Avatar von Unbekannt

Über staublos

SEIT 2013 AN MULTIPLER SKLEROSE (MS) ERKRANKT. HIER SCHREIBE ICH ÜBER MEINEN ALLTAG ALS CHRONISCH KRANKE MUTTER ZWEIER SÖHNE, FRAUEN MIT ADHS UND DEN ÜBLICHEN WAHNSINN.

Schatten

Letzte Woche hatte ich nach drei Monaten wieder einen Neurologentermin. Der Termin dauert meistens eine Stunde, da aber mein Neurologe und ich viel und gerne erzählen, manchmal auch länger. Ich gehe sehr gerne zu diesen Terminen. Es kommt mir vor, als ob ich einen Bekannten über meine MS-Situation update. Wenn ich es nicht vergesse, erzähle ich ihm alles was in letzer Zeit an MS-Symptomen aufgetreten oder sich verändert haben. Eigentlich dürfen ja keine neuen MS-Symptome erscheinen weil da hätte ich mich sofort bei ihm melden müssen.

Ich bin meistens die, die Symptome gerne verharmlost. Im ersten Moment sage ich immer, dass es mir super geht und dass es von mir aus gerne so bleiben darf. Mein Neurologe weiss mittlerweile wie ich ticke und er weiss auch, dass ich gerne alles verharmlose. Keine Ahnung warum ich das mache. Jedenfalls behaupte ich lieber, dass es mir super gut geht, als diesen Schatten, Platz in meinem Leben zu lassen. Wenn ich ehrlich bin, sind viele Symptome wie ein Schatten. Sie sind immer da! Manchmal gelingt es mir sie zu ignorieren und manchmal eben nicht. Das ist aber ganz normal. Mein klitzekleines ‚Problem‘ ist eben diese Verharmlosung. Manchmal bin ich mir und auch meinem Neuro gegenüber nicht ehrlich. Das sind dann die Momente an denen ich mir zu viel zu mute, zu wenig Pausen mache und danach einige Tage darunter leide.

Mein Neurologe weiss das und bohrt dann jeweils auch etwas länger nach, bis ich dann ehrlich die Tatsachen auf den Tisch lege. Ist ja eigentlich ganz doof und grenzt schon an Kindergarten. Aber was soll ich machen, ich mag mich der MS einfach nicht ergeben.

Bei dem Gespräch letzte Woche kam dann wieder das Thema Arbeit zur Sprache. Mein Neuro wollte wissen, wie viele % ich mir denn vorstellen könnte. Natürlich habe ich im ersten Moment masslos übertrieben. Jedenfalls haben wir uns geeinigt, dass ein Arbeitspensum von 40% mehr als genügen würde. Wir haben die Symptome und die Anstrengung für meinen Körper aufgezählt und ich musste dann doch etwas kleinlaut zugeben, dass es wohl nicht mehr als 40% sein können.

Letztes Jahr, als das schon mal Gesprächsthema war, da bin ich zuerst ausgeflippt. Jetzt, ein Jahr später und etwas weiser oder vernünftiger, muss ich sagen, dass ich gut mit diesem Arbeitspensum leben könnte. Da unser kleiner Sohn im Sommer ebenfalls in die Schule kommt und ich die Mittagstischlösung in der Schule nutzen könnte, möchte ich sehr gerne wieder arbeiten. Als ich vor der Diagnose 20% gearbeitet habe, ist mir aufgefallen, dass ich mit der Konzentration Probleme hatte. Zuerst habe ich gedacht, dass das davon kommt, dass ich einige Jahre nicht gearbeitet habe. Andererseits war aber auch das Gefühl da, im Job genau dort weiter zu machen, wo ich aufgehört habe. Erst später ist mir klar geworden, dass die Konzentrationsprobleme und die Erschöpfung von der MS kamen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich offenbar auch einen Schub und habe es nicht gemerkt. Aber wie gesagt, jetzt bin ich weiser und vernünftiger geworden. Mal sehen, ob und wann sich der Wunsch nach einer 40% Stelle erfüllt.

 

(Hier noch Werbung in eigener Sache: Kaufmännische Ausbildung und jahrelange Erfahrung als Anwaltsassistentin, Assistentin Unternehmensberatung, Assistentin einer Rechtsabteilung. Computerkenntnisse immer noch top und auf aktuellem Stand (Mann ist Informatiker) und ich treibe mich viel im Internet herum. Ich bin gut in Recherche, kenne mich mit Facebook, Twitter und WordPress aus. Suche 20-40%-Job im Raum
St. Gallen) 🙂 chrchr…

Aber hej, offenbar ist es tatsächlich so, dass es Zeit braucht, um in einer Krankheit zu reifen. Falls sowas überhaupt möglich ist. Jeder Tag ist eine neue Herausforderung und manchmal darf man stolpern und hin fallen. Wichtig ist es wieder weiter zu machen.

Ich zieh mir jetzt meine Sonnenbrille an, dann merke ich vielleicht den Schatten nicht so….

 

12von12 Juni 2015

Caro von Draussen nur Kännchen hat schon lange diese tolle Aktion laufen und es machen immer sehr viele Blogger mit. Irgendwie bekommt man das Gefühl, als ob man seinen Freunden erzählt, wie der Tag war.

An jedem 12. eines Monats findet bei Caro auf dem blog das Fotoprojekt „12 von 12“ statt. Ursprünglich gestartet wurde es von Chad Darnell, aber leider inzwischen nicht mehr fortgeführt.
Wie geht das?
Ihr macht am 12. eines Monats ganz, ganz viele Fotos. Am schönsten ist es, wenn ihr euren Tagesablauf dokumentiert. Abends wählt ihr dann 12 Bilder aus und postet sie in eurem blog. Ab 17 Uhr findet ihr unter meinem Posting eine Liste, in die ihr euch eintragen könnt.
Bildschirmfoto 2012-07-13 um 18.43.40
Hier folgen meine 12 Bilder:

Strenger Tag steht bevor und ich starte mit einer blöden Angewohnheit, ein Energiedrink: #1von12

1von12Juni

Schnelle Schuhe für den schnellen Einkauf: #2von12

2von12Juni

B. wie Bügelwäsche: #3von12

3von12Juni

Abschied der Kindergartenlehrerin in den Mutterschutz: #4von12

4von12Juni

Kurze Sofapause bevor es weiter geht: #5von12

5von12Juni

Kleiner Sohn geht zum Schnuppertag in die Schule: #6von12

6von12Juni

Grosser Sohn geht Abschiedsgeschenke für die Lehrerinnen basteln und braucht keine Sitzerhöhung: #7von12

7von12Juni

Ich brauche weiche Butter für den Geburtstagskuchen vom Patenkind: #8von12

8von12Juni

Der kleine Sohn ist begeistert aus der Schule zurück. Er freut sich sehr, dass er bald ein Erstklässler sein wird. Zur Feier des Tages gibt es Eis: #9von12

9von12Juni

Der Kuchen für das Geburtstagspatenkind ist bereit. Ich habe versehentlich das falsche Mehl genommen und hoffe, dass man den Kuchen trotzdem essen kann: #10von12

10von12Juni

Die Geburtstagsgeschenke sind bereit und gleich gehts zur Geburtstagsparty: #11von12

11von12Juni

Zuerst aber noch den grossen Sohn zur Gitarrenprobe bringen: #12von12

12von12Juni

So, das war mein Beitrag zu 12von12 im Monat Juni 2015.

So tickt…bei REHACARE.de

Letzte Woche hat mich die nette Redakteurin Nadine von REHACARE.de kontaktiert und gefragt, ob ich Lust hätte bei ’so tickt…‘ mit zu machen. Dort werden Menschen mit verschiedenen Behinderungen/Krankheiten befragt, was sie im Leben eigentlich glücklich macht. Es gibt die gleichen Fragen für alle und es wird wöchentlich eine Person vorgestellt.

Bei einem solch netten Kontakt und spannenden Fragen, wollte ich natürlich mitmachen.

Hier ist mein ’so tickt…‘ Katarina B. Interview bei REHACARE.de

Viel Spass!

 

Übrigens kann man den Fragebogen ’so tickt…‘ auch hier herunterladen, ausfüllen und der Redaktion zu senden. Mit etwas Glück, ist man in einer nächsten Ausgabe dabei.

 

Wochenrückblick 06.06.2015

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

IMG_8096

Leute, es ist Juni und der Sommer ist bei uns mit vollem Karacho eingetroffen! Die ganze Woche eine Hitze und Temperaturen bis 31 Grad! Toll. Ähm ja, für MSler eher nicht so toll. Die Nervenleitung nimmt ab und die Hitze macht träger als es die Fatigue hinkriegen kann. Aber! Ein Becken mit kaltem Wasser unter dem Tisch kann wahre Wunder bewirken!

Letzte Woche habe ich am Firmenfest viele Kunden meines Mannes kennen gelernt. Als er wiedermal IT-Überstunden leisten musste, haben sie mir als kleine Gutmachung für die letzten Wochen, ein Päckchen mitgegeben! Gottlieber Hüppen! Mhhh leckkaa, ich kann nicht aufhören diese in mich hinein zu stopfen!

Hüppen

Diese Woche hatten beide Jungs einen Schulausflug. So habe ich zwei Tage jeweils nur mit einem Sohn verbracht. Für den Sushiliebhaber gab es dann Sushi zum Teilen. Sushi-Teilen ist offenbar keine Stärke vom grossen Sohn:

sushiIII

Der Mann nimmt sich trotz der vielen Arbeit noch Zeit für ein Konzert. Ich stecke die übermüdeten Schulausflugskinder etwas früher ins Bett und hocke mich mit einem Prosecco in den Garten:

ProseccoI

Ich habe die Nintendo Wii zugeschickt bekommen und fange mit der Installation an. Nach der Körper bzw. Fitnesseinstufung fragt mich die Konsole ob ich Probleme mit dem Gleichgewicht habe, oft stolpere und schätzt meinen Körper deshalb auf 53 Jahre! Das heisst für mich, üben üben üben. Ich habe ja hier kurz erwähnt, was die Studien über das Training mit der Nintendo Wii ergeben haben und werde später mehr dazu schreiben.

Wii Alter

Da ich die Vitamin D Spritze vergessen habe und die letzte etwas länger her ist, bekomme ich dieses mal eine, ohne vorher einen Bluttest machen zu müssen. Vitamin D ist sehr wichtig und ich kann den Speicher offenbar nicht gut aufbauen.

Vitamin D Spritze

Der kleine Sohn will unbedingt schwimmen gehen. Normalerweise übernimmt das der Mann. Heute war ich dran. Schwimmen kann er zwar noch nicht aber wir hatten es sehr lustig miteinander:

Schwimmbad

Auf diesem Wege wünsche ich uns allen einen guten Start in die neue Woche ❤