Ich habe meine exzessive Vorliebe zu Essie Nagelläcken zur Schau gestellt und mit Affiliate Links versehen weil es mich einfach gefreut hat. Irgendwann hat sich eben dieser erwähnte Gedanke eingeschlichen. Stosse ich jemanden vor den Kopf wenn ich berichte, dass ich mir jetzt wieder zwei neue Paar Frühlingsschuhe gekauft habe oder meine Nägel jede Woche lackiere und die anderen können nicht mal selbständig Essen? Oder wenn ich schreibe, dass ich wieder Sport gemacht habe weil es mir einfach gut tut und ich es viel regelmässiger machen möchte? Ist das eigentlich gemein, jemanden gegenüber der bettlägerig ist?

Das ist unter andrem vermutlich ein Grund an meiner Blog-Lustlosigkeit. Irgenwie ist diese Unbeschwertheit weg und ich habe das Gefühl bekommen, eine Verantwortung zu tragen. Ich habe mich deshalb gefragt, ob ich aus dieser MS-Nische raus will. Andererseits habe ich mich ja nie verstellen müssen. Irgendwann hat sich aber unbemerkt dieses Gefühl hinein geschlichen.

Die Frage ist, wohin möchte ich? Ich kenne mich und schnell verliere ich das Interesse wenn ich das Gefühl habe, eins der Ziele erreicht zu haben. Ich muss weiter ziehen und mir neue Ziele setzen. Stillstand mag ich nicht und ausruhen auf dem was ich habe, auch nicht. Also was will ich?

Professionalität 

Gesundheitsthemen, MS und z. B. Patientenkommunikation ist ein grosses Ding welches mich beschäftigt. Ich möchte sehr gerne auch die Ärzte erreichen in der Hoffnung, etwas zu verändern. Leider fehlt mir der erwähnte Sugardady weil das sehr viel Aufwand und viele Kosten bedeutet. Mein Mann war (und ist) bisher immer sehr begeistert von meinem Tun und hat mich immer unterstützt in dem was ich mache. Aber ich frage mich langsam, wie weit möchte ich den ganzen Aufwand aus meiner Tasche bezahlen? Das nimmt die ganze Leichtigkeit weg. Nützt irgendjemanden meine Arbeit? Ist das Interesse überhaupt da? Es geht mir nicht um Geld, aber es stört mich, dass es als selbstverständlich gehalten wird. Von guten Taten und meiner positiven Einstellung kann ich mir auch kein Brot kaufen (oder neue Schuhe)…

Privatsphäre 

Ich schreibe sehr gerne auch über meine Kinder und die ganzen Erziehungsgeschichten weil mich das sehr beschäftigt. Über Umwege kamen aber auch Leute aus meinem weiteren Umfeld auf das Blog und fingen an zu lesen. Wenn ich ein Problem mit der Öffentlichkeit hätte, dann würde ich nicht so offen über mein Leben schreiben. Ich möchte es ja auch aus der Nähe zeigen und andere motivieren. Trotzdem mag ich es nicht, wenn Mütter der Klassengspändli meiner Kinder über meine tiefsten Gefühle Bescheid wissen. Denn mit diesen Müttern habe ich auf dem Schulhof nichts gemeinsam. Deshalb schrieb ich lange nichts mehr zu den Kinderthemen, obwohl sie mir sehr unter den Nägel brennen. Versteht ihr, es ist eine Zwickmühle.

Fazit

Nach drei Jahren bin ich jetzt an einem Punkt, an dem ich irgendwie keine Lust mehr habe. Ich zweifle am Sinn des ganzen. Manchmal denke ich, ich lasse es einfach sein und höre mit dem Ganzen auf. Nadine hat heute Morgen gefragt, ob es nicht an grosser Erwartungshaltung von mir selbst liegt und am selbstgemachten Druck. Ja, da ist sicher was dran. Da ich mir überhaupt diese Gedanken gemacht habe, zeigt, dass ich mich irgendwie zurückgenommen habe aus Rücksicht anderen gegenüber. Dabei zwinge ich niemanden hier zu lesen.

Als mich auf Twitter die Reaktionen erreicht haben und nachgefragt wurde, was denn los sei, hatte ich sehr schnell das Gefühl, dass ich unbedingt darüber bloggen muss. Ich weiss, dass mich sehr viele Bloggerkolleg/Innen verstehen und ich bin nicht die Erste, die daran zweifelt. Jetzt habe ich mal diese verschiedenen Gedanken aufgeschrieben und lass es jetzt einfach mal auf mich zu kommen, sortieren.

Was ich jetzt ganz klar weiss, ich muss wieder das machen, was mir Spass macht. Dann gibt es halt was über Mode und Beauty, auch wenn das nicht alle interessiert und niemand das auf Social Media liked oder teilt. Es ist mein zu Hause und es muss mir gefallen.

Ich liebe meine treuen Leser und ihre Kommentare…

Ich danke für das offene Ohr! ❤ und sorry für das durcheinander der Gedanken…

 

Wochenrückblick 18.03.2017

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Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Meine Glücksmomente 

Eine sehr aufregende Woche für mein Mutter-Herz! Kind1 war von Montag bis Freitag im Skilager. Bei uns fahren die Kinder bereits ab der dritten Klasse ins Skilager. Am Sonntag wurde alles gepackt…

Sie dürfen keine Handys oder sonstige elektronische Gadgets mitnehmen. Wir Eltern hören nur etwas von den Kindern, falls etwas passiert. Ansonsten ist Funkstille. In der heutigen Gesellschaft, in der wir alle ständig unter Überwachung stehen, ein sehr unangenehmer zustand für eine Kontrollfreak-Mutter. Unsere Kinder haben keine Handys und sind auch sonst nicht erreichbar. Wir haben aber ein Familiensmartphone welches wir jeweils mitgeben können.

Dieser Mond!

Das Kind 2 ist in der zweiten Klasse und hatte die ganze Woche eine „Sonderwoche“ während die 3-6 Klässler im Skilager waren. Nächstes Jahr fahren also beide Kinder gleichzeitig ins Skilager. Ich werde mir Schnaps für die Nerven besorgen müssen!

An einigen Tagen ist K2 über Mittag nicht nach Hause gekommen und ich habe nur für mich was zum Essen gemacht. Lachsbrot mit Avocado und Salat…mhhh…

Am Donnerstag bin ich dann mit zwei anderen Müttern (eine davon meine BFF) gross shoppen gegangen. Wir sind um 8:00 Uhr los und um 16:00 Uhr wieder nach Hause gekommen. Ich sag es mal so, mein Schrank ist jetzt für alle möglichen Anlässe eigentlich gerüstet… Hier unten in meiner Sonnenbrille sieht man meine Freundin die sich noch ein Frühstück gönnt. Und nein, es ist kein Döner wie auf Instagram vermutet, es ist ein Wrap!

Bei strahlendem Sonnenschein haben wir unser Sushi auf der Terrasse gegessen! So, so gut!

Kind2 hatte wie letztes Jahr auch wieder grosses Brudervermissen. Er musste sich mit Mama begnügen und das Spiel des Lebens spielen, was niemals gleich lustig ist wie mit dem Bruder! Pah! Sie hatten in der Sonderwoche ein echt cooles Programm. Eine Weltreise mit verschiedenen Themen: Amerikanische Künstler haben mit ihnen Bongos in der Schule gebaut und Musik gemacht, sie waren in Konstanz DE im Sealife bei den Pinguinen, hatten in der Schule ein asiatisches Mittagessen mit Essstäbchen, waren bei den Cowboys reiten und in der Antarktis Schlittschuhlaufen.

Die ganze Woche war ein total tolles Frühlingswetter! Jeden Tag Sonnenschein pur. Meine Energiereserven waren trotzdem auf 0%. Ich hoffe, dies ist nur eine kurzzeitige Frühlingsmüdigkeit und geht bald wieder vorbei. Ist ja nicht auszuhalten dieser Zustand! Habt ihr irgendwelche Tipps und Tricks dafür?

Am Freitag 15:30 Uhr war es soweit. Die Skilagerkinder sind früher zurückgekehrt und konnten wieder abgeholt werden! Diese Freude, wenn der Car mit all den Kindern auf den Parkplatz rollt! Die Geschwister, die fröhlich umher hüpften, Mamas die heimlich ihre Freudentränen abwischen, Papas die ein breites Grinsen im Gesicht hatten. So viel Liebe und Dankbarkeit auf einem Haufen am Schulhausparkplatz…lustig. Kind1 hat beim Skirennen den dritten Platz gemacht und eine Bronzemedaille gewonnen. Dann wurde erst mal ganz viel erzählt und berichtet. Die Reisetasche ausgepackt und alles in den Keller getragen. Es war schön, dass alle wieder in ihren Betten schliefen. Ich bin die ganze Woche immer wieder in sein Zimmer gestolpert weil ich ihn zudecken wollte…

Heute regnet es hier den ganzen Tag. Der Mann war mit den Jungs in der Bibliothek und jetzt spielen sie Minecraft. Ich habe tatsächlich eine halbe Stunde auf dem Sofa vor mich hin gedöst und bin jetzt einfach nur noch dankbar, dass wir keine Pläne für das Wochenende haben. Vielleicht kann ich ja sogar meine Batterien wieder auffüllen?

Ich wünsche euch ein tolles Wochenende!

Liebe Grüsse und eine wunderbare neue Woche ❤

Katarina

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

Multiple Sklerose PML – Ein Erfahrungsbericht (Teil 1)

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6

Andys PML unter Tysabri – Teil 1
Gastbeitrag von Christina

Heute möchte ich das Wort Christina überlassen.
Christina hat Multiple Sklerose und ist mit Andy verheiratet. Andy hat ebenfalls Multiple Sklerose und die beiden haben sich in einer MS Ambulanz kennen gelernt, sie haben sich verliebt, eine Familie gegründet und sind seit 2016 verheiratet. Christina macht sehr viel Aufklärungsarbeit über PML u.a. auf ihrer FB Seite F.U.PML

PML Risiko (PML (Progressive multifokale Leukenzephalopathie) besteht bei verschiedenen Therapien die das Immunsystem beeinträchtigen. Das kann durch Immunsuppressiva, Chemotherapie oder auch eine Cortisonbehandlung ausgelöst werden. Da mein Medikament ebenfalls ein Immunsuppressiva ist und ich JC-Virus Trägerin bin, beschäftigt mich das Risiko einer PML natürlich sehr. Interessant ist, dass 85% der Bevölkerung Antikörper des JC-Virus in sich tragen (Hier Quelle Wikipedia). Auf meiner Suche nach Informationen bin ich auf Instagram auf Christina und Andy als just_a_fighter_family_ gestossen und war sofort sehr beeindruckt. Einerseits von Christina, die sich sehr für die Aufklärung betreffend PML einsetzt, ein enormes Wissen darüber hat und jeden Tag für sich und ihre Familie kämpft. Andererseits natürlich von Andy, der ein grosser Kämpfer ist und sich zurück ins Leben gekämpft hat. Sie sind beide sehr beeindruckende Menschen die „trotz“ ihrer MS-Einschränkungen und der PML Erfahrung etwas so gutes, positives und eine unglaubliche Stärke ausstrahlen.

Hier die Geschichte von Christina und Andy – Teil 1

Mein Name ist Christina, ich bin 38 Jahre alt und habe MS.

Vorweg sei noch gesagt das eine PML noch immer eine seltene Erkrankung ist! Diese Geschichte soll keine Angst machen, nein, sie soll Mut machen!

Ich bin seit August 2016 stolze Ehefrau von Andy (36). Auch Andy hat MS, wir haben uns in der MS Ambulanz bei der Tysabri Infusion kennen und lieben gelernt.

Foto: F.U.PML

Wir wussten beide um das Risiko an PML zu erkranken… aber irgendwie war das Thema immer weit weg. Andy war JCV negativ und ich positiv. Wir haben uns irgendwie nie mit dem Thema PML beschäftigt und wussten auch nicht wirklich, auf was man achten müsste. Wie gesagt, das Thema war weit, weit weg.

Beginn der PML

Ende 2015 begannen bei Andy höllische Probleme mit der Trigeminus Neuralgie (einschiessende Gesichtsschmerzen) und es wurde einfach nicht besser.

Daraufhin folgte Anfang Januar ein MRT. Man sah punktförmige Veränderungen – nicht weiter auffällig. Es wurde als MS Schub gewertet und er bekam einen Cortison Stoss von 5 mal 1 g. Es half allerdings nicht.

Nebenbei fiel mir auf, dass Andy schlechter lief als sonst. Er lief viel schwerfälliger, war oft müde, lustlos und schlief immer wieder ein.

Ich wertete das so, dass es von dem Schub und dem Cortison käme… ganz langsam merkte man wie sich seine Sprache veränderte. Er sprach immer undeutlicher. Diese Veränderungen traten alle aber sehr langsam und schleichend auf, so dass man es fast gar nicht merkte…

Persönlichkeitsveränderungen bei PML

Andy war immer ein sehr geduldiger Typ. Aber irgendwie änderte sich das. Er fuhr sehr oft grundlos aus der Haut und regte sich fürchterlich auf… er wurde sehr oft sehr laut. Mittlerweile ergriff uns eine Magen-Darm-Grippe Welle. Wir alle waren betroffen (Andy, ich, unser gemeinsames Töchterchen (damals 2) und mein Sohnemann aus erster Ehe (damals 12).

Ich schob Andys Verhalten auf die Mischung von Schub und Magen-Darm-Grippe.

Sein Gang wurde langsam aber steig schlechter. Genauso wie auch seine Sprache – er klang immer verwaschener.

Im Februar rief auf einmal die MS Ambulanz an. Andys JCV Titer Index war gestiegen, von 0,3 auf 3,6. Die Ärztin wollte diesen Sprunghaften Anstieg abgeklärt haben. Man vereinbarte einen Termin zur Lumbalpunktion die anfang März statt fand.

Ich kam in dieser Zeit ins Grübeln. Die Anzeichen der letzten Wochen… könnte das tatsächlich auf eine PML hindeuten? Aus aufkommender Panik verwarf ich den Gedanken wieder. Warum sollte Andy eine PML bekommen?

Irgendwie wusste mein Unterbewusstsein schon was los war…

PML Diagnose

Am 6. März klingelte kurz vor Mittag das Telefon. Ich dachte bis dahin, dass die einzige Unangenehme Aufgabe für diesen Tag das Einkaufen wäre…

Unsere Neurologin war am Apparat und sagte, dass in Andys Nervenwasser JCV DNA gefunden wurde – somit wurde die PML bestätigt!

Es war Freitag… wir sollten uns in den nächsten 2 Stunden in der Klinik in Bochum einfinden. Das ist ca. 150 Km von uns entfernt.

Jetzt alles aufzuzählen, würde zu lange dauern, denn der PML Weg dauerte ca. ein Jahr. 50 Tage nach der Diagnose war Andy ein kompletter Pflegefall geworden.

Er pendelte immer für ein paar Wochen in die Klinik und ein paar Wochen zu Hause. Wenn er zuhause war, habe ich ihn gepflegt. Es war verdammt nicht einfach mit einem Kleinkind, einem frisch pubertierenden Sohn, meiner MS, Haushalt und der Pflege von Andy.

Andy war in dieser Zeit nicht er selbst, er war verbal sehr aggressiv. Diese Wesensveränderung kam von der PML. Er weiß von dieser Zeit fast nichts mehr.

Zurück ins Leben nach der PML Diagnose

Im August fing sein Zustand an sich zu bessern. Auch sein Humor kam langsam wieder… er wurde wieder freundlicher und zeigte ganz viel Optimismus.

Foto: F.U.PML

Durch die massive Zerstörung seines Kleinhirns durch die PML, sagten die Ärzte, er würde wohl nie wieder in der Lage sein, stehen zu können. Er leidet bis heute an massivem Schwindel.

Andy kämpfte sich allerdings mit voller Wucht zurück! Er wollte wieder laufen! Er hat geübt bis zum Umfallen… heute ist es ihm wieder möglich alleine kurze Strecken zu laufen!

Er spricht wieder normal, seine massiven Schluckstörungen haben sich sehr, sehr verbessert und er kann wieder hören! Sein Wesen ist wieder ganz normal!

Der PML Herd ist nach wie vor da, es sind aber keine JCV DNA mehr im Nervenwasser nachweisbar.

Er ist rechtsseitig gelähmt und der Schwindel ist noch da. Er hat Sehstörungen zurückbehalten und kann nicht mehr Auto fahren.

Aber, er ist so ein positiver Kämpfer! Er hat sich nie beschwert oder gejammert.

Er ist mein persönlicher Held!

Foto: F.U.PML

Durch diese Erfahrung wurde mir klar, dass im Bereich der PML zu wenig Aufklärung erfolgt. Auch findet man im Internet nur sehr wenige und teilweise falsche Berichte.

Nun möchte ich aufklären. Ich habe sehr viel Erfahrungen sammeln können, habe etliche lange Gespräche mit Ärzten hinter mir, habe Nächtelang im Internet recherchiert und mittlerweile Kontakt zu 29 PML Erkrankten/Angehörigen.

Diese PML Erkrankten kommen aus unterschiedlichen Bereichen. Sie haben teilweise MS, oder sind HIV-positiv, oder aber erlitten eine PML aufgrund einer Chemotherapie wegen Krebserkrankung.

In meinem zweiten Teil möchte ich näher auf die PML eingehen, über Symptome berichten, den Krankheitsverlauf, die Behandlung…. über die Entstehung und über die PML Gefahr unter gewissen MS Therapien.

Ich hoffe, ich kann so ein wenig Licht ins dunkle bringen.

Ich arbeite grade an einer Webseite zu diesem Thema und bin auch auf Facebook zu finden unter F.U.PML

Liebe Grüße

Christina

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29. Oktober 2015 Aktualisierte Empfehlung bei Dimethylfumarat gegen Multiple Sklerose (u.A. Tecfidera)

Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat neue Hinweise für Ärzte und Patienten bekanntgegeben, um das Risiko einer progressiven, multifokalen Leukenzephalopathie (PML) bei Patienten unter Dimethylfumarat (Handelsname Tecfidera) zu minimieren.

Hier bei Amsel.de gibt es eine Zusammenfassung.

Bei Personen, deren Immunsystem z.B. durch Medikamente beeinträchtigt wird, kann das JC-Virus zu PML führen. Da die PML-Symptome denen einer Multiplen Sklerose sehr ähnlich sind, besteht die Gefahr, dass PML übersehen wird.

Nun empfiehlt die EMA ein komplettes Blutbild vor Beginn der Behandlung mit Tecfidera und alle 3 Monate während der Behandlung. Darüberhinaus sollte eine Baseline-MRT als Referenz zur Verfügung stehen (in der Regel innerhalb von 3 Monaten ab Therapiebeginn).

Quelle Amsel.de

Ich danke Christina sehr für diesen Erfahrungsbericht, ihre Bemühungen hinsichtlich Aufklärung und wünsche ihr, Andy und ihrer Familie alles Gute.

Katarina ❤