Copaxone

Ich wurde gefragt, warum ich mit den Copaxone Spritzen aufgehört habe. Hier meine Zusammenfassung inkl. ‚hässlichen‘ Bildern.

Nach der präsentierten Auswahl aller Therapiemöglichkeiten, entschied ich mich für Copaxone. Es wird 1x täglich unter die Haut gespritzt und sollte weniger Nebenwirkungen als die anderen Medikamente haben. Der Nachteil ist, dass es halt 1x pro Tag gespritzt werden muss und auch der Schubschutz ist nur 30%. Wenn es überhaupt wirkt. Ich war sehr positiv eingestellt und glaubte, dass das mein Medikament sein wird.

Sobald ich die Kostengutsprache der Krankenkasse hatte, kontaktierte mich auch schon die Versandapotheke. Ich konnte jeweils telefonisch angeben, an welchem Tag ich die Lieferung möchte. Diese wurde dann gekühlt und eingeschrieben per Post geliefert.

image

Nach der ersten Lieferung rief dann auch schon eine MS-Krankenschwester an. Sie kam zu mir nach Hause und übte mit mir dieses Spritzen. Zu den Spritzen gibt es ein Gerät in welches man die Spritze rein montiert und dann nur noch abzudrücken braucht. Leider habe ich davon nie ein Foto gemacht. Die Handhabung ist aber wirklich sehr einfach. Die Spritzen müssen ständig gekühlt sein bzw. im Kühlschrank lagern. Für die Ferien oder Flugreisen habe ich ein Medikamentenpass bekommen weil die Spritzen ins Handgepäck müssen.

image

Die erste Spritze war seltsam weil ich nicht wusste, was mich erwartet und wie sich das anfühlt. Es war überraschend leicht. Ich hatte überhaupt kein Problem mit der Spritze. Als das Mittel unter die Haut gelaufen war, hat es leicht gebrannt und die Stelle wurde dann rot. Innerhalb der ersten 20min. hatte der Kreis bereits einen Durchmesser von ca. 15cm. Die MS-Schwester empfahl mir dann die Stelle jeweils zu kühlen.

image

Nun, ich habe verschiedene Zeiten ausprobiert. Am frühen Morgen war nicht geeignet, weil ich danach für etwa eine Stunde ziemlich neben der Spur war. Wenn ich am Mittag gespritzt habe, ging am Nachmittag nicht mehr viel. Wenn ich vor dem Einschlafen gespritzt habe, fiel ich in einen kommatösen Schlaf ohne Träume und war am nächsten Morgen total unausgeschlafen. Ich habe vor dem Spritzen gekühlt oder auch nach dem Spritzen. Ich habe die Injektion aufwärmen lassen und gespritzt. Aber auch direkt aus dem Kühlschrank. Die Hautreaktion war leider immer die gleiche.

image

Ich musste kein Spritztagebuch führen weil sich die roten Einspritzstellen so langsam zurückbildeten, dass man es sowieso gesehen hat. Mein Neurologe empfahl mir ein Antiallergikum zu nehmen. Die Einstichstellen waren jeweils gross wie Pflaumen, rot, hart und juckten. Eine Weile habe ich statt mit dem Gerät, dann doch lieber von Hand gespritzt, weil ich so bestimmen konnte, wie schnell das Mittel hinein geht. Das war ziemlich mühsam weil sobald das Mittel in meinen Körper lief, fingen alle alten Einstichstellen zu jucken und wurden sofort rot. So konnte ich nicht die Spritze halten und auch noch gleichzeitig kratzen. Und es hat wirklich unglaublich gejuckt.

Das Allergiemittel nützte nicht wirklich. Es machte nur noch mehr müde.

image

Ich hatte zwei anaphylaktische Schoks, sogenannten Flush’s. Etwa 3 Sekunden, nachdem das Mittel in meinem Körper war, bekam ich ein extremes Engegefühl in der Brust, Herzrasen, Hitzewallungen, Nierenschmerzen, Durchfall. Das dauerte jeweils ca. 10min. Danach hatte ich Schüttelfrost und am nächsten Tag am ganzen Körper einen Muskelkater.

Nach 6 Monaten entschieden sich der Neuro und ich ein MRI zu machen um zu sehen, ob das Mittel überhaupt was nützt. Und das Resultat war toll. Keine neuen Läsionen. Die bestehenden waren zwar noch aktiv und leuchteten noch aber es gab keine neuen! Für mich war das ein Grund, Copaxone noch eine Chance zu geben und nicht damit aufzuhören. Also quälte ich mich weiter in der Hoffnung, dass sich mein Körper daran gewöhnt.

Die Allergie wurde immer stärker und ich hatte kein Platz mehr am Körper wo ich die nächste Spritze setzen konnte. Nach genau einem Jahr Copaxone, habe ich es abgesetzt.

Zähne und Aubagio

Wenn ich schreiben würde, die Zähne wackeln, denkt man da automatisch an Milchzähne. Bei uns wackeln seit Jahren immer wieder irgendwelche Zähne. Nachdem sie ausfgefallen sind, haben wir meist kurz Ruhe bis dann der nächste Zahn wackelt. Nur, wenn bei mir die Zähne anfangen zu wackeln, da sehe ich es nicht mehr so gelassen wie bei meinen Kindern.

Vor einigen Monaten ist mir aufgefallen, dass meine Zähne immer wieder wackeln. Manchmal, wenn ich stark zusammenbeisse, merke ich, wie sich die vorderen verschieben. In solchen Situationen ignoriere ich das zuerst. Ich hasse es, immer wieder etwas neues am Körper zu entdecken. In der Hoffnung, dass es nur Zufall war, warte ich meist eine Zeit ab. So habe ich meine Wackellzähne auch vergessen. Vermutlich hat sich das in der Zwischenzeit von selber beruhigt. Dann fing es aber wieder an. Irgendwann habe ich das dann mal meinem Mann gesagt. Ich glaube, er stellt sich das Resultat immer bildlich vor. Jetzt wo die Haare nicht mehr ausfallen, fallen dafür die Zähne aus? Bald darauf schreib ich es meinem MS-Freund. Wir halten uns praktisch Täglich über unsere Körpersymptome auf dem Laufenden. Es ist unglaublich, wie viele Parallenen wir immer wieder feststellen. Von wegen, Krankheit mit 1000 Gesichtern. Wie kann es sein, dass zwei Menschen, die in völlig anderen Regionen der Welt, meist die gleichen oder ähnlichen Symptome haben. Hm…vielleicht ist es auch Telepathie oder wir entwickeln aus Solidarität, die gleichen Zimperleien. Oh, ich schweife wieder ab. Warum frage ich mich eigentlich immer, weshalb meine Kinder so viel sprechen? Egal.

Als mich dann jemand über das Blog anschrieb und mir erzählte, dass sie seit dem Aubagio jetzt auch noch wackelige Zähne bekommen hat, da überkam mich kurz die Panik. Sie war beim Zahnarzt und dieser hat ihr gesagt, dass das am Kortison und dann natürlich am Aubagio liegen kann. Kurz, sie kann nix dagegen machen. Abwarten und Tee trinken.

Da bei uns über Weihnachten/Neujahr und Kindergeburtstag so viel los war, habe ich den Termin erst für Heute gemacht. Jedenfalls ist bei der Untersuchung nix rausgekommen. Die Zähne sind völlig ok. und das sie etwas Bewegung haben, das sei normal. Warum sich das Empfinden immer wieder verändert, dazu konnte man mir keine Antwort haben. Meine letzte Kortisoninfusion ist bald zwei Jahre her, also kann das Gewckel nur vom Aubagio kommen. Wenn man bedenkt, dass ich das Aubagio im September 2014 abgesetzt habe….hmm….harter Stoff.

Jetzt habe ich frisch polierte, saubere Wackelzähne.

HAPPY NEW YEAR!!!

Ich wünsche euch ein super tolles, gesundes, erfolgreiches und zufriedenes 2015!!!

WordPress hat eine Zusammenstellung des Jahres 2014 erstellt. Was soll ich sagen….ich bin sprachlos. Im April habe ich mit bloggen angefangen und es macht mir noch immer sehr viel Spass.

2014 blog

 

Es tut gut, sich den Frust von der Seele zu schreiben. Aber es ist auch schön, das Gute nieder zu schreiben. Es tut aber auch gut, mit so vielen netten Menschen in Kontakt zu kommen, die ich sonst nie kennen gelernt hätte. Es freut mich vor allem, dass ich mich mit vielen über das Medikament austauschen konnte und einem oder anderen mit Tipps helfen konnte. Der Wochenrückblick wurde zu einem sehr schönem Ritual, denn das bringt mich dazu, über die schönen Dinge bewusst nachzudenken. Hier nochmals ein liebes Danke an Denise (http://fraeulein-ordnung.blogspot.ch/) für die tolle Idee!

2014

Ich danke für eure Besuche, Kommentare, Nachrichten und würde mich sehr freuen, wenn ihr mich auch 2015 besucht!

An Silvester haben wir noch Blei gegossen. Ein Ergebnis war das hier….ich denke, die Interpretation kann offen gelassen werden:

happy new year 2015

 

Alles Liebe!

Wochenrückblick 22.12.-27.12.2014 und Weihnachten bei Staublos

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

IMG_8096

Wochenrückblick inkl. Weihnachten bei Staublos

Weihnachtsfeste sind ja nicht meine Lieblingsfeste. Das liegt wohl auch daran, dass ich erst seit ich eigene Kinder habe, etwas damit anfangen kann. Das tönt so abgedroschen, wie von jemanden, der sich interessant machen möchte und findet, es ist cool wenn man sagt, dass Weihnachten doof ist. Aber für mich war Weihnachten tatsächlich jahrelang doof. Sowas brennt sich ein und das kriegt man nicht so schnell weg. Meine Kinder sind aber trotzdem richtige Weihnachtsjunkies geworden. Also wird bei uns zu Hause ordentlich geschmückt. Auch weil mein Mann ein Weihnachtskitsch-Liebhaber ist. Das macht mich irre und ich denke schon beim Kisten-aus-dem-Keller-schleppen an das Kisten-wieder-in-den-Keller-verräumen. Ich weiss, ich bin ein Spielverderber.

Unser Eingang wurde am letzten Advent ratz-fatz aufgeweihnachtet:

image

Da neue Kinder in unserer Strasse zugezogen sind, haben die Mütter ein Adventsapéro für die Nachbarn organisiert. U.a. hat der grosse Sohn dann auf der Gitarre gespielt:

image

Am 23.12. habe ich mich mit meiner langjährigen Freundin getroffen. Das sind dann diese unbeschreiblichen Momente, wenn man sich trifft und es kommt einem vor, als ob man die letzten 20 Jahre täglich miteinander verbracht hätte. Mit 19 Jahren sind wir mit 5 Std. Verspätung nach Hause zum Weihnachtsessen gekommen. Rotzhageldicht. Aber, wir sind je etwas älter geworden und haben auch was dazugelernt:

image

Am 24.12. hatte der Mann frei und war den ganzen Vormittag mit den Kindern unterwegs. Am Nachmittag haben wir gemeinsam den Weihnachtsbaum geschmückt. Später ist mein Bruder vorbeigekommen und wir sind in den Kindergottesdienst. Dann kochen, Essen und feiern. So richtig kitschig:

image

image

Geschenk vom Kindergartenkind:

image

Geschenk vom Schulkind:

image

Frühstück am 25.12.

image

Schnell die Jungshemden bügeln und ab zur Patentante, Patenkind, Oma:

image

Am Abend habe ich mir ein Bad eingelassen und dann festgestellt, dass das Wasser kalt ist und die Heizung ausgefallen ist. Wir haben dann den Wasserboiler an den Strom angeschlossen und am nächsten Tag den Ofen eingeheizt. Irgendwann ist mein Vater gekommen und hat mit dem Mann an der Heizung gerüttelt. Zack, wir haben wieder eine funktionierende Heizung. Das war dann kroatische Reparaturmethode. Ist ja auch egal, weshalb und warum das funktioniert hat, es hat jedenfalls nach zwei Jahren wieder Schnee gegeben und eine funktionierende Heizung ist schon praktisch:

image

Dieses Geschenk hat sich der Mann selber gekauft. Leider hat er nicht bedacht, dass der fast 6-jährige auch so gerne Lego zusammenbaut. Gemeinsam haben sie dann das gemacht:

image

Ich hoffe sehr, ihr hattet friedliche und lichterfüllte Weihnachtstage und habt sie so verbracht, wie es für euch passt. Jetzt ab in den Endspurt des 2014!

❤ ❤ ❤