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Über staublos

SEIT 2013 AN MULTIPLER SKLEROSE (MS) ERKRANKT. HIER SCHREIBE ICH ÜBER MEINEN ALLTAG ALS CHRONISCH KRANKE MUTTER ZWEIER SÖHNE, FRAUEN MIT ADHS UND DEN ÜBLICHEN WAHNSINN.

Zwischenbericht zu Aubagio (MS-Therapie)

Einnahme 8.00 Uhr

Packung 1:

Woche eins: 28.3.2014

  1. 3 Stunden nach der Einnahme ein etwas komischer Kopf. Abends Kopfschmerzen
  2. Wieder ein komischer Kopf. Abends starke Kopfschmerzen nur die rechte Seite übers Gesicht, Zahnfleisch, Augendruck. Leichte Übelkeit
  3. Kopfschmerzen. Abends leichte Bauchschmerzen
  4. Kopfschmerzen
  5. Keine Kopfschmerzen mehr, dafür Durchfall

Woche zwei: 4.4.2014

Keine nennenswerten Nebenwirkungen. Zwischendurch will der Kreislauf nicht aber das lässt sich ganz gut aushalten. Keine, vom Neuro befürchtete, allergische Reaktion. Deshalb auch keine Notfallbesuche in den Ferien!

Woche drei: 11.4.2014

  • Etwas Bauchschmerzen
  • Durst
  • schlechter Schlaf mit wirren Träumen
  • Haarausfall
  • keine üblen Nebenwirkungen

Woche vier: 18.4.2014

  • Zwischendurch leichte Bauchschmerzen oder Übelkeit
  • Schlechter Schlaf
  • Haarausfall
  • Zwischendurch Schwindel und schwammiger Kopf
  • Durst. Wenn ich tagsüber viel trinke, dann ist es am Abend nicht mehr so auffällig
  • Müdigkeit/Erschöpfung (Fatigue)
  • Herzstechen bzw. Extrasystolen
  • keine grossen Nebenwirkungen

Nach der vierten Woche hat mir der Neuro Blut abgenommen weil die Leberwerte und das Blutbild kontrolliert werden müssen. Da ich jetzt nach 5 Tagen noch keinen Anruf bekommen habe, gehe ich davon aus, dass die Werte ok. sind. Eine Medikamentenschachtel hat 28 Tabletten und ich habe nun die zweite Packung angefangen.

AUBAGIOAubagio Tabletten

Packung 2

Woche eins: 25.4.2014

Da ich über das Wochenende 2 x Ibuprofen und zwei Gläser Prosecco getrunken habe, gehe ich davon aus, dass ich den Körper bzw. die Leber zu stark beansprucht habe. Ich hatte 3 Tage lang Kopfschmerzen. Jetzt melden sich meine MS-Symptome wieder:

  • Der linke Fuss funkt (alle zwei Sek. fühlt es sich wie ein Stromschlag an),
  • der rechte Oberschenkelmuskel funkt (Stromschlag gefunke),
  • linke Gesichtshälfte fühlt sich z.T. verkrampft an und das halbe Gesicht zieht sich wie bei einer Lähmung zusammen,
  • Tinnitus links ist wieder lauter,
  • Schwindel
  • Herzstechen bzw. Extrasystolen
  • Verzögerung beim Fokussieren mit den Augen
  • Müdigkeit/Erschöpfung (Fatigue)
  • Haarausfall

Ich weiss jetzt natürlich nicht ob es die Nachwehen vom Wochenende sind, oder das ein Teil der Medikamentennebenwirkungen ist. Es könnte natürlich auch sein, dass das die kaputten Stellen von meinem Hirn sind, die sich jetzt wieder stärker zeigen. Als ich noch auf Copaxone-Spritzen war, haben sich diese Symptome verstärkt und sind eigentlich durchgehend gleich geblieben. Nach der 4wöchigen Medikamentenpause waren alle diese Symptome verschwunden. Jetzt könnte es sein, dass das Aubagio diese alten Symptome wieder verstärkt. Dazu kommt schlechtes und nasses Wetter.

Freunde

Dieses Wochenende hat eine Freundin ihren Geburtstag mit „Tag der offenen Türe“ gefeiert. Da ich meinen Geburtstag nicht so gerne feiere, war das eine super Gelegenheit, die bekannten Gesichter wieder zu sehen. Jedes mal, wenn ich mich mit diesen Menschen treffe, weiss ich, dass das Treffen toll werden wird. Mit meiner Freundin, die zufälligerweise auch meine Fast-Nachbarin ist, habe ich mich auf den Weg gemacht. Wie erwartet war der Abend toll. Wir haben viel gelacht, gescherzt, uns ausgetauscht.

Seit die MS angefangen hat, mein Hirn zu entzünden und Stückchenweise zu zerstören, habe ich gemerkt, dass ich nicht viele Menschen um mich herum vertrage. Das hat schon vor meiner Erkrankung bzw. Diagnose angefangen. Wenn ich wählen kann, umgebe ich mich nur noch mit Menschen, die ich mag und die mir auch etwas bedeuten. Für alle anderen habe ich einfach keine Zeit und schlicht, keine Lust. Manchmal strengt es mich an, mit vielen Menschen zusammen zu sein. Da ich mich nicht mehr so gut konzentrieren kann und nur noch sehr wenig Geduld habe, empfinde ich es als sehr anstrengend, Zeit mit Leuten zu verbringen, die mich nerven. Es ist für mich eine reine Ressourcenverschwendung. Deshalb habe ich einen kleinen, sehr feinen kreis von Menschen, die ich wahnsinnig gerne mag und die mir wichtig sind. Diesen Kreis der Menschen habe ich auch über die MS informiert. Sie nerven mich nicht mit ständigen oder proforma Gesundheitsfragen und andererseits weiss ich, dass ich zu jeder Zeit die Möglichkeit habe, mit ihnen darüber zu reden. Meine Fast-Nachbar-Freundin kenne ich seit ca. 12 Jahren. Wir haben uns bei der Arbeit kennengelernt und es war Liebe auf den ersten Blick. Seitdem haben wir sehr viel Zeit miteinander verbracht. Mit ihr telefoniere ich täglich. Und wir sehen uns fast täglich, auch wenn es nur eine Zigarettenlänge ist. Sie hat sich stundenlang meine Symptome brühwarm angehört und mit mir nach Lösungen gesucht. Eine andere Freundin kenne ich seit in die Schweiz gekommen bin. Seit dem Studium ist sie weggezogen, was aber unserer Freundschaft nichts anhaben konnte. Wir telefonieren nicht mehr so oft, aber wenn wir telefonieren, dann stundenlang! Sie ist meine persönliche Psychologin und gibt mir dann auch Profitipps. Als ich ihr letzte Woche erzählt habe, dass ich angefangen habe einen MS-Tagebuch-Blog zu schreiben, fand sie das toll und hat gefragt ob der denn jetzt MS-MILF heisst….mhihihi…

Jedenfalls hat meine Fast-Nachbar-Freundin den Anderen verraten, dass ich angefangen habe ein Blog zu schreiben. Irgendwie war mir das unangenehm, weil ich hier doch so viel krank-sein-ist-scheisse-Kram schreibe. Und dann kommt dazu, dass ich doch kein Profischreiberling bin und meine Beiträge meist innerhalb 20min. reingehackt und bereits veröffentlicht habe. Nun, meine Freunde werden mir das zum Glück nicht übel nehmen und sie müssen auch nicht regelmässig hier lesen*. Also cooooldown.

Wegen solcher Menschen, fühle ich mich reich beschenkt. Sie setzen mich nicht unter Druck, wenn ich mal zu müde bin etwas zu unternehmen und trotzdem werde ich wie selbstverständlich gefragt, ob ich mitkomme.

Am Samstag habe ich von 3 verschiedenen Leuten gehört, dass man mir überhaupt nicht ansehen kann, dass ich chronisch krank bin. Das ist dieser berühmte Satz: du siehst gar nicht krank aus! Im Hintergrund meines Körpers sieht es meistens aber ganz anders aus. Manchmal braucht es viel Vorarbeit und Organisation damit so ein Treffen klappt wie z.B. für den Samstag:

Am Samstag habe ich meine Tage bekommen und deshalb habe ich zwei Schmerzmittel genommen weil ich keine Lust hatte, deshalb zu Hause bleiben zu müssen. Deswegen habe ich am Nachmittag auch eine Stunde garnix gemacht und meine Nägel lackiert. Die Autofahrt hat ca. 1.5h gedauert und ich hatte schon Rückenschmerzen vom Sitzen. An diesem Abend habe ich zwei Proseccogläser getrunken und danach nur noch Wasser. Als wir uns auf den Heimweg gemacht haben, war es nach Mitternacht. Jedenfalls war ich gegen 2.30h zu Hause und im Bett. Um 8 Uhr hat mich der Wecker daran erinnert, dass ich mein Medikament nehmen muss. Danach habe ich bis ca. 10 Uhr geschlafen. Ich bin mit einer monströsen Rückenverspannung aufgewacht. Diese ist innerhalb einer Stunde schön nach oben gewandert. Zuerst der Nacken und danach habe ich Kopfschmerzen aus der Hölle bekommen. Nun, die Frage ist jetzt, woher das kam! Lag es an den Schmerzmitteln die meine geschundene Leber nicht abbauen konnte? Oder, weil ich ihr dazu noch zwei Proseccos reingeschüttet habe? War die Autofahrt zu anstrengend, weil ich das Auto von meinem Mann genommen habe und mein Rücken nicht an diese Sitzposition gewohnt ist? Oder, kam das von meiner Periode? Oder, bin ich zu spät ins Bett? Nun, das weiss ich nicht. Leider kann ich keine Fehlermeldung vom Körper ausdrucken und nachsehen, woran es lag. Soviel dazu: man sieht es dir garnicht an, dass du krank bist.

Jedenfalls habe ich die tollsten Freunde der Welt. Einen wunderbaren Mann. Einen perfekten Bruder. Natürlich meine lieben Internetdarlings. Alle diese Menschen geben mir sehr viel Kraft und unterstützen mich. Danke tuuuuusig mol!

*PS. Ihr wolltet die Blogadresse: Jetzt seid ihr dazu verpflichtet, das alles hier zu lesen, zu liken und zu kommentieren. Ich werde das kontrollieren, im Fall!

xxx love!

Wochenrückblick 27.04.2014

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.ch stellt diese Frage jedes Wochenende.

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das letzte Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

Dieses Wochenende mache ich auch mit:

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Geburtstagskarte meines Mannes mit wunderschönen Worten:

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Zeichnungen meiner Kinder zum Geburtstag:

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Blumen meines Bruders:

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Mein Frühstückskaffee aus der neuen Kaffeetasse:image

Die wohltuende Akupunktur alle 3 Wochen:

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Fatigue oder nie wieder Multitasking

Die Bezeichnungen Fatigue-Syndrom (FS), Erschöpfungs-Syndrom oder oft auch verkürzt Fatigue (französisch fürMüdigkeit, übersetzt Erschöpfung) werden in der Medizin in unterschiedlichen Zusammenhängen verwendet. Fatigue ist einSymptom, das verschiedene chronische Erkrankungen begleitet; es kann aber nach heutiger internationaler Auffassung auch eine selbstständige Krankheit darstellen. (Wikipedia)

Meine Fatigue ist mein grösster Feind! Ich hasse sie! Sie legt sich wie ein Vorhang über meinen Körper. Sie ploppt plötzlich und unangekündigt in meinem Kopf, wie hunderte kleine Wattebäusche auf. Egal wie gut der Tag angefangen hat, irgendwann kommt der Moment an dem nix mehr geht. Wie das so ist, kommt es immer in ungünstigsten Momenten. Bevorzugt dann, wenn der Körper sowieso schon auf Reserveleistung läuft. Aha, was erkennen wir da? Sowas wie ein Muster? Diesem Muster könnte ich doch in nächster Zeit etwas näher auf den Grund gehen und versuchen zu verstehen.

Gestern habe ich angefangen, meinen Tagesablauf zu ändern. Vormittags bin ich alleine zu Hause und dann werden die meisten Erledigungen gemacht. Am Mittag kommen die Kinder von der Schule und nach dem Essen müssen alle eine einstündige Pause einlegen. Die Kinder sind im Zimmer und können eine CD hören oder ein Buch lesen. In dieser Zeit lege ich mich hin und lese auch meistens. Nun ist mir aufgefallen, dass ich nach dieser Pause nicht mehr auf Touren komme und mich dann meistens durch den Nachmittag kämpfen muss. Das ist für mich sehr unbefriedigend, da das die Zeit ist, wenn meine Kinder zu Hause sind und wir etwas unternehmen könnten. Jetzt ist so, dass die Kinder in dem Alter sind, in dem sie sich sehr gut selber beschäftigen und miteinander spielen. Ich werde gar nicht aktiv gebraucht und muss einfach nur präsent sein.

Da ich von Natur ein nervöser, hibbeliger Mensch bin, kann ich nicht einfach da sitzen und nix machen. Also pflege ich in dieser Zeit den Garten und was alles sonst so ansteht. Am liebsten mache ich sehr viele Sachen gleichzeitig. Ich bin sozusagen die Multitaskingkönigin. Jetzt ist so, dass ich dieses Multitasking nicht mehr durchziehen kann. Mein Hirn kann das nicht mehr verarbeiten. Wir wohnen dazu an einer vielbefahrenen Strasse und den Strassenlärm kann ich nicht mehr ausblenden. Das heisst für mich, dass mein Gehirn ständig Inputs bekommt. Kinder die Fahrradfahren und mir etwas zurufen; der Nachbar mit dem Rasenmäher; der Lastwagen der gerade vorbeifährt; der Artikel, den ich noch schnell fertig lesen möchte…das alles erfordert sehr viel Konzentration weil ich alles wahrnehme. Und diese habe ich nicht mehr. Ich kann nicht mehr Unwichtiges vom Wichtigen trennen. Soweit ich weiss, ist es bei ADHS-lern das auch so. Man kann die vielen Geräusche, Eindrücke, Gedanken, nicht mehr flitern. Dazu kann ich mir die unwichtigsten Sachen merken. Alles wird in meinem Kopf gespeichert. Natürlich nicht die wichtigen Sachen, wie das, was ich auf dem Einkaufszettel geschrieben habe.

Jedenfalls muss ich mir jetzt eine andere Vorgehensweise überlegen. Gestern haben wir nach dem Mittagessen zuerst die Hausaufgaben gemacht und dann 20min. Pause. Da habe ich vielleicht mehr Energie und könnte evtl. das Hausaufgabenarmageddon verhindern. Blöd ist nur, wenn das Kind nach dem Vormittag in der Schule bereits den Kopf voll hat und am Nachmittag auch noch zwei Lektionen. Das müssen wir jetzt mal ausprobieren.

Meine Psychologenfreundin hat mir geraten, ein Tagebuch zu schreiben und so versuchen herauszufinden, wann sich diese Drecksfatigue meldet. Ob es einen Zusammenhang mit den Alltagsaktivitäten hat oder egal was ich mache, zur gleichen Zeit kommt. Hach, es ist schon praktisch Profis im Freundeskreis zu haben, die Tipps geben aber einen nicht therapieren möchten. Wer weiss, vielleicht macht sie das und ich merke es gar nicht! Sozusagen ‚Gehirnwäsche am Telefon‘.

Also werde ich das mal in der nächsten Zeit versuchen und der Erschöpfung den Kampf ansagen! Heute muss ich über Mittag zum Neurologen und meine Medikamente für die nächsten 4 Wochen abholen. Die Kinder sind bei einer Freundin versorgt und ich muss nicht mal kochen. Jeah!

So sieht ein durch Flausch benebelter Kopf aus:

Flauschkopf