Wochenrückblick 02.06.2018

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Mein Wochenrückblick 

Die Gartenbaustelle hat geruht. Also gab es ausnahmsweise keine aufgebohrten Stromleitungen mit Stromausfall in der Strasse. Auch keine aufgebohrten Wasserleitungen mit Fontänen im Garten. Und, nach dem Starkregen auch keinen überfluteten Keller. Das war in den letzten paar Tagen leider an der Tagesordnung hier und daher war die vergangene Woche ein voller Erfolg ohne Pannen und Dramen!

Sobald die ersten Sonnenstrahlen scheinen, bin ich überall barfuss unterwegs. Diese Woche habe ich die offenen Sommerschuhe auch fürs Büro eingeweiht.

 Am 30.05.2018 war Welt-MS-Tag. Wie jedes Jahr, habe ich auch dieses mal etwas dazu geschrieben: HIER

Die liebe Hitze ist auch nun bei uns fester Bestandteil des Tages. Leider sind wir nicht am Meer, denn dort passt mir das Klima ganz gut. Hier merke ich die Hitzeauswirkungen auf meine körperliche Verfassung und das weit bekannte Uhthoff-Phänomen zeigt sich. Zur kleinen Abkühlung gab es eine eisig kalte Nice-Cream aus tiefgefrorenen Bananen.

Die Kinder waren zu einer Kindergeburtstagsparty eingeladen und darauf haben sie sich schon die ganze Woche gefreut. Die Mutter der anderen Gäste-Hälfte hat angeboten, das gemeinsame Geschenk zu besorgen. Somit hatte ich genug Zeit in Ruhe einkaufen zu gehen und meine Tomaten und Peperonipflanzen zu setzen. Jetzt müssen sie nur noch fleissig wachsen.

Nach einer längeren Pause, gab es das erste MS-Treffen im 2018 meiner Selbsthilfegruppe Multum Senus.

Jetzt geht es zu einer Grilleinladung. Ich wünsche euch ein wunderbares und erholsames Wochenende sowie einen tollen Start in die neue Woche!

Katarina ❤

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

30.05.2018: Welt-MS-Tag

Welt MS Tag

Der 30.05. ist der Tag an dem auf Multiple Sklerose aufmerksam gemacht wird. Es geht darum, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, denn die Hoffnung auf Heilung ist gross.

(Grafik wurde mir von MyTherapyapp zur Verfügung gestellt)

Grafik: mytherapyapp.com Multiple Sklerose

Seit 5 Jahren gehöre ich offiziell auch zu diesem „Club“ der MS-Betroffenen und blogge seitdem als Staublos über meinen, recht unspektakulären, Alltag mit MS. Warum ich mich entschieden habe über mein Leben mit Multiple Sklerose zu schreiben? Aus einem ganz einfachen Grund! Ich möchte vor allem neu diagnostizierten MS-Betroffenen zeigen, dass das Leben trotzdem lebenswert bleibt.

Zur Erinnerung, ich habe Läsionen im Gehirn, die kann man nicht auf beiden Händen abzählen, da sind zu wenige Finger und im Rückenmark habe ich auch welche. Auch wenn man denken könnte, mir würde es gut gehen und ich hätte zu wenig Probleme mit der MS und andere seien viel schlechter dran als ich. Dem ist nicht so. Natürlich gibt es auf der Welt immer jemanden, dem es schlechter geht, die Krankheit schneller fortschreitet, die Wolken dunkler sind. Trotzdem, es hat auch viel mit der Sichtweise zu tun. Ist das Glas halb voll oder ist es halb leer!

MS in Deutschland, Zahlen, Daten und Fakten

Grafik: MyTherapyapp.com

Vermutete Ursachen und mögliche Symptome von MS

Weil noch immer nicht ganz klar ist, was die Ursachen sind welche zur MS führen, ist die Forschung so unglaublich wichtig. Deshalb wird weltweit zum Welt-MS-Tag mobilisiert um darauf aufmerksam zu machen. Wenn wir zeigen, wie viele wir sind, steigen vermutlich auch die Chancen den Grund für die Entstehung der MS zu finden.

Hier ist nur eine kleine Liste der vielen möglichen Symptome, der Krankheit mit 1000 Gesichtern. Tagtäglich fühlt jeder von uns Betroffenen etwas, manchmal stärker und manchmal weniger stark. Manchmal sind die Gefühlsstörungen nicht so schlimm und manchmal könnte ich mir die Haut aufkratzen. Unsicherheit beim Gehen und Greifen? Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme? Gehört bei mir zum Alltag. Ich stolpere, laufe ständig gegen Türrahmen, stosse mich an allem möglichen. Muskelschwäche? Ich kann ein Backblech nicht aus dem Backofen herausnehmen ohne mich zu verbrennen. Oder ein Topf Nudelwasser abgiessen? Ein Kind hochheben? Von der Müdigkeit (Fatigue) könnte ich ein Lied singen, wenn ich nicht so erschöpft wäre. Egal wie viel Schlaf man bekommt, egal was man macht und egal wie lange man sich ausruht – man ist dauererschöpft.

Grafik: MyTherapyapp.com

Behandlung von MS

MS ist noch immer unheilbar. Es gibt aber verschiedene Möglichkeiten, den Lauf zu verlangsamen. Oder die bestehenden Symptome etwas zu mildern. Neben der Medikamententherapien können wir selber auch noch sehr viel dazu tun. Sport, Ernährung und noch vieles mehr.

Grafik: MyTherapyapp.com

Hilfreiche Blogs zu MS

Hier sind einige der MS-Blogger, die Tagtäglich der MS ein Gesicht geben. Die Liste ist natürlich nicht vollständig weil wir immer mehr werden und darüber freue ich mich ungemein.

Wir werden immer mehr und wir werden immer öfter gehört. MS-Betroffene wie Daniel von unheilbargenervt einer der wenigen Männer oder Claudia die eine tolle Aktion gestartet hat und bei kämpferherzausleidenschaft Betroffene ihre Geschichten erzählen lässt…und noch so, so viel mehr die ich sicherlich vergessen habe!

MS bekommt ein Gesicht und hinter jedem Gesicht steht eine andere Lebensgeschichte. Ein anderer Weg im Umgang mit der Krankheit. Viele Tipps und Tricks. Und ganz, ganz wichtig – der Austausch! DU BIST NICHT ALLEINE!

Grafik: MyTherapyapp.com

In den letzten 5 Jahren habe ich die Erfahrung gemacht, dass es eben doch etwas bringt, unsere Geschichten zu erzählen. Mein grösstes Anliegen war schon immer, der MS dieses verstaubte Image zu nehmen. Überall wird man mit schrecklichen Verläufen und Geschichten konfrontiert, ungefragt. Manchmal sind auch die Ärzte keine Hilfe nach der Diagnosestellung. Deshalb ist es so wichtig, dass wir gut informiert bleiben und für unsere Rechte einstehen.

Ich möchte die MS nicht verharmlosen, denn, sie ist schrecklich. MS ist wirklich eine sehr hinterlistige Krankheit und wir können sie noch nicht stoppen. Trotzdem, lassen wir uns unser Leben nicht von ihr bestimmen.

Ich bin mehr als meine MS!

Katarina

WeltMSTag war bei mir schon oft ein Thema

https://staublos.ch/2014/05/30/welt-ms-tag-28-mai-2014/

https://staublos.ch/2015/05/26/welt-ms-tag-27-mai-2015/

https://staublos.ch/2016/05/24/multiple-sklerose-welt-tag-25-mai-2016/

https://staublos.ch/2017/05/31/biken-spenden-helfen-am-welt-ms-tag-ms-bike-tour-2017/

 

Wochenrückblick 28.04.2018

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Mein Wochenrückblick 

Die Frühlingsferien sind vorbei und die Schule hat wieder angefangen. Es geht also alles wieder seine geregelten Bahnen. Mehr oder weniger…

Ich hatte am Sonntag 22.04. Geburtstag. Wir haben meinen und den vergangenen Geburtstag meiner Mama bei ihnen zu Hause gefeiert. Dafür habe ich eine Einladung für Berlin zum Launch einer MS-App abgesagt. Schlussendlich hat mir diese Ruhe dann doch sehr gut getan.

Die Tulpen meines Mannes hielten sich die ganze Woche wunderschön.

Mein Mann hat mir meine lieblings Naschsachen besorgt. Böse, ganz böse! So viel Zucker und so lecker!

Ich hatte schon ziemlich lange Lust auf Parmigiana. Also nach der Arbeit zwei Auberginen und weil ich noch Peperoni und Zucchetti hatte, die auch noch, in dünnen Scheiben im Backofen geröstet. Neben bei aus zwei Dosen Pelati, Zwiebeln, etwas Tomatenpesto und einem Haufen frischer Kräuter eine Sauce eingekocht. Danach alles in eine Auflaufform wie Lasagne geschichtet und überbacken. Das war so so soooo gut!

Wenn du für nix mehr Zeit hast, dann mach das, was dich glücklich macht. Habe dann eine ausgiebige Runde am Crosstrainer gewählt.

Meine Freundin war einen Monat in Asien unterwegs und hat mir ein Paket mit absurden Kleinigkeiten geschickt. Ich sage da nur: Gesichtscreme mit Schneckenschleim! Hahahaha!


Es heisst, die Katze will mich nur markieren weil sie mich so gerne mag. Ich denke eher, die Katze hasst mich. Sie greift mich immer an den Füssen an.

Feierabend! Aperol.

Ich habe nun über 20-25cm Haare abgeschnitten!

 

 

 

 

 

 

 

 

Diese Woche habe ich mit „Teilzeitfasten“ angefangen. Über dieses Thema bin ich schon lange mal gestolpert, viel darüber gelesen, mich aber nie getraut. Ich hatte Angst, wie sich das mit meinem Medikament vertragen könnte. Das Tecfidera muss ich immer zum Essen einnehmen da ich sonst ziemlich böse Nebenwirkungen habe. Die letzten 3 Tage habe ich von 18:00 bis 11:00 Uhr nicht gegessen. Das Medikament auf nüchternen Magen eingenommen und hatte zum Glück fast keine Nebenwirkungen.

Ich habe mich von Julia motivieren lassen und entschieden, das auch zu probieren.  Vorallem, nachdem ich die ganzen Süssigkeiten aufgefuttert habe und ein sehr schlechtes Gewissen hatte. Worum es genau geht und wie meine Erfahrungen damit sind, erzähle ich später mal. Bei JuSu von mamaschulze.de kann man ihre Erfahrung damit nachlesen. Sie schreibt regelmässig Updates, wie es ihr mit dem intermittierenden Fasten geht. Zudem empfiehlt JuSu noch ein Nahrungsergänzungsmittel mit dem Inhaltsstoff Propin. Dieses habe ich mir nun auch bestellt und bin gespannt, wie das dann wird!

Ich wünsche euch ein wunderbares und erholsames Wochenende sowie einen tollen Start in die neue Woche!

Katarina ❤

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

Auszeit auf der Alp – Wochenrückblick 14.04.2018

Auszeit auf der Alp – Offline Zeit

Ein etwas anderer Wochenrückblick. Wir waren nämlich auf einer Alp mit 12 Volt Solarstrom und Trinkwasser direkt aus der Bergquelle, einem Gasherd und Dusche mit Umlaufgaserhitzer.

Alpleben und wie das so für mich ist.

Seit ungefähr 4 Jahren bucht mein Mann eine abgelegene Alphütte (Anmerkung von der Besserwisserfront aka Mann und K1: Ein Maiensäss ist auf der Höhe 1000-1600 m.ü.M. und eine Alphütte erst ab 1600 also war es technischgesehen ein Maiensäss) Möglichst abgelegen, möglichst ohne andere Menschen in der Nähe, auf einem Berg und eben, ohne Strom und solches Luxusgedöns. Aber mit Holzofen und viel Holz.

Hierzu z.B.  noch mehr Rückblicke: Furna 2015  oder auch hier Tessin 2016 / ich muss dazu sagen, ich wiederhole mich!

Alle drei Jungs stehen da total drauf. Obwohl K2 nach einer Erfahrung mit Hütte und Plumpsklo nie wieder in seinem Leben in einer solchen Hütte übernachten möchte.

Wie gesagt, der Mann sucht schon nach den Weihnachtstagen nach einer geeigneten Hütte. Bisher war es so, dass wir praktisch jedes Mal noch Schnee hatten. Genau zu dem Zeitpunkt, wenn zu Hause endlich der Frühling vor der Türe steht, ich schon die Wintersachen eingemottet habe, heisst es, dass es auf der Alp/Berg/was auch immer, noch über 50cm Schnee hat. Das macht mich persönlich nicht wirklich glücklich wenn ich endlich kurzärmelige Shirts anziehen möchte und barfuss im Garten sitzen durchaus eine Option wäre. Aber, ich füge mich da. Nicht ohne dass ich das dann mehrmals erwähne…ich bin eine Pest!

Auf so einer Alp ist es ja nicht, nicht schön. Es ist nur leicht inkompatibel mit meinen Neurosen. Hej, auf so einer Alp ist es mucksmäuschen still. Ehrlich. Mann hört schon fast sein eigenes Blut in den Ohren rauschen. Dann gibt es da dieses Quellwasser und alle behaupten, es sei super gesund und muss ganz bestimmt nicht abgekocht werden. Auch wenn „raw Water“ scheinbar der neuste Schrei bei den Gesundheitsfreaks ist, ich stelle mir bildlich vor, was da drin alles schwimmt – urgs. Und die Nächte sind sowas von tief schwarz. Meistens habe ich bisher den Fehler begangen und nur Krimibücher mitgenommen – nicht gut, gar nicht empfehlenswert für den inneren Neurotiker mit blühender Phantasie. Und dann kommt die Sache mit Lawinengefahr oder bei der Schneeschmelze von Hangrutsch. Dieses Jahr war die Lawinengefahr besonders hoch. Auf den Bergen uns gegenüber sind ständig Lawinen runter gedonnert. Und wenn ich dieses Rums in der Nacht im Bett höre und die Erschütterung spüre… Mein Mann hat vorgeschlagen, ich soll vielleicht das nächste Mal vorher einen Geologen kontaktieren um alle möglichen Gefahrenquellen ausschliesen zu können. Ja, ich fühle mich auch nicht ernst genommen. Dafür erträgt er mit stoischer Ruhe meine möglichen Katastrophenrisiken.

Ach ja, einer der noch nervigsten Features eines Alp/Maiensäss-Ferienortes ist das Gepäcktragen! Auch dieses Jahr hatte es so viel Schnee und die Hütte war nur zu Fuss erreichbar. Also muss auch so gepackt werden! Wir sind am ersten Tag zwei Mal voll beladen den Berg hoch gestampft. Im Schnee. Und ich habe ganz bestimmt Wolfsspuren im Schnee gesehen – schwör! Nun gut, auch wenn ich nicht wirklich weiss, wie Wolfsspuren wirklich aussehen und mich die restlichen Familienmitglieder ausgelacht haben, mir ist nicht wohl dabei. Zudem bekomme ich die ersten zwei Tage ziemlich ekelhafte Kopfschmerzen in der Höhe.

Aber, es ist nicht alles schlecht. Diese Ruhe ist herrlich. Auch die eingeschränkten Möglichkeiten die zur Verfügung stehen, sind durchaus toll. Wenn man zuerst den Berg runter muss und weiss, dass man den Berg auch wieder hoch latschen muss, ist man nicht sonderlich darauf erpicht, herauszufinden, was es in der Umgebung noch zu entdecken gibt. Mir egal, ich platziere mich im Liegestuhl und bin einfach da. Der Mann hingegen blüht regelrecht auf. Er kümmert sich die ganze zeit um Feuer und Essen und verleitet mich dazu, viel zu viel Kaffee zu trinken weil er immer wieder mit einer neuen Tasse ankommt. Die Kinder erfinden irgendwelche Spiele und weil es meistens Wasserquellen oder Brunnen in der Nähe gibt, können sie sich stundenlang damit beschäftigen. Zudem funktionierte unser Kühlschrank nicht, also hat der Mann einen Iglukühlschrank gebaut. „Blöderweise“ ist der nach zweit Tagen zusammengeschmolzen und sie mussten einen neuen bauen. Er spielt unendlich lange mit den Kindern und die Kids geniessen diese Zeit sehr. Alles was man machen muss ist Feuer und Essen. Es gibt keine Termine, keine Verpflichtungen, nix. Am Wochenende sah man vom Weiten ab und zu irgendwelche Schneetourengänger oder Wanderer. Wir standen dann zu viert da und murmelten, die sollen auf keinen Fall bei uns vorbei laufen. Ja, wir sind alles sehr sozial und überhaupt nicht misanthropisch veranlagt.

Kind1 hat einen alten Trasistorradio entdeckt und damit konnte er echt die seltsamsten Sender empfangen. So musste ich irgendwann eine Volkslieder-Wunschkonzert-Sendung anhören. Und weil ihnen nicht ganz klar war, wie das funktioniert, habe ich eine Mail in die Redaktion mit einem Wunsch geschrieben. Einsendeschluss war 20:00 Uhr und uns blieben nur noch 5min. um ein Volkslied zu finden und die Mail mit Wunsch und Grüssen zu schicken. Und tadaaaa, als erstes Lied dieser Wunschparade wurde unser rotes Gummiboot gespielt mit den Grüssen. Wir haben uns kaputt gelacht. So einfach kann das Hüttenleben sein!

Der Wochenrückblick 

Die ganze Woche gearbeitet und auf Zahnfleisch die Sachen gepackt. Der Mann immer das ganze Proviant und ich den Rest. Die Zeit das Auto durch die Waschanlage zu fahren, hatten wir nicht mehr obwohl sich wieder ein riesiger Vogel auf unserem Auto entleert hat.

Beim Eintreffen bei unserer Alphütte und tadaaaa, es gibt einen Brunnen beim Sitzplatz!

Hier unten ist das Dorf und irgendwo da steht unser Auto. Vollbeladen brauchen wir 30min. für über 100 Höhenmeter.

Erster Morgen, Schnee bis zum Umfallen

Lieblingsplatz für Liegestuhl

Mann baut Kühlschrank Nr.1 der nach zwei Tagen aber schon dahin schmolz.

Was echt komisch war, es gab nur Einzelbetten. Ich hätte nie gedacht, dass ich es mal sehr seltsam finden würde so neben meinem Mann zu schlafen. Übrigens, Frauenzimmer und so…hehe…

Zwischendurch mussten wir unsere Smartphones dann doch noch aufladen. Auch wenn wir die meiste Zeit offline waren, macht es mich dann doch nervös, ohne Smartphone zu sein. So für den Notfall. Jedenfalls haben wir einen Stromgenerator im Schuppen gefunden. Zwei Handys gleichzeitig aufzuladen dauert eine Stunde. Und es ist laut wie Hölle und stinkt ekelhaft.

In der Zwischenzeit hatte uns unsere Vermieterin unten im Dorfladen ein Solarladegerät deponiert. Wird hier definitiv auch angeschafft. Super Teil und es funktioniert perfekt! Da war es dann nicht mehr so strikt mit offline sein. Aber da mein Guthaben schnell aufgebraucht war, konnte ich eh nur mit gedrosselter Geschwindigkeit die Nachrichten lesen.

Ein Holzbalken aus der Küche hin zur Wohnstube war so niedrig, dass ich mir volle Pulle den Kopf daran angeschlagen habe. Hier die eingeklemmte Serviette mit dem Versuch, darauf zu achten.

Ach ja, das legendäre Radio! Wünscht sich K1 jetzt zum Geburtstag!

Und, nun das ultimative Foto! Wie aus einer Postkarte, dabei war das der Ausblick aus unserem Schlafzimmer. Auf so einer Alp ist es halt schon schön…

Jetzt sind wir wieder zurück und für mich gab es Tulpen vom Markt. Ich habe schon einen tollen Mann, auch wenn er mich auf eine Alp schleppt… ❤

Katarina ❤

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)