MRI Oktober 2014

Wie bereits erwähnt, habe ich mich mit meinem Neurologen geeinigt, ein aktuelles MRI machen zu lassen. Er möchte gerne den Status zum Vergleich haben da ich alle MS-Medikamente abgesetzt habe.

Es ging alles ziemlich schnell, Montag Neurotermin, Donnerstag MRI-Termin.

Dieses mal haben sie sogar nach nur 2x Stechen den Zugang für das Kontrastmittel drin. Bei meinen Venen ist das sowas wie eine Rekordleistung. Nach 30min. MRI wurde dann das Kontrastmittel reingespritzt und die Untersuchung ging noch etwa 10min. weiter. Ich mag keine MRI Untersuchungen. Es ist nicht die Platzangst oder die lauten Klopfgeräusche. Ich mag das Gefühl nicht, durchleuchtet zu werden. Das Gehirn ist ja halt ein Teil meiner Persönlichkeit und ich stelle mir immer vor, wie die meine Gedanken lesen können. Nach der Untersuchung fühle ich mich immer ziemlich komisch, wird wohl am Kontrastmittel liegen, oder an meinem verdünnten Blut.

Abends rief der Neuro aber auch schon an um mir die super tolle Nachricht zu überbringen.

KEINE VERÄNDERUNG SEIT MÄRZ 2013

Das ist ziemlich toll und jeder MS’ler freut sich über solche Nachrichten. Wir haben noch gelacht und fanden, dass ich die Medikamente richtig professionell abgesetzt habe. Im Frühling gingen wir davon aus, dass ich einen Schub hatte. Nun, entweder war das kein Schub oder der hat keine bleibenden Schäden hinterlassen. Ich war mir ja da auch fast sicher, dass es sich um die Nebenwirkungen vom Aubagio handelt. Im Nachhinein ist es mir auch ziemlich egal, Hauptsache ist, ich habe keine weiteren Läsionen im Gehirn.

Zur Zeit habe ich 5 kleinere Läsionen (im Bild Nr. 1) und zwei ziemlich grosse (im Bild Nr. 2)

mri

Schon nach der letzten MRI-Untersuchung, hat mir der Neuro die Stellen erklärt. Offenbar hatte ich mit meinen Läsionen ziemliches Glück. Natürlich besteht ein Hirnschaden und natürlich zeigt sich das in verschiedenen Symptomen und Einschränkungen. Aber gesamt betrachtet, bin ich der Meinung, ich habe Glück und die schränken mich in meiner Lebensqualität nicht wahnsinnig ein. Klar hätte ich sie lieber nicht und somit auch den ganzen Affenschwanz an Symptomen, aber hej, ich mach mal das Beste draus. Manchmal bedeutet eine einzige, kleine Läsion, Rollstuhl oder noch viel schlimmere Folgen. So kann ich sagen, dass mein Körper zwar defekt ist, aber im Endeffekt, halt diese Sachen kaputt macht, die nicht extrem lebensnotwendig sind. Hej, aus irgend einem Grund habe ich ja auch ‚Neuro-Zitat‘: ein riesiges Kleinhirn. Hiermit möchte ich meinem Körper trotzdem auch DANKE sagen. Ich hatte Gesundheitlich immer wieder Pech und diverse Defekte inkl. Operationen, aber schlussendlich ist es immer gut rausgekommen.

Hommage an meinen Körper: du defektes Ding, du machst das ganz gut, bleib jetzt bitte so wie du bist und lass dir nix neues mehr einfallen, wir hatten genug. Wir sind ein gutes Team. Du bist gut erhalten und siehst für dein Alter ganz gut aus 🙂 Du hast zwei supertolle Kinder ausgebrütet. Du hast sehr vieles ganz toll gemeistert. Du brauchst dich nicht mehr selber angreifen, ich habe die Warnung gehört und schau jetzt auch ganz gut zu dir. Du darfst es wirklich etwas ruhiger angehen und das Immunsystem darf sich beruhigen. Was auch immer dich durcheinandergebracht hat, es ist jetzt gut und wir schaffen das, auch ohne uns selber anzugreifen. Denk daran, ich höre dir zu und wir haben Ärzte die uns helfen. Du darfst dich jetzt entspannen. Bleib gesund, ich mag dich!

Diese Woche musste ich trotzdem kurz beim Hausarzt vorbeischauen weil mir immer wieder der Nierenbereich wehtut und ich ständig auf die Toilette rennen muss. Die Urinwerte sehen gut aus. Aber offenbar hat das Aubagio mein Blut sehr verdünnt. Ich blute nach Verletzungen oder Schnitten immer unnatürlich lange. Die Blutgerinnung scheint ok. aber die Blutplättchen halten nicht mehr schön zusammen. Ich denke, dass mein häufiger Schwindel in den letzten Tagen davon kommt. Als ich zur Feier der guten Nachricht ein Glas Prosecco getrunken habe, war mir zwei Tage lang schwindlig. Was das verdünnte Blut bedeutet, weiss ich nicht. Irgendwie hatte ich auch keine Lust das zu wissen und wollte nicht nachfragen. In zwei Wochen muss ich sowieso schauen wie es mit den Nieren aussieht, da kann ich das mit dem Blut ja vielleicht nochmals kontrollieren.

Jeah, weiter so!

 

Wochenrückblick 19.10.-26.10.2014

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

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Letzten Montag war Neurotermin. Wir beschlossen ein neues MRI zu machen. Am Dienstag rief das Krankenhaus an und ich hatte einen MRI-Termin für Donnerstag. Es wurde diesmal nur 2x gestochen und der Zugang für das Kontrastmittel war drin. Nach ca. 40min. war ich auch schon wieder fertig. Abends rief mein Neuro auch schon an, um mir mitzuteilen, dass es KEINE VERÄNDERUNG zum letzten MRI gibt. Das bedeutet, seit März 2013 gab es keine neuen Läsionen!!! Jetzt heisst es, weiter so, auch ohne Medikamente!

Bisher habe ich 5 erbsengrosse Schädigungen (rechts Mitte, im Bild) und 2 ca. 2.5cm Durchmesser (unten rechts im Bild). Die Läsionen leuchten weiss in der grauen Hirnmasse.

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Das das waren für mich die schönsten Nachrichten der letzten Tage und Monate!

Auf diesem Wege wünsche ich uns allen einen guten Start in die neue Woche ❤

Herbst-Status

Am Montag hatte ich wieder den obligatorischen, monatlichen Neurologentermin. Wir haben versucht, herauszufinden woher die allergische Reaktion vor 3 Wochen kam. Leider sind wir nicht weitergekommen und ich hätte damals vielleicht doch zum Hausarzt gehen sollen um einen Allergietest zu machen. Ich hatte aber einfach keine Lust mehr auf Ärzte. Ich habe überhaupt keine Lust auf Ärzte. Obwohl, am Wochenende war ich mit Freundinnen lecker Essen und wir haben meinen Hausarzt getroffen. Sie waren sich alle einig, der Arzt ist heiss und sie würden es verstehen, wenn ich öffters bei ihm rumhänge.

Jedenfalls hat mein Neuro empfohlen, das Johanniskrautpräparat nicht mehr zu nehmen. Ich ging davon aus, dass es mein Nervenflattern im Rückenmark beruhigt. Neuro hat dann gefragt, ob ich denn sicher sei, dass es von der MS kommt und nicht eine unterdrückte Angst ist. Oha, habe ich doch tief drin Angst vor der MS? Oh ja, ich habe die Augen soweit aufgerissen, dass mir beinahe die Linsen rausgefallen sind. Ich wollte schon herumstänkern, er solle nicht schon wieder versuchen zu triggern! Er meinte dann, ich solle versuchen, das in Betracht zu ziehen. Es sei Montag und er sei nicht so in Stimmung mich zu triggern. Da ich ja ein Unterdrückungskünstler bin, könnte es schon sein, dass ich irgendwo Angst versteckt habe. Das Nervenflattern kommt ja nur in der entspannungsphase. Also wenn ich kurz vor dem Einschlafen bin und mein Körper soweit heruntergefahren ist. Das bedeutet, dann, wenn ich nicht mehr die bewusste Kontrolle über meinen Körper/Seele habe. Er denkt, ich sollte mir das dann eingestehen. So quasi, es flattert, es könnte auch sein, dass ich doch irgendwelche Angst habe und das dann so akzeptieren und hinnehmen. Dann müsste mein Unterbewusstsein nicht ständig irgendwelche Impulse bzw. körperliche Reaktionen schiessen um endlich wahrgenommen zu werden. Hej, tönt ziemlich plausibel. Wenn ich das nicht hinkriege, würde er mir gerne ein Psychopharmaka geben. Etwas, dass Angstlösend sei, Geborgenheitsgefühl verstärkt und allgemein etwas beruhigt. Aber jetzt setzte ich mich erstmal mit einer eventuellen Angst auseinander, mal sehen ob da was an die Oberfläche kommt.

Lustigerweise hat mich mein Mann einen Tag zuvor ausgelacht, weil ich mir zum Schulstart wieder Sorgen um den Schulweg gemacht habe. Mein Mann sagt, ich sei eine Glucke, die noch nicht gemerkt hat, dass die Eier schon lange ausgeschlüpft sind und nicht mehr wollen, dass ich drauf hocke. Oh ja, das hat schon was. Der Mann meint auch, mir fehle das Urvertrauen. Da muss ich ihm Recht geben. Durch die Umstände, wie ich aufgewachsen bin, fehlt mir vermutlich wirklich dieses Urvertrauen. Ich bin zwar ein sehr positiver Mensch und habe das Gefühl, alles meistern zu können. Wenn es aber um meine Kinder geht, dann krieg ich dieses positive Denken überhaupt nicht hin. Lustig fand ich, dass beide ein ähnliches Problem angesprochen haben. Vielleicht sprechen die sich auch einfach nur heimlich ab! Ach, es ist ein schwieriges Thema. Irgendwann möchte ich so gerne darüber schreiben.

Jedenfalls haben der Neuro und ich uns geeinigt, ein neues MRI zur Standortbestimmung zu machen. Es geht darum, die aktuellen Bilder zu haben nachdem ich jetzt keine MS-Medikamente mehr nehme. Morgen habe ich auch bereits den Termin. Ich hasse MRI! Abgesehen von dem Platzmangel und den lauten Geräuschen, stelle ich mir immer vor, wie sie meine Gedanken lesen können. Und diese sollte nie Jemand einfach so ohne Erklärung zu sehen bekommen 🙂

Wochenrückblick 13.10.-19.10.2014

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

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Immer wieder Spaziergänge am See:

See

In diesen Herbstferien liessen mich die Jungs auch schon bis 8.00 Uhr schlafen:

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Woran auch immer es lag, aber in den letzten Tagen spüre ich mal keine MS-Symptome in den Füssen:

Füsse

Ein wunderbarer, lustiger und leckerer Mädelsabend:

Netts

Auf diesem Wege wünsche ich uns allen einen guten Start in die neue Woche ❤