Archiv der Kategorie: Alltag

Wochenrückblick 24.08.-31.08.2014

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Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

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Die Kinder wollten unbedingt mit einer Feder schreiben. Also haben wir am See einen Spaziergang gemacht und Federn gesucht. Der Mann hat ihnen kurz sein Tintenfass überlassen. Es gab verschmierte Finger und glückliche Kinder:

Feder und Tinte

Der Grosse hatte am 27.8. seinen 8ten Geburtstag. Montag, Dienstag war ich mit Vorbereitungen beschäftigt:

viele bunte Smarties

Am Mittwoch, 27.8. war dann der grosse Tag. Um 12 Uhr habe ich die Geburtstagsgäste von der Schule abgeholt und wir haben dann bei uns zu Mittag gegessen. Der Grosse wollte unbedingt seine Lehrerin dabei haben und sie kam auch zum Essen. Er hatte einen schönen Nachmittag mit vielen Kindern verbracht und war dann im Bett ganz traurig, dass er nur einen Tag im Jahr Geburtstag hat:

Geburtstag 8

Am Donnerstag ist der Kleine im Sportunterricht böse gestürzt und hat sich den Arm verletzt. Er liess sich dann immer wieder vom Bruder bedienen:

Bruderhilfe

Am Samstag gingen wir wieder zur Kontrolle zum Kinderarzt und der gab Entwarnung. Der Ellenbogen scheint nicht gebrochen zu sein. Nächsten Donnerstag gibt es wieder einen letzten Ultraschall:

Kinderarztpraxis

Samstag fand bei uns in der Nachbarschaft am Bodensee, das Summerdays Festival statt. Ein Anlass, wiedermal Freunde zu Treffen:

<3

Mein ‚kleiner‘ Bruder war auch dabei und hat sich sehr gut unter 6 Frauen gehalten:

Bruder

Für diese Drinks durften wir 40min. anstehen:

Caipis

Das Highlight war natürlich Jamiroquai, er war wie immer, einfach nur toll:

Jamiroquai

Zum Frühstück hat mich eine Überraschung erwartet. Gestern, als ich auf dem Festival unterwegs war, hat der Mann mit den Jungs unsere Zwetschgen gepflückt und eine lecker Zwetschgenkonfitüre gemacht! ❤

Zwetschgenkonfitüre

Es war eine intensive und für mich körperlich anstrengende Woche. Trotzdem fand ich die Woche schön und sehr erfüllend. Heute kommen die Grosseltern zum Geburtstagskaffee und danach heisst es, Batterien wieder aufladen.

Auf diesem Wege, wünsche ich uns allen, einen guten Start in die neue Woche ❤

 

Absetzen von Aubagio

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Im letzten Monat habe ich mir immer wieder Gedanken darüber gemacht, ob ich das Aubagio absetzen möchte. Meine Nebenwirkungen sind folgende:

  • Krankhafter Haarausfall. Der Dermatologe konnte keine andere Ursache, statt Aubagio dafür finden.
  • Nierenschmerzen morgens
  • Unwohlsein
  • Immer wieder auftretende Übelkeit
  • Durchfall (ich bin laktoseintollerant und das Medi enthält Laktose)
  • Müdigkeit (was aber auch von der MS-bedingten Fatigue kommen kann)
  • Allergische Reaktionen auf der Haut. Die Haut wird an einigen Stellen rot und sieht aus wie Neurodermitis. Es juckt und fühlt sich heiss an.
  • Starke Erkältung mit Husten der auch nach über einem Monat nicht abklingen will
  • Immer wieder erhöhte Körpertemperatur
  • Herzrasen
  • Deutlich erhöhte Leberwerte
  • Gestörter Billirubinabbau (Abtransport von roten Blutkörperchen. Erhöht gilt ab 13 irgendwas und ich habe 19)

Ich habe mich in letzter Zeit körperlich sehr schlecht gefühlt. Das mir die Haare ausfallen und der Neurologe schon von Glatze und Perücke sprach, hat mir auch noch den Rest gegeben. Ständig habe ich mich gefragt, ob es eine gute Lösung für mich und meinen Körper ist, ein Medikament zu nehmen, welches so extrem stark in den Körper eingreift. Die weissen Blutkörper werden bereits im Rückenmark an der Produktion gehindert und die Zellerneuerung ist gestört. Jede Verletzung durch Kratzer oder Schnitte, verheilt bei mir jetzt extrem langsam. Jedenfalls hat sich bei mir sehr viel davon angesammelt und ich hatte bereits eine Abneigung gegen das Medikament entwickelt.

Gestern hatte ich den monatlichen Neurologentermin und habe sofort gesagt, dass ich das Medikament absetzen möchte. Ich war wirklich nervös, weil ich davon ausgegangen bin, dass er versuchen wird, mich zur weiteren Einnahme zu überzeugen. Er hat dann gelächelt und gesagt, dass er das schon gewusst hätte. Die Leberwerte seien deutlich angestiegen und eben der Billirubinabbau (Meulengrach Syndrom)  sei völlig gestört. Er sei davon ausgegangen, dass ich mit meinem freakigen Körpergefühl das vermutlich sowieso schon gemerkt habe. Er hat in der Zwischenzeit mit der Medifirma gesprochen und sich über den Haarausfall erkundigt. Es sollte sich im Normalfall nach 6 Monaten normalisieren und auf diesem Stand bleiben. Das Medikament wird von 2% aus diesem Grund abgesetzt. Es sei aber ungewöhnlich, dass meine Nebenwirkungen sich erst so spät zeigen. Ich war echt glücklich! Jetzt kann ich die nächsten zwei Monate keine Medikamente mehr einnehmen weil das Aubagio zuerst ausgeschafft werden muss.

Es sei jetzt ein neues MS-Medikament (Fumarsäure, Tecfidera) für die Schweiz zugelassen. Dieses Medikament wurde auf dem Markt schon lange erwartet, nur konnte man sich offenbar lange nicht über die Kosten einigen. Es wurde wieder von einem anderen Medikament, dieses mal für Schuppenflechte, abgewandelt und wird jetzt offenbar das 20-ig fache als MS-Medikament mehr kosten! Es ist auf pflanzlicher Basis (Biozid Dimethylfumarat) und wird in nicht-medizinaler Anwendung als Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ist aber seit 2009 verboten worden. Wooohoooo!

Ich habe kurz angedeutet, dass ich vermutlich eine längere Medikamentenpause einlegen möchte. Da wird mein Neuro immer etwas nervös. Er könne damit leben, wenn ich einen einigermassen ruhigen Verlauf habe. Sollte ich ständig Schübe haben und trotzdem keine Medikamente mehr wollen, dann wird er mich nicht mehr behandeln wollen. Egal, lassen wir uns jetzt mal überraschen.

Ich weiss nicht ob das wirklich einen Zusammenhang hat, jedenfalls habe ich jetzt Zwischenblutungen bekommen. Es könnte sein, dass mein Körper bereits nach 2 Tagen Medikamentenabstinenz mit einem Restart beginnt. Ich bin kein Mediziner, aber die Vorstellung gefällt mir.

Dazu möchte ich noch Danke sagen, allen die mir hier und auf Twitter geschrieben haben und mich bekräftigt haben, auf mein Herzgefühl zu hören. Danke ❤

Wochenrückblick 10.08.-17.08.2014

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Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

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Am Montag hat bei uns die Schule wieder angefangen. Die Jungs sind gut gestartet und haben sich schnell wieder im Schulalltag eingefunden:

Die Jungs bringen ja immer wieder sehr gerne Geschenke mit. Egal was sie auf dem Weg finden und für schön erklären, wird nach Hause getragen und natürlich dann auch aufgestellt:

Schulwegschatz

Auf Twitter war ich schnell und hab von Béa von der wunderbaren Tollabox http://www.tollabox.de/blog/ diese schöne Karte von http://www.lovelystuff.de Berlin bekommen. Es war ein total verregneter Tag und ich hatte Fieber, deshalb habe ich mich sehr darüber gefreut:

you look lovely

Seit Tagen wollte ich einen Pie backen. Irgendwann, stand ich ziemlich „Mittagessen planlos“ in der Küche herum und habe dann diesen wunderbaren Lachs-Pie gebacken. Die Kinder und der Mann waren begeistert und deshalb wird es den von nun an, öfter bei uns geben:

Lachs Pie

Rezept:

2 Rollen Blätterteig
ca. 350-400gr. Lachsfilet ohne Haut
200gr Crème Fraiche (Sauerrahm, bei uns Laktosefrei)
3 Lauchstängel (nur weisser Teil)
2 Knoblauchzehen
2 gekochte Eier
1 Eigelb

  • Lauchstängel halbieren und klein schneiden. Knoblauchzehen dazu schneiden. Anbraten und Crème Fraiche dazugeben. Mit Salz und Pfeffer abschmecken. Alles kurz einköcheln lassen, in eine Schale füllen und auskühlen lassen.
  • Backofen Umluft 220 Grad vorheizen lassen.
  • In der Zwischenzeit die Lachsfilets waschen und in mundgerechte Stücke schneiden. In der Lauchpfanne von allen Seiten kurz anbraten und mit Salz und Pfeffer abschmecken.
  • In einer Ofenform den Boden mit Blätterteig auslegen. Den Teig zum Formrand hochziehen.
  • Lauch-Crème Fraiche zum Lachs geben und miteinander verrühren. Die Masse auf den Teig geben.
  • Zwei gekochte Eier in Scheiben schneiden und oben verteilen.
  • Mit der zweiten Rolle Blätterteig zudecken und die Teigenden miteinander verbinden.
  • Mit einer Gabel den Teig einstechen und aus dem evtl. übrigen Teig die Deckeldekoration ausstechen.
  • Mit Eigelb bestreichen.
  • Umluft 220 Grad für ca. 45min. backen. Fertig!
  • En Guete!

Am Samstag war unser Quartierfest. Es hat etwa 4x innerhalb von 2 Stunden angefangen zu regnen. Ich habe mich mit einem Nachbarn, der eine Autowerkstatt hat, unterhalten und ihm erzählt, dass wir einen Parkschaden haben und sobald ich es mit der Versicherung abgeklärt habe, ich ihm das Auto zur Reparatur bringen werde. Er hat mir dann angeboten, die Abklärung selber zu erledigen und das ganze zu reparieren. Das ist für mich natürlich sehr praktisch und ziemlich Luxus! Ach, diese hilfsbereiten Menschen!

Quartierfest

Am Donnerstag hatte eine Schulfreundin von mir Geburtstag. Ich war in der Nähe und meine Nachbarin hat auf die Kinder aufgepasst. So konnte ich bei meiner Freundin vorbei schauen. Sie und ihr Freund waren ein ganzes Jahr auf einer Weltreise und es war toll, sie wieder live zu sehen. Es war ein schöner Abend mit vielen netten Menschen.

Gestern habe ich auf dem Blog eine Nachricht bekommen. Es ist Jemand, der seit kurzem die MS-Diagnose bekommen hat. Sie hat Informationen über das Aubagio (mein momentanes Medikament) gesucht und ist so auf meinen Blog gekommen. Ich habe mich sehr darüber gefreut. Als ich im April mit dem Aubagio angefangen habe, habe ich versucht Informationen darüber zu bekommen. Leider hatte ich, ausser klinischen Studien, nichts darüber erfahren können. Das war auch ein Grund für mich, mit diesem Blog anzufangen. Jetzt freue ich mich natürlich sehr, dass vielleicht Jemand von meiner Erfahrung profitieren könnte.

Auf diesem Wege, wünsche ich uns allen, einen guten Start in die neue Woche ❤

MS-Therapie, ja oder nein?

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Ich habe endgültig die Schnauze voll von Medikamenten!

Mein Medikament hat offenbar 4 Monate gebraucht, um seine volle Wirkung zu entfalten. Am Anfang ging es mir super und trotz der Kleinigkeiten, war ich sehr glücklich, dieses Medikament zu nehmen. Die Nebenwirkungen und Zimperleien haben sich in Grenzen gehalten und ich fand es eine Luxuslösung.

Seit Juni habe ich, wie schon erwähnt, extremen Haarausfall. Dazu kommt, dass meine Nieren anfangen zu schmerzen wenn meine Blase voll ist. Ich fühle mich matt und körperlich ziemlich erschlagen. Mein Gesicht ist bleich und meine Augenringe haben manchmal die Farben des Regenbogens. Meine Haut ist an ganzem Körper extrem trocken geworden und es juckt ständig. Der Juckreiz ist ziemlich ähnlich wie unter den Spritzen (Copaxone). Damals musste ich ja zusätzlich ein Antiallergikum nehmen. Soll es heissen, dass ich auf das Aubagio auch eine Allergie entwickle? Meine Haare sind trocken wie Stroh und fühlen sich extrem ‚bäh‘ auf dem Kopf an. Jedenfalls war ich zur Abklärung bei einem Dermatologen. Das Medikament hat er in seinem dicken Medikamentenbuch nicht gefunden und weil ich das geahnt habe, habe ich ihm den Beipackzettel mitgebracht. Der Dermatologe konnte keine meiner Fragen beantworten:

  • Ist der Haarausfall wegen dem Medikament oder ist es sonst etwas?
  • Kann man dagegen etwas anderes, wie z.B. Zink oder ähnliches einnehmen?
  • Ist der Haarausfall bleibend oder würden irgendwann die Haare doch noch nachwachsen?
  • Bekomme ich wirklich eine Glatze und würden die Haare, falls ich nach Monaten oder Jahren das Medikament (wegen anderen Nebenwirkungen, oder wenn es bei mir nicht wirkt) absetze, dann normal nachwachsen oder bleibt die Glatze?
  • Ist der Juckreiz etwas Hautbedingtes oder ist es eine allergische Reaktion?

Seine Antwort war stets: „Es kann sein, muss aber nicht“. Dazu betonte er, dass er bei sowas sowieso der Letzte ist, der eine Meinung abgeben könnte. Er hat mir ein Kortisonshampoo und eine Bodylotion mitgegeben. Dann sollte ich noch die nächsten Wochen ein Haarausfall-Tagebuch führen.

Urgs! Ich bin unglücklich und unzufrieden! Keiner der Ärzte kann mir eine vernünftige Antwort geben. Alle schieben sofort Panik, sobald ich erwähne, dass ich alle Medikamente absetzen möchte und es einfach drauf ankommen lassen könnte. Natürlich habe ich jetzt gerade nicht den Mut zu sagen, ich setzte die Therapie ab und warte ab, wann und ob der nächste Schub kommt. Leider kann man das ja nicht vorhersagen, genau so wenig, wie den Schaden, der daraus erfolgen kann.

Seit den Sommerferien habe ich diesen elenden Husten. Jetzt ist meine Körpertemperatur auf fast 38 Grad angestiegen und ich muss den Entzündungswert im Blut kontrollieren lassen. Das steht ganz gross in der Medi-Packungsbeilage. Mein Immunsystem ist nicht mehr vorhanden, keine Kämpferzellen. Das bedeutet, dass jeder Infekt, wieder kontrolliert werden muss. AAAAAAAAH, ist doch zum Kotzen!

Ich frage mich ernsthaft, ob es nicht schlauer werden, das alles hinzuschmeissen! Langsam habe ich das Gefühl, dass ich in 20 Jahren nicht im Rollstuhl sitze und von der MS ziemlich Ruhe habe, dafür mein Körper durch die vielen Medikamentennebenwirkungen völlig zerstört ist. Jedenfalls habe ich zur Zeit keine wirklich zufriedenstellende Lebensqualität. Mein Körper fühlt sich nicht gut an und ich fühle mich nicht wohl darin. Das ist nicht wegen der MS, sondern wegen den Medikamenten. Ach, ich bin echt unschlüssig. Natürlich weiss ich auch, dass niemand ausser mir, diese Entscheidung treffen kann. Aber, dass alle Ärzte mir das Gefühl geben, dass sie selber sowieso keine Ahnung haben, was ich machen soll, das macht mich irre!

Ich bin unzufrieden und unglücklich und habe trotzdem die Eier nicht. Ich meine, soll ich das alles für ein Medikament mit 30% Schubschutz hinnehmen? Ich kann mit einen Schub bekommen. Ich kann aber auch ohne einen Schub bekommen und habe mir aber die bisherigen Nebenwirkungen gespart.

Am liebsten würde ich gerne einen Fragebogen einrichten und euch dazu auffordern, ein „absezten“ oder „nicht absetzen“ zu klicken.

Hab einfach die Schnauze voll!