Wochenrückblick 23.11.2014-30.11.2014

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

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Endlich den Hasen gefunden, den sich die Tochter meiner Freundin schon so lange wünscht:

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Die Nusssaison ist eröffnet:

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Gartenarbeit bevor die Sonne untergeht:

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Der Grosse hat seinen roten Gürtel im Karate bekommen:

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Ein ruhiger Abend nur für mich:

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Der Mann hat das Wespennest endlich entfernt:

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Ich ch habe vom Mann und den Kindern einen Adventskalender bekommen!:

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Auf diesem Wege wünsche ich uns allen einen guten Start in die neue Woche ❤

Es hört nicht auf

Heute hatte ich wiedermal meinen obligatorischen Neurologentermin. Seit einem Monat habe ich einen ekelhaften Schwindel. Ich merke zwar, dass sich der immer wieder ändert und nicht mehr so stark ist wie ganz am Anfang, aber jedenfalls hört es nicht auf. Es ist schon so weit, dass ich beim Autofahren im Kreisverkehr fast kotzen könnte. Die letzten Tage war ich wirklich genervt davon. Jede Bewegung war mühsam. Abgesehen vom Autofahren war der Einkauf das ekligste. Dieses bücken und die Ware aus dem Einkaufswagen auf das Band legen. Börgs!

Ich wollte vom Neurologen wissen, ob das von meinem verdünnten Blut kommen könnte. Wir haben dann alle Werte verglichen und hin und her überlegt. Scheinbar gehöre ich zu denen, die das Aubagio sehr langsam abbauen. Es ist seltsam, dass mein Blut auch nach drei Monaten noch schlecht ist. Ich könnte Aktivkohle nehmen und in zwei Wochen wäre das Medikament aus meinem Körper rausgewaschen. Das würde aber auch bedeuten, dass alle Vitamine, Spurenelemente und was weis ich für Zeugs auch aus dem Körper ausgewaschen wird. Neuro sagt, das sei kein Kinderspiel. Andererseits kann es bis zu zwei Jahre lang dauern. Nochmals börgs! Offenbar sind die Werte kurz vor kritisch bzw. Bluterkrankheit. Wiedermal börgs! Ich habe mich entschieden, noch einen Monat zu warten und dann wieder das Blut zu kontrollieren.

Danach haben wir uns meinem Schwindel gewidmet. Er wollte mir zuerst nicht glauben, dass es Lagerungsschwindel ist. Also hat er mir diese sexy Brille aufgesetzt, meinen Kopf in die Hand genommen und mich auf die Seite gelegt. Danach hat sich der ganze Raum gedreht, als ob ich in einem Karussell sitzen würde und ich habe ihm beinahe auf die Füsse gekotzt. Er hat mir dann diese Übungen gezeigt. Mit diesen Übungen sollen die kleinen Kügelchen/Kristalle im Gleichgewichtsorgan wieder an die richtige Stelle rücken. Jedenfalls muss ich diese Übungen jetzt machen und sollte alle Bewegungen vermeiden, die zum Schwindel führen könnten.

Ich hätte so gerne Ruhe und einen langweiligen unspektakulären Alltag.

MRI Oktober 2014

Wie bereits erwähnt, habe ich mich mit meinem Neurologen geeinigt, ein aktuelles MRI machen zu lassen. Er möchte gerne den Status zum Vergleich haben da ich alle MS-Medikamente abgesetzt habe.

Es ging alles ziemlich schnell, Montag Neurotermin, Donnerstag MRI-Termin.

Dieses mal haben sie sogar nach nur 2x Stechen den Zugang für das Kontrastmittel drin. Bei meinen Venen ist das sowas wie eine Rekordleistung. Nach 30min. MRI wurde dann das Kontrastmittel reingespritzt und die Untersuchung ging noch etwa 10min. weiter. Ich mag keine MRI Untersuchungen. Es ist nicht die Platzangst oder die lauten Klopfgeräusche. Ich mag das Gefühl nicht, durchleuchtet zu werden. Das Gehirn ist ja halt ein Teil meiner Persönlichkeit und ich stelle mir immer vor, wie die meine Gedanken lesen können. Nach der Untersuchung fühle ich mich immer ziemlich komisch, wird wohl am Kontrastmittel liegen, oder an meinem verdünnten Blut.

Abends rief der Neuro aber auch schon an um mir die super tolle Nachricht zu überbringen.

KEINE VERÄNDERUNG SEIT MÄRZ 2013

Das ist ziemlich toll und jeder MS’ler freut sich über solche Nachrichten. Wir haben noch gelacht und fanden, dass ich die Medikamente richtig professionell abgesetzt habe. Im Frühling gingen wir davon aus, dass ich einen Schub hatte. Nun, entweder war das kein Schub oder der hat keine bleibenden Schäden hinterlassen. Ich war mir ja da auch fast sicher, dass es sich um die Nebenwirkungen vom Aubagio handelt. Im Nachhinein ist es mir auch ziemlich egal, Hauptsache ist, ich habe keine weiteren Läsionen im Gehirn.

Zur Zeit habe ich 5 kleinere Läsionen (im Bild Nr. 1) und zwei ziemlich grosse (im Bild Nr. 2)

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Schon nach der letzten MRI-Untersuchung, hat mir der Neuro die Stellen erklärt. Offenbar hatte ich mit meinen Läsionen ziemliches Glück. Natürlich besteht ein Hirnschaden und natürlich zeigt sich das in verschiedenen Symptomen und Einschränkungen. Aber gesamt betrachtet, bin ich der Meinung, ich habe Glück und die schränken mich in meiner Lebensqualität nicht wahnsinnig ein. Klar hätte ich sie lieber nicht und somit auch den ganzen Affenschwanz an Symptomen, aber hej, ich mach mal das Beste draus. Manchmal bedeutet eine einzige, kleine Läsion, Rollstuhl oder noch viel schlimmere Folgen. So kann ich sagen, dass mein Körper zwar defekt ist, aber im Endeffekt, halt diese Sachen kaputt macht, die nicht extrem lebensnotwendig sind. Hej, aus irgend einem Grund habe ich ja auch ‚Neuro-Zitat‘: ein riesiges Kleinhirn. Hiermit möchte ich meinem Körper trotzdem auch DANKE sagen. Ich hatte Gesundheitlich immer wieder Pech und diverse Defekte inkl. Operationen, aber schlussendlich ist es immer gut rausgekommen.

Hommage an meinen Körper: du defektes Ding, du machst das ganz gut, bleib jetzt bitte so wie du bist und lass dir nix neues mehr einfallen, wir hatten genug. Wir sind ein gutes Team. Du bist gut erhalten und siehst für dein Alter ganz gut aus 🙂 Du hast zwei supertolle Kinder ausgebrütet. Du hast sehr vieles ganz toll gemeistert. Du brauchst dich nicht mehr selber angreifen, ich habe die Warnung gehört und schau jetzt auch ganz gut zu dir. Du darfst es wirklich etwas ruhiger angehen und das Immunsystem darf sich beruhigen. Was auch immer dich durcheinandergebracht hat, es ist jetzt gut und wir schaffen das, auch ohne uns selber anzugreifen. Denk daran, ich höre dir zu und wir haben Ärzte die uns helfen. Du darfst dich jetzt entspannen. Bleib gesund, ich mag dich!

Diese Woche musste ich trotzdem kurz beim Hausarzt vorbeischauen weil mir immer wieder der Nierenbereich wehtut und ich ständig auf die Toilette rennen muss. Die Urinwerte sehen gut aus. Aber offenbar hat das Aubagio mein Blut sehr verdünnt. Ich blute nach Verletzungen oder Schnitten immer unnatürlich lange. Die Blutgerinnung scheint ok. aber die Blutplättchen halten nicht mehr schön zusammen. Ich denke, dass mein häufiger Schwindel in den letzten Tagen davon kommt. Als ich zur Feier der guten Nachricht ein Glas Prosecco getrunken habe, war mir zwei Tage lang schwindlig. Was das verdünnte Blut bedeutet, weiss ich nicht. Irgendwie hatte ich auch keine Lust das zu wissen und wollte nicht nachfragen. In zwei Wochen muss ich sowieso schauen wie es mit den Nieren aussieht, da kann ich das mit dem Blut ja vielleicht nochmals kontrollieren.

Jeah, weiter so!

 

Wochenrückblick 19.10.-26.10.2014

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

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Letzten Montag war Neurotermin. Wir beschlossen ein neues MRI zu machen. Am Dienstag rief das Krankenhaus an und ich hatte einen MRI-Termin für Donnerstag. Es wurde diesmal nur 2x gestochen und der Zugang für das Kontrastmittel war drin. Nach ca. 40min. war ich auch schon wieder fertig. Abends rief mein Neuro auch schon an, um mir mitzuteilen, dass es KEINE VERÄNDERUNG zum letzten MRI gibt. Das bedeutet, seit März 2013 gab es keine neuen Läsionen!!! Jetzt heisst es, weiter so, auch ohne Medikamente!

Bisher habe ich 5 erbsengrosse Schädigungen (rechts Mitte, im Bild) und 2 ca. 2.5cm Durchmesser (unten rechts im Bild). Die Läsionen leuchten weiss in der grauen Hirnmasse.

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Das das waren für mich die schönsten Nachrichten der letzten Tage und Monate!

Auf diesem Wege wünsche ich uns allen einen guten Start in die neue Woche ❤