Archiv der Kategorie: Meine MS

Kontrolle abgeben

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Kontrolle abgeben ist so eine Sache bei mir. Es ist sozusagen ein unmögliches, undurchführbares, ein hoffnungsloses Unterfangen bei mir. Ich kann die Kontrolle nicht abgeben. Ich möchte die ganze Welt meiner Familie kontrollieren. Immer!

Deshalb hasse ich z.B. Fliegen. Im Flugzeug sitzen, bringt meinen Puls stets auf 190. Und ich habe auch so einen viel zu hohen Ruhepuls. Ich muss diesen zwei Piloten vertrauen und das ist echt untragbar für mich. Einmal habe ich beim Einsteigen zwei Cocktailgläser im Cokpit gesehen und ich schwöre, das waren Caipirinhas. Den ganzen Flug durch, habe ich bei jedem Ruckeln jeweils mit meinem Leben abgeschlossen.

Es ist nicht so, dass ich mich um mein Leben sorgen würde. Nein, es geht mir immer um meine Kinder. Wenn mir was passiert, dann würden sie ohne Mutter aufwachsen. Und dieser Gedanke ist mein Untergang, mein persönliches Armageddon. Dieses Problem hatte ich vor der Geburt meiner Kinder nie. Das hat sich mit dem Durchschneiden der Nabelschnur, quasi beim Zunähen der Kasierschnittnarbe automatisch gebildet. Gewuchert!

Dazu gibt es auch eine medizinische Erklärung. Letzte Woche habe ich mit dem Neurologen die letzten MRI Scans angeschaut und habe ihn dazu gezwungen, mir die kaputten Stellen im Hirn, jeweils zu den zugehörigen Funktionen zu erklären. Er macht das nicht gerne, das hat er schon letztes Jahr gesagt und sich geweigert. Der dümmliche Patient könnte sich ja Symptome darauf einbilden. Ich hingegen brauche keine neuen Symptome sondern einfache Erklärungen zu meinen Symptomen.

Nun, mein verstärktes Kontrollproblem könnten die Läsionen im Bereich des rationellen Denkens erklären. Aha! Ich bin ein Kontrollfreak mit Freischein! Dazu kommen die defekten Stellen für den Emotionenbereich. Die restlichen sind bei diesem Thema nicht so wichtig.

Als ich meinem Mann erzählt habe, dass der Neuro gesehen hat, dass mein rationelles Denken und meine Emotionen beeinträchtigt seien, hat er gelacht und gesagt, dass er ihm das ja auch ohne Hirnscan hätte erzählen können. Tja, so ist das bei uns zu Hause.

Jetzt sind die Kinder auch endlich vom Kinderzoogeburtstag zurückgekehrt. Sie waren eine Stunde zu spät. Die Mutter des Geburtstagskindes hat mir zwar im Voraus gesagt, dass sie vielleicht etwas später kommen, aber irgendwann wurde ich dann doch nervös. Meine angeknabberten Hirnwindungen haben angefangen Funken zu sprühen. Aber ich habe weder angerufen noch geschrieben. Ich habe einfach gewartet.

Applaus Applaus!

Diese Tage

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Heute ist wieder einer dieser Tage.

Um 7.30h begleite ich die Kinder zur Schule. Diese Woche ist Sonderwoche und sie besuchen eine Straussenfarm. Zu Hause räume ich die Küche auf. Mache 35min. Sport und dusche. Danach folgt Einkaufen, Verräumen, Kochen und dann um 11.40h die erledigten Kinder wieder abholen.

Bis hierher ist der Tag gut. Ich habe zwar noch Kopfschmerzen aber diese lassen sich gut ausblenden. Ich fühle mich gut und habe leise Hoffnung, dass ich die neuen Medikamente vielleicht gut vertragen werde. Wenn es so weitergeht, dann bin ich überglücklich. Ich hoffe sehr, dass es so bleibt.

Zwischen 13.00h und 14.00h machen wir Mittagspause. Die Jungs hören Hörspiele und lesen in ihrem Zimmer. Ich treibe mich derweil etwas im Internet herum.

Danach gehen die Jungs nach Draussen. Ich möchte noch im Garten etwas erledigen. Es funktioniert nicht. Ich bin müde und jeder Handgriff macht mich noch müder. Da solches Arbeiten garnix bringt und ich daraus gelernt habe, überlasse ich den Garten sich selber. Er wird schon klar kommen, auch wenn er nicht zurechtgestutzt ist.

Draussen wird es mir plötzlich zu laut. Die Kinder, die Strasse…ich kann das nicht ausblenden und es strengt mich nur noch an. Ich gehe rein und schreibe den Brief um den mich mein Vater gebeten hat. Da ich mich mit Anwaltskorrespondenz auskenne, soll ich ihm so eine Verzichtserklärung schreiben, das geht doch ganz schnell, sagt er. Aber bitte auf Kroatisch. Ähm, ich bin bis zur 4 Klasse zwar dort zur Schule gegangen, aber soweit sind meine schriftlichen Kenntnisse echt nicht. Mit einer Übersetzerseite kriege ich das hin, obwohl ich ständig von den Kindern unterbrochen werde. Nun bin ich endgültig erledigt.

Es ist 16.00 Uhr und ich hab keine Energie mehr und lege mich für 30min. aufs Sofa.

Nach dieser Pause beginne ich das Abendessen zu richten damit ich keinen Stress habe. Der Mann wird vermutlich 15min. vor dem Nachtessen schreiben, dass es später wird. An solchen Tagen ist das normal. Also werde ich diese Notfall-Löffel (Löffeltheorie) zücken müssen, die Kinder nach dem Essen duschen und das übliche Programm durchziehen. Danach werde ich wie eine lahme Fliege auf dem Sofa zusammen sacken.

Nun, der Tag hat so gut angefangen. Ich habe Pläne für den Nachmittag gemacht und dann ändert sich alles plötzlich und unerwartet. Morgen ist ein neuer Tag und dieser kann ja nur noch besser werden.

Krafteinteilung

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Die übelste Nebenwirkung bei meiner MS ist diese Müdigkeit. Profis nennen das Fatigue. Mir ist es ziemlich egal wie das heisst, ich hasse sie einfach.

Der Alltag mit zwei Kindern (5 und 7) die ab 12.00 Uhr zu Hause sind, ist auch ohne diese Müdigkeit manchmal anstrengend. Diese Erschöpfung kommt bei mir nicht schleichend, so dass man sich darauf vorbereiten kann, sondern meldet sich auf einen Schlag und plötzlich. Am liebsten Nachmittags ab 15.30 Uhr wenn auch die Kinder schon langsam müde oder überdreht sind. Dann wünsche ich mir meistens, ich hätte eine Nanny. Sie müsste nicht viel machen, nur darauf achten, dass sich die Jungs nicht die Köpfe einschlagen. Ein Spaziergang am See wäre natürlich ganz toll, weil dann hier auch etwas Ruhe wäre. Ich kann mich meistens nicht mehr konzentrieren und die Hausaufgaben mit dem grossen Sohn sind das Armageddon meines Tages. Der Kinderlärm und die ständigen Fragen saugen die letzten Tropfen meiner Kraft aus dem Körper. Meine Kinder sprechen etwa trölftausend Wörter innerhalb 1min. und erwarten meistens auch fachgerechte Antworten auf Fragen, die am liebten irgendwelche elektrischen Funktionen/Naturwissenschaft/Gott und die Welt-Sinnfragen betreffen. Die kann man nicht einfach mit einer pampigen oder unüberlegten Antwort abspeisen. Ein „ich weiss es nicht“ wird nicht akzeptiert, weil da kann man ja das Internet fragen. Dann wäre da noch dieses Nachtessen kochen.

Kräftekoordination wird erst recht gefragt, wenn ich am Abend noch einen anderen Termin habe. Auch wenn ich nur etwas Nettes vor habe, wie Essen gehen mit Freunden. Ich muss an diesem Tag bewusst weniger unternehmen und mich zwischen durch zu einer Pause zwingen. Das ist bei meinem eher lebhaften Naturell eine richtige Herausforderung. Ich habe mich noch nicht mit dieser Tatsache angefreundet und auch nach einem Jahr, seitdem ich weiss, warum ich mich so fühle, kann ich manchmal nicht damit umgehen. Aber ich lerne und versuche zu akzeptieren.

Dazu habe ich diesen wunderbaren Artikel gelesen:

(http://www.butyoudontlooksick.com/wpress/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/)

Der beschreibt meine Situation treffend. Diese Person hat ebenfalls eine Autoimmunkrankheit und zwar ‚Lupus‘ und beschreibt ihren Umgang mit der Krankheit wie folgt:

Stell dir vor, du hast 12 Löffel, die du für jede Aktivität an diesem Tag zur Verfügung hast. Ein Löffel bedeutet Aufwand und Kraft, die dein Körper für die Durchführung aufwenden muss. Jetzt musst du dir ganz gut überlegen, was du an diesem Tag machen musst, möchtest, solltest und teilst deine 12 Löffel dementsprechend ein. Man sollte sich einen Löffel immer als Reserve zur Seite stellen, weil man nie weiss, ob noch etwas dazwischen kommt und dann steht man ohne Löffel da und hat die Arschkarte gezogen. Und das ist dann wirklich ziemlich blöd.

So geht es mir auch. Manchmal muss ich ganz gut überlegen, ob ich jetzt wirklich die Wäsche bügeln will, oder doch lieber 30min. auf dem Sofa liegen bleibe. Es kann ganz schnell passieren, dass das Hausaufgabenarmageddon besonders anstrengend ist. Ein Kind plötzlich krank wird. Wir in die Stadt fahren müssen oder die MS den Köper in die Mangel nimmt. Irgendetwas kommt und dann steht man da, hat keine Löffel mehr und möchte nur noch heulend das Zimmer abdunkeln und sich verkriechen. Und dann hat man die Arschkarte gezogen und ist aufgeschmissen weil der Körper, das Hirn und alles in totalen Streik gehen. Blöd.

Deshalb versuche ich meine Löffel immer gut einzuteilen und sollte mir für die Zukunft eher zwei auf die Seite legen, damit ich nicht mehr um 20.30Uhr meinen Mann vom Sofa aus anschnarche.

 

Klinische Studien für Medikamente

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Vor einigen Tagen habe ich einen einen Beitrag zu klinischen Studien der MS-Medikamente gelesen und bin mehr oder weniger schockiert.

Einerseits war ich, als ich noch angestellt war u.a. für die Verträge der klinischen Studien verantwortlich und kenne die immensen Hürden, die genommen werden müssen, bevor ein Medizinalprodukt endlich für den Markt zugelassen wird. Andererseits stehe ich selber vor einem Medikamentenwechsel und werde ein Medikament nehmen, welches ganz neu auf dem Markt ist. Ein neues Medikament ist meines Erachtens immer mit Vorsicht zu geniessen.

Nun, in diesem Artikel (http://www.zeit.de/2014/12/medikament-gilenya-arzneimitteltest-russland) wird die erschreckende Vorgehensweise beschrieben.

Kurz nach meiner Diagnose wurde mir bewusst, wie die Medikamentenlobby bei dieser Krankheit funktioniert. Zuerst wird erklärt, dass es ganz viele Therapiemöglichkeiten bei MS gibt und der Patient sogar eine grosse Auswahl hat. Pustekuchen. Die Realität sieht ganz anders aus. Die Medikamente sind nur zur Symptombekämpfung da und meistens ist man sich nicht sicher, wie die überhaupt funktionieren.

Ich entschied mich, täglich ein Medikament spritzen, welches einen 30% Schutz hat, falls man überhaupt das Glück hat und es wirkt. Die Wirkung ist sehr umstritten und in gewissen Ländern werden diese Medikamente bei MS garnicht eingesetzt, weil man nicht weiss, wie es überhaupt wirkt. Also spritzt man sich damit den Körper voll, fühlt sich schlecht weil jedes Medikament einen Rattenschwanz an Nebenwirkungen hat.

Dazu kommen die Kosten dieser Medikamente. Wenn ein Medikament seit über 20 Jahren auf dem Markt ist, einen Schubschutz von evtl. 30% hat, man nicht genau weiss, wie es funktioniert, die MS Jahrelang ruhig sein kann auch ohne Medikamente…und das für stolze CHF 1500.- für 28 Stück. Dazu schädigt es ganz viele andere Organe und es sollte das mit den mildesten Nebenwirkungen sein. Die Nebenwirkungen sind auch der Grund, weshalb ich damit aufhören muss.

Jetzt hat meine Krankenkasse die Kostenübernahme für mein neues Medikament geschickt. Ich warte bis es geliefert wird und hab eigentlich garnicht das Gefühl, dass ich aktiv etwas gegen diese Krankheit mache. Es ist ja offenbar immer noch nicht klar, wie diese Krankheit entsteht. MS ist seit ca. 14 Jahrhundert bekannt. Aber die Pharmaindustrie kann sehr viel Geld damit verdienen. Ich bin manchmal kurz davor an Verschwörungstheorien zu glauben. Aber lassen wir das mal.

Nun, jetzt lese ich, wie diese klinischen Studien zur Zeit durchgeführt werden. Wie die Menschen aus ärmeren Ländern ausgenutzt und als Versuchskaninchen missbraucht werden. Diese kennen ihre Patientenrechte nicht und werden nicht ausreichend informiert. Diese Versuchspersonen setzen die Medikamente zum Teil heimlich ab, weil sie die Nebenwirkungen nicht mehr ertragen. In der Studie rutschen diese Nebenwirkungen und die Risiken einfach durch ein Raster und werden nicht erfasst.

Jetzt bekomme ich ein Medikament, welches erst seit Monaten eine Bewilligung hat. Ich lese die Informationsbroschüre und kriege schon beim Lesen beinahe Panik wegen der am häufigsten auftretenden Nebenwirkungen, die schon auf der zweiten Seite aufgeführt sind. Ach ja, dieses Medikament hat wieder einen Schutz von 30%. Die Kosten, die ich der Krankenkasse dadurch verursache, sind immens. Ich muss die ersten Monate regelmässig zum Check und werde vermutlich auch noch Medikamente gegen die Nebenwirkungen nehmen müssen.  In der Schweiz hat mal als MS-Patient offenbar eine besondere Stellung und wird ziemlich verwöhnt. Man könnte ganz viel Mitleid und die buntesten Pillen dafür bekommen.

Ich frage mich nun: ist es das wirklich wert?