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Über staublos

SEIT 2013 AN MULTIPLER SKLEROSE (MS) ERKRANKT. HIER SCHREIBE ICH ÜBER MEINEN ALLTAG ALS CHRONISCH KRANKE MUTTER ZWEIER SÖHNE, FRAUEN MIT ADHS UND DEN ÜBLICHEN WAHNSINN.

Wochenrückblick 06.10.2014-12.10.2014

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

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Waldbesuch mit Kindern:

Wald

Kaminfeger bringen Glück:

Kaminfeger

Bodensee sieht aus wie Meer und das alles bei 25 Grad im Herbst:

Bodensee

Fundstücke am See:

Fundstücke am See

Herbstmesse Olma:

Olma

 

Auf diesem Wege wünsche ich uns allen einen guten Start in die neue Woche ❤

Pessimismus

Mein Neurologe hat die seltsame Gabe immer und überall Pessimismus zu verbreiten. Am Anfang während und kurz nach der Diagnose, war er höchst positiver Einstellung. Aber kaum habe ich mich in diese MS-Materie vertieft eingearbeitet und mich kritisch im Hinblick auf Medikamente gezeigt, ist er gleichzeitig zum Oberpessi der Welt mutiert.

Bei jedem Termin, an dem es mir sichtlich gut ging, hat er angefangen mit seinen Fragen zu bohren und herumzustochern, bis er mich soweit hatte, dass ich am liebsten in Tränen ausgebrochen wäre. Irgendwann habe ich ihm das auch gesagt. Als er anfing, meine Einstellung zu hinterfragen, habe ich gefragt, warum er denn so ein miesepetriger Spielverderber sei. Und zwar in diesen Worten: miesepetriger Spielverderber. Er hat mir das dann so erklärt, dass er absichtlich ganz schwierige und kritische Fragen stelle, weil er nicht möchte, dass ich beim nächsten Schub oder MS-Problem in ein Loch falle.

Vor etwa 2.5 Wochen musste ich wieder antraben weil die verschlechterten Leberwerte kontrolliert wurden. Und hej, mir ging es prächtig! Ich würde sogar behaupten, ich war das blühende Leben. Dann hat er wieder angefangen an mir rumzuhacken. Ob ich mich denn nicht zu sicher fühle so ohne Medikamente. Ob es mir denn bewusst wäre, dass jeder Zeit ein neuer Schub kommen kann. Irgendwann habe ich ihn unterbrochen und gesagt, dass ich ja wohl wisse, dass jeder Zeit ein neuer Schub kommen kann, das ist ja auch das doofe an dieser beknackten Krankheit. Ich will mir jetzt auch keine Gedanken darüber machen, weil, es geht mir gut und ich will diese Zeit geniessen. Vielleicht sind es nur einige Tage, vielleicht aber auch Wochen, das kann mir weder er noch irgendwer ausreden. Ganz klar habe ich ihm gesagt, dass ich in der Gegenwart lebe und ganz egal, was auch immer die Zukunft bringt, ich habe keine Angst davor und weiss, dass ich es meistern werde.

Ich habe wirklich irgendwo tief in mir diese Einstellung. Profis nennen das auch Resilienz (siehe Wikipedia). Ich will mir keine Horrorszenarien ausmahlen, es genügt mir zu wissen, dass es die geben kann.

Trotzdem ist mein Befinden nach dem Neurotermin rapide in den Keller gesunken. Ich versuche dann immer herauszufinden, woran das gelegen haben mag. Also mein gesundheitliches Befinden. Zuerst war ich bei der Akupunktur. Wir haben da wiedermal eine Behandlung gemacht, in der versucht wird, mein Immunsystem neu zu starten. Sowas wie ein Restart. Das bringt mich ziemlich durcheinander, mental und physisch. Dann habe ich hochdosiertes Johanniskraut bekommen wegen meiner Spastiken im Rückenmark. Dazu noch neue Linsen und neue Brille. In den nächsten Tagen ging es mir nicht gut. Kopfschmerzen, Schwindel und meine ganze Haut am Rücken tat mir extrem weh. Danach haben sich meine alten Einstichstellen von den letzten Spritzen gemeldet. Diese Knubbel schwollen an und juckten wie wahnsinnig. Man bedenke, dass ich im März die letzte Spritze gespritzt habe. Jedenfalls habe ich nach zwei Tagen ein Foto meinem Neuro gemailt und gefragt, ob das vom Johanniskraut kommen kann. Er schrieb innerhalb von 15min. zurück, dass ich es sofort absetzen soll und ein Antiallergikum nehmen soll. 3 Tage nach dem Absetzten hatte ich am ganzen Körper einen roten, juckenden Ausschlag. Irgendwann habe ich gemerkt, dass ich vom neuen Shampoo auch juckenden Ausschlag bekomme. In der ganzen Zeit habe ich extrem schlecht geschlafen und hatte seit Tagen, Tag und Nacht, Kopfschmerzen. Jetzt habe ich gemerkt, dass die Kopfschmerzen auch von meiner neuen Brille kommen könnten.

Lange Rede, kurzer Sinn. Seit ich beim Pessi-Neuro rausgegangen bin, ging es mir plötzlich viel schlechter. Auch jetzt weiss ich noch nicht genau, woher der ganze Müll kommt. Es gibt ja so viele Möglichkeiten und wir wissen ja, dass es auch die Drecks-MS sein könnte, die ihre gierigen, verkrüppelten Finger im Spiel hat.

Ich warte jetzt mal ab, trinke Tee und in 2.5 Wochen muss ich eh wieder zum Neuro. Lagebesprechung wegen neuem MRI-Termin.

Putzfee! …ein neuer Versuch

Über meine Erfahrung mit der Haushaltshilfe habe ich ja mehrfach berichtet. Vor einigen Tagen habe ich mich mit der Vorgesetzten, also der Chefin der Haushaltsfeen, getroffen. Jetzt wurde ich von einer Leserin darauf aufmerksam gemacht, dass ich über den Ausgang des Gespräches ja noch garnicht berichtet habe! Ich habe mich offenbar noch nicht an das regelmässige bloggen gewöhnt, obwohl ich es selber bei Lieblingsblogs nicht erwarten kann zu lesen, wie etwas ausgegangen ist. Heute habe ich die 10’000 Aufrufe-Marke auf dem Blog geknackt und das ist so viel mehr als ich es mir je gedacht habe.

Ähm, ich schweife ab! Jedenfalls, woooohooooo! Ich möchte gerne regelmässig über meinen Alltag schreiben. Tagebuch kann so befreiend sein!

Die Chefin der Haushaltsfeen ist also bei mir vorbeigekommen. Vor diesem Termin war ich schon zwei Tage völlig schlecht gelaunt und genervt. Die Szenen mit meiner Haushaltselfe spukten immer wieder in meinem Kopf herum. Und natürlich regte ich mich immer wieder darüber auf, vor allem weil ich es so lange mitgemacht habe. Dann regte ich mich auf, das ich mich darüber aufrege. Das habe ich schön auf Twitter dokumentiert. Hach, ein Teufelskreis. Jedenfalls war ich schon ziemlich aufgeladen als die Frau Chefin kam. Sie fragte mich zuerst aus wie es mit der Gesundheit steht. Danach hat sie gefragt, warum es nicht geklappt hat mit der Haushaltsfee. Und da brach es aus mir heraus! Ein Wortschwall ohne Punkt und Komma. Die Frau Haushaltsfeenchefin hat sich hie und da was notiert, aber ich konnte nicht aufhören! Erst als ich alles ausgespuckt habe, konnte ich mal tief Luft holen und sie fragen, ob ich übertreiben würde, wenn ich jemand anderen verlange. Sie hat mir in allen Punkten Recht gegeben. Sie hat auch erwähnt, dass sie wohl mit dieser ‚Fee‘ eine Schulung machen müssen und sie nochmals über einige Punkte, auch Hygiene, aufklären müssen. Sie hat versprochen, jemand anderes zu schicken. Vor allem liegt es nicht in der Kompetenz einer Haushaltshilfe zu entscheiden ob und wie stark jemand krank ist. Das war auch einer der Punkte, der mich extrem geärgert hat.

Wie das so bei mir manchmal ist, habe ich am Abend ein schlechtes Gewissen gehabt, dass ich alles erzählt habe. Ich hätte vielleicht auch etwas zurückhaltender sein können oder etwas diplomatischer. Aber andererseits hat mich diese Person extrem beleidigt und wollte nie ein klärendes Gespräch mit mir führen.

Am Montag ist dann die neue Haushaltshilfe gekommen. Was soll ich sagen…sie hat das Putzmittel auf den Wasserhähnen einwirken lassen…als sie ging, waren die Böden noch nass…ich höre schon die Glöckchen bimmeln 🙂

Der Schein

Manchmal kann der Schein trügen.

Nehmen wir meinen letzten Blogeintrag über meinen Wochenrückblick. Liest sich doch schön und die Fotos schreien nach Liebe, Freude und Eierkuchen. Alle diese kleinen Dinge, die ich fotografiert habe, weil sie mich glücklich gemacht haben. Sie haben mich wirklich glücklich gemacht, aber im Hintergrund war es manchmal nicht so rosig wie es scheint.

Nach dem Abendessen mit meinen Freundinnen konnte ich nicht einschlafen. Habe ich seit ca. 1.5 Jahren. Also wenn ich weggehe, schlafe ich in dieser Nacht jeweils schlecht.

Die Blumen vom Mann waren sehr schön. Das ich aber meistens schlecht schlafe wenn er weg ist, das lassen wir. Ich stelle mir immer vor, ich würde tief wie ein Stein schlafen und nicht hören, falls irgendwas los ist.

Herbstferienanfang! Ich freue mich sehr, wenn die Kinder Ferien haben! Das bedeutet für mein Hirn aber auch, von 6.30Uhr bis 20.00Uhr dauerhafte Beschallung. Permanent. Drei Wochen lang.

Nach dem Ausflug mit meinem Bruder bin ich auf dem Sofa zusammengebrochen. Ich war einfach nur noch erledigt, müde und erschöpft.

Dazu habe ich einen Ausflug geplant. Ich wollte mit einer Schulfreundin und meinen Jungs, eine andere Schulfreundin besuchen. Wir haben uns sehr auf den Ausflug gefreut und vor allem, wollte ich die Beiden endlich wieder treffen. Jedenfalls war mir das ganze Wochenende übel. Am Montag ging es mir immer schlechter und mein ganzer Körper rebellierte. Meine Haut tat mir weh und ich hatte in vielen verschiedenen Knochen Schmerzen. Nachdem es am Montag Nachmittag immer schlimmer wurde, habe ich beschlossen, den Ausflug abzusagen. Das hat mich wirklich sehr, sehr geärgert. Aber es blieb mir nichts anderes übrig. Wenn ich es durchgezogen hätte, weiss ich, dass ich die nächsten Tage körperlich völlig fertig gewesen wäre. In der Nacht hatte ich Kopf und Gliederschmerzen und heute ist klar, dass ich vermutlich eine Art Magen-Darm-Grippe bekommen habe.

Ich möchte nur sagen, es ist nicht alles Gold was glänzt. Soweit wie möglich, versuche ich alle diese schönen Dinge und Momente in meinem Alltag zu sehen. Manchmal braucht es nur etwas genaueres Hinsehen um das Schöne zu sehen. Jeden Tag aufs neue…und manchmal nützt es auch, die Brille zu putzen…