Archiv der Kategorie: Alltag

Wochenrückblick 31.10.2015

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Denise von Fräulein Ordnung stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken. So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

Mein Wochenrückblick

Manchmal kostet es mich schon etwas Überwindung bis ich mich zum Sport bewege. Vor allem in den letzten Tagen bin ich tagsüber sehr müde und faul. Jetzt habe ich angefangen, sofort nach dem Aufstehen, die Trainingsklamotten anzuziehen. So habe ich keine andere Wahl und schwinge mich auf den Stepper sobald die Kinder aus dem Haus gegangen sind.

crosstrainer

Der kleine Sohn hat jetzt alle Backenzähne und bei uns werden diese beim Schulzahnarzt versiegelt. Ich bin immer wieder erstaunt, wie selbstbewusst und selbstverständlich der kleine Sohn solche Termine wahr nimmt. Er kennt die meisten Vorgänge halt vom grossen Bruder und ist schon alleine dadurch gelassener.

zahnarzt

Langsam ziehen auch bei uns Mandarinen/Clementinen ein.

mandarine

Ab Mittwoch war mir dann aus unerklärlichen Gründen schwindlig. Wieder so ein richtig lästiger Lagerungsschwindel. Ich habe dann trotzdem Sport gemacht. Habe schon die Erfahrung gemacht, dass durch eine andere Bewegung beim Sport, mein Gehirn sich wie wieder neu organisiert. Manchmal geht der Schwindel dadurch auch wieder weg. Diesmal hat es leider nicht funktioniert. Also die nächsten 3 Tage mit einem ziemlich üblen Schwindel durch die Welt geschwankt.

sport

In der ganzen Woche hatte ich keine nennenswerten Nebenwirkungen von meinem neuen Medikament. Darüber bin ich schon sehr froh. Aber, ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Nebenwirkungen manchmal auch viel später beginnen. Trotzdem habe ich mich entschieden, diese Woche noch eine Packung mit der kleinen 120mg 2xTäglich aufzumachen und nicht mit der höheren 240mg Dosis.

tecfidera120

 

Auf diesem Wege wünsche ich allen einen guten Start in die neue Woche ❤

MS-News 29.10.2015 Tecfidera

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Aktualisierte Empfehlung bei Dimethylfumarat gegen Multiple Sklerose Tecfidera

Bei Personen, deren Immunsystem z.B. durch Medikamente beeinträchtigt wird, kann das JC-Virus zu PML führen. Da die PML-Symptome denen einer Multiplen Skelrose sehr ähnlich sind, besteht die Gefahr, dass PML übersehen wird.

Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat neue Hinweise für Ärzte und Patienten bekanntgegeben, um das Risiko einer progressiven, multifokalen Leukenzephalopathie (PML) bei Patienten unter Dimethylfumarat (Handelsname Tecfidera) zu minimieren. Quelle Amsel.de

Hier bei Amsel.de gibt es eine Zusammenfassung.

Nun empfiehlt die EMA ein komplettes Blutbild vor Beginn der Behandlung mit Tecfidera und alle 3 Monate während der Behandlung. Darüberhinaus sollte eine Baseline-MRT als Referenz zur Verfügung stehen (in der Regel innerhalb von 3 Monaten ab Therapiebeginn).Quelle Amsel.de

Bei mir wurde immer ein Referenz-MRI sowie ein Blutbild gemacht und zwar auch bei den anderen MS-Medikamenten, die ich bisher genommen habe. Vor Beginn mit Copaxone, nach dem Absetzen, vor Aubagio und nach dem Absetzen. Mein Neurologe ist der Meinung, dass es immer nützlich ist, wenn wir MRI-technisch auf dem neuesten Stand sind. Nur so können wir beurteilen, ob man auf das Medikament anspricht und dieses zu weniger Schüben führt. Mein Blutbild war bei Aubagio, neben anderen Nebenwirkungen der Grund, es abzusetzen. Übrigens kann PML auch unter einer Kortison Behandlung entstehen…

Tecfidera, meine neue MS-Therapie

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Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]) 

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Wochenrückblick 24.10.2015

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Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken. So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

Mein Wochenrückblick

Diese Woche habe ich ganz viel Gemüse verkocht. Die Jungs fanden das nur so mittel toll:

gemüse

Seit es wieder kälter geworden ist, könnte ich die ganze Zeit mit einer Wollmütze herum laufen. Vor allem gegen Abend wird mit immer sehr kalt:

mütze

Der jährliche Schulzahnarzt-Besuch stand uns auch noch bevor. Alles in Ordnung und der Zahnarzt hat (leider) ihre Putztechnik gelobt. Jetzt glaubt mir kein Mensch mehr wenn ich behaupte, dass sie viel gründlicher die Zähne putzen müssen. Nächste Woche hat noch jeder von ihnen einen Dentalhygiene-Termin bekommen:

zahnarzt

Am Donnerstag war mein totaler Frusttag. Ziemlich alles ging schief und ich war extrem erschöpft und faul. Den halben Vormittag habe ich im Internet vertrödelt. Beim Einkauf wollte ich mir dann etwas Gutes tun und habe mir einen neuen Lippenstift gekauft. Als ich hoch gefrustet nach Hause kam und mir voller Vorfreude den Lippfenstift ins Gesicht malte, habe ich festgestellt, dass der Lippenstift sowas von ’nude‘ war, dass man ihn gar nicht sehen konnte…bäähäää

lippenstift

Am Freitag war ich dann beim Neurologen meine neuen MS-Medikamente abholen. Irgendwie ist mir dann der Pfosten in der Parkgarage zu nahe ans Auto gekommen und hat es zerkratzt…ich konnte nix dafür! Ich hatte Glück, es hätte noch viel schlimmer kommen können. Der Besuch beim Neurologen war wieder lustig. Wir haben einen ziemlich ähnlichen Humor und verstehen uns gut. Ich bin froh, dass er mir immer alles sehr detailliert erklärt. Jeden Morgen stehe ich auf und habe einen Schwindel, als ob ich in der Nacht eine Flasche Wein alleine getrunken hätte. Das hält dann bis nach dem Frühstück an. Der Neurologe denkt, dass sei vom Kortisonentzug. Der Körper muss sich wohl wieder anstrengen, selber das Kortison zu produzieren und das kann auch zum Schwindel führen.

starterkit tecfidera

Heute habe ich also mit meinem neuen Medikament angefangen. Eine der häufigsten Nebenwirkungen ist der Flush. Der Körper wird heiss und rot, wie bei einer allergischen Reaktion. Etwa 5 Stunden nach der ersten Einnahme folgte also mein erster Flush. Zuerst die Ohren, dann Gesicht und Hals, Dekolleté und noch die Arme bis zu den Fingern. Aber hej, ich hatte endlich wieder warm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei und mir war wieder kalt. Ich wäre sehr glücklich, wenn das meine einzige Nebenwirkung von diesem Medikament bleibt. Am Nachmittag hatte ich starke Kopfschmerzen die aber mit Ibuprofen wieder weg sind. Vorhin brav die Abendtablette eingeworfen. Also, bitte Daumen drücken für die nächsten Monate!

flush nr 1

Auf diesem Wege wünsche ich allen einen guten Start in die neue Woche ❤