WMDEDGT 10/16 Tagebuchbloggen bei Frau Brüllen

WasMachstDuEigentlichDenGanzenTag – Tagebuchbloggen bei Frau Bruellen

Wir haben seit Montag Herbstferien!

Das bedeutet für mich in erster Linie, einfach Ausschlafen, bis mindestens 8.00 Uhr im Bett bleiben. Meine Kinder sind diese langweiligen Frühaufsteher und sind normalerweise ab 6 Uhr wach. Jetzt sind sie nun in dem Alter, in dem wir vereinbaren können, bis wann sie im Zimmer bleiben und lesen oder spielen können. Manchmal halten sie sich tatsächlich daran. Heute war dann so ein Tag! Der Mann ist früh aufgestanden und ist seine Halbmarathon-Trainingsrunde laufen gegangen und ich war bis 8.15 Uhr im Bett.

K1 hat gelesen und K2 hat einen Teil seiner freiwilligen Hausaufgaben gemacht. Ja, K2 nimmt sich für die Ferien freiwillige Hausaufgaben weil die meistens mit Rechnen zu tun haben, denn lesen findet er noch nicht so wahnsinnig spannend wie K1.

Also haben wir lange gemeinsam gefrühstückt. Irgendwann kam der Mann zurück und hat sich Bürofertig gemacht.

Nach dem Frühstück die Küche aufräumen und den Einkaufszettel schreiben. Danach ein paar Mails checken und merken, dass mein Staublos-Mail offensichtlich nicht mehr funktioniert.

Duschen, schminken und die Wäsche in die Waschmaschine stopfen. In der Zwischenzeit haben die Kinder eine Luxuskabine aus der Titanic nach gebaut. Sie haben also im Wohnzimmer alle verfügbaren Kissen und Decken übereinander gestapelt und ziemlich alles umgestellt, was nicht irgendwie festgenagelt ist.

Weil der Kühlschrank schon wieder leer war, fuhren wir in die Stadt in das grosse Einkaufscenter. Kurz noch schnell bei meinen Eltern vorbei und die Hemden meines Mannes vorbei bringen. Meine Mama ist so nett und nimmt mir die Hemdenbüglerei ab. Dafür bin ich echt sehr dankbar. Erstens ist sie viel schneller als ich und zweitens krieg ich die nie so faltenfrei hin wie sie. Meine Mama arbeitet aber neben bei noch 100% und macht das jeweils „schnell“ am Wochenende…ja, das ist echt sehr nett! Das ist ihre Art mir etwas zu helfen und unter die Arme zu greifen…wegen MS und so.

Also sind wir im Einkaufscenter einfach herum getrödelt. Ich habe noch einen Handgepäck-Koffer mit 50% Rabatt gefunden und noch einen Essie Nagellack aus der aktuellen Specialedition musste ich auch unbedingt haben. Plötzlich war es auch schon 12 Uhr und wir entschieden uns, etwas Fertiges für unser Mittagessen zu kaufen. Es gab dann heissen Fleischkäse in der Semmel oder Pouletschenkel was wir dann aber doch erst zu Haussen gegessen haben.

Die Jungs machen nach dem Mittag noch eine Stunde Zimmerstunde und beschäftigen sich. Die Zeit nutze ich immer um etwas Ruhe zu bekommen und mich etwas zu erholen. Denn jeden Nachmittag meldet sich ein Tief und ich bin dann nur noch müde und erschöpft. In dieser Stunde surfe ich noch im Internet und beantworte einen Teil der Emails. Das Wohnzimmer ist aber eine Titanic-Kabine und ich habe fast keinen Platz auf dem Sofa. Danach bespreche ich noch mit dem Gärtner den Einsatz für den Herbst. Wir haben so viele Sträucher im Garten und kommen nicht nach, die alle selber zu schneiden. Auch wenn ich es schaffen würde, alles selber zu schneiden, hätte ich keine Chance das ganze Schnittgut zu entsorgen. Im nächsten Leben werde ich alles betonieren lassen…

Am Nachmittag wird endlich, endlich, endlich (O-Ton Kinder) wieder die Wii U Konsole hervorgeholt. Die Jungs liegen mir schon seit Tagen in den Ohren damit. Heute spielen wir dann doch über eine Stunde zusammen und lachen uns über unsere nicht vorhandene Augen, Hand, Bein-Koordination kaputt. Irgendwie sind wir darin echte Pfeifen. Meine Kinder spielen ja ständig draussen, fahren Fahrrad, klettern und sitzen nie vor dem Fernseher. Aber wenn man sie so sieht, könnte man danken, die hätten sich noch nie im Leben richtig bewegt. Dafür finde ich die Wii Fit echt noch eine super Übung.

Die Sonne kommt immer wieder raus und die Jungs verschwinden in den Garten um sich wieder etwas auszulüften. Ich schreibe noch eine Email fertig, telefoniere mit meiner Mutter und fange an, diesen Post zu schreiben.

Danach werde ich gleich in die Küche gehen und Züri-Gschnätzletes kochen. Der Mann kommt etwas später weil er noch seine Winterreifen montieren geht! Soweit ist es schon, Zeit für Winterreifen…dabei kann ich mir noch gar nicht vorstellen, dass der Winter kommen könnte. Denn wenn es soweit ist, bin ich dann die, die keinen Termin mehr für den Reifenwechsel bekommt. Vielleicht sollte ich das jetzt auch noch in den Herbstferien erledigen.

Viel später, wenn die Kinder im Bett sind, habe ich noch vor nach einem Hotel zu suchen. In einer Woche werde ich mit meiner Freundin übers Wochenende wegfahren und wir haben noch immer nicht gebucht! Ein Weekend nur für uns, kein Shopping, kein Sightseeing! Nur Bücher, gutes Essen, eine Bar und ein schönes Hotel- das ist der Plan!

Ich hoffe, ihr hattet alle einen schönen Tag, unser war gemütlich.

Liebe Grüsse ❤
Katarina

 

 

Wochenrückblick 1.10.2016

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Meine Glücksmomente 

 

 

 

Die Kürbissuppensaison wurde von meinem Mann eingeläutet! Endlich wieder Suppenzeit auch wenn das tolle Wetter noch nicht mitspielt:

kuerbissuppe

Seit einigen Tagen oder fast schon Wochen hatten wir kein Müesli mehr! Endlich habe ich mir die Zeit dafür genommen und mein Vorrat wieder aufgefüllt. Ich liebe es das Crunchy Müesli selber zu machen, da kann ich bestimmen, was von den ganzen Leckereien rein kommt und am Ende alles einfach mit Honig süssen:

granola

Auch meinen grünen Smoothie hatte ich schon länger nicht gemacht. Irgendwie rennt mir die Zeit davon. Diese Woche hatte ich aber richtig Lust darauf und bin eigens dafür einkaufen gefahren. Weil ich zum Spinat noch zwei Pfirsiche und eine halbe Zitrone reingetan habe, hat alles nochmals richtig nach Sommer geschmeckt:

smoothie

Das Wetter ist ja zur Zeit echt der Hammer und wir können uns nicht beklagen. Eigentlich. Denn mir ist es einfach nur noch zu warm und nach dem heissen Sommer habe ich nur noch genug davon. Also verbringe ich die heisse Zeit im Haus und wenn die Sonne nicht mehr so stark heizt, geh ich dann wieder in den Garten:

sonnenhut

Diese Woche hat das Sportprogramm aus 35min. Tracy Anderson auf YouTube bestanden. Muskelkatergalore! Diese Woche hat Deine Christine über Rumpf ist Trumpf geschrieben und ich finde, wir sind da doch ganz gut dabei…

sport

Wir haben jetzt schon den letzten Schultag vor den Herbstferien hinter uns gebracht. In drei Wochen wird es um diese Zeit noch dunkel sein. Wie man sieht, sind der Ergobag und der Satch noch immer im Einsatz und sind für die dunkleren Tage bereits gerüstet:

ergobag-satch

Heute kam auch noch der Kaminfeger vorbei. Also habe ich uns allen eine grosse, dicke Tüte Glück gesammelt. Hier kann jeder ein Stück davon haben:

kaminfeger

Mein Nachbar hat uns noch eine ganze Kiste von seinen Äpfeln vorbei gebracht. Es wird hier die nächsten Tage also verschiedene Apfelvariationen geben! Lecker!

apfelkiste

Wir lassen es nächste Woche ruhig angehen und ich hoffe doch, dass das Wetter noch trocken bleibt. Es müssen doch noch Kastanien gesammelt werden!

Liebe Grüsse und eine wunderbare neue Woche ❤

Katarina

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

DGN Kongress – ein neues MS-Medikament von Mylan, Interview mit Frau Dr. Heike Streu

Pressekonferenz Mylan / neues MS-Medikament CLIFT

Anlässlich des DGN wurde ich von der Firma Mylan zur Pressekonferenz eingeladen. Firma Mylan ist ein globales pharmazeutisches Unternehmen mit dem Ziel, neue Standards in der Gesundheitsversorgung zu setzen. Jetzt hat Mylan ein MS-Generikum auf den Markt gebracht. CLIFT ist das neue Generikum von Mylan mit dem Wirkstoff Glatirameracetat wie bei Copaxone.

pressekonferenz

Interview mit Frau Dr. Heike Streu (Country Manager, Mylan Deutschland):

Warum hat Mylan ein Interesse, im Bereich MS (Neurologie) tätig zu werden?

Frau Dr. Heike Streu: Mylans Philosophie ist es, dort, wo es in der Versorgung von Menschen mit qualitativ hochwertigen Arzneimitteln Lücken gibt, aktiv zu werden. Unser Ziel ist es, allen Menschen Zugang zu Gesundheit zu ermöglichen und jeder Mensch muss sich Gesundheit leisten können. Bei Multipler Sklerose gab es auf dem Markt bisher wenig Alternativen. Das hat dazu geführt, dass die Arzneimittel in diesem Bereich zu den Kostentreibern in Deutschland gehören. Mit der Einführung von CLIFT tragen wir daher zu Einsparungen in diesem Bereich bei und entlasten das deutsche Gesundheitssystem zum Nutzen aller Patienten und Beitragszahlenden.

Was zeichnet Mylan als Unternehmen aus?

Frau Dr. Heike Streu: Wir sind ein unkonventionelles und visionäres Pharmaunternehmen. Wir sind mutig und zuverlässig, gehen immer einen Schritt weiter und es ist uns wichtiger, das Richtige zu tun als das Einfache. Das ist unser Credo, danach arbeiten wir weltweit zusammen. Beispielsweise wollen wir heute darauf aufmerksam machen, mit welchen Schwierigkeiten Menschen täglich zu kämpfen haben, die an Multipler Sklerose erkrankt sind. Wir wollen dafür sorgen, dass wir alle ein besseres Verständnis für diese Erkrankung entwickeln können. Daher unterstützen wir in Deutschland exklusiv das Projekt: „dieses Bike hat MS“. Dabei nutzen wir ein Fahrrad, das von Menschen mit Multipler Sklerose gemeinsam mit Neurologen und Mechanikern umgebaut wurde. Mit diesem Fahrrad wird der Versuch gemacht, eine Reihe von Beschwerden von Menschen mit Multipler Sklerose an andere zu vermitteln, die nicht an dieser Erkrankung leiden. Wer damit fährt, bekommt also eine Idee davon, was Menschen mit Multipler Sklerose durchleben. Wir laden alle Menschen dazu ein, das Bike zu testen.

bike

Was ist das Besondere an CLIFT?

Frau Dr. Heike Streu: CLIFT enthält eine seit mehr als 15 Jahren bewährte Substanz, bei der die Studiendaten und die Erfahrungen der Anwender zeigen, dass sie den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen kann. Multiple Sklerose verläuft zumeist in sogenannten Schüben. Glatirameracetat wird bei bestimmten Formen der Multiplen Sklerose als Mittel der 1. Wahl eingesetzt, um die Zahl der Schübe zu verringern.

Warum, glauben Sie, hat CLIFT eine Berechtigung im deutschen Markt?

Frau Dr. Heike Streu: Wir bieten mit CLIFT jetzt eine ausgezeichnete Substanz an, die ein geprüftes Äquivalent zu einem Arzneimittel ist, welches bisher in Deutschland nur einen Anbieter hatte. Durch unsere Produkteinführung tragen wir zu einer Entlastung des Gesundheitssystems bei, die kommt uns allen zu Gute und ermöglicht vielen Menschen Zugang zu einer wichtigen Arznei.

Für welche Patienten ist CLIFT besonders geeignet?

Frau Dr. Heike Streu: CLIFT ist als verlaufsmodifizierende Therapie für alle Patienten mit milden und mittelschweren Verläufen der rezidivierenden Formen der Multiplen Sklerose geeignet. Das heisst für die grosse Mehrheit von Multipler Sklerose betroffenen Menschen.

Wie aussagekräftig sind die Studiendaten zu CLIFT und was sind die wichtigsten Ergebnisse?

Frau Dr. Heike Streu: Bei CLIFT wurde eine vollwertige klinische Studie mit insgesamt 794 Studienteilenehmern mit Multipler Sklerose durchgeführt. In dieser sogenannten GATE-Studie (GATE=Glatiramer Acetate Clinical Trial to Assess Equivalence) wurde gezeigt, dass die Zahl von Läsionen im Gehirn durch CLIFT signifikant geringer ist als bei Placebo, nämlich vergleichbar dem in der Studie als Referenz eingesetzten Produkt Copaxone. Auch die Zahl von Schüben war unter der Behandlung mit CLIFT signifikant geringer als bei Placebo. Bei Verträglichkeit und Sicherheitsprofil waren CLIFT und das Vergleichspräparat ebenfalls gleichwertig. Die GATE-Studie zeigt also erneut die Wirksamkeit von Glatirameracetat und belegt ausserdem die Gleichwertigkeit mit dem Originalpräparat Copaxone.

Wie unterstützt Mylan Patienten zusätzlich zur rein medikamentösen Therapie?

Frau Dr. Heike Streu: CLIFT ist ein Arzneimittel, das meist über viele Jahre täglich gespritzt werden muss. Die Menschen spritzen sich in der Regel selber. Mylan unterstützt Menschen mit Multipler Sklerose durch umfassende therapiebegleitende Services und Schulungen in der Anwendung. Ziel ist es, damit die Therapietreue und die längerfristige Verträglichkeit zu fördern.

Wie kann ich als Mensch mit MS diese Services bekommen und wem stehen sie zur Verfügung?

Frau Dr. Heike Streu: Diese Services stehen sowohl für „Therapieanfänger“ als auch für Menschen, die schon länger erkrankt sind, zur Verfügung. Dazu zählt, neben umfangreichen Informationsmaterialien, beispielsweise ein 24-Stunden-Telefonservice, aber auch ein Service vor Ort, bei dem medizinisches Personal Betroffene im Umgang mit CLIFT schult. Wir haben eine Homepage, auf der sich Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind, einschreiben und die persönliche Betreuung abrufen können: mylan-dura.de

Interview, 22.09.2016 anlässlich des DGN-Kongresses

Mein FAZIT

Für mich als MS-Patientin ist die Liste mit den Nebenwirkungen immer wichtig. Ich weiss, man soll sowas nicht lesen, aber ich kann es meistens nicht lassen und habe für euch noch ein Foto gemacht. Da meine MS-Therapie mit Copaxone angefangen hat, kenne ich einige dieser aufgelisteten Nebenwirkungen schon ganz gut.

nebenwirkungen-clift

Für mich war die Pressekonferenz ein tolles Erlebnis. So viele Menschen zu treffen, die sich mit Herzblut für eine Krankheit einsetzen, die auch ich habe. Das war schon ein besonderes Gefühl und ich danke Mylan, dass ich diese Möglichkeit dazu hatte.

Dieses Interview ist keine Medikamenten- bzw. Pharma-/Markenwerbung von mir. Es geht mir lediglich darum, völlig unabhängig, ein neues Medikament für Multiple Sklerose vorzustellen. 

Wochenrückblick 24.09.2016

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Meine Glücksmomente 

Letzte Woche war für mich sehr aufregend! Ich wurde zum DGN Kongress in Mannheim eingeladen (Quelle DGN Kongress: Der jährliche DGN-Kongress ist das zentrale Wissenschafts-, Fortbildungs- und Diskussionsforum der neurologischen Medizin in Deutschland. Die Veranstaltung liefert neue Impulse für die Diagnose, Therapie und Erforschung neurologischer Erkrankungen und bietet mit der DGN-Fortbildungsakademie in nur vier Tagen ein umfassendes Update über das gesamte Spektrum der Neurologie. Der DGN-Kongress ist einer der größten deutschsprachigen Medizinkongresse und zählt zu den drei besucherstärksten neurologischen Kongressen weltweit.) Das war sozusagen meine erste Reise im Auftrag des Blogs, also als Bloggerin. Ich brauche nicht zu erwähnen, wie aufgeregt ich war. Trotzdem ging der Alltag auch noch seine geregelten Bahnen.

In der Zeit als ich weg war, durften meine Jungs zu meiner Nachbarin. Sie hat also den ganzen Nachmittag bis zum Abend ihre und meine Kinder bespasst und bei den Hausaufgaben geholfen. Wenn meine Kinder bei ihr sind, mache ich mir überhaupt keine Sorgen und weiss, dass es ihnen gut gehen wird. Für solche Nachbarschaftshilfe bin ich ausserordentlich dankbar, weil es nicht selbstverständlich ist.

Am Donnerstag hat mein Mann im Homeoffice gearbeitet und war neben bei für die Kinder zuständig. Perfekt!

Und, ich habe jetzt Visitenkarten!!! Hat mir der Mann gemacht und sie sind so richtig, richtig staublos-Style ❤ tschakkabooom

visitenkarten

Ich habe unendlich viel Zeit in der Bahn und an Bahnhöfen verbracht. Da in Mannheim alles ausgebucht war, hatte ich ein Hotel in Heidelberg gebucht.

Was ich von Heidelberg gesehen hab? Ähm ja, den Hauptbahnhof, aber, Heidelberg hat einen netten Brezelmann!

Als ich also in Herrgottsfrühe von meinem Hotel zum Hauptbahnhof in Heidelberg hetze, parkiert gerade ein weisser VW-Käfer neben an. Da Kind1 ein sehr, sehr grosser Fan ist, muss ich kurz stehen bleiben und ein Foto für ihn machen.

ein-vw-kaefer

Als ich am Ticketautomaten das S-Bahnbillett lösen will, merke ich, dass ich kein Kleingeld hab. Also noch schnell eine Brezel und Wasser kaufen, mein Medikament sollte ich ja auch nicht auf leeren Magen nehmen. Der Herr Brezelmann ist nicht begeistert weil ich mit einem 20-er zahle und ihn als Kleingeldwechsler missbrauche. Und trotzdem macht er Witze und ruft mir noch hinterher, dass ich ihn nicht vergessen und wiederkommen soll.

heidelberg

Da mich mein Orientierungssinn irgendwann im Laufe des Lebens verlassen hat (oder vielleicht hatte ich auch nie einen) habe ich mir vorab ganz viele Wegbeschreibungen heraus gesucht. Mein Smartphone war also voll von solchen Fotos, aber hej, ich habe mich nicht verlaufen!

meine-wegbeschreibungen

Warum hat es in Mannheim so viel Kopfsteinpflaster? Ich werde das Geräusch meines Rollkoffers noch lange im Ohr haben. Ratter ratter roll roll….usw.

Nach einem extrem spannenden Tag, mache ich mich wieder mit meinem ratternden Rollkoffer auf den Nachhauseweg. Der Bahnhof ist überfüllt, ich muss zu meinem reservierten Wagon rennen und schaffe es noch rechtzeitig. Der nette Sitznachbar hilft mir mein rollendes Monster zu verstauen und so tuckere ich wieder in Richtung Schweiz. In Basel heisst es dann, der Zug fährt doch nicht weiter und alle müssen aussteigen. Da überkommt mich dann schon noch kurz die Panik weil das doch meine ganze Organisation sprengt. Egal, obwohl ich zwischendurch doch noch in einen falschen Zug steige, schaffe ich es zu meinem Auto. Um 23Uhr bin ich endlich wieder zu Hause, kann mich beinahe nicht bewegen weil mein ganzer Körper steif ist, bin aber sehr glücklich.

Am nächsten Tag kommt die Feuerwehr in die Schule und die Jungs sind total aus dem Häuschen. Ich schaue noch schnell vorbei bevor ich einkaufen gehe.

feuerwehr

Am Nachmittag bin ich dann schon sehr, sehr müde und parkiere mich mal auf das Sofa solange die Kinder spielen. Da gesellt sich die kleine Katze zu mir und macht Pediküre. Sie hält das Hinterbein mit den Vorderbeinen fest und kaut ihre Nägel ab. Besonders ist das nur, weil die kleine Katze eben keine Sofa-Kuschel-Katze ist.

katze

Nachdem ich jetzt auch noch etwas im Garten gearbeitet habe (ich brauche dringendst einen Flammenwerfer!) mache ich nicht mehr viel. Ausser zu essen. Heute eröffnen wir offiziell die Fonduesaison!

Liebe Grüsse und eine wunderbare neue Woche ❤

Katarina

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)