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Über staublos

SEIT 2013 AN MULTIPLER SKLEROSE (MS) ERKRANKT. HIER SCHREIBE ICH ÜBER MEINEN ALLTAG ALS CHRONISCH KRANKE MUTTER ZWEIER SÖHNE, FRAUEN MIT ADHS UND DEN ÜBLICHEN WAHNSINN.

Wochenrückblick 28.07.-03.08.2014

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

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Baumflüsterer am Seeufer:

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Es wurde wiedermal fleissig im Garten gearbeitet und geschnitten:

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Die Jungs haben den geschnittenen Lavendel entwendet und einen Verkaufsstand in der Einfahrt aufgestellt. Jedenfalls hat sich das für sie gelohnt und sie haben ihr Taschengeld aufgebessert:

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Das Taschengeld wurde auf den Kopf gehauen oder anders ausgedrückt, investiert:

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Es gab auch sonnige Tage und die haben wir sofort für Eisessen genutzt:

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Mein Bruder hat uns in den Ferien vermisst und hat uns diese Woche deshalb auch öffters besucht:

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Neue Fahrradhelme mussten her und sie wollten unbedingt diese im Turboschnecken-Style haben:

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Am 1. August ist in der Schweiz Nationalfeiertag. Der Mann war zu Hause und wir haben einen entspannten und schönen Tag verbracht. Abends sind noch Freunde zum Grill vorbeigekommen:

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Jeder 1. August wird mit Feuerwerk gefeiert. Unsere Jungs mögen das nicht so und deshalb gab es drei, vier Vulkane. Die sind nicht laut, aber der Effekt ist gross:

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Auf diesem Wege, wünsche ich uns allen, einen guten Start in die neue Woche ❤

 

Nebenwirkungen Medikament

Seit April nehme ich das neue Medikament Aubagio. Die kleineren Anlaufschwierigkeiten wurden langsam immer grösser. Es hat ganz harmlos angefangen und hat sich mittlerweile in ziemliche Schwierigkeiten verwandelt. Am Anfang der Behandlung habe ich mir einen neuen Schub eingefangen. Laut meinen Blutwerten verkraftet meine Leber das Medikament ganz gut. Wenn jetzt das grosse NUR nicht wäre…

Mir fallen seit einem Monat die Haare aus. In Strähnen. Wir erinnern uns, eins der möglichen, bösen Nebenwirkungen ist krankhafter Haarausfall. Vor den Ferien war ich kurz beim Neuro, noch Medikamentennachschub holen und habe ihm erzählt, dass der Haarausfall schlimmer geworden ist. Alle machen mich darauf aufmerksam, die Kinder, der Mann, die Putzfrau. Der Neuro ist dann ziemlich ausgeflippt und hat mir gleich einen Termin für nach den Ferien gegeben.

In den Ferien bin ich im Badezimmer auf Knien herumgerutscht und habe versucht die ausgefallenen Haare einzusammeln. Wenn ich mit den Fingern durch die Haare fuhr, hatte ich ganze Strähnen zwischen den Fingern. Überall lagen Haare von mir. Überall!

Am ersten Morgen nach den Ferien ging ich zum Hausarzt. Da gab es Blutabnahme, dann Vitamin D3 Spritze links, dann Vitamin B12 Spritze rechts. Auf dem Weg zum Neuro waren meine Arme schwer wie Beton und jede scharfe Kurve habe ich mit einem Jaulen unterstrichen. Jedenfalls hat der Neuro, als ich eintraf, schon die Blutresultate bekommen und hat mich dann so richtig rann genommen. Die Blutwerte seien ok. und könnten nicht verantwortlich sein für den Haarausfall. Er hat mich direkt gefragt, ob es für mich ein Problem wäre, wenn bis in 6 Monaten alle Haare ausfallen und wenn, ob ich eine Perücke tragen würde. Diese Frage hat er etwa vier mal wiederholt und immer wieder gestellt, nur um sicher zu sein, ob ich das auch sicher verstanden habe.

FUCK YOU MS-BITCH!

Mir bleibt nicht viel Auswahlmöglichkeit weil alle anderen Medikamente noch krasser uns stärker sind als das meine. Auf die Spritzen bin ich allergisch und auf die harten Geschichten, die wie Chemotherapie auf das Immunsystem wirken, habe ich keinen Bock! Ich bin unschlüssig. Ich weiss nicht was ich machen soll. Jedenfalls habe ich Neuro gesagt, dass ich bis zum Herbst weiterhin das Medi nehme und wenn ich dann ständig krankwerden sollte und deshalb ständig zum Arzt rennen muss, dann schmeisse ich ihm die Medis und die Perücke vor die Füsse und nehme, ausser Kräutertee, garnix mehr! Danach bin ich raus spaziert und bin in den nächsten Friseurladen und hab mir die Haare abschneiden lassen.

Der Friseur fand meinen Wunsch, die 35cm abzuschneiden etwas sehr drastisch. Nachdem ich ihm gesagt habe, dass ich wegen eines Medikamentes die Haare verliere, hat er nix mehr gesagt und dafür über 1.5 Stunden meine restlichen Fäden geschnitten. Er hat sich wirklich grosse Mühe gegeben und einen sehr guten Schnitt geschnitten. So fällt es optisch garnicht auf, dass mehr als die Hälfte der Haare schon weg sind, ausser man fährt mit der Hand darüber.

Im Februar habe ich dieses Foto getwittert. Da waren meine Haare noch dicht, glänzend und ziemlich gesund:

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Heute sieht es noch so aus:

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Was mich an der ganzen Geschichte nervt, ist die Tatsache, dass ich jetzt nicht krank aussehe. Sollte ich aber eine Glatze bekommen und eine Perücke tragen müssen, dann sehe ich einfach nur noch scheiss krank aus! Ach und, seit einigen Tagen wache ich mit Nierenschmerzen auf…

Wochenrückblick 21.07.-27.07.2014

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

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Montag haben wir noch am Strand in Kroatien verbracht:

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Dienstag sind wir aus Krk abgereist:

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Mittwochvormittag habe ich beim Hausarzt und Neurologen verbracht. Dazu habe ich mich entschlossen, sofort die Haare abzuschneiden, weil ich vom Medikament extremen Haarausfall habe:

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Nach unserer Rückkehr, hat die 3jährige Orchidee wieder angefangen zu blühen:

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Am Freitag sind wir mit Freunden wieder zum Thailänder. Davon habe ich kein Foto gemacht, weil ich etwas abgelenkt war. Der kleine Sohn hatte einen Hautausschlag bekommen und meine Mutter ist etwas nervös geworden und deshalb angerufen.

Am Sonntag sind wir spontan in einen Freizeitpark schwimmen gegangen. Jetzt hören die Kinder eine CD, der Mann ist eingeschlafen und ich lungere im Internet herum:

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Auf diesem Wege, wünsche ich uns allen, einen guten Start in die neue Woche ❤

 

Das waren unsere Sommerferien

Seit Mittwoch sind wir wieder in der Schweiz zurück. Die 12 Tage Strandferien sind, wie immer, sehr schnell vorbei gewesen. Heute lasse ich Fotos für sich sprechen:

Erste Pause bei der Abreise und die Raststätte abchecken:

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Unsere Unterkunft:

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Ohne Worte, einfach nur Meer:

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Strand:

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Schnorcheln:

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Untermieter rausfischen:

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Sardinen in Öl:

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Braune Herzchen an Füssen von den Schwimmschuhen:

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Kinder schleppen Reste vom Abendessen am nächsten Tag an den Strand.
(Meine Freundin wird denken, genau wie die Mutter…):

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Olivenbäume im Garten:

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Bank neben dem Eisladen. Lieber sitzen, sonst landet alles wieder auf dem Boden:

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Ich sass die ganze Zeit entweder unter dem Sonnenschirm oder war im Wasser:

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Auf den Mann warten, bis er seine Instagramfotos gemacht hat. Danke, dass ich einige verwenden darf!:

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Vom Sommerregen überrascht werden:

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Das war ein Teil unserer 12 Tage am Meer…