Interview mit Sven Böttcher

Mein MS-Freund hat mich auf Sven Böttcher Aufmerksam gemacht.

Sven Böttcher hat die MS-Diagnose 2005 bekommen und wurde sogar mit lebensbedrohlichen Lähmungen der Lunge, innerer Organe usw. im Krankenhaus behandelt. Sven Böttcher hat sich nach der Kortison-Eskalationstherapie gegen die Basistherapien entschieden, also keine Spritzen und sonstige Medikamente. Er hat versucht, die MS selber zu managen. Mit viel Sport, Ernährungsumstellung usw. lebt er zur Zeit ein ziemlich schubfreies Leben. Auf der Hompage von Sven Böttcher kann man diese, meiner Meinung nach, sehr spannende Broschüre, MS für Anfänger (die keine Fortgeschrittenen werden wollen) kostenlos downladen:

Klicke, um auf MSfAn_V3B2.pdf zuzugreifen

Ich habe es durchgelesen und bin wirklich begeistert. Die Art wie Sven Böttcher schreibt, ist wunderbar und ich habe z.T. laut lachen müssen. Viele Ansichten, könnte ich für mich genau so übernehmen, weil ich genau gleich denke.

Er wurde von Planet Wissen von wdr zum Leben mit der MS interviewt. Ich persönlich finde die Zuschaltung eines Professors (ab ca. min. 30) und seine Äusserungen über die momentane Situation der Forschung, Studienfinanzierung, Pharmaindustrie usw. sehr interessant. Es befriedigt vor allem meinen Eindruck der ganzen Forschungssituation und Behandlungsmöglichkeiten dieser Krankheit.

Hier ist der Link zur Sendung:

http://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/planet_wissen/videoplanetwissenlebenmitmultiplersklerose100.html

Mehr über Sven Böttcher kann man auf seiner Hompage nachlesen: http://www.erzähler.net

Wochenrückblick 07.09.2014-14.09.2014

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

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Meine Freundin und ich versuchen 1x im Jahr gemeinsam zu verreisen.

Strasbourg

Dieses Jahr sind wir zwei nach Strasbourg gereist. Mein Mann hat auf die Jungs und die Freundintochter aufgepasst. Unser verlängertes Wochenende war dann von Donnerstag bis Sonntag:

Dom

Wir sind unzählige Kilometer abgelaufen und unser treuster Begleiter war dieser Stadtplan:

Strasbourg Stadtplan

Das leckerste Restaurant. Hier haben wir gleich an zwei Abenden nacheinander gegessen. Sehr empfehlenswert, das maskierte Gürkchen:

Le Cornichon Masqué

Ziemlich glücklich nach dem leckeren Essen:

Ich im Gürkchen

Petite France:

Pleite Frace

Petite France II:

Petitesse France II

Kurze Verschnaufpause:

Ich auf Bänkli

Danach wiedermal was leckeres:

Patisserie

Das war eine wunderschöne Woche mit einem tollen, verlängerten Wochenende!

Auf diesem Wege, wünsche ich uns allen, einen guten Start in die neue Woche ❤

 

Wochenrückblick 01.09.2014-07.09.2014

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

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Da die letzten Tage ziemlich anstrengend waren, bin ich am Sonntag, als alle Gäste gegangen waren, doch wieder krank geworden. Diese ekelhafte Erkältung verfolgt mich ja seit den Sommerferien. Wenn ich krank oder sehr müde bin, hab ich nicht so viel Energie, irgendwelche ausgefallenen Menüs zu kochen. Dann gibt es die leckeren, schnellen Pancakes von hier: http://www.mamamiez.de/2014/01/03/weltbeste-Pancackes-tagebuchbloggen/

Mamamiez.de Pancakes

Ca. alle 3 Wochen gehe ich zur Akupunktur. Das mache ich seit 2 Jahren und finde es toll und unglaublich, wie mein Körper darauf reagiert. Dazu schätze ich meine Akupunktöse sehr und kann manchmal auch angestauten Ballast dort abladen. Diese Woche begleitete mich dieser kleine Heugümper. Nach 15km Autobahn ist er auf dem Parkplatz verschwunden. Nach meiner Akupunkturstunde fuhr ich wieder nach Hause und der klebte plötzlich wieder an meinem Seitenspiegel. Nach der ganzen Autobahnsurferei stieg er einfach ab und war wieder zu Hause:

Autobahnsurfer

Am 4.9. hatten der Mann und ich unseren 10(!) ❤ Hochzeitstag:

Hochzeit

Da die Woche ziemlich ausgefüllt mit Terminen war, hatten wir für das Wochenende ein Date. Die Kinder waren bei Oma und Opa und wir sind weggefahren:

Date mit Mann

Wir hatten wunderschönes Wetter und ein sehr gemütliches Wochenende. Abends sind wir Essen gegangen und haben vermutlich 2 kg Trüffel gefuttert. Neben dem Tisch gab es sogar eine Steckdose. Ich hatte aber natürlich nur Augen für meinen Mann und das Smartphone blieb in der Tasche:

Steckdose

Sonntagmorgen gab es ein sehr leckeres Frühstück und danach wurde ausgecheckt. Es war ein sehr schöner Tag, einfach mal nur mit uns alleine:

Hotelrezeption

Jetzt ist es vorbei mit der Ruhe und wir gehen die Jungs abholen!

Auf diesem Wege, wünsche ich uns allen, einen guten Start in die neue Woche ❤

 

Kindern MS erklären

Eltern wissen, wie feinfühlig Kinder sein können. Meine z.B. haben sehr lange Antennen (HSP, unten noch ein Link darüber). Der grosse Sohn behauptet, wir seien noch immer mit einer glitzernden Nabelschnur verbunden. Wenn er in der Nacht aus einem schlechten Traum aufwacht, dann sieht er die glitzern und weiss, dass ich im anderen Zimmer bin.

In der Zeit meiner Diagnosestellung habe ich als erstes den Neurologen gefragt, wie man eigentlich die Kinder informiert. Er fand auch, dass man das Kindern altersgerecht erklären sollte. Nach zwei Arztbesuchen hintereinander waren meine Kinder schon ziemlich seltsam und haben sich sehr auffällig verhalten. So habe ich beschlossen, sie sofort einzuweihen.

Als die Kinder noch kleiner waren, habe ich ihnen bei Erkältungen erklärt, dass sie im Körper kleine Kämpferzellen haben. Diese können sie sich als Bagger vorstellen. Diese Bagger sind sehr fleissig und schaufeln Bakterien und Viren aus dem Körper und so wird man schnell wieder gesund.

Ich habe ihnen dann erklärt, dass einige meiner Bagger kaputt gegangen sind und nicht nur Viren und Bakterien bekämpfen, sondern auch Nervenbahnen. Nervenbahnen sind kleine Autobahnen, die durch den Körper führen und Informationen von unserem Kopf z.B. in den Finger schicken und wir so die Finger bewegen. Meine Bagger sind so kaputt, dass sie versehentlich diese Autobahnen angreifen und kaputt machen. Wenn diese Nervenautobahnen kaputt gehen, dann kann ich vielleicht die Hand nicht gut bewegen. Die kaputten Autobahnen machen sehr müde weil sich die Informationen über langsame Dorfstrassen bewegen müssen und vielleicht auch mal einem Traktor hinterher fahren müssen.

Ich müsse jetzt eine Untersuchung machen und die heisst Lumbalpunktion. Da wird eine lange Nadel in meine Rückenautobahn gesteckt und etwas Flüssigkeit rausgenommen. Diese Rückenautobahn ist sowas wie eine 10-spurige Super-Autobahn. Wenn man einen Tropfen dieser Flüssigkeit unter einem Mikroskop vergrössert, dann kann man die kleinen kaputten Bagger erkennen. Danach kann man Medikamente nehmen, die die kaputten Bagger aussortieren und verhindern, dass die Bagger nicht so viel kaputt machen. Meine Kinder haben mir zugehört und Fragen gestellt. Danach war die Sache erledigt und sie gingen wieder ganz normal spielen.

Nach der Lumbalpunktion wollten sie die Einstichstelle anschauen. Da war aber nur ein kleines Pflaster drauf, also völlig unspektakulär. Sie wollten wissen, ob denn die grosse Nadel weh getan hat und ob ich dabei weinen musste. Ich habe ihnen erklärt, dass der Arzt zuerst mit einer ganz kleinen Nadel die Stelle betäubt hat und ich deshalb die grosse Nadel nicht gespürt habe. Ich musste also nicht weinen, aber etwas Angst hätte ich schon gehabt. Fertig. Sie wussten Bescheid und verhielten sich wieder ganz normal.

Als die Diagnose fest stand und ich mit den täglichen Spritzen angefangen habe, wollten sie unbedingt bei meiner ersten Spritze dabei sein. Die MS-Krankenschwester war ganz begeistert, dass ich die Kinder mit einbezogen habe und kein Geheimnis daraus gemacht habe. Wir haben die Spritze in das Gerät eingefädelt und ich habe es mir auf dem Sofa bequem gemacht. Sie mussten unbedingt daneben stehen weil sie einfach nur sensationsgeil waren. Nach der Spritze haben sie genau beobachtet ob ich denn sicher auch nicht weinen muss. Danach war die Spritze völlig in unserem Alltag intergriert. Manchmal haben sie sich darum gestritten, wer jetzt den Spritzenauslöser drücken darf.

Mir hat es einmal mehr gezeigt, dass man Kindern vieles zutrauen kann. Bei meinen ist es besser, wenn ich sie mit einbeziehe statt etwas zu verheimlichen versuche. Kinder haben so feine Antennen und die spüren, wenn etwas in der Luft liegt. Wenn man sich die Zeit nimmt und ihre Fragen beantwortet, ist es für alle viel angenehmer. Sie sind jetzt übrigens 8 und 5 Jahre alt.

Als ich das Medikament umgestellt habe und wusste, dass mein Immunsystem geschwächt ist, habe ich ihnen erklärt, warum es so wichtig ist, dass sie die Hände waschen wenn sie nach Hause kommen. Es war für sie völlig logisch und die nächsten Tage haben sie sich auch daran gehalten. Irgendwann haben sie das wieder vergessen, aber wenn ich verlangte, dass sie sich die Hände waschen, gab es keine Diskussionen.

Zwischendurch, als ich unter Nebenwirkungen litt, hat sich der grosse Sohn sorgen gemacht. Er hat sich gefragt, ob ich denn an dieser MS sterben könnte. Das war ziemlich schlimm für mich und es hat mich sehr traurig gemacht, dass sich ihre kleinen Kinderseelen solche Sorgen machen müssen. Ich versuche deshalb immer, ihnen diese Angst zu nehmen und möchte eigentlich nicht verheimlichen oder schönreden. Im Sommer, als sie mitbekommen haben, dass mir die Haare ausfallen, haben sie mir eine Kräutermischung gemacht. Diese soll mir bei der MS helfen und auch bei Haarausfall. Diese Empathie rührt mich immer wieder. Meistens habe ich ein schlechtes Gewissen, dass sie eine kranke Mutter haben und manchmal bilde ich mir ein, dass sie kein unbeschwertes Leben haben. Andererseits weiss ich, dass ich mir viel Mühe gebe, dass sie eben doch unbeschwert aufwachsen.

Jedenfalls würde ich es jederzeit wieder so machen. Ich rede mit meinen Kindern und erkläre ihnen was gerade Sache ist. Ich als Kind habe diese heimlichtuerei von den Eltern oder Erwachsenen gehasst! Auch jetzt kann ich es nicht leiden, wenn ich das Gefühl habe, dass da was im Busch ist und ich nicht weiss was es ist.

Fazit: spricht mit euren Kindern und erklärt es ihnen altersgerecht.