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Jährliche MS-Verlaufskontrolle

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MS-Verlaufskontrolle oder das Übel, welches jedes Jahr kommt

Ich habe ja geschrieben, wie mich meine Jahresverlaufskontrolle nervös gemacht hat. Ich habe mich völlig lächerlich aufgeführt, hatte Angst und wollte davon laufen.

Seit ich mit meiner aktuellen Therapie (Tecfidera Erfahrung) eigentlich sehr gut zurechtkomme, haben mein Neurologe und ich vereinbart, nur noch einmal im Jahr ein MRI/MRT machen zu lassen. Das passt mir unglaublich gut, weil ich nicht gerade einen vor Freude hüpfenden Tanz vor einer MRI-Untersuchung aufführe. Hier kann man meine MRI-Erfahrung nachlesen und was es für mich normalerweise bedeutet in die Röhre zu müssen.

Wie bereits geschrieben, wollte ich mich dieses Jahr gerne um diese Jahreskontrolle drücken. Ich war nervös und hatte ein durchaus schlechtes Gewissen meinem Körper gegenüber. Warum? Weil dieses Jahr sehr stressig war. Ich hatte zu viele Termine, habe mir oft mehr zugemutet als gut gewesen wäre und die Tage verflogen in einem unglaublichen Tempo. Also hinkte ich ständig irgendeiner Sache hinterher. Die meiste Zeit war ich müde und erschöpft und hatte leider zu wenig Zeit dieses Defizit aufzuholen. Kurz gesagt, ich fühlte mich schon im Sommer ausgebrannt und kräftemässig auf Reservetank. Und das allerschlimmste daran- ich war selbst schuld!

Also hatte ich wahnsinnig Panik, dass sich durch meine Unvernunft vielleicht die MS verschlechtert hat. Das war auch der Grund, weshalb ich eigentlich die Verlaufskontrolle gerne auf nächstes Jahr hinausgezögert hätte. Ich wollte davonlaufen. Obwohl ich rational gesehen genau wusste, dass mir das überhaupt nix bringt.

Zum Glück habe ich meinem Neurologen dann doch die verschiedenen, etwas verschlechterten Symptome gebeichtet und wir sind gemeinsam zum Entschluss gekommen, die Untersuchung doch Ende Oktober zu machen. So ist es genau ein Jahr her seit der letzten Untersuchung. Ich konnte nach der Verlaufskontrolle auch entscheiden, ob ich bei meiner Tecfidera-Therapie bleibe oder diese im Falle einer Verschlechterung wechseln müsste.

Aufregung vor der Verlaufskontrolle

Leute, ich war so, so, so nervös! Ich bin ja kein MRI-Anfänger, aber ich war bisher noch nie so nervös wie vor dieser Untersuchung.

Da wir die Brustwirbelsäule schon länger nicht kontrolliert hatten, beschlossen wir, diese auch noch zu scannen. Meine Hand-Symptome sind nämlich stärker geworden. Die ENG (Elektroneurographie) hat ergeben, dass sich vermutlich durch regelmässiges Handschienentragen (oder Akupunktur?) beide Karpaltunnel so sehr verbessert haben, dass die Symptome einfach nicht mehr davon kommen können. Da kam halt in erster Linie die MS in Frage als Verursacher. Gemäss meinem Neurologen könnten dafür Läsionen in der Brustwirbelsäule verantwortlich sein. Urgs.

Da das MRI von Kopf, Halswirbelsäule und Brustwirbelsäule am Stück zu lange dauern würde und ich wahrscheinlich durchgekocht wäre nach 2 Stunden, hat man mir zwei verschiedene Termine in der gleichen Woche angeboten. Natürlich habe ich wieder angegeben, dass ich kein Beruhigungsmittel brauche, weil, ich muss ja wieder nach Hause fahren können. Ja, wie man unschwer erkennen kann, lerne ich noch immer nix draus. Egal.

Das erste MRI von Hals und Brustwirbelsäule war an einem Dienstag. Das Stechen für das Kontrastmittel erwies sich als eine kleine Herausforderung aber schlussendlich war der Zugang dann auch drin. Und ich wurde gegrillt. Später wurde ich gefragt, ob es am Rücken etwas warm geworden sei wie in der Mikrowelle. Oh ja, ich habe vergessen, dass es da wirklich warm wird…

Am Donnerstag kam dann der Kopf dran. Mittlerweile war ich auch etwas entspannter. Ich konnte ja sowieso nix mehr ändern.

Lustigerweise wurde mein neuer Zugang genau 2mm unter der Einstichstelle vom Dienstag gelegt. Volltreffer so zu sagen! Ich überlege ernsthaft noch immer, mir Zielscheiben mit rotem X zu tätowieren.

Mit meinen beiden CDs habe ich mich dann wieder auf den Heimweg gemacht. Und ich habe der Versuchung widerstanden, selber die MRIs anzusehen. Also lief ich die nächste Zeit mit allen verfügbaren Telefonen in der Hand herum und wartete auf den Anruf meines Neurologen. Nervös, nägelkauend, das volle Programm halt. Ist eigentlich bekannt, wie oft man den Emaileingang kontrollieren kann, bevor sich der Account aus Verzweiflung selber löscht, oder explodiert, hmm?

Am Freitag kam dann der Anruf meines Neurologen!

! KEINE NEUE MS-AKTIVITÄT !

Freudentanz, Freudentanz, Freudentanz!

Mein Neurologe meinte dann aber, es sei aber etwas Unerfreuliches dazu gekommen. Meine Halswirbel 4, 5, 6 und 7 seien ziemlich verschlissen und ich hätte sogar einen Bandscheibenvorfall. Er empfiehlt mir dringend Physiotherapie zu machen. Und da er mich sehr gut kennt, hat er auch gewusst, was meine erste Reaktion sein wird. Daraufhin hat er mir gedroht, mich mit dem weissen Lieferwagen zwangsabholen zu lassen. Hach, Humortechnisch sind wir auf der gleichen Wellenlänge, das mag ich.

Ich habe mich drauf hin einfach nur noch gefreut und alle meine wichtigen Leute informiert. Als ich später auf Instagram das gepostet habe, kam von @feeistmeinname der treffendste Kommentar: «So sehr über einen Bandscheibenvorfall freuen, kann man sich wohl nur, wenn man MS hat.» Ist das nicht total irre? Aber ja, über meine Halswirbelsäule und den Bandscheibenvorfall werde ich mich dann kümmern. Einfach nicht jetzt. Also habe ich zur Feier des Tages meine Jungs zum Sushiessen eingeladen und wir haben das gefeiert.

Eine Woche später war ich bei meinem Neurologen die Medikamentenration für die nächsten Monate abholen. Wir haben noch zusammen die MRI-Auswertung angeschaut und ich habe mal vorsorglich eine Physioverodnung mitgenommen. Mal sehen was ich damit mache…

Ich freue mich wahnsinnig, dass ich nun seit zwei Jahren schubfrei bin! Und ich bin wahnsinnig erleichtert, dass ich durch zu viel Stress, keine neuen Läsionen produziert habe.

Danke für die vielen gedrückten Daumen und die guten Wünsche, ihr seid sehr toll!

❤

Wochenrückblick 28.10.2017

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Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Mein Wochenrückblick 

Die Herbstferien sind wie im Flug vorbeigezogen. Wir haben fast alles gemacht, was wir uns vorgenommen haben. Trotzdem hätte ich noch locker zwei Wochen anschliessen können. Nix da! Also starteten wir in Überschallgeschwindigkeit in den Endspurt von diesem Jahr. Diese Woche war ich dann aber nur am Montag im Büro.

Diese Woche war eine sehr spezielle Woche für mich. Meine MS-Jahreskontrolle stand an. Ich hätte die MRI-Untersuchungen sehr gerne noch etwas hinausgezögert…HIER habe ich dazu gebloggt. Trotz allem Gejammer, am Dienstag musste ich ran.

Lustigerweise kam am Dienstag auch der Kaminfeger schon um 07:00 Uhr. Also noch schnell die Kaminfegerpfote schütteln bevor es zum MRI geht, soll ja Glück bringen.

Hier hatte ich mein erstes MRI bereits hinter mir. Dieses Mal waren die Halswirbel- und Brustwirbelsäule dran. Diese Untersuchung dauerte 60min. und ich war zu Beginn noch wahnsinnig aufgeregt.

Obwohl ich dieses mal extrem aufgeregt war, fand ich das MRI dann erstaunlich unspektakulär. Danach noch Grosseinkauf erledigen und das Mittagessen für die Kids vorbereiten. Am Nachmittag kam meine Haushaltshilfe und hat alle Zimmer ordentlich gesaugt und die Böden nass gewischt. Am Abend war ich dafür schon merklich am Limit.

Am Mittwoch mein Akupunkturtermin und meine Akupunktöse hat mir eine Entspannungsbehandlung verpasst mit anschliessendem Schröpfen.

Am Donnerstag musste ich dafür wieder in die Klinik und auch noch das Schädel-MRI machen lassen. Als ich die beiden MRIs inter mir hatte, war ich schon sehr erleichtert.

Wir haben ja letztes Wochenende unser Wohnzimmer umgestellt. Der Hausspinne gefällt es ausserordentlich gut, dass die Ständerlampe jetzt ganz viele Leckereien genau an das Fenster mit ihrem Netz anzieht. (PS: wollt ihr eigentlich das neue Wohnzimmer sehen?)

Ich war die ganze Woche sehr, seeehr aufgeregt. So aufgeregt wegen der MS-Verlaufskontrolle war ich schon lange nicht mehr. Wenn ich ganz ehrlich bin, habe ich innerlich echt Panik geschoben. Irgendwie bin ich davon ausgegangen, dass es schlechte Nachrichten geben wird.

Zum Glück habe ich mich getäuscht! Keine neue MS-Aktivität! Keine neuen Läsionen! Zwar hat man herausgefunden, dass 4-5 Halswirbel zerschlissen sind mit Bandscheibenvorfall, aber hej, keine MS-Aktivität. Nächste Woche treffe ich mich mit meinem Arzt und dann besprechen wir mal diese Geschichte mit den Wirbeln. Bis dahin, lass ich die Wirbel einfach Wirbel sein.

Mir ist ein riesen grosser Stein vom Herzen gefallen! Zur Feier des Tages sind wir am Abend zusammen ins Sushi-Restaurant gefahren. Ganz viel später bin ich auf dem Sofa ab meinem eigenen, lauten Schnarchen aufgewacht 🙂

Heute bin ich dafür sowas von erledigt. Ich habe meine P bekommen, habe Bauch- und Rückenschmerzen und bin einfach nur noch müde. Die Waschmaschine mit der Bettwäsche läuft noch und sonst wird nicht mehr viel gemacht.

Ich wünsche euch ein wunderbares und erholsames Wochenende!

Katarina ❤

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

Swissblogfamily Blogparade: Sicherheit im www

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Am 11.11.2017 findet die zweite Swissblogfamily das Schweizer Familien-Blogger-Treffen in Basel statt und dazu wurde die Blogparade Sicherheit im www  #Internet4Kids in Zusammenarbeit mit dem Sponsor AVM ins Leben gerufen.

Worum es bei der Blogparade geht?

Quelle: www.swissblogfamily.ch Mit Kindern über die Tücken des Internets zu sprechen, ist das Eine, konkret zu handeln aber das Andere. Wir wollen von euch wissen, was ihr konkret tut bzw. tun wollt, um eure Kinder zu schützen.

Habt Ihr Euch bereits mit dem Thema auseinandergesetzt?

Warum ich bei der Blogparade mitmache?

Als ich auf die Blogparade aufmerksam gemacht wurde, dachte ich im ersten Moment, dass ich dazu eigentlich nichts zu sagen habe. Weil, wir sind ganz „langweilige“ Eltern was die Technik und Internet bei uns zu Hause angeht. Vater ist zwar Informatiker, Mutter ist Bloggerin und arbeitet auch noch in einer IT-Firma. Wir haben zwei Jungs, einer in der 3. und einer in der 5. Klasse. Sie haben keine eigenen Smartphones, Tabletts oder PCs und wir schauen nicht mal Fernsehen zu Hause. Die einzigen elektronischen Geräte die unsre Kinder haben, sind Digitalkamera und E-Reader. Wie langweilig und unspektakulär. Dieses Thema ist bei uns überhaupt sehr entspannt.

Worauf ich hinaus will?

Wenn sich Eltern bei mir beschweren, dass das Kind schon zum dritten Mal ihr Smartphone demoliert hat oder selbständig Apps gekauft hat, kann ich das nicht nachvollziehen. Wir Eltern sind verantwortlich dafür, dass die Kinder einen angemessenen Umgang mit solchen Geräten lernen und auch verstehen, was sie da in die Hand nehmen.

Ich will hier niemanden belehren oder missionieren, jeder wie er will natürlich!

Meine Kinder dürfen mein Smartphone, Tablett oder Laptop nutzen. Sie erachten es aber nicht als selbstverständlich, das Gerät einfach zu nehmen ohne zu fragen.

Es ist so, dass unsere Kinder natürlich sehr viel über das Internet wissen. Schliesslich bewege ich mich sehr viel und sehr oft im Internet. Meine Kinder kriegen das natürlich auch mit und so haben wir sie schon früh über die Gefahren im Internet aufgeklärt und machen das auch immer wieder in regelmässigen Abständen. Sie haben auch andere Blogger oder Leute aus dem Social Media kennengelernt. Einerseits haben uns solche „Internetmenschen“ auch schon zu Hause besucht, andererseits haben sie auch schon Geschenke von diesen „Internetmenschen“ bekommen. Und alle diese Internetmenschen waren extrem nett und cool und überhaupt. Also war es mir wichtig, den Kindern den richtigen Umgang mit „Internetmenschen“ beizubringen. Es ist z.B. nicht selbstverständlich, dass man sich einfach so mit Leuten aus dem Internet verabredet!

Welche Themen betreffend www besprechen wir regelmässig?

  • Mobbing: Wie schnell man im Internet zum Opfer werden kann. Warum bei Menschen im Internet die Hemmschwelle zu beleidigen, verletzen, mobben usw. viel tiefer ist als im realen Leben. Dass das ganz schlimme Auswirkungen haben kann und auch schon zu Suiziden geführt hat.
  • Missbrauch: Was alles in Chats und Foren passieren kann. Als Beispiel damals, das entführte Kind welches sich im Minecraft-Forum mit jmd. getroffen hat.
  • Bilder im Internet: Das Recht am eigenen Bild, das Internet vergisst nie und wie man mit persönlichen Fotos im www umgeht. Möchte man sehr private Fotos im Internet stehen haben, die man aber normalerweise nie in der Klasse zeigen möchte?
  • Fake News: Die Kinder wissen, dass jede beliebige Person Informationen ins Internet schreiben kann. Wenn sie etwas nachlesen bzw. recherchieren wollen, sollen sie die Quelle hinterfragen und nicht sofort alles glauben was im Internet steht.
  • Informationen: Im Internet kann man auch Informationen kommen, die Angst machen und verstören können.

Internet bei uns zu Hause

Es ist nicht so, dass unsere Kinder künstlich vom Internet oder Computer ferngehalten werden. Solange ich die Dauer von Spielen, YouTube usw. noch problemlos kontrollieren kann, werden wir auch weiterhin so vorgehen:

  • Am Wochenende wird oft gemeinsam Minecraft gespielt. Die Jungs haben einen eigenen Account und der Mann einen, so sitzen sie jeder an einem Laptop und spielen gemeinsam. Es ist eine Tätigkeit, die sie gemeinsam machen, sich austauschen und zusammen Spass haben.
  • Jeder der Jungs hat seine E-Mailadresse wobei die Emails noch bei meinem Mann rein kommen und er sie dann informiert.
  • Wir haben ein altes iPhone als Familienhandy mit einer Prepaidkarte. Wenn sie möchten, dürfen sie das auf den Spielplatz oder irgendwohin nehmen, wenn sie das Gefühl haben, sie möchten ein Telefon dabei haben. Genutzt wird das von ihnen aber sehr selten.
  • Wenn sie im Internet etwas recherchieren wollen, dann dürfen sie das selbständig machen. Normalerweise bin ich meistens in der Nähe und achte darauf, was sie machen oder um Fragen zu beantworten.
  • Mein Laptop steht normalerweise sowieso im Wohnzimmer am „grossen“ Tisch wo auch die Hausaufgaben gemacht werden. Der zweite Laptop steht im Büro und so gibt es zur Zeit keine Diskussionen über PC im Kinderzimmer.
  • Laptop nutzen sie ab und zu für die Schule, um ihre Geschichten zu schreiben oder PowerPoint-Präsentationen zu erstellen.
  • Grundsätzlich darf jeder selbständig an das Gerät um etwas „sinnvolles“ zu machen, sie müssen einfach vorher fragen. Mir ist wichtig, dass sie begründen können, was sie gerade machen möchten. So denken sie darüber nach und es wird nicht einfach nur als Ablenkung bzw. Zeitüberbrückung genutzt.
  • Oft versuchen sie sich ganz einfach im Word/Excel/PowerPoint mit den verschiedenen Einstellungen, Schriften usw. So haben sie im Excel auch schon sowas wie ein Spiel erstellt. Wenn sie so ihre Ideen umsetzen möchten, finde ich das ganz toll.
  • Sie haben mit meinem Mann  Lernprogramme für Wörterprüfungen programmiert.
  • Wir alle vier haben an beiden Laptops eigene Accounts. Die Accounts der Eltern sind mit Passwörtern geschützt.
  • Kurz gesagt, ich mag es nicht, wenn meine Kinder wie zwei irre Zombies vor einem elektronischen Gerät sitzen und sich berieseln lassen durch irgendwelche vorgegebenen Aktionen.

Wir fahren zur Zeit sehr gut mit dieser Lösung. Mir ist natürlich bewusst, dass das vermutlich nicht mehr sehr lange so funktionieren wird. Unsere elektronischen Geräte sind jeweils mit Passwörtern geschützt (obwohl meine Siri zwar auch auf die Stimme von K1 reagiert). Was wir in näherer Zukunft ergänzen werden, sind Webfilter und Jugendschutzeinstellungen an den Laptops. Zudem werde ich mich bei den anderen Blogparadeteilnehmern umsehen und inspirieren lassen.

Was wir sicherlich beibehalten werden, ist die Aufklärung. Immer wieder aktuelles über das Internet mit den Kindern thematisieren. Sie sollen keine Angst vor dem Internet haben, sondern einen gesunden Umgang damit lernen. Der Computer ist ein sehr tolles Hilfsmittel solange man es richtig einsetzt.

 

Ich habe keine Zeit für MS

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MS Verlaufskontrolle

Es war wieder Zeit für meinen jährlichen Neurologenbesuch. Ich habe es im Sommer ja ganz geschickt angestellt und habe mit meinem Neurologen einen sehr kurzen Termin vereinbart. So quasi, reinschneien, nächste Ration Medis abholen, Ist-Zustand zusammenfassen und schnell wieder raus bevor er noch irgendwelche detailierten Fragen stellen kann.

Herbst ist MS-Zeit

Meine Medikamentenration nähert sich dem Ende und ich muss Nachschub holen. (Haha NachSCHUB, weiche von mir!!!) Also rufe ich bei meinem Neurologen an und hoffe, ihn überlisten zu können. Nun. Mein letztes MRI (Hier meine Erfahrung und meine tiefe Abneigung dazu) war genau am 30.10.2016 sagt mein Neurologe. Und wir haben vereinbart, ein mal im Jahr die MRI Untersuchung zu machen. Auf seine Frage, wie es mir denn geht, antworte ich natürlich sofort: guuuut, aaalles gut, wirklich! Er meinte dann, wenn es so ist, ob ich das MRI jetzt im Herbst noch machen möchte oder ob ich es lieber auf Januar schiebe weil sie scheinbar Lieferschwierigkeiten oder sowas beim Medikament haben. Oh Gott, wie froh ich darüber bin! Natürlich schiebe ich den MRI Termin auf Januar. Hab ja schliesslich keine Zeit und es passt gerade nicht so gut rein. Unter uns, auch im Januar würde es überhaupt nicht rein passen und in den nächsten 100 Jahren würde es auch nicht rein passen.

Ich lege auf und mein Alltag nimmt seine gewöhnlichen Bahnen.

Je näher der Neurologentermin auf mich zu kommt, umso unruhiger werde ich.

Ein MS-Schub

Ich bin seit jetzt knapp zwei Jahren schubfrei. Auch seit zwei Jahren nehme ich mein Medikament und möchte eigentlich gerne dabei bleiben. Also hoffe ich, dass auch in diesem letzten Jahr alles gut ist, mein Medikament noch immer wirkt und ich keine neuen Läsionen habe.

Herbst ist scheinbar eine typische Zeit für MS-Schübe. Gemäss Studien (Quelle: Amsel Zusammenhang zwischen Melatonin und MS?)  liegt das am vielen Licht im Sommer und Mangel am Melatonin-Hormon. Welch Ironie, denn MSler sollten sich oft im Freien aufhalten wegen dem scheinbar sehr wichtigen Vitamin D3 und das  wird praktischer weise durch Sonneneinstrahlung von der Haut gebildet.  Ich weiss, es ist alles so kompliziert. Mein letzter Schub war tatsächlich ebenfalls im Herbst und viele meiner Leser klagen im Herbst über eine Verschlechterung ihrer MS! Und jetzt ist Herbst und es macht mich zugegebenermassen etwas nervös.

Keine Angst haben

Könnt ihr euch vorstellen, wie sich sowas anfühlt? Diese Woche geht bei mir die schlimme MS-Zeit los. Morgen muss ich ein MRI von meiner Brustwirbelsäule machen. Am Donnerstag dann ein MRI vom Kopf und der Halswirbelsäule. Es gibt da nämlich kleine Ungereimtheiten bei meinen Fingern. Von meiner chronischen Erschöpfung möchte ich schon gar nicht reden. Nun ist es soweit und ich muss mich dieser Angst stellen. Das macht mich ehrlich total nervös. Meine Nervosität deswegen macht es nicht einfacher, also funkt mir das Unterbewusstsein auch langsam rein in dem ich öfter Gleichgewichtsprobleme habe oder mein Schwindel sich wieder häufiger zeigt. Es ärgert mich, dass ich manchmal nicht auf einem Bein stehen kann wenn ich die Hose an- oder ausziehe. Es nervt mich, wenn ich das Gefühl habe, meine kognitiven Fähigkeiten sind ausgestiegen und ich mich im Job nicht konzentrieren kann. Alles nervt, möpp…

Ich weiss, ich sollte mich jetzt deswegen nicht unter Druck setzen. Ich weiss auch, dass das alles nur das Gegenteil bewirkt. Ich weiss das alles. Aber es ist einfach nur so schwer das durch zu setzen und keine Angst zu haben. Manchmal gelingt mir diese Kontrollphase besser und manchmal eben nicht. Dieses Mal macht es mir Angst und ich hoffe, die ist völlig unberechtigt und ich habe mich nur sinnlos reingesteigert. Es gab auch Zeiten, da hätte ich gewettet, dass es keine neue MS-Aktivität gegeben hat und wurde dann mit drei neuen Läsionen des besseren belehrt.

Morgen ist es soweit und bald ist diese Woche rum und ich habe endlich wieder Gewissheit. Gerade bin ich echt froh, dass ich die MRIs jetzt und nicht erst im Januar mache. Vermutlich hätte ich mir bis Januar trotzdem immer wieder Gedanken gemacht und wäre nervös gewesen. Weil, es könnte ja sein, muss aber nicht und, und, und. Aber manchmal ist davonlaufen halt schon viel einfacher…

So, da muss ich jetzt durch und ihr auch weil ich euch deswegen vollquatsche 🙂

❤ Katarina

PS: dazu habe ich das alte Vogeldurchfall-auf-Auto-Bild herausgekramt, das soll ja scheinbar Glück bringen!