Archiv der Kategorie: Meine MS

Versuchskaninchen bei MS-Forschung

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Vor einiger Zeit habe ich wieder nach Forschungsstudien über MS gesucht. Ich finde dieses Thema sehr interessant und sehr spannend. Nur schon die Tatsache, dass in so vielen Ländern mit Hochdruck geforscht wird und auch nach etlichen Jahren die Ursache für die Entstehung der MS nicht genau geklärt ist, finde ich unglaublich. Das zeigt, wie komplex diese Krankheit sein muss und wie viele verschiedene Faktoren beachtet werden müssen.

Schon vor langer Zeit (als ich mich noch mit der Frage, ob ich lieber Aubagio oder Gylenia nehmen soll, auseinandergesetzt habe), habe ich von meinem Lieblings-Physiotherapeuten auf Twitter (@mariozimmer) eine interessante Studie zugeschickt bekommen. Das spannende an dieser Studie ist, dass sie zur Zeit in der Schweiz am Unispital Zürich durchgeführt wird. Da ich die Studie nicht vergessen habe und immer wieder daran denken musste, habe ich mich darüber informiert und bei der MS-Forschung am Unispital Zürich angefragt, wie das so ist mit den Probanden. Meine Email wurde sofort weitergeleitet und ich wurde in Kenntnis gesetzt, dass die zuständige Person gerade krank ist und es einen Moment dauern kann, bis sie sich bei mir meldet. Das finde ich schon mal ein sehr nettes Vorgehen. Diese Person hat sich dann ziemlich schnell bei mir gemeldet und mir in einer ausführlichen Email erklärt, was sie zur Zeit gerade erforschen und was für mich in Frage kommen könnte. Ich habe erwähnt, dass ich kein Interesse an Studien von Medikamenten habe, da ich ja bisher nicht so gut darauf reagiere. Ich war von zwei Forschungsprojekten sehr begeistert und schon Feuer und Flamme dafür. Trotzdem wollte ich meinen Neurologen kurz darauf ansprechen.

Jetzt ist so, dass man für die Teilnahme an diesen Forschungsprojekten eigentlich medikamentenfrei sein muss. Mein Neurologe war nicht gerade von meiner Idee begeistert und hat mich dann auch schnell daran erinnert, dass das Aubagio bis zu zwei Jahre im Körper verbleibt. Das Aubagio wird vom Darm abgebaut und das geschieht halt sehr langsam. Die einzige Möglichkeit das Aubagio schnell aus dem Körper zu kriegen, wäre eine Behandlung mit Aktivkohle. Hrmpf! Das habe ich tatsächlich total vergessen! Der Neurologe meinte, meine Aubagiokonzentration sei sicherlich noch hoch, obwohl ich es vor ca. 8 Monaten abgesetzt habe und die Einnahme nur 6 Monate erfolgte. Trotzdem sollte ein Körper etwa zwei Jahre brauchen um das Medikament vollständig ab zu bauen! Nun gut, das würde dann bedeuten, dass ich zur Zeit eigentlich noch sowas wie einen leichten Schubschutz habe. Das heisst aber für mich auch, dass ich an diesem Forschungsprojekt eher nicht teilnehmen kann.

Das habe ich der Uniklinik mitgeteilt und sie fanden, dass nach ihrer Erfahrung eigentlich 6 Monate nach dem Absetzen vom Aubagio genügen! Ha!

Zur Zeit bin ich noch etwas zwiegespalten. Einerseits möchte ich so gerne an einem Forschungsprojekt teilnehmen, schon rein aus Interesse und der Vorstellung, direkt von der Quelle neue Informationen zu bekommen. Das reizt mich schon sehr weil ich es unglaublich interessant finde. Andererseits ist meine MS zur Zeit so schön brav und ruhig, da habe ich schon etwas Angst durch irgendwelches Fremdeinwirken, welcher Art auch immer, an diesem Zustand zu rütteln. Mittlerweile bin ich eher der Meinung, dass man die schlafenden Hunde lieber nicht wecken soll. Eigentlich kann ich das auch mit dem kleinen Sohn vergleichen-wenn er schon mal ein Nachmittagsnickerchen hält, dann auf keinen Fall wecken. Niemals, nie, nie!

Ich muss mir das in der nächsten Zeit mal überlegen. Aber verlockend ist es halt schon…es hat für mich schon beinahe etwas von dieser Art sensationsgeilheit…

Schatten

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Letzte Woche hatte ich nach drei Monaten wieder einen Neurologentermin. Der Termin dauert meistens eine Stunde, da aber mein Neurologe und ich viel und gerne erzählen, manchmal auch länger. Ich gehe sehr gerne zu diesen Terminen. Es kommt mir vor, als ob ich einen Bekannten über meine MS-Situation update. Wenn ich es nicht vergesse, erzähle ich ihm alles was in letzer Zeit an MS-Symptomen aufgetreten oder sich verändert haben. Eigentlich dürfen ja keine neuen MS-Symptome erscheinen weil da hätte ich mich sofort bei ihm melden müssen.

Ich bin meistens die, die Symptome gerne verharmlost. Im ersten Moment sage ich immer, dass es mir super geht und dass es von mir aus gerne so bleiben darf. Mein Neurologe weiss mittlerweile wie ich ticke und er weiss auch, dass ich gerne alles verharmlose. Keine Ahnung warum ich das mache. Jedenfalls behaupte ich lieber, dass es mir super gut geht, als diesen Schatten, Platz in meinem Leben zu lassen. Wenn ich ehrlich bin, sind viele Symptome wie ein Schatten. Sie sind immer da! Manchmal gelingt es mir sie zu ignorieren und manchmal eben nicht. Das ist aber ganz normal. Mein klitzekleines ‚Problem‘ ist eben diese Verharmlosung. Manchmal bin ich mir und auch meinem Neuro gegenüber nicht ehrlich. Das sind dann die Momente an denen ich mir zu viel zu mute, zu wenig Pausen mache und danach einige Tage darunter leide.

Mein Neurologe weiss das und bohrt dann jeweils auch etwas länger nach, bis ich dann ehrlich die Tatsachen auf den Tisch lege. Ist ja eigentlich ganz doof und grenzt schon an Kindergarten. Aber was soll ich machen, ich mag mich der MS einfach nicht ergeben.

Bei dem Gespräch letzte Woche kam dann wieder das Thema Arbeit zur Sprache. Mein Neuro wollte wissen, wie viele % ich mir denn vorstellen könnte. Natürlich habe ich im ersten Moment masslos übertrieben. Jedenfalls haben wir uns geeinigt, dass ein Arbeitspensum von 40% mehr als genügen würde. Wir haben die Symptome und die Anstrengung für meinen Körper aufgezählt und ich musste dann doch etwas kleinlaut zugeben, dass es wohl nicht mehr als 40% sein können.

Letztes Jahr, als das schon mal Gesprächsthema war, da bin ich zuerst ausgeflippt. Jetzt, ein Jahr später und etwas weiser oder vernünftiger, muss ich sagen, dass ich gut mit diesem Arbeitspensum leben könnte. Da unser kleiner Sohn im Sommer ebenfalls in die Schule kommt und ich die Mittagstischlösung in der Schule nutzen könnte, möchte ich sehr gerne wieder arbeiten. Als ich vor der Diagnose 20% gearbeitet habe, ist mir aufgefallen, dass ich mit der Konzentration Probleme hatte. Zuerst habe ich gedacht, dass das davon kommt, dass ich einige Jahre nicht gearbeitet habe. Andererseits war aber auch das Gefühl da, im Job genau dort weiter zu machen, wo ich aufgehört habe. Erst später ist mir klar geworden, dass die Konzentrationsprobleme und die Erschöpfung von der MS kamen. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich offenbar auch einen Schub und habe es nicht gemerkt. Aber wie gesagt, jetzt bin ich weiser und vernünftiger geworden. Mal sehen, ob und wann sich der Wunsch nach einer 40% Stelle erfüllt.

 

(Hier noch Werbung in eigener Sache: Kaufmännische Ausbildung und jahrelange Erfahrung als Anwaltsassistentin, Assistentin Unternehmensberatung, Assistentin einer Rechtsabteilung. Computerkenntnisse immer noch top und auf aktuellem Stand (Mann ist Informatiker) und ich treibe mich viel im Internet herum. Ich bin gut in Recherche, kenne mich mit Facebook, Twitter und WordPress aus. Suche 20-40%-Job im Raum
St. Gallen) 🙂 chrchr…

Aber hej, offenbar ist es tatsächlich so, dass es Zeit braucht, um in einer Krankheit zu reifen. Falls sowas überhaupt möglich ist. Jeder Tag ist eine neue Herausforderung und manchmal darf man stolpern und hin fallen. Wichtig ist es wieder weiter zu machen.

Ich zieh mir jetzt meine Sonnenbrille an, dann merke ich vielleicht den Schatten nicht so….

 

So tickt…bei REHACARE.de

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Letzte Woche hat mich die nette Redakteurin Nadine von REHACARE.de kontaktiert und gefragt, ob ich Lust hätte bei ’so tickt…‘ mit zu machen. Dort werden Menschen mit verschiedenen Behinderungen/Krankheiten befragt, was sie im Leben eigentlich glücklich macht. Es gibt die gleichen Fragen für alle und es wird wöchentlich eine Person vorgestellt.

Bei einem solch netten Kontakt und spannenden Fragen, wollte ich natürlich mitmachen.

Hier ist mein ’so tickt…‘ Katarina B. Interview bei REHACARE.de

Viel Spass!

 

Übrigens kann man den Fragebogen ’so tickt…‘ auch hier herunterladen, ausfüllen und der Redaktion zu senden. Mit etwas Glück, ist man in einer nächsten Ausgabe dabei.

 

MS-Immer Rollstuhl?

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Vor einigen Tage wurde ich von einer Deutschen Zeitschrift für ein Interview angefragt. Sie hätten meinen Blog gefunden und möchten über das Leben mit MS berichten.

Zuerst war ich einfach geschockt und sehr überrascht, dass eine Zeitung ein Interview mit mir machen möchte. Mein Blog hat ja erst den 1. Geburtstag gefeiert und ich mache nicht auf allen Seiten Werbung dafür oder bettle irgendwo ums Verlinken.

Wie gesagt, ich war sehr überrascht darüber und habe mit meinen Freundinnen die wildesten Geschichten darüber gesponnen. Die Anfrage hat sich nur schon als Vorlage für diese lustigen Gespräche gelohnt. Und ich habe 3 sehr nette und hilfsbereite Bloggerinnen darüber befragt, was sie über eine solche Veröffentlichung denken. Sie haben sich die Zeit genommen mir zu antworten und waren mir sehr hilfreich mit ihrer Sichtweise.

Jedenfalls habe ich mich entschlossen die Geschichte zu machen. Schliesslich möchte ich mit meinem Blog helfen und zeigen, dass das Leben nicht vorbei ist, nur weil man MS hat und das man trotzdem versuchen sollte glücklich zu sein. Die Redakteurin war sehr nett, wir haben hin und her gemailt und sie hat alle meine Anforderungen bestätigt. Dann haben wir telefoniert und ich habe nochmals meine Geschichte geschildert inkl. allen Symptomen die ich habe. Darauf bekam ich die Antwort, dass es jetzt doch nicht sicher ist, ob sie die Geschichte bringen können. Sie brauchen jemanden, der im Rollstuhl sitzt und dem man die Krankheit auch ansieht und das ganze Drama dann mit Kinderfotos geschmückt. Ähm ja, so ein Pech aber auch! Nein, die Redakteurin war wirklich sehr nett. Es ist nur so, dass es halt interessanter ist, wenn alles dramatisch dargestellt wird.

Liebe Leser, es sind tatsächlich 15-25% der MS-Betroffenen auf einen Rollstuhl angewiesen. Die meisten MSler haben ganz andere Probleme und die sieht man nicht. Das heisst aber nicht, dass die Krankheit nicht schlimm ist oder dass die Betroffenen nicht darunter leiden. Das Leben wird durch MS eingeschränkt sobald sich Läsionen im Gehirn bilden, das ist leider Tatsache. Wenn man auf einen Rollstuhl angewiesen ist, dann ist das einfach so. Ich kann nicht aus Erfahrung reden und erlaube mir auch kein Urteil darüber, aber kann man auch daraus nicht das beste machen?

„Was, du hast MS? Sieht man dir gar nicht an!“

Das ist vermutlich ein Satz, den ganz viele gehört haben. Ja, im Körper passieren viele Vorgänge, die für die Umwelt unsichtbar sind.

Welche Kraft es kosten kann, wenn man z.B. mit Freunden zum Essen verabredet ist, einfach dorthin zu gehen und das Leben zu geniessen, das sieht man mir nicht an. Manche verstecken es, manche überspielen es, manche haben einfach mal einen guten Tag, denn an einem schlechten Tag, da gehen sie schon gar nicht aus dem Haus raus.

Ich frage mich wirklich, ist dieses Klischeedenken über MS so weit verbreitet? Muss der Rollstuhl automatisch mit MS in Verbindung gebracht werden? Ist man weniger krank und ist die Krankheit weniger schlimm, nur weil man die Defizite nicht sieht. Solches Denken kann man auch auf ganz viele andere Krankheiten übertragen- Depressionen gehören sicherlich auch in solch eine Sparte.

Sieht man dir gar nicht an! Liebe MS-Betroffene und liebe gesunde Leser, lasst uns doch aufzeigen, dass es nicht weniger schlimm ist, nur weil man keine Symptome sieht!

Wenn ihr mögt, schreibt mir eure Geschichten per Mail auf!

Ich werde sie anonym auf meinem Blog sammeln. Ich habe schon so viele Emails bekommen, in denen mir Leute schreiben, welche Symptome sie alles haben und wie ihr Alltag aussieht und ganz, ganz viele von ihnen sagten, wie mühsam dieses: Du siehst gar nicht krank aus! wirklich ist. Ich denke, es ist wichtig zu zeigen, wie das Leben mit solchen Symptomen ist und nein, es muss nicht immer Rollstuhl sein.

(ps. alle die mir bereits geschrieben haben, werde ich natürlich vorher kontaktieren und um Erlaubnis fragen!)

Andersrum müssen wir uns auch nicht rechtfertigen oder uns dafür entschuldigen, dass unsere Symptome für andere nicht sichtbar sind. MS ist eine tückische Krankheit. Ich bin froh, dass meine Läsionen an den Stelen sind, wo sie eben sind. Ich bin froh, dass es auch gute Tage gibt und ich bin dankbar, dass der Rollstuhl, Inkontinenz, Sprachstörungen, Erblinden, künstliche Ernährung usw. nicht immer das zwingende Ende dieser Krankheit sein muss.

So, ich denke, ich habe jetzt alles dazu gesagt. Jetzt mache ich auch mal Werbung und sage: verbreitet das weiter denn am 27.5. ist MS-World Day! Verlinkt, leitet weiter…wie auch immer…zeigt nur, dass man sich bei einer Krankheit, mit für die Öffentlichkeit nicht immer sichtbaren Symptomen, nicht rechtfertigen muss.

Fertig.