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Über staublos

SEIT 2013 AN MULTIPLER SKLEROSE (MS) ERKRANKT. HIER SCHREIBE ICH ÜBER MEINEN ALLTAG ALS CHRONISCH KRANKE MUTTER ZWEIER SÖHNE, FRAUEN MIT ADHS UND DEN ÜBLICHEN WAHNSINN.

Wochenrückblick 09.11.-16.11.2014

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

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Letzte Woche war ich extrem müde und antriebslos. Der Herbstblues hatte mich im Griff. Ich habe es zugelassen und alles ziemlich langsam angegangen. In letzter Zeit habe ich ein starkes Bedürfnis nach Ruhe. Der Mann ist geschäftlich verreist und ich könnte die Jungs meinen Eltern von Samstag auf Sonntag abgeben. Ich musste den Grossen zwar noch zur Geburtstagsparty fahren und wieder abholen, aber die Zeit, in der ich alleine zu Hause war, die habe ich sehr genossen.

Neuer Nagellack passend zum Herbst:

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Der kleine Sohn an einer Geburtstagsparty. Hier sieht man, wie stark Mädchen sein können:

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Ich ich hatte wiedermal einen Akupunkturtermin:

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Ich gönnte mir nach Jahren einen Döner mit alles, den ich vor dem Fernseher verdrückt habe:

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Die Weihnachtsdeko zieht langsam ein:

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Mein liebstes Essen, Marroni:

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Auf diesem Wege wünsche ich uns allen einen guten Start in die neue Woche ❤

Kindermund

Gestern waren meine beiden Jungs ziemlich entspannt. Der Kleine hatte am Nachmittag besuch von einem Kindergartenfreund. Der Grosse hatte nach der Schule noch Gitarrenunterricht.

Eigentlich schaue ich ihm beim Gitarreunterricht so gerne zu weil er da endlich 30min. am Stück spielt. Zu Hause übt er etwa 5min. Es heisst, er sei talentiert und solange es mit diesen 5min. pro Tag genügt, dann ist es so. Jedenfalls tut ihm der Musikunterricht ziemlich gut. Nach der Musikstunde ist er immer sehr gelassen. Leider möchte er aber nicht mehr von mir in die Stunde begleitet werden. Mein gluckenhaftes Mutterherz ist gebrochen. Aber er hat natürlich Recht, wer will schon die Mutter dabei haben! (Verdammt, ich sehe dann den überaus netten Gitarrenlehrer auch nicht mehr spielen!)

Gestern war er völlig relaxed und ich war überglücklich weil wir am Tag zuvor ständig aneinander geraten sind. Leider kann ich in solchen Momenten einfach nicht gelassen bleiben. Er ist zwar erst 8 und ich vergesse immer wieder, dass er ja noch ein kleines Kind ist. Mit ihm kann man normalerweise ziemlich gute Gespräche führen. Er ist sehr neugierig und seine Fragen sind zum Teil sehr durchdacht. Ich mag seine Sichtweise vom Leben sehr. Das tönt seltsam sowas von einem 8 jährigen Kind zu sagen. Aber manchmal kann er seine Gefühle derart reflektiert wieder geben, dass ich völlig sprachlos dastehe. Deshalb erwarte ich manchmal zu viel Verständniss von ihm.

Warum kann er dann nicht einfach die Zähne putzen ohne gejammer, Himmel!

Gestern, als sie ins Bett gingen und ich sie beide noch zugedeckt habe, sagte dann der Grosse:

‚Mama? Weisst du, es ist nicht wichtig, dass ein Mensch nur von Aussen schön ist! Es ist ganz wichtig, dass der auch im Herzen schön ist. Weil, es nützt ihm nix, wenn nur die Hülle schön erscheint, schön ist er dann trotzdem nicht!‘

Bäm! Da sind sie wieder! Waise Worte eines 8 Jährigen der einen Tag zuvor ein riesen Drama gemacht hat, weil er Zähneputzen doof findet.

Wochenrückblick 26.10.-02.11.2014

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

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Wunderschöne Herbsttage:

Herbst

Mittwoch war Schulfrei wegen einer Lehrerfortbildung. Das haben wir ausgenutzt und sind mit meiner Freundin und ihren Kids Pizzaessen gegangen:

Pizza

Da sich die vier Kinder super verstehen, einen friedlichen Nachmittag auf dem Spielplatz verbracht:

Spielplatz

Am Freitag gab es Schokoladenspinnen nach Rezept von Fräulein Ordnung:

Schokospinne

Zu Halloween eine spontane Schminkeinlage:

Halloween

 

Leider ist mir seit dem MRI noch immer schwindlig. Ich hoffe, das beruhigt sich in der kommenden Woche.

Auf diesem Wege wünsche ich uns allen einen guten Start in die neue Woche ❤

MRI Oktober 2014

Wie bereits erwähnt, habe ich mich mit meinem Neurologen geeinigt, ein aktuelles MRI machen zu lassen. Er möchte gerne den Status zum Vergleich haben da ich alle MS-Medikamente abgesetzt habe.

Es ging alles ziemlich schnell, Montag Neurotermin, Donnerstag MRI-Termin.

Dieses mal haben sie sogar nach nur 2x Stechen den Zugang für das Kontrastmittel drin. Bei meinen Venen ist das sowas wie eine Rekordleistung. Nach 30min. MRI wurde dann das Kontrastmittel reingespritzt und die Untersuchung ging noch etwa 10min. weiter. Ich mag keine MRI Untersuchungen. Es ist nicht die Platzangst oder die lauten Klopfgeräusche. Ich mag das Gefühl nicht, durchleuchtet zu werden. Das Gehirn ist ja halt ein Teil meiner Persönlichkeit und ich stelle mir immer vor, wie die meine Gedanken lesen können. Nach der Untersuchung fühle ich mich immer ziemlich komisch, wird wohl am Kontrastmittel liegen, oder an meinem verdünnten Blut.

Abends rief der Neuro aber auch schon an um mir die super tolle Nachricht zu überbringen.

KEINE VERÄNDERUNG SEIT MÄRZ 2013

Das ist ziemlich toll und jeder MS’ler freut sich über solche Nachrichten. Wir haben noch gelacht und fanden, dass ich die Medikamente richtig professionell abgesetzt habe. Im Frühling gingen wir davon aus, dass ich einen Schub hatte. Nun, entweder war das kein Schub oder der hat keine bleibenden Schäden hinterlassen. Ich war mir ja da auch fast sicher, dass es sich um die Nebenwirkungen vom Aubagio handelt. Im Nachhinein ist es mir auch ziemlich egal, Hauptsache ist, ich habe keine weiteren Läsionen im Gehirn.

Zur Zeit habe ich 5 kleinere Läsionen (im Bild Nr. 1) und zwei ziemlich grosse (im Bild Nr. 2)

mri

Schon nach der letzten MRI-Untersuchung, hat mir der Neuro die Stellen erklärt. Offenbar hatte ich mit meinen Läsionen ziemliches Glück. Natürlich besteht ein Hirnschaden und natürlich zeigt sich das in verschiedenen Symptomen und Einschränkungen. Aber gesamt betrachtet, bin ich der Meinung, ich habe Glück und die schränken mich in meiner Lebensqualität nicht wahnsinnig ein. Klar hätte ich sie lieber nicht und somit auch den ganzen Affenschwanz an Symptomen, aber hej, ich mach mal das Beste draus. Manchmal bedeutet eine einzige, kleine Läsion, Rollstuhl oder noch viel schlimmere Folgen. So kann ich sagen, dass mein Körper zwar defekt ist, aber im Endeffekt, halt diese Sachen kaputt macht, die nicht extrem lebensnotwendig sind. Hej, aus irgend einem Grund habe ich ja auch ‚Neuro-Zitat‘: ein riesiges Kleinhirn. Hiermit möchte ich meinem Körper trotzdem auch DANKE sagen. Ich hatte Gesundheitlich immer wieder Pech und diverse Defekte inkl. Operationen, aber schlussendlich ist es immer gut rausgekommen.

Hommage an meinen Körper: du defektes Ding, du machst das ganz gut, bleib jetzt bitte so wie du bist und lass dir nix neues mehr einfallen, wir hatten genug. Wir sind ein gutes Team. Du bist gut erhalten und siehst für dein Alter ganz gut aus 🙂 Du hast zwei supertolle Kinder ausgebrütet. Du hast sehr vieles ganz toll gemeistert. Du brauchst dich nicht mehr selber angreifen, ich habe die Warnung gehört und schau jetzt auch ganz gut zu dir. Du darfst es wirklich etwas ruhiger angehen und das Immunsystem darf sich beruhigen. Was auch immer dich durcheinandergebracht hat, es ist jetzt gut und wir schaffen das, auch ohne uns selber anzugreifen. Denk daran, ich höre dir zu und wir haben Ärzte die uns helfen. Du darfst dich jetzt entspannen. Bleib gesund, ich mag dich!

Diese Woche musste ich trotzdem kurz beim Hausarzt vorbeischauen weil mir immer wieder der Nierenbereich wehtut und ich ständig auf die Toilette rennen muss. Die Urinwerte sehen gut aus. Aber offenbar hat das Aubagio mein Blut sehr verdünnt. Ich blute nach Verletzungen oder Schnitten immer unnatürlich lange. Die Blutgerinnung scheint ok. aber die Blutplättchen halten nicht mehr schön zusammen. Ich denke, dass mein häufiger Schwindel in den letzten Tagen davon kommt. Als ich zur Feier der guten Nachricht ein Glas Prosecco getrunken habe, war mir zwei Tage lang schwindlig. Was das verdünnte Blut bedeutet, weiss ich nicht. Irgendwie hatte ich auch keine Lust das zu wissen und wollte nicht nachfragen. In zwei Wochen muss ich sowieso schauen wie es mit den Nieren aussieht, da kann ich das mit dem Blut ja vielleicht nochmals kontrollieren.

Jeah, weiter so!