Wochenrückblick 04.06.2016

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge. Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Die Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung

Hier mein Wochenrückblick in Bildern

Tecfidera: Mittlerweile lassen mich die Nebenwirkungen des Medikamentes, genannt Flush, etwas kalt. Bildlich gesprochen, denn eigentlich fühlt es sich so an, als ob der Körper brennt.

Tecfidera Flush Nebenwirkungen

Die kleine Katze ist nicht mehr so klein und ist richtig verfressen geworden. Sobald wir irgendwas essbares in die Hand nehmen, steht sie da und schaut, ob das vielleicht etwas sein könnte, was ihr auch schmeckt. Hier sieht man am Blick: was isst du da, was isst du da, waaas isst du da?!

Katze

Ich habe nach dem Buch von Deiliciously Ella eine Quinoapizza probiert. Die war so so so lecker! Merke: nächstes mal Backpapier benutzen, nur mit Olivenöl bestreichen nützt nicht viel.

Quinoapizza

In der letzten Zeit nehme ich mir zu wenig Zeit für Sport. Das ärgert mich echt. Ich weiss ja, wie gut es mir danach geht. Ich muss unbedingt öfter Sport machen!

Sport

Das Wochenende ist mit vielen aufregenden Terminen voll bepackt. Heute ist der Polterabend einer Freundin. Leider wird das Wetter nicht halten…aber ich freue mich trotzdem auf den Abend!

Morgen treffe ich mich mit Sabine von die kleine graue Wolke. Auf unser Treffen freue ich mich riesig!

Ich wünsche euch eine ganz tolle Woche! ❤

Liebe Grüsse, Katarina

Wie ich zu früh kam

Wer zu spät kommt, den bestraft das Leben…oder so. Es geht aber auch anders. Hier ein kleines Schmankerl aus meinem Alltag, immer etwas gehetzt, zu spontan, ungeplant…

Wie im letzten Post erwähnt, war am 25. Mai 2016 der Welt-MS-Tag. Weltweit gab es verschiedene Veranstaltungen dazu und es wurde auf Multiple Sklerose aufmerksam gemacht.

Welt MS Tag

Jetzt muss ich etwas ausholen

Einen Tag vor dem Welt-MS-Tag sah ich auf der Seite vom Universitätsspital Zürich, dass sie eine sehr interessante Infoveranstaltung organisieren.

Ich rief meinen Mann an und checkte seine Termine für den nächsten Nachmittag. Wie es der Zufall so wollte, konnte er kurzfristig den Nachmittag am Mittwoch als Homeoffice arrangieren und die Kinder neben bei beaufsichtigen. Also fragte ich bei der Anmeldestelle am Universitätsspital an, ob ich mich noch so kurzfristig für diese Veranstaltung anmelden kann. Eine sehr nette Antwort kam, ja natürlich kann man sich noch anmelden und sie würden übrigens den Staublos-Blog auch kennen! Ha!

Ich war schon dezent aufgeregt und freute mich sehr darauf! (Eigentlich hätte ich da schon misstrauisch werden sollen, denn solche kurzfristigen Aktionen klappen hier erfahrungsmäss nur selten. Irgendwas kommt immer dazwischen.)

Am nächsten Morgen war auf all meinen Social-Media Kanälen der Welt-MS-Tag ein grosses Thema. Also ging ich auch noch schnell auf die Seite der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft weil die meinen Artikel kommentiert haben. So sah ich, dass die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft ebenfalls eine Veranstaltung geplant hat.

1. Schweizerischer MS Tag

Ich dachte mir ej, wenn ich ja sowieso nach Zürich fahre, da muss ich auch unbedingt hin! So könnte ich zuerst an die Veranstaltung vom 1. Schweizer MS Tag und danach flitze ich zum Universitätsspital und besuche auch noch die Infoveranstaltung. Auf Googlemapps mal die Karte genau angeschaut und beschlossen, klar, das geht auf und das schaffe ich locker.

Hier nimmt mein Welt-MS-Tag eine andere Wendung

Man stellt sich vor: ich bin schon sehr aufgeregt, freue mich, endlich an eine solche Veranstaltung zu gehen. Dass das mit Homeoffice klappt, strahlender Sonnenschein ist und obwohl alles sehr kurzfristig ist, werde ich einen spannenden Nachmittag verbringen. Dachte ich. Haa haaaaa…

Während ich noch auf Google die beste Route studiere, rufe ich meine Freundin an die in Zürich lebt. Sie bestätigt mir meinen Plan und denkt, dass das mit beiden Veranstaltungen bestimmt aufgeht. Wir verabreden uns noch für ein Treffen danach. Neben bei bereite ich das Mittagessen vor und drucke meine Route aus weil ich kein Navigationsgerät habe. Als der Mann nach Hause kommt, sagt er noch, dass ich unbedingt die blabla Ausfahrt nehmen soll, springe ins Auto und fahre los.

So wie es das Gesetzt will, verpasse ich vor Zürich diese erste blabla Ausfahrt, muss wenden und gehe dann bei der richtigen Ausfahrt wieder raus. Ich gebe es zu, mein Orientierungssinn lässt mich manchmal im Stich.

Mit ein paar kleinen Umwegen, weil überall Baustellen, kam ich dann zu diesem Areal, parkte das Auto in einer seltsamen Parkgarage und stampfte los. Natürlich zuerst in die falsche Richtung. Als ich dann bei diesem Gebäude stand, war kein Mensch da. Hmm…ich hatte eigentlich erwartet, dass das gross aufgezogen wurde. Irgendwo ein Plakat steht und es angeschrieben ist, wo die Veranstaltung statt findet. Also stampfte ich wieder raus, umrundete das ganze Gebäude weil vielleicht anderer Eingang und so. In der Zwischenzeit war es richtig warm geworden, ich fing an zu schwitzen und stellte die spontane Aktion etwas in Frage.

Nix. Also ging ich fragen, kein Mensch wusste aber, wovon ich rede. In diesem Moment war ich schon ziemlich genervt und beschloss, sofort zum Universitätsspital zu der anderen Veranstaltung zu gehen. An der Tramstation überlegte ich noch hin und her und beschloss kurzerhand, doch direkt mit dem Auto hin zu fahren. Geplant war, ich lasse das Auto bei der ersten Veranstaltung stehen, nehme das Tram zum Universitätsspital und treffe mich am Abend mit der Freundin. Danach wieder mit Tram zum Auto und nach Hause fahren. Da an diesem Abend auch noch ein Fussballspiel statt fand, sah ich mich mit den johlenden Fans im Tram eingesperrt. Diese Vorstellung fand ich so erschreckend,  so dass ich mich entschied, mit dem Auto dorthin zu fahren. Schliesslich werde ich nach dem Tag bestimmt schon sehr müde sein und ich brauch ja auch wieder eine Stunde Autofahrt bis nach Hause uuund, das Parkaus war echt seltsam, das finde ich 6 Stunden später sicher auch nicht mehr…und, ich hab ja noch knappe 50min. Zeit.

Kaum fuhr ich aus diesem ominösen Parkhaus raus, reihte ich mich in einen Stau rein. Dachte mir aber noch nix dabei weil ich ja noch ganz viel Zeit hatte. Ha haaa…so stand ich über 50min. im Stau, konnte keine Abkürzung nehmen…naja.

In der Zwischenzeit war ich so genervt, dass mich jedes weitere rote Signal nur noch aggressiver machte. Nachdem ich endlich aus diesem blöden Stau raus war, hatte die Veranstaltung im Universitätsspital bereits angefangen. Auf der Suche nach einem freien Parkhaus in der Nähe, war es dann vorbei mit meiner Geduld. Entweder lasse ich das Auto einfach irgendwo stehen oder ich fahre wieder nach Hause.

So beschloss ich kurzerhand, die ganze Aktion hinzuschmeissen und nach Hause zu fahren.

Was danach geschah

Nachdem ich also den freien Nachmittag im Auto verbracht habe, kam ich völlig verschwitzt und erledigt wieder nach Hause. Mein Mann konnte es fast nicht fassen, genau wie ich selber. Ein riesiger Aufwand für nix und wieder nix. Mit meiner Freundin hab ich mich über meine panikartige Flucht auch noch lustig gemacht. Aber ich war richtig, richtig, richtig, ähm – genervt.

Am nächsten Tag rief meine andere Freundin an um zu fragen, wie die Veranstaltung denn war. Als ich ihr erzählte, dass da überhaupt kein Mensch war, sagte sie plötzlich, ej, du warst einen Monat zu früh da!

Wem ist das Datum oben auf dem Flyer aufgefallen?

Der 1. Schweizer MS Tag findet am 25. JUNI statt. Weil ich doch manchmal nicht so genau hin schaue, danke ADHS, habe ich nur den 25. gesehen und bin davon ausgegangen, wenn 25. Mai Welt MS Tag ist, dann ist die Veranstaltung dann. Tjoa…in der Schweiz ist das halt nicht so.

Wer lesen kann, ist klar im Vorteil.

Multiple Sklerose Welt Tag 25. Mai 2016

25. Mai ist weltMStag – Rocken wir das Myelin!

Diesjähriges Thema bei Multiple Sklerose Gesellschaften ist: selbständig Leben. Über meine Vorstellung vom selbständigen Leben mit MS habe ich HIER geschrieben.

An den Welt MS Tag kann ich mich immer gut erinnern. Als ich das erste Mal überhaupt etwas davon gehört habe, war ziemlich knapp nach meiner Multiple Sklerose Diagnose. An diesen Tag kann ich mich noch immer lebhaft erinnern. Es war an einem Wochenende, ich surfte im Internet auf der Suche nach Antworten auf all diese vielen Fragen. Jetzt ist es bereits mein dritter Welt MS Tag.

Vor drei Jahren bekam ich die Diagnose und in diesen drei Jahren hat sich einiges verändert. Ich habe gelernt, mit MS zu leben. Ich wurde ein richtiger MS-Profi weil mir das Wissen darüber eine gewisse Sicherheit gibt. Seit zwei Jahren schreibe ich nun dieses Blog und teile meine Gedanken und Erfahrung mit der weiten Internet-Welt. Zu meinem ersten Eintrag im Jahr 2014 zum Welt MS Tag geht es HIER lang. Im Jahr 2015 habe ich DAS dazu geschrieben.

Ein Lied voller Emotionen

Kurz nach der Diagnose bin ich über dieses Video gestolpert. Noch heute muss ich es lauter drehen, wenn es im Radio kommt.

Von MS International Federation, Beautiful Day, U2

Multiple Sklerose und ich

Ich mag sie nicht! Dieser doofe Schatten, der immer im Nacken sitzt. Andererseits wäre ich vermutlich nie im Leben so glücklich und zufrieden über jeden guten Tag! MS lehrt mich, sorgsam mit mir und meinem Körper umzugehen. Ich kann es zwar nicht täglich umsetzen, aber ich bemühe mich sehr.

Leben mit Multiple Sklerose

Das Leben mit MS ist intensiver weil man sich viel mehr Gedanken machen muss. Etwas Freiheit geht verloren. Früher habe ich z.B. für Ferien nie eine Annullierungsversicherung abgeschlossen. Jetzt mache ich mir eher Gedanken, weil ich nie weiss, wie es mir morgen, übermorgen oder in drei Monaten geht. Trotzdem lasse ich ihr nicht zu viel Raum in meinem Leben. Und manchmal gibt es diese Tage, an dem ich sie hasse. Vor allem dann, wenn meine Kinder mir sagen, dass sie es sehr doof finden, dass ihre Mama MS hat. Dann bin ich schlecht gelaunt, schimpfe meistens und lass die Luft raus. Danach geht’s wieder.

Multiple Sklerose öffentlich machen

Ich möchte zeigen, dass das Leben mit MS trotz aller Widrigkeiten lebenswert bleibt! Eine MS Diagnose heisst nicht sofort Rollstuhl, Behinderung usw. Natürlich kann man sie nicht verharmlosen, es darf aber auch nicht ständig Angst geschürt werden. Mit diesem Gedanken bin ich nicht alleine, denn viele andere MS-Betroffene zeigen, dass ihr Leben trotzdem in normalen Bahnen weiter gehen kann. Nicht so wie bei gesunden Menschen, einfach etwas anders und trotzdem gut. Hier wünsche ich mir viel mehr Aufklärungsarbeit z. B. seitens der Presse! Diese Krankheit soll soweit bekannt gemacht werden, dass nicht immer alle an Muskelschwund denken, oder das MS ansteckend ist, oder das wir nur vor uns hin vegetieren. Im Internet habe ich viele sehr interessante MS-Betroffene kennen gelernt und diese leisten wunderbare Aufklärungsarbeit. Hier möchte ich euch ein paar andere MS-Blogs gerne vorstellen:

Das sind alles sehr tolle und starke Frauen, die fest im Leben stehen und mit Multipler Sklerose leben.

Du siehst nicht krank aus

Ja, das ist ein typischer Satz, den ich sehr oft höre. Nein, meine MS sieht man mir nicht an. Trotzdem ist sie die Krankheit mit 1000 Gesichtern. Nur weil ich lache, meine Nägel lackiere, mich für Mode interessiere, heisst das nicht, dass ich genau in diesem Moment nichts von der Krankheit merke. Ich nehme sie praktisch jeden Tag wahr, nur will ich ihr nicht alles überlassen. Und ja, auch ich habe immer wieder Schübe, so wie letzten Herbst wieder. Ich nehme Medikamente mit mehr oder weniger Nebenwirkungen, um den Verlauf, hoffentlich, etwas zu verlangsamen.

Rocken wir das Myelin

Heute zum weltMStag möchte ich sagen, kämpft weiter, gebt nicht auf, der nächste Tag kommt. Lässt euch nicht verunsichern und macht euch nicht wahnsinnig.

und, lasst uns das Myelin rocken!

Welt MS Tag

Ich wünsche allen MSlern, ihren Familien, Freunden und Bekannten viel Kraft und Verständnis sowie eine positive Einstellung. Dazu möchte ich mich bei den tollen Neurologen bedanken, die für uns immer ein offenes Ohr haben, bei den MS-Krankenschwestern, den MS-Organisationen, Multiple Sklerose Gesellschaften und den vielen fleissigen Forschern dieser Welt.

Liebe Grüsse,
Katarina

Wochenrückblick 21.05.2016

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Die Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung

Goldige Schuhe! Seit ich den MS Schwindel habe, bin ich nicht mehr so stabil auf meinen Füssen. Letzthin habe ich diese kleinen goldigen Schätzchen gefunden! Und der Absatz ist genau so wie ich ihn brauche um stabil laufen zu können!

Godschuhe

Nach drei Monaten war wieder Zeit für die Blutkontrolle. Nächste Woche habe ich wieder einen Neurologentermin und hole meine nächsten drei Monate Tecfidera ab. Dieses mal haben sie nur ein mal gestochen und das Blut floss im Strahl. Das ist bei meinen Venen etwas völlig aussergewöhnliches! Vielleicht sollte ich mir eine Zielscheibe in die Armbeuge tätowieren und immer die Stelle vermerken, an der es reibungslos geklappt hat!

Blutkontrolle Tecfidera

Naturejoghurt mit frischen Beeren gemixt. Innerhalb von Sekunden weggeschlürft.

Beeren mit Joghurt

Sonne! Schnell genau auf die Stelle hinlegen. Die kleine schwarze Katze.

Katze

Grüner Smoothie! Spinat, Stangensellerie, Apfel, Zitrone, Petersilie, etwas Wasser, dunkle Schokolade. Kommt sogar bei den Kindern super gut an! Ich liebe meinen Magimix Blender noch immer!

Greensmoothie

Im Garten blüht jetzt alles. Diese Woche habe ich auch noch Salat und noch weiteres Gemüse gepflanzt.

Garten2

Sushi! Ein schnelles Mittagessen und alle sind glücklich!

Sushi

Am Freitag war ich dann total erschöpft und erschlagen von der Woche. Als es Zeit war auch noch das Abendessen zu kochen, hatte ich dann eine kleine Erschöpfungskriese. Ich hasse es echt, wenn sich diese blöde Fatigue immer zu dümmsten Zeiten meldet! Also habe ich mir ein grosses Glas Aperol gemacht. Nachdem die Kinder im Bett waren, bin ich auf dem Sofa schon gegen 20.30h, in einen komatösen Schlaf gefallen.

Aperol

Ich wünsche euch eine ganz tolle Woche! ❤

Liebe Grüsse, Katarina