Schonzeit ist vorbei

Zweiter Monat, zweite Woche und die Schonzeit des Medikamentes scheint vorbei zu sein. Es kommen immer mehr neue Nebenwirkungen dazu und ich fühle mich wieder nicht gerade wohl im Körper.

Gestern bei der vorletzten Tablette der zweiten Woche, wurde mir eine Stunde nach Einnahme, plötzlich extrem schwindlig. Ich hatte das Gefühl, dass es sich wie Lagerungsschwindel anfühlt. Sprich bei jeder Bewegung verstärkte sich der Schwindel und beruhigte sich, wenn ich mich nicht bewege. Jedenfalls wurde es immer stärker und ich musste jede Bewegung mit Konzentration ausführen. Irgendwann hatte ich im Rücken, auf Brusthöhe, einen unangenehmen Druck und ich musste mich (wie im schlechten Comic) auf das Ein- und Ausatmen konzentrieren. Ich musste bewusst atmen damit ich nicht ohnmächtig werde. Nach einem Telefongespräch mit meiner Freundin, habe ich mich entschlossen, beim Neuro anzurufen. Er wollte mich sofort sehen. Also habe ich die Kinder in der Schule und im Kindergarten eingesammelt und bei meiner Freundin abgegeben und in der Zwischenzeit das Date für den Nachmittag bei einer anderen Freundin abgesagt.

Auf dem Weg zum Neuro, mussts ich mich richtig zusammenreissen um konzentriert Auto zu fahren. Neuro hat meinen Blutdruck gemessen und festgestellt, dass dieser erhöht war. Das ist bei mir ziemlich ungewöhnlich, da ich immer tiefen Blutdruck habe. Nach der neurologischen Untersuchung, wussten wir noch immer nicht, warum ich diesen Schwindel habe. In der Zwischenzeit hat dieser zwar nachgelassen, aber ich hatte noch immer einen seltsamen Kopf und habe bei allen Gleichgewichtsübungen versagt. Der Neuro vermutete, dass das vom Gehirn her kommt und es natürlich auch ein Schub sein könnte. Ich wollte noch keine Kortisoninfusion und möchte lieber zuerst mal abwarten. Heute habe ich meinen obligatorischen Energiedrink weggelassen und beobachte mal. Morgen muss ich nochmals zum Neuro und dann schauen wir weiter. Weil- der Grund dafür könnte ja ganz simpel und harmlos sein.

Ich vermute, dass sich mein Blutdruck durch das Medikament verändert hat. Obwohl der Neuro meinte, dass das nicht üblich wäre. Aber, wenn wir den Beipackzettel lesen, sehen wir, dass Aubagio zu einem leichten Anstieg des Blutdrucks führt. HA! Da mein Körper ja sehr sensibel auf Medikamente reagiert und ich jede Veränderung leider ziemlich deutlich spüre, muss es eindeutig daran liegen. Ok. ich bleib ja realistisch und gebe zu, dass es in den letzten Tagen durchaus neue neurologische Symptome gegeben hat und das natürlich auch auf einen Schub hindeuten könnte. Aber ich möchte nicht proforma Kortisoninfusionen nehmen. Nach der letzten Kortisoninfusion ging es mir 2 Monate richtig schlecht und alle, aber wirklich alle Symptome haben sich in dieser Zeit  verstärkt. Was natürlich damals auch an den Spritzen gelegen haben könnte. Ich hab ja alles miteinander angefangen und mein Körper war vermutlich sowas von überfordert, bäh!

Also sieht der Plan wie folgt aus:

Ich messe Heute regelmässig den Blutdruck mit diesem kleinen Handgelenksmesser. Schreibe das auf und kann es Morgen mit dem Neuro besprechen. Heute ist es jedenfalls viel ruhiger und ich habe keinen extremen Schwindel. Mein Kopf ist zwar noch immer so, als ob ich die Nacht druchgemacht hätte und mich mit Alkohol hätte voll laufen lassen. Oh Gott, wäre das schön gewesen! Wenn etwas verboten ist, dann habe ich umso mehr Lust drauf. Ich bin ein Suchtmensch aber ich kann ja nix dafür, Hirnschaden und so…

Abgesehen davon, muss ich für den Neuro einige Beweise betreffend der Nebenwirkungen zusammensuchen. Entweder will er es mir jeweils nicht sagen oder er kennt die Nebenwirkungen wirklich nicht. Ich denke einfach, dass er die Hausaufgaben nicht gemacht hat. Mir die Broschüre in die Hand drücken und aber selber nicht Bescheid wissen..tss…geht ja garnicht. Bei den meisten behauptete er, dass das nicht vom Medikament komme. Aber wenn wir das mal durchlesen, dann steht es ja unter den häufigsten, also 1 von 10 kann das bekommen. Ich will ja auch wissen woher die kommen. Das beruhigt mich wenn ich die Gewissheit habe. Will ja nicht hinter jedem Zucken mit einem neuen Schub rechnen müssen. Mein armer Neuro wird mich vermutlich hassen. Aber was soll’s, ich mags lieber gründlich. 😉

Zwischenbericht zu Aubagio (MS-Therapie)

Einnahme 8.00 Uhr

Packung 1:

Woche eins: 28.3.2014

  1. 3 Stunden nach der Einnahme ein etwas komischer Kopf. Abends Kopfschmerzen
  2. Wieder ein komischer Kopf. Abends starke Kopfschmerzen nur die rechte Seite übers Gesicht, Zahnfleisch, Augendruck. Leichte Übelkeit
  3. Kopfschmerzen. Abends leichte Bauchschmerzen
  4. Kopfschmerzen
  5. Keine Kopfschmerzen mehr, dafür Durchfall

Woche zwei: 4.4.2014

Keine nennenswerten Nebenwirkungen. Zwischendurch will der Kreislauf nicht aber das lässt sich ganz gut aushalten. Keine, vom Neuro befürchtete, allergische Reaktion. Deshalb auch keine Notfallbesuche in den Ferien!

Woche drei: 11.4.2014

  • Etwas Bauchschmerzen
  • Durst
  • schlechter Schlaf mit wirren Träumen
  • Haarausfall
  • keine üblen Nebenwirkungen

Woche vier: 18.4.2014

  • Zwischendurch leichte Bauchschmerzen oder Übelkeit
  • Schlechter Schlaf
  • Haarausfall
  • Zwischendurch Schwindel und schwammiger Kopf
  • Durst. Wenn ich tagsüber viel trinke, dann ist es am Abend nicht mehr so auffällig
  • Müdigkeit/Erschöpfung (Fatigue)
  • Herzstechen bzw. Extrasystolen
  • keine grossen Nebenwirkungen

Nach der vierten Woche hat mir der Neuro Blut abgenommen weil die Leberwerte und das Blutbild kontrolliert werden müssen. Da ich jetzt nach 5 Tagen noch keinen Anruf bekommen habe, gehe ich davon aus, dass die Werte ok. sind. Eine Medikamentenschachtel hat 28 Tabletten und ich habe nun die zweite Packung angefangen.

AUBAGIOAubagio Tabletten

Packung 2

Woche eins: 25.4.2014

Da ich über das Wochenende 2 x Ibuprofen und zwei Gläser Prosecco getrunken habe, gehe ich davon aus, dass ich den Körper bzw. die Leber zu stark beansprucht habe. Ich hatte 3 Tage lang Kopfschmerzen. Jetzt melden sich meine MS-Symptome wieder:

  • Der linke Fuss funkt (alle zwei Sek. fühlt es sich wie ein Stromschlag an),
  • der rechte Oberschenkelmuskel funkt (Stromschlag gefunke),
  • linke Gesichtshälfte fühlt sich z.T. verkrampft an und das halbe Gesicht zieht sich wie bei einer Lähmung zusammen,
  • Tinnitus links ist wieder lauter,
  • Schwindel
  • Herzstechen bzw. Extrasystolen
  • Verzögerung beim Fokussieren mit den Augen
  • Müdigkeit/Erschöpfung (Fatigue)
  • Haarausfall

Ich weiss jetzt natürlich nicht ob es die Nachwehen vom Wochenende sind, oder das ein Teil der Medikamentennebenwirkungen ist. Es könnte natürlich auch sein, dass das die kaputten Stellen von meinem Hirn sind, die sich jetzt wieder stärker zeigen. Als ich noch auf Copaxone-Spritzen war, haben sich diese Symptome verstärkt und sind eigentlich durchgehend gleich geblieben. Nach der 4wöchigen Medikamentenpause waren alle diese Symptome verschwunden. Jetzt könnte es sein, dass das Aubagio diese alten Symptome wieder verstärkt. Dazu kommt schlechtes und nasses Wetter.

Fatigue oder nie wieder Multitasking

Die Bezeichnungen Fatigue-Syndrom (FS), Erschöpfungs-Syndrom oder oft auch verkürzt Fatigue (französisch fürMüdigkeit, übersetzt Erschöpfung) werden in der Medizin in unterschiedlichen Zusammenhängen verwendet. Fatigue ist einSymptom, das verschiedene chronische Erkrankungen begleitet; es kann aber nach heutiger internationaler Auffassung auch eine selbstständige Krankheit darstellen. (Wikipedia)

Meine Fatigue ist mein grösster Feind! Ich hasse sie! Sie legt sich wie ein Vorhang über meinen Körper. Sie ploppt plötzlich und unangekündigt in meinem Kopf, wie hunderte kleine Wattebäusche auf. Egal wie gut der Tag angefangen hat, irgendwann kommt der Moment an dem nix mehr geht. Wie das so ist, kommt es immer in ungünstigsten Momenten. Bevorzugt dann, wenn der Körper sowieso schon auf Reserveleistung läuft. Aha, was erkennen wir da? Sowas wie ein Muster? Diesem Muster könnte ich doch in nächster Zeit etwas näher auf den Grund gehen und versuchen zu verstehen.

Gestern habe ich angefangen, meinen Tagesablauf zu ändern. Vormittags bin ich alleine zu Hause und dann werden die meisten Erledigungen gemacht. Am Mittag kommen die Kinder von der Schule und nach dem Essen müssen alle eine einstündige Pause einlegen. Die Kinder sind im Zimmer und können eine CD hören oder ein Buch lesen. In dieser Zeit lege ich mich hin und lese auch meistens. Nun ist mir aufgefallen, dass ich nach dieser Pause nicht mehr auf Touren komme und mich dann meistens durch den Nachmittag kämpfen muss. Das ist für mich sehr unbefriedigend, da das die Zeit ist, wenn meine Kinder zu Hause sind und wir etwas unternehmen könnten. Jetzt ist so, dass die Kinder in dem Alter sind, in dem sie sich sehr gut selber beschäftigen und miteinander spielen. Ich werde gar nicht aktiv gebraucht und muss einfach nur präsent sein.

Da ich von Natur ein nervöser, hibbeliger Mensch bin, kann ich nicht einfach da sitzen und nix machen. Also pflege ich in dieser Zeit den Garten und was alles sonst so ansteht. Am liebsten mache ich sehr viele Sachen gleichzeitig. Ich bin sozusagen die Multitaskingkönigin. Jetzt ist so, dass ich dieses Multitasking nicht mehr durchziehen kann. Mein Hirn kann das nicht mehr verarbeiten. Wir wohnen dazu an einer vielbefahrenen Strasse und den Strassenlärm kann ich nicht mehr ausblenden. Das heisst für mich, dass mein Gehirn ständig Inputs bekommt. Kinder die Fahrradfahren und mir etwas zurufen; der Nachbar mit dem Rasenmäher; der Lastwagen der gerade vorbeifährt; der Artikel, den ich noch schnell fertig lesen möchte…das alles erfordert sehr viel Konzentration weil ich alles wahrnehme. Und diese habe ich nicht mehr. Ich kann nicht mehr Unwichtiges vom Wichtigen trennen. Soweit ich weiss, ist es bei ADHS-lern das auch so. Man kann die vielen Geräusche, Eindrücke, Gedanken, nicht mehr flitern. Dazu kann ich mir die unwichtigsten Sachen merken. Alles wird in meinem Kopf gespeichert. Natürlich nicht die wichtigen Sachen, wie das, was ich auf dem Einkaufszettel geschrieben habe.

Jedenfalls muss ich mir jetzt eine andere Vorgehensweise überlegen. Gestern haben wir nach dem Mittagessen zuerst die Hausaufgaben gemacht und dann 20min. Pause. Da habe ich vielleicht mehr Energie und könnte evtl. das Hausaufgabenarmageddon verhindern. Blöd ist nur, wenn das Kind nach dem Vormittag in der Schule bereits den Kopf voll hat und am Nachmittag auch noch zwei Lektionen. Das müssen wir jetzt mal ausprobieren.

Meine Psychologenfreundin hat mir geraten, ein Tagebuch zu schreiben und so versuchen herauszufinden, wann sich diese Drecksfatigue meldet. Ob es einen Zusammenhang mit den Alltagsaktivitäten hat oder egal was ich mache, zur gleichen Zeit kommt. Hach, es ist schon praktisch Profis im Freundeskreis zu haben, die Tipps geben aber einen nicht therapieren möchten. Wer weiss, vielleicht macht sie das und ich merke es gar nicht! Sozusagen ‚Gehirnwäsche am Telefon‘.

Also werde ich das mal in der nächsten Zeit versuchen und der Erschöpfung den Kampf ansagen! Heute muss ich über Mittag zum Neurologen und meine Medikamente für die nächsten 4 Wochen abholen. Die Kinder sind bei einer Freundin versorgt und ich muss nicht mal kochen. Jeah!

So sieht ein durch Flausch benebelter Kopf aus:

Flauschkopf

Ein Fest

Heute ist mein Geburtstag! Eigentlich ist es ein Tag wie jeder Andere. Nur dass ich meine Geburtstage nicht mag.

Heute hat die Schule wieder angefangen und die Frühlingsferien sind bei uns vorbei. Der kleine Sohn darf jetzt zur ersten Lektion um 8.00 Uhr in den Kindergarten. Er wollte das unbedingt, weil er dann mit dem Bruder und den beiden Nachbarskindern laufen kann. Der wahre Grund ist, dass ich keine Ausrede mehr habe, warum ich ihn noch begleiten soll. Da kommt ja mein Kontrollwahn-Problem ins Spiel. Wie wir wissen, ist meine Hirnregion, die das rationale Denken steuert von der MS angefressen und funktioniert nicht mehr richtig. Für mich bedeutet das, dass ich mich extrem zusammenreissen muss und meiner Fantasie (oh Gott, ich könnte darüber Drehbücher für Horrorfilme schreiben! Was alles könnte auf dem Schulweg passieren…) keine grosse Chance geben darf. Sonst dreh ich durch. Meine Kinder können aber nichts dafür und sollten so normal wie möglich aufwachsen. Es ist ja blöd, wenn die Mutter so eine abgedrehte Glucke mit durchlöcherten Hirnregionen ist. Weil ich das ja schon klar denken kann, aber mein Gefühl mich durchdrehen lässt, habe ich sie einfach laufen lassen. Gehört wohl auch zu diesem Ablösungsprozess. So eine blöde Erfindung der Natur! Nachdem sie weg waren, habe ich mich natürlich im Garten hinter der Hecke versteckt. Von dort aus habe ich den perfekten Blick auf den Fussgängerstreifen. Als ich dann zwei kleine Gestalten darüber wackeln sah, war ich dann auch wieder beruhigt.

 

auge

Ja, ich bin irre!

Was ich eigentlich sagen wollte ist, dass ich Gestern schon ein grosses Geschenk bekommen habe. Mein Tweet mit dem Bloglink wurde zwei mal retweetet und ich hatte 77 Aufrufe auf dem Blog! Ich habe nette Kommentare bekommen und konnte es nicht fassen! Als ich vor einem Monat angefangen habe zu schreiben, war das wirklich so eine art Tagebuch. Ich dachte, dass das vielleicht 2, 3 Leute mal mehr oder weniger zufällig lesen werden. Wie man unschwer erkennen kann, hacke ich meine Ideen einfach rein. Meistens habe ich keine Geduld, das Geschriebene noch durchzulesen oder zu korrigieren und publiziere es einfach so in Rohversion. Das bedeutet dann, es sind unzählige Schreibfehler drin und später ärgere ich mich dann darüber. Aber sorry, meine Konzentrationsfähigkeit und ich hab ja MS und wie ist das mit den zwölf Löffeln-Theorie 🙂

Deshalb sage ich auf diesem Wege schon mal

DANKE

Ich freue mich wahnsinnig darüber!

blumen