Wochenrückblick 30.01.2016

Denise von Fräulein Ordnung stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken. So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

Mein Wochenrückblick mit vielen Bildern

In dieser Woche war viel los. Etwas gehetzt fühle ich mich schon. Deshalb konnte ich meine Jungs meinen Eltern abgeben. Die machen was schönes zusammen und ich darf den Nachmittag auf dem Sofa verbringen und mich endlich etwas entspannen. War ja auch ziemlich nötig.

Hier meine Woche in Bildern

Ein Handwerker war hier weil wir das Silikon von der Duschkabine austauschen wollten. Ich musste also in dieser unpraktischen Badewanne duschen. Also habe ich es mit etwas nützlichem verbunden und statt duschen, ein Bad genommen inkl. Haarkur. Die kleine Katze ist dann auf dem Badewannenrand herumbalanciert und gerade 2 Sekunden, nachdem ich dieses Foto gemacht habe, ist sie rein gefallen. An meinen Beinen abgestossen und sofort aus dem Badezimmer geschlittert. Mal sehen, ob sie was daraus gelernt hat.

Badende Katze

Als ich am Nachmittag über das Schulprojekt Multiple Sklerose gebloggt habe, hat sich die Mieze auf meinem Schoss bequem gemacht und hat versucht, die Knöpfe meiner Jacke zu fressen. Es freut mich sehr, dass sie immer zutraulicher wird und von sich aus zum kuscheln kommt.

Katze und Knopf

Am Mittwoch war dann wieder der grosse Tag! Ich hatte mein Kontroll-MRI. Nach drei Monaten wollte der Neuro sehen, ob wir den letzten Schub gestoppt haben. Zum zweiten geht es darum, einen aktuellen Stand zu haben um entscheiden zu können, ob mein Medikament Tecfidera wirkt oder nicht. Ich habe mich an das MRI noch immer nicht gewöhnt. Hier habe ich über meine Erfahrung und meinen Ablauf bei MRI geschrieben.

MRI2016

Als ich mit der MRI-Untersuchung fertig war, war ich so erleichtert und beschwingt. Oder einfach nur froh, dass ich dort wieder weg konnte, wer weiss. Da das Wetter so schön sonnig war, konnte ich aus meinem Auto fast nix sehen. Also kurz durch die Wasch-Strasse fahren und das Auto waschen. Es ist schon schön, wenn man danach auch noch die Autofarbe erkennen kann. Mache ich definitiv zu selten…

Auto Waschanlage

Die Kinder durften zum Mittagessen zu meiner Freundin und so musste ich nach dem MRI nicht kochen. Habe mir auf dem nach Hause Weg leckeres Sushi besorgt.

Sushi

Die Tage waren vollgepackt mit Terminen und ich habe es nicht geschafft, Sport zu machen, was ich ganz schön ärgerlich finde.

Am Freitag habe ich dann mit meinem Neuro telefoniert und er hat mir mitgeteilt, dass keine weitere MS-Aktivität seit September 2015 auf dem MRI zu sehen ist. Juuuhuuu, darüber freue ich mich natürlich sehr.

Tulpen

Jetzt versuche ich es etwas gemütlicher anzugehen. Nächste Woche sind bei uns Winterschulferien und ich bekomme noch Besuch von einem Internetmenschen.

 

 

 

Auf diesem Wege wünsche ich allen einen guten Start in die neue Woche ❤

Alles Liebe, Katarina

Mein MRI Erfahrungsbericht: Magnet Resonanz Imaging, genannt Röhre

Heute hatte ich, nach etwas mehr als 3 Monaten, wieder einen MRI-Termin. Ich weiss, mein Neurologe ist ein grosser Freund dieser Bildkontrolle und hätte am liebsten, wenn ich in dieser blöden Röhre schlafen würde. Einerseits möchte er sehen, ob mein Medikament Tecfidera wirkt, andererseits will er wissen, ob sich seit dem letzten Schub im Herbst, etwas verändert hat.

Ich kann nicht aufzählen, wie oft ich schon in der Röhre war, aber so um die 10x passt. Trotzdem habe ich mich noch immer nicht daran gewöhnt und bin vor jedem Termin nervös. Spätestens dann, wenn man durch ein einfaches MRI, die Gedanken lesen kann, ab dann werde ich mich weigern das zu machen.

Heute stand nur ein Schädelscan an, ohne Halswirbelsäule oder ganzer Wirbelsäule. Ein Schädelcan dauert bei uns etwa 35min. inkl. Kontrastmittel. Halswirbelsäule 50min. und wenn man die Wirbelsäule auch noch scannen muss, dann braucht man einen separaten Termin. Die Wirbelsäule musste ich bisher nur ein mal scannen. Sollte ich jemals wieder das machen müssen, dann werde ich mich sedieren lassen. Sowas mache ich nicht noch mal freiwillig.

Ich und mein MRI-Ablauf

Jetzt erzähle ich mal, wie ich die MRI-Untersuchung empfinde:

Ich melde mich an, fülle zum gefühlt tausendsten mal den Fragebogen aus.

Gleichzeitig twittere ich und bekomme ganz viele gedrückte Daumen und liebe und aufbauende Kommentare! ❤

Fragebogen also überall nein und bei Tattoo ja. Danach werde ich von Radiologie-Angestellten abgeholt. Die schauen sich meinen Fragebogen an und fragen noch ein mal nach, ob ich Platzangst hätte. Jedes mal schüttle ich ganz fest den Kopf und behaupte NEIN! Dabei habe ich heimlich schon einen Kaltschweissausbruch. Keine Ahnung warum ich das immer mache. Vermutlich, weil man danach nicht Autofahren darf. Genau gefragt habe ich aber nie. Ich habe immer das Gefühl, keine Schwäche zeigen zu dürfen. Oder ich bin einfach ziemlich dumm. Vielleicht ist es auch ein verschleppter Vaterkomplex oder so.

Danach sagt sie, dass sie mich kennt, weil ich doch schon öfter bei ihr war. Ich versichere ihr, dass ich von nun an, immer bei ihr sein möchte, weil beim letzten Termin war ihr Kollege da und da haben sie neue Läsionen gefunden. Geht ja gar nicht!

In der Umkleidekabine wird alles, bis auf Unterhose und Socken, abgezogen und ich darf einen blauen Papier-Anzug anziehen. Ein wenig komme ich mir vor wie im Operationssaal bei Emergency Room. Cool! Am morgen habe ich natürlich darauf geachtet, dass meine Socken bestimmt keine ausgeleierten Stellen haben. Wie sieht das denn aus, wenn nur noch die Füsse aus der Röhre ragen und dann hat man diese hässlichen Socken an!

Danach darf ich mich auf eine Trage legen und dann wird versucht, der Zugang für das Kontrastmittel gelegt. Bei der Verteilung verschiedener Körperdefekte hat mein Körper offenbar ganz laut HIER gerufen, bei der Venenverteilung war er zu stark vom ADHS abgelenkt und hat sie vergessen. Aber heute klappte es schon beim ersten Stechen!

Also wandere ich mit meinem Kontrastmittelzugang und der Spritze in der Hand zu diesem furchtbar teurem und lauten Gerät. Drauflegen, die Haare werden verstaut, ein Allarmknopf in die Hand gedrückt, Kopfhörer mit einem Radiosender werden montiert und am Ende wird der Kopf fixiert. Schwupps! Schon werde ich rein geschoben und heute geht sofort die Aufnahme los. Die ersten 1-2 Minuten muss ich darauf achten, keine Panikattacke zu bekommen. Meine Atmung ist völlig aus dem Fluss und ich hyperventiliere etwas. Der Lärm da drin ist so laut, dass ich mich auf meine Atmung extrem konzentrieren muss. Tatsächlich habe ich immer das Gefühl, durch diesen Lärm völlig aus der Bahn geworfen zu werden. Sobald ich einen Rhythmus mit den Geräuschen gefunden habe, pendelt sich auch eine normale Atmung ein.

Das Gerät macht immer wieder andere Tonabläufe. Das geht dann so: piiip piiiip piiiip piiip piiii, tok tok tok tok tok, rrrrrrr rrrrrr rrrrrr, piiiiiiiiiip piiiiiiiiip piiiiiiiip, toktoktoktok und sobald die eine Aufnahmenfolge durch ist, ein keines klackendes Geräusch. Ich richte mich also nach diesen Morsezeichen und mache im Kopf die gleichen Geräusche in diesem Rhythmus. tok tok tok…ja genau. Manchmal vertiefe ich mich so sehr, dass ich beinahe anfange mit dem Fuss zu wippen. Ich vertiefe mich darin, so dass ich mich mit einer Hand an das Kopfhörerkabel und mit der anderen am Alarmknopf, krampfhaft geklammert halte. Danach schlafen mir meistens die Finger ein und werden taub.

Dann kommt das Jucken! Wie toll, wenn es plötzlich an der Nase anfängt zu jucken! Danach juckt es wahlweise am Hinterkopf, Hals usw. Ich versuche dann abzulenken und fokussiere ein anderes Körperteil. Heute habe ich mich für den rechten Fuss entschieden, nur damit dann dieser höllisch anfängt zu jucken. Aber hej, es juckt nicht mehr an der Nase. Übrigens möchte ich nicht empfehlen, mit einer Erkältung zum MRI zu gehen. Oh ja, ich habe das natürlich gemacht und bitter bereut. Schon mal versucht einen Niesanfall zu unterdrücken während trölfiztausend Dezibel in den Ohren dröhnen, der Kopf fixiert ist, die Nase anfängt zu tröpfeln und man sich nicht bewegen darf? Nein? Ist auch nicht zu empfehlen!

Vor den letzten 10 Minuten wird mir das Kontrastmittel gespritzt und das hämmern geht weiter. Manchmal ist es ärgerlich, weil genau dann ein gutes Lied im Radio kommt und ich fast schon anfange mit zu singen…

Dann liege ich da, stelle mir vor, wie die Radiologen mich durch das Trennglas beobachten und auf ihrem Bildschirm meine Gedanken sehen könnten! Wie ich mich frage „Scheisse, sind meine Socken ausgeleiert‘? 

Irgendwann, wenn sich mein Körper schon an diese Hölle gewöhnt hat, die Morsezeichen nicht mehr so laut sind, weil ich vermutlich schon fast taub bin, dann ist der ganze Spuk vorbei. Der Zugang wird abmontiert, ich watschle in die Umkleidekabine, mache ein Selfie für das Internet, ziehe mich an und mir wird die MRI-CD in die Hand gedrückt.

MRI2016

Irgendwann wird mich dann mein Neurologe anrufen und mir den Bericht mitteilen.

So, und jetzt habe ich Kopfschmerzen.

Multiple Sklerose Thema für ein Schulprojekt

Im Herbst wurde ich über Instagram von einer jungen Frau kontaktiert. Sie schrieb mir, dass sie für die Schule, im Projekt Gesundheit, das Thema Multiple Sklerose gewählt hat. Sie sei dabei, Informationen für ihre Arbeit zusammen zu suchen und sie wollte fragen, ob sie mir einige Fragen stellen könnte. Ich habe ihr empfohlen, etwas auf meinem Blog zu stöbern da ich ja zum Teil detailliert über meinen Alltag mit der MS schreibe. So haben wir angefangen uns auszutauschen. Sie schrieb mir wenn sie eine Frage hatte und ich antwortete, wie das bei mir ist oder wie ich es sehe.

Am Ende ihrer Recherche hat sie mir ihre vollständige Arbeit geschickt.

Was soll ich sagen? Ich war schon ein wenig stolz auf Natalie! Ich bin vor allem froh, dass die heutige Generation junger Menschen, sich zu helfen weiss. Es werden nicht veraltete Informationen verwendet und zum trölfzigtausendsten mal kopiert. Sie greift nicht das alte Bild der Multiplen Sklerose auf! Das Bild von einem MS-Kranken, der automatisch bewegungslos und apathisch im Bett liegt und auf das Ende wartet.

Ich weiss, das sind harte Worte. Aber sind wir mal ehrlich! Wenn man nach Multipler Sklerose sucht, dann ist das, das erste Bild, welches man von der Krankheit bekommt. In den Medien wird MS meistens nur mit Menschen im Rollstuhl gezeigt. Das ist ein Thema, welches mich noch immer sehr aufregt. Hier habe ich schon mal darüber geschrieben. Ich fragte mich, warum es heisst: MS=immer Rollstuhl?

Ich bin davon überzeugt, dass mein Leben trotz der MS weiterhin lebenswert ist. Klar, es ist anders. Wir MSler machen uns andere Sorgen. Unser Alltag ist anders. Trotzdem sind wir mehr oder weniger Menschen, die wir mal vor der Diagnose waren. Natürlich hängt die Lebensqualität sehr vom MS-Verlauf ab. Ich kann nicht für jemanden sprechen, der einen schlechten Verlauf hat und wirklich im Rollstuhl sitzt oder nur noch im Bett liegen kann. Darüber urteilen darf- und möchte ich nicht.

Ich spreche von den MS-Betroffenen, die meistens den gleichen Satz hören: MS? Sieht man dir gar nicht an!

Deshalb freut es mich, dass ich etwas helfen kann, das Bild der MS auch etwas anders zu zeigen. Ich freue mich, dass sich junge Leute mit dieser Krankheit befassen. Ich freue mich, dass sie keine Berührungsängste haben und selbstverständlich nachfragen.

Wäre das Leben nicht viel unkomplizierter, wenn wir uns mehr trauen würden, einfach zu fragen? z.B., Wie lebst du mit deiner MS?

Der Austausch mit Natalie war sehr erfrischend. Sie ging völlig unvoreingenommen mit dem Thema um und stellte verschiedene Fragen. Kein Mitleid oder sonstwas.

Hier ein kleiner Auszug über mich: (Quelle: Natalie Z.)

Als ich angefangen habe mich mit der Krankheit MS auseinander zu setzen ging ich viel nachlesen und habe über Instagram eine Frau gefunden die über sich und Ihre Krankheit MS schreibt. Ich habe mit ihr Kontakt aufgenommen und sie hat mir von ihrer Homepage http://www.staublos.ch erzählt. Dort postet sie regelmässig, wie es ihr geht und was sie so macht. Sie ist eigentlich eine ganz normale Frau mit zwei Kindern, treibt Sport und arbeitet im Haushalt. Doch durch die MS kann sie trotzdem nicht mit derselben Unbeschwertheit durchs Leben gehen, wie eine gesunde Frau. Medikamente sind einzunehmen und verursachen manchmal Beschwerden, Muskelkrämpfe können immer wieder auftreten, eine grosse Beeinträchtigung ist auch die Fatigue, die grosse Müdigkeit, mit der MS Betroffene zu kämpfen haben.

Lustigerweise hat mich vor einigen Tagen noch eine weitere junge Frau kontaktiert und zwar geht es auch um eine Arbeit für die Schule. Sie hat angefragt, ob sie mir Fragen zur MS stellen darf, weil sie sich mit MS beschäftigt und mein Blog gefunden hat. Das hat mich grad noch mal sehr gefreut! Natürlich stehe ich auch ihr für Fragen zur Verfügung und freue mich schon auf den Austausch!

Wenn wir offen über unsere Krankheit sprechen, erreichen wir vielleicht irgendwann, dass diese Stigmatisierung weniger wird. Das Leben mit MS geht weiter und bleibt trotzdem lebenswert, denn hinter jeder Krankheit ist noch immer ein Mensch und Menschen sind verschieden. Genau wie die Verläufe einer Krankheit verschieden sein können.

Traut euch zu fragen!

Ganz speziell, liebe Grüsse an Natalie, das hast du wirklich gut gemacht! ❤

…und allen anderen ein Küsschen oder zwei,
Katarina

Wochenrückblick 24.01.2016

Mein Wochenrückblick mit vielen Bildern

Denise von Fräulein Ordnung stellt diese Frage jedes Wochenende: Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken. So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

Hier mein Wochenrückblick

Die ganze Woche hatten wir richtigen Winter. Der Sportunterricht wurde nach Draussen verlagert und es wurde geschlittelt was das Zeug hält.

schnee

Ich habe mich mit meinen Freundinnen getroffen. Ein Ladys Dinner…oder auch Balsam für die Seele genannt.

Ausgang

Beim Bäcker Brot kaufen und zufällig in die Parfümerie stolpern um diese schönen Schnäppchen zu finden.

Schnäppchen

Nach einigen Wochen wieder die Medikamentennebenwirkung, genannt Flush, gehabt. Dieses mal aber ohne begleitende Magenkrämpfe. Das war schon mal ganz gut und darf so bleiben. Der Flush hält bei mir ca. 45min. an und der ganze Körper ist sehr heiss, brennt und läuft rot an. Danach bekomme ich Schüttelfrost.

flush

Sport habe ich auch wieder gemacht. Diese Woche, neben der Ausdauer, auch etwas Pilates. Das tut gut bei verspannten Schultern. Bei mir fühlt sich der Körper durch die MS, wie in ein Korsett eingespannt an.

sport

Seit dem letzten Schub war ich von meinem Körper enttäuscht und etwas beleidigt. Er hat mir ja heimlich einen MS-Schub untergejubelt, obwohl ich so viel gegen einen Schub gemacht habe. Aus diesem Grund habe ich die Vitamine sowie die Akupunktur ausgelassen. Jetzt war ich wieder bereit, mit der ‚Körperpflege‘ anzufangen. Hier habe ich geschrieben weshalb und warum. Der Akupunkturtermin war sehr gut und ich werde mir das auch regelmässig wieder gönnen.

 

 

 

akupunktur

Am Samstag wollten wir Möbel schauen. Dieses ‚Schauen‘ ist in einen sehr spontanen Kauf ausgeartet. So hat mein Mann unzählige Tablare verbauen müssen. Und das war nur der Anfang…chrchr..

möbel

Auf diesem Wege wünsche ich allen einen guten Start in die neue Woche ❤