Tecfidera, meine neue MS-Therapie

Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Wochenrückblick 24.10.2015

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken. So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

Mein Wochenrückblick

Diese Woche habe ich ganz viel Gemüse verkocht. Die Jungs fanden das nur so mittel toll:

gemüse

Seit es wieder kälter geworden ist, könnte ich die ganze Zeit mit einer Wollmütze herum laufen. Vor allem gegen Abend wird mit immer sehr kalt:

mütze

Der jährliche Schulzahnarzt-Besuch stand uns auch noch bevor. Alles in Ordnung und der Zahnarzt hat (leider) ihre Putztechnik gelobt. Jetzt glaubt mir kein Mensch mehr wenn ich behaupte, dass sie viel gründlicher die Zähne putzen müssen. Nächste Woche hat noch jeder von ihnen einen Dentalhygiene-Termin bekommen:

zahnarzt

Am Donnerstag war mein totaler Frusttag. Ziemlich alles ging schief und ich war extrem erschöpft und faul. Den halben Vormittag habe ich im Internet vertrödelt. Beim Einkauf wollte ich mir dann etwas Gutes tun und habe mir einen neuen Lippenstift gekauft. Als ich hoch gefrustet nach Hause kam und mir voller Vorfreude den Lippfenstift ins Gesicht malte, habe ich festgestellt, dass der Lippenstift sowas von ’nude‘ war, dass man ihn gar nicht sehen konnte…bäähäää

lippenstift

Am Freitag war ich dann beim Neurologen meine neuen MS-Medikamente abholen. Irgendwie ist mir dann der Pfosten in der Parkgarage zu nahe ans Auto gekommen und hat es zerkratzt…ich konnte nix dafür! Ich hatte Glück, es hätte noch viel schlimmer kommen können. Der Besuch beim Neurologen war wieder lustig. Wir haben einen ziemlich ähnlichen Humor und verstehen uns gut. Ich bin froh, dass er mir immer alles sehr detailliert erklärt. Jeden Morgen stehe ich auf und habe einen Schwindel, als ob ich in der Nacht eine Flasche Wein alleine getrunken hätte. Das hält dann bis nach dem Frühstück an. Der Neurologe denkt, dass sei vom Kortisonentzug. Der Körper muss sich wohl wieder anstrengen, selber das Kortison zu produzieren und das kann auch zum Schwindel führen.

starterkit tecfidera

Heute habe ich also mit meinem neuen Medikament angefangen. Eine der häufigsten Nebenwirkungen ist der Flush. Der Körper wird heiss und rot, wie bei einer allergischen Reaktion. Etwa 5 Stunden nach der ersten Einnahme folgte also mein erster Flush. Zuerst die Ohren, dann Gesicht und Hals, Dekolleté und noch die Arme bis zu den Fingern. Aber hej, ich hatte endlich wieder warm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei und mir war wieder kalt. Ich wäre sehr glücklich, wenn das meine einzige Nebenwirkung von diesem Medikament bleibt. Am Nachmittag hatte ich starke Kopfschmerzen die aber mit Ibuprofen wieder weg sind. Vorhin brav die Abendtablette eingeworfen. Also, bitte Daumen drücken für die nächsten Monate!

flush nr 1

Auf diesem Wege wünsche ich allen einen guten Start in die neue Woche ❤

Wochenrückblick 11.10.2015

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken. So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

Mein Wochenrückblick

Die zweite Herbstferienwoche liegt hinter uns. Langsam hat sich unser Alltag wieder eingependelt. Die Kinder haben sich daran gewöhnt wieder den ganzen Tag zusammen zu sein und es kommt etwas seltener zu Streitereien. Mein Körper hat das Kortison einigermassen gut aufgenommen und ich habe keine Knochenschmerzen mehr. Dafür bin ich noch immer sehr müde und erschöpft. Ab und zu habe ich Kopfschmerzen und langsam fallen auch die Haare wieder aus. Aber ich kann wieder durchschlafen und darüber freue ich mich sehr. Und, ich hatte mal keine Arzttermine, jeah!

Ich habe mich auch diese Woche sehr in Gelassenheit geübt. Zum Beispiel als die Jungs mit ihren Trinkrörchen den Smoothie geblubbert haben. Ich habe Passionsfrucht reingemacht und das fanden sie total ekelhaft. Also sass ich da, übte mich in Gelassenheit und zählte bis etwa 385 bis ich es dann doch nicht mehr ausgehalten habe:

smooothie

Endlich Hummus gemacht! Etwas viel Zitronensaft aber sehr lecker:

hummus

Irgendwann mein erstes und letztes Badezimmerselfie gemacht. Langsam bin ich zu alt für diesen Spass:

badezimmerselfie

Mein Mann hat den Jungs Minecraft-Bügelperlen-Vorlagen ausgedruckt. Sie spielen Minecraft sehr gerne, dürfen aber nicht so oft weil sie so gemeine Eltern haben. Die Bügelperlen-Aktion fanden sie sehr toll und haben fast den ganzen Tag herumgebastelt:

minecraft

Nach dem Einkauf an dieser Baustelle vorbei fahren, anhalten und die Jungs staunen lassen:

baaagger

Am Freitag war es wieder Zeit für die Bibliothek. Da wir dafür in die Stadt fuhren und in St. Gallen gerade die Landwirtschaftsmesse (daaas Highlight hier) statt findet, mussten wir natürlich einen kleinen Abstecher dorthin machen. Die Jungs fuhren dann eine Bahn, wir holten leckeres Essen und sie haben ihr zusammengekratztes Taschengeld investiert. Langersehnte, ferngesteuerte Helikopter!

helikopter

Am Samstag war dann für uns ein sehr sportlicher Tag. Der Mann lief seinen ersten Halbmarathon. Wir sind am Vormittag alle zusammen zum Hallwilersee, irgendwo zwischen Kanton Luzern und Aargau gefahren. Die Jungs hatten den ganzen Tag Hunger und haben ständig was gegessen. Der Grosse hat bei einem Wettbewerb von der Post einen CHF 20.- Gutschein gewonnen und der Kleine ist leider leer ausgegangen. In der Zwischenzeit lief der Mann seine 21km und zwar in einer, meiner Meinung, super Zeit! 1:43 Std. und Platz 331 von 639 Teilnehmern. Wir hatten sehr viel Spass und sind sehr stolz auf den Mann! Auf dem Heimweg waren alle ziemlich müde und die Jungs sind sogar im Auto eingeschlafen. Da wir an diesem Tag offenbar alle ein ordentliches Tempo drauf hatten, hat es mich auf der Autobahn auch noch geblitzt.

halbmarathon

Gestern hat Béa von TOLLABEA meinen Post über kranke Mütter auf ihrer Facebookseite gepostet. Darauf hin sind meine Besucherzahlen explodiert und es gab viele Kommentare.

Auf diesem Wege wünsche ich allen einen guten Start in die neue Woche ❤

Wochenrückblick 03.10.2015

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

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Diese Woche konnte ich etwas ruhiger angehen. Bei uns haben die Herbstferien angefangen und wir hatten die ganze Woche sehr tolles Wetter.

Wir haben das schöne Wetter genutzt und sind öfter am Bodensee gewesen.

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Durch den Wind gab es zum Teil wunderschöne Lichtverhältnisse. Wir haben uns mit meiner Freundin getroffen und unsere Kinder waren den ganzen Nachmittag auf dem Spielplatz beschäftigt. Das war ein Tag um richtig wieder Kraft aufzutanken.

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Meine Mutter hat den Freitag frei genommen und die Jungs sind vom Donnerstag Abend bis Sonntag dort in den Ferien. Ich versuche mich in Entspannung und ziehe das volle Programm durch.

tetesept

Am Freitag musste ich nochmals zum Neuro und wieder Blut abnehmen. Habe ihm schon die zweite Hose mit meinem Blut versaut. Danach ging ich shoppen und noch neue Bücher kaufen. Am Abend hatte ich ein wunderbares Date mit meinem Mann. Die Frisur hielt den ganzen Tag 🙂

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Und dann hab ich mir ganz in Ruhe die Nägel mit meinem neuen Nagellack lackiert. Eine sehr tolle Farbe!

essie

Jetzt geniesse ich auch weiterhin meine kleine Auszeit.

 

Auf diesem Wege wünsche ich allen einen guten Start in die neue Woche ❤