Archiv der Kategorie: Meine MS

Zahnrädchen

Veröffentlicht am von
Antwort

Schon früher überraschten mich die Körperfunktionen. Ohne dass man das bewusst wahr nimmt bzw. steuert, laufen und ticken die Zahnrädchen brav weiter. Das hat mich schon während meinen Schwangerschaften beeindruckt. Normalerweise läuft das alles schön neben her und man kriegt das garnicht so gross mit. Wenn man aber eine doofe chronische Krankheit hat und dazu noch ein Kontrollfreak mit wahnsinnig gutem Körpergespür ist, ist das nochmal anders. Ich merke ja sehr viele Veränderungen in meinem Körper. Einerseits ist das sehr gut und ich kann auf jeweilige Symptome gut reagieren und falls nötig, den Neurologen dazu kontaktieren. In meiner MS-Anfangszeit als ich noch Copaxone gespritzt habe, hatte ich an einigen Tagen im Monat sehr seltsame Symptome. Meine Beine brannten, die Muskelzuckungen wurden stärker und verschwanden dann aber wieder. Es ging so weit, dass ich meinen Neurologen kontaktierte, so wie er mir das schön eingebläut hat, und ihm das ganze zeigte. Er fragte sich, ob das ein Schub sein könnte. Das fragte ich mich auch und trotzdem entschied ich, kein Kortison zu spritzen, weil ich mir nicht sicher war. Irgendwann habe ich eine App runtergeladen und verfolgte so meinen Zyklus. Mein Zyklus funktioniert wie das perfekte Schweizer Uhrwerk. Trotzdem trug ich brav die Daten ein. Bald stellte ich fest, dass meine Symptome mit meinem Zyklus zusammen hingen. Zwischen 7-10 Tagen vor meiner Menstruation bekam ich immer fiese MS-Symptome. Damals hatte ich noch regelmässige Neurobesuche und so sprach ich ihn darauf an. Mein Neuro fand das sehr interessant und war der Meinung, dass das schon zusammenhängen kann. Es heisst ja auch, dass MS während einer Schwangerschaft normalerweise sehr ruhig bleibt. Dafür seien die Schübe danach umso stärker. Alles Hormone Baby! Irgendwann sprach ich auch meinen Gynäkologen darauf an. Auch dieser meinte, dass man evtl. mit einer hormonellen Verhütung auch solche Symptome lindern kann. So führte ich weiterhin meinen Zykluskalender. Nach einigen Monaten war mir der Fall wirklich klar. Immer in der prämenstruellen Zeit, ging es mir Symptomabhängig schlecht. Mal zeigte sich das in rein körperlichen Symptomen. Mal wieder durch die verstärkte Fatigue. Manchmal rein psychisch und wenn ich Pech hatte, hatte ich alles zusammen. Zur Zeit habe ich überhaupt keine Lust, mir auch noch die hormonelle Verhütung verschreiben zu lassen. Aber ich wurde von einer MS-Mama genau auf solche Symptome angesprochen. Sie kennt das ebenfalls und sie ist im Gespräch mit ihrer Gynäkologin betrf. pflanzlichen Präparaten, die auf den Zykluss Einfluss nehmen. Falls sie in ihrem Blog darüber schreibt, werde ich das hier gerne verlinken. Letzte Woche waren bei uns Winterferien und die Kinder waren zu Hause. Blöderweise war das auch meine prämenstruelle Woche. Im ganzen würde ich die Ferien als totalen Reinfall bezeichnen. Ich war extrem gereizt und das hat sich natürlich auch auf die Kinder übertragen. Ein verflixter Teufelskreis ist entstanden. Mir fehlte die Ruhe, die ich normalerweise am Vormittag habe und das hat mich auch geistig total erschöpft. In solchen Momenten bekomme ich dann natürlich auch ein schlechtes Gewissen und kann garnicht rational denken! Ich nerve mich weil ich ständig genervt bin. Ich habe ein schlechtes Gewissen weil ich die Kinder die meiste Zeit angeschnauzt habe und das Gefühl hatte, die Ferien zu versauen. Ich haaaaasse das unglaublich! Wir haben trotzdem viele lustige Sachen gemacht und wir hatten wirklich auch eine gute Zeit. Trotzdem bin ich  von mir entnervt weil meine Gereiztheit so im Raum schwebte. Ich hatte nichtmal mehr Lust, einen Wochenrückblick zu schreiben. Morgen geht die Schule wieder los und ich werde sicherlich denken, dass ich die ganze Ferienwoche nicht genutzt habe. Ach, ändern kann man es jetzt auch nicht mehr. Die Zahnrädchen drehen weiter und bei nächster Gelegenheit werde ich das ja wieder gut machen. Zahnrädchen   (Hormone sind kleine, fiese Teufelsgeister, die aus mir einen Freak machen können, mein Mann weiss ganz genau wovon ich spreche!)

Copaxone

Veröffentlicht am von
1

Ich wurde gefragt, warum ich mit den Copaxone Spritzen aufgehört habe. Hier meine Zusammenfassung inkl. ‚hässlichen‘ Bildern.

Nach der präsentierten Auswahl aller Therapiemöglichkeiten, entschied ich mich für Copaxone. Es wird 1x täglich unter die Haut gespritzt und sollte weniger Nebenwirkungen als die anderen Medikamente haben. Der Nachteil ist, dass es halt 1x pro Tag gespritzt werden muss und auch der Schubschutz ist nur 30%. Wenn es überhaupt wirkt. Ich war sehr positiv eingestellt und glaubte, dass das mein Medikament sein wird.

Sobald ich die Kostengutsprache der Krankenkasse hatte, kontaktierte mich auch schon die Versandapotheke. Ich konnte jeweils telefonisch angeben, an welchem Tag ich die Lieferung möchte. Diese wurde dann gekühlt und eingeschrieben per Post geliefert.

image

Nach der ersten Lieferung rief dann auch schon eine MS-Krankenschwester an. Sie kam zu mir nach Hause und übte mit mir dieses Spritzen. Zu den Spritzen gibt es ein Gerät in welches man die Spritze rein montiert und dann nur noch abzudrücken braucht. Leider habe ich davon nie ein Foto gemacht. Die Handhabung ist aber wirklich sehr einfach. Die Spritzen müssen ständig gekühlt sein bzw. im Kühlschrank lagern. Für die Ferien oder Flugreisen habe ich ein Medikamentenpass bekommen weil die Spritzen ins Handgepäck müssen.

image

Die erste Spritze war seltsam weil ich nicht wusste, was mich erwartet und wie sich das anfühlt. Es war überraschend leicht. Ich hatte überhaupt kein Problem mit der Spritze. Als das Mittel unter die Haut gelaufen war, hat es leicht gebrannt und die Stelle wurde dann rot. Innerhalb der ersten 20min. hatte der Kreis bereits einen Durchmesser von ca. 15cm. Die MS-Schwester empfahl mir dann die Stelle jeweils zu kühlen.

image

Nun, ich habe verschiedene Zeiten ausprobiert. Am frühen Morgen war nicht geeignet, weil ich danach für etwa eine Stunde ziemlich neben der Spur war. Wenn ich am Mittag gespritzt habe, ging am Nachmittag nicht mehr viel. Wenn ich vor dem Einschlafen gespritzt habe, fiel ich in einen kommatösen Schlaf ohne Träume und war am nächsten Morgen total unausgeschlafen. Ich habe vor dem Spritzen gekühlt oder auch nach dem Spritzen. Ich habe die Injektion aufwärmen lassen und gespritzt. Aber auch direkt aus dem Kühlschrank. Die Hautreaktion war leider immer die gleiche.

image

Ich musste kein Spritztagebuch führen weil sich die roten Einspritzstellen so langsam zurückbildeten, dass man es sowieso gesehen hat. Mein Neurologe empfahl mir ein Antiallergikum zu nehmen. Die Einstichstellen waren jeweils gross wie Pflaumen, rot, hart und juckten. Eine Weile habe ich statt mit dem Gerät, dann doch lieber von Hand gespritzt, weil ich so bestimmen konnte, wie schnell das Mittel hinein geht. Das war ziemlich mühsam weil sobald das Mittel in meinen Körper lief, fingen alle alten Einstichstellen zu jucken und wurden sofort rot. So konnte ich nicht die Spritze halten und auch noch gleichzeitig kratzen. Und es hat wirklich unglaublich gejuckt.

Das Allergiemittel nützte nicht wirklich. Es machte nur noch mehr müde.

image

Ich hatte zwei anaphylaktische Schoks, sogenannten Flush’s. Etwa 3 Sekunden, nachdem das Mittel in meinem Körper war, bekam ich ein extremes Engegefühl in der Brust, Herzrasen, Hitzewallungen, Nierenschmerzen, Durchfall. Das dauerte jeweils ca. 10min. Danach hatte ich Schüttelfrost und am nächsten Tag am ganzen Körper einen Muskelkater.

Nach 6 Monaten entschieden sich der Neuro und ich ein MRI zu machen um zu sehen, ob das Mittel überhaupt was nützt. Und das Resultat war toll. Keine neuen Läsionen. Die bestehenden waren zwar noch aktiv und leuchteten noch aber es gab keine neuen! Für mich war das ein Grund, Copaxone noch eine Chance zu geben und nicht damit aufzuhören. Also quälte ich mich weiter in der Hoffnung, dass sich mein Körper daran gewöhnt.

Die Allergie wurde immer stärker und ich hatte kein Platz mehr am Körper wo ich die nächste Spritze setzen konnte. Nach genau einem Jahr Copaxone, habe ich es abgesetzt.

Zähne und Aubagio

Veröffentlicht am von
1

Wenn ich schreiben würde, die Zähne wackeln, denkt man da automatisch an Milchzähne. Bei uns wackeln seit Jahren immer wieder irgendwelche Zähne. Nachdem sie ausfgefallen sind, haben wir meist kurz Ruhe bis dann der nächste Zahn wackelt. Nur, wenn bei mir die Zähne anfangen zu wackeln, da sehe ich es nicht mehr so gelassen wie bei meinen Kindern.

Vor einigen Monaten ist mir aufgefallen, dass meine Zähne immer wieder wackeln. Manchmal, wenn ich stark zusammenbeisse, merke ich, wie sich die vorderen verschieben. In solchen Situationen ignoriere ich das zuerst. Ich hasse es, immer wieder etwas neues am Körper zu entdecken. In der Hoffnung, dass es nur Zufall war, warte ich meist eine Zeit ab. So habe ich meine Wackellzähne auch vergessen. Vermutlich hat sich das in der Zwischenzeit von selber beruhigt. Dann fing es aber wieder an. Irgendwann habe ich das dann mal meinem Mann gesagt. Ich glaube, er stellt sich das Resultat immer bildlich vor. Jetzt wo die Haare nicht mehr ausfallen, fallen dafür die Zähne aus? Bald darauf schreib ich es meinem MS-Freund. Wir halten uns praktisch Täglich über unsere Körpersymptome auf dem Laufenden. Es ist unglaublich, wie viele Parallenen wir immer wieder feststellen. Von wegen, Krankheit mit 1000 Gesichtern. Wie kann es sein, dass zwei Menschen, die in völlig anderen Regionen der Welt, meist die gleichen oder ähnlichen Symptome haben. Hm…vielleicht ist es auch Telepathie oder wir entwickeln aus Solidarität, die gleichen Zimperleien. Oh, ich schweife wieder ab. Warum frage ich mich eigentlich immer, weshalb meine Kinder so viel sprechen? Egal.

Als mich dann jemand über das Blog anschrieb und mir erzählte, dass sie seit dem Aubagio jetzt auch noch wackelige Zähne bekommen hat, da überkam mich kurz die Panik. Sie war beim Zahnarzt und dieser hat ihr gesagt, dass das am Kortison und dann natürlich am Aubagio liegen kann. Kurz, sie kann nix dagegen machen. Abwarten und Tee trinken.

Da bei uns über Weihnachten/Neujahr und Kindergeburtstag so viel los war, habe ich den Termin erst für Heute gemacht. Jedenfalls ist bei der Untersuchung nix rausgekommen. Die Zähne sind völlig ok. und das sie etwas Bewegung haben, das sei normal. Warum sich das Empfinden immer wieder verändert, dazu konnte man mir keine Antwort haben. Meine letzte Kortisoninfusion ist bald zwei Jahre her, also kann das Gewckel nur vom Aubagio kommen. Wenn man bedenkt, dass ich das Aubagio im September 2014 abgesetzt habe….hmm….harter Stoff.

Jetzt habe ich frisch polierte, saubere Wackelzähne.

Haare wachsen!

Veröffentlicht am von
4

Seit September 2014 nehme ich das Medikament (Aubagio) nicht mehr. Ziemlich kurz danach, hat sich mein extremer Haarausfall beruhigt. Es sind immer weniger Haare ausgefallen. Irgendwann konnte man sogar die neuen Haare nachwachsen sehen! Mittlerweile sind aus dem kleinen, feinen Flaum richtige Haare geworden! Sie sind etwa 4cm lang und stehen am ganzen Kopf ab! Überall! Wenn die Haare frisch geföhnt sind, muss ich zuerst ordentlich Haarspray draufklatschen. Ansonsten sehe ich aus wie ein explodiertes Küken! Vorne an der Stirn habe ich einen Haarwirbel und weil jetzt all die neuen Haare auch dort wachsen, ist es praktisch unmöglich anständige Fransen zu tragen.

Das Aubagio bleibt ja bis zu zwei Jahre im Körper. Es durchläuft den Blut-/ Darm Kreislauf. Vom Darm wird es wieder in die Blutbahn geschickt und aus der Blutbahn kommt es wieder in den Darm und immer und immer wieder, bis zu zwei Jahre lang, je nach Organismus. Ich würde sagen, dass ich das noch immer an meinen Haaren beobachten kann, weil ich alle 3 Wochen wieder einige Tage lang Haarausfall habe.

Aber hej! Nach dem Absetzen von Aubagio hat sich der Haarausfall beruhigt. Leider wachsen jetzt auch ganz viele graue Haare. Meine Freundin behauptet, das liege am Alter. Das finde ich aber ziemlich frech. Ich denke, das stimmt nicht und es kommt definitiv vom Medikament 😉 weil ich bin noch immer jung und knackig. Ausserdem hat der Neuro bei meiner Diagnosestellung gesagt, dass MSler länger jünger aussehen. Das Liege am vielen Kortison. Na gut, ich habe bisher nur eine Kortisonstosstherapie gemacht, aber hej, wenn er das so sagt, dann soll das doch gefälligst auch zutreffen!

Jetzt überlege ich jedenfalls ob ich mir eine neue Frisur zulege oder einfach mal die Haare wieder wachsen lasse. Das Haareföhnen dauert jetzt wieder etwas länger als noch vor ein paar Wochen. Ich könnte fast schon sagen, dass es Zeit ist, die Haare etwas auszudünnen!  Zur Zeit passiert hier aber so viel, dass ich praktisch keine Zeit habe für einen Frisörbesuch.

Ich freue mich sehr, dass die Haare wieder mehr werden und ich nicht mehr kurz vor Glatze stehe! Hier noch ein Foto meiner Antennen. Leider ist das Licht nicht gerade perfekt, aber man erkennt es ganz gut:

image