Archiv der Kategorie: Meine MS

Dampf ablassen

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Aufregung jeglicher Art ist nicht gut für MS-kranke. Für jemanden wie mich, mit sehr viel Temperament und einem ausgeprägten Gerechtigkeitssinn, ist das relativ schwer.

Es geht um meine Haushaltshilfe.

Über sie habe ich bereits den Eintrag Taktgefühl geschrieben:
https://staublos.wordpress.com/?s=taktgef%C3%BChl&submit=Suchen

Ich habe Anspruch auf eine Haushaltshilfe. Zusatzversicherung bei der Krankenkasse übernimmt ca. 1/4 dieser Kosten, den Rest bezahle ich. Ich bin also der Auftraggeber und bezahle ordentlich für diese Leistung. Die Stundensätze sind praktisch gleich hoch wie bei einem Putzinstitut. Die Haushaltshilfe muss aber von einem Verein, nennen wir ihn Verein X kommen. Meine erste Haushaltshilfe war extrem unzuverlässig. Mal kam sie, mal nicht. Danach bekam ich eine andere Putzhilfe.

Mein Haus hat 5 bewohnte Zimmer und 2 Bäder. Meine Vorstellung ist, dass die Haushaltshilfe die Bäder gründlich putzt. Gründlich ist in meinen Augen, dass die Waschbecken so geputzt werden, dass sich keine Kalkablagerungen oder Algenränder am Wasserhahn bilden. Soweit zu putzen, dass ich unter der Woche nur rasch mit einem feuchten Tuch alles abwischen kann. Die Fliesen links und rechts neben dem Waschbecken auch abgewischt werden. Auf den Spritzern bleibt Staub kleben. Ich möchte nicht, dass die Toilette bzw. Toilettenbürstenhalter mit einem Tuch geputzt wird und danach mit dem gleichen, bereits nassen Tuch, das Waschbecken trocken gerieben wird. Wir erinnern uns, durch die Medikamente habe ich kein funktionierendes Immunsystem. Danach möchte ich, dass alle zwei Wochen die Bettwäsche gewechselt wird- ein Doppelbett und zwei Kinderbetten, da helfe ich auch immer soweit möglich mit. Dann erwarte ich, dass in den Zimmern gesaugt wird. Wenn ich staubsauge, sauge ich auch die kleinen Teppiche vor den Waschbecken. Nur durch kurzes anheben, bleiben meine Haare und der Staub trotzdem drauf kleben. Mit dem extremen Haarausfall, klebt eigentlich die halbe Frisur von mir da drauf. Ich möchte auch, dass die kleinen Teppiche vor den Kinderbetten gesaugt werden. Ich erwarte, dass unter den Betten und dem Sofa gesaugt wird. Wir haben entweder Platten oder Parkettboden. Dann kommt dazu, dass ich in der Woche, in der die Bettwäsche nicht gewechselt wird, die Böden (Bäder, Küche, Kinderzimmer, Stube, Eingangsbereich) feucht durchgewischt werden. Meiner Meinung nach, kann man mit einem Kübel Wasser, gefüllt mit 2 cm Wasser nicht sauber putzen. Man kann auch nicht den Wischmopp einmal auswaschen und danach 2 Zimmer durch wischen. Also, natürlich kann man das, aber ist es dann sauber? Meiner Meinung nach ist das Verschwendung und bringt garnix. Sauber ist es deswegen ja nicht.

Die Haushaltshilfe findet das aber so:

  • Bäder entkalken wird überbewertet. Man kann ja auch alle 6 Monate die Wasserhähne und die Duschbrausen abmontieren und entkalken. Muss doch nicht beim putzen wöchentlich schrubben, nur damit es kein Kalk ansetzt.
  • Ob man die Toilette und Waschbecken nicht mit dem gleichen Tuch putzen kann. Das ignoriert sie. Sie macht das zu Hause ja auch so.
  • Dass die Badvorleger gesaugt werden, ist doch garnicht nötig. Ich soll mich nicht so pingelig anstellen. Übrigens ist dieses Symptom ihrer Meinung nach sehr typisch für MS.
  • Unter dem Bett muss man ja nicht saugen, die Kinder spielen nicht unter dem Bett.
  • Den Hinweis, dass sie bitte den Vorplatz vor der Eingangstüre, nicht mit dem Dysonstaubsauger saugen soll, weil der mit Kieselsteinen und Holzstecken so verstopft, dass ich ihn jedes mal auseinander bauen muss, ignoriert sie. Sie muss überhaupt nicht den Vorplatz putzen, erwarte ich nicht.
  • Das in der Küche nach dem Staubsaugen vielleicht keine Krümel mehr sichtbar sein sollen, ist von mir pingelig.
  • Das der Küchenboden frei von Spritzern und Dreck nass aufgewischt sein sollte ist pingelig. Bei ihr zu Hause macht sie das nicht 1x in der Woche.
  • Ob unter dem Sofa gesaugt wurde oder nicht, sieht man doch garnicht.

Als ich nach diesem anstrengenden Hin-und Her seit einem Jahr, bei diesem Verein X nachgefragt habe, wie das eigentlich ist, ob ich erwarten kann, dass die Putzarbeit so erledigt wird, wie ich es möchte oder ob das zu viel verlangt ist, wurde gesagt, dass ich das natürlich so erwarten kann. Ich wollte das aber selber mit meiner Haushaltshilfe klären und habe sie dann darauf angesprochen, dass meine Erwartungen wirklich kein Scherz seien. Ich möchte das sie diese 5 Punkte bei mir beachtet und diese bitte auch so macht. Sie hat in einem unmöglichen Ton versucht, mich zurecht zu weisen. Sie hat vor meinen Kindern angefangen in Fäkalsprache Ausdrücke zu verwenden und wollte mich einschüchtern und für völlig dumm verkaufen. Ich habe dann die Diskussion beendet. Sie hat beschlossen, nicht mehr hierher zu kommen. Bei mir sei es garnicht nötig zu putzen, es sei ja alles sauber und ich sehe im fall auch nicht so krank aus, als ob ich diese Hilfe nötig hätte.

ICH REG MICH SOOOOO AUF!!!!!

Morgen kommt die Vorgesetzte von der Haushaltshilfe bei mir vorbei um sich ein genaues Bild von der Situation zu machen. Am Telefon klang sie ziemlich unmotiviert und hat offenbar überhaupt keine Lust das zu klären.

Es ist doch eine absolute Frechheit, was sich diese Frau erlaubt. Übrigens kennt sie auch nach einem Jahr meinen Vornahmen noch immer nicht und spricht mich immer falsch an. Wenn ich ihr dann beim Händeschütteln den richtigen Namen sage, reagiert sie garnicht darauf. Ich bin eigentlich sehr gespannt, ob das Gespräch etwas klären kann. Jedenfalls werde ich noch eine separate Geheimhaltungsvereinbarung von dieser Haushaltshilfe verlangen. Ich habe das mit dem Verein X unterschrieben aber diese Frau ist so unprofessionell, dass sie die Schweigepflicht schon in der zweiten Woche verletzt hat und mir von einer Nachbarin erzählt hat. Mit Informationen zur Person, Krankheit usw. Ich möchte einfach sicher stellen, dass sie nicht im ganzen Dorf von mir und meiner MS erzählt. Ich entscheide nämlich selber, wem ich was von mir erzählen möchte.

Boah, ich rege mich so auf!

 

Kindern MS erklären

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Eltern wissen, wie feinfühlig Kinder sein können. Meine z.B. haben sehr lange Antennen (HSP, unten noch ein Link darüber). Der grosse Sohn behauptet, wir seien noch immer mit einer glitzernden Nabelschnur verbunden. Wenn er in der Nacht aus einem schlechten Traum aufwacht, dann sieht er die glitzern und weiss, dass ich im anderen Zimmer bin.

In der Zeit meiner Diagnosestellung habe ich als erstes den Neurologen gefragt, wie man eigentlich die Kinder informiert. Er fand auch, dass man das Kindern altersgerecht erklären sollte. Nach zwei Arztbesuchen hintereinander waren meine Kinder schon ziemlich seltsam und haben sich sehr auffällig verhalten. So habe ich beschlossen, sie sofort einzuweihen.

Als die Kinder noch kleiner waren, habe ich ihnen bei Erkältungen erklärt, dass sie im Körper kleine Kämpferzellen haben. Diese können sie sich als Bagger vorstellen. Diese Bagger sind sehr fleissig und schaufeln Bakterien und Viren aus dem Körper und so wird man schnell wieder gesund.

Ich habe ihnen dann erklärt, dass einige meiner Bagger kaputt gegangen sind und nicht nur Viren und Bakterien bekämpfen, sondern auch Nervenbahnen. Nervenbahnen sind kleine Autobahnen, die durch den Körper führen und Informationen von unserem Kopf z.B. in den Finger schicken und wir so die Finger bewegen. Meine Bagger sind so kaputt, dass sie versehentlich diese Autobahnen angreifen und kaputt machen. Wenn diese Nervenautobahnen kaputt gehen, dann kann ich vielleicht die Hand nicht gut bewegen. Die kaputten Autobahnen machen sehr müde weil sich die Informationen über langsame Dorfstrassen bewegen müssen und vielleicht auch mal einem Traktor hinterher fahren müssen.

Ich müsse jetzt eine Untersuchung machen und die heisst Lumbalpunktion. Da wird eine lange Nadel in meine Rückenautobahn gesteckt und etwas Flüssigkeit rausgenommen. Diese Rückenautobahn ist sowas wie eine 10-spurige Super-Autobahn. Wenn man einen Tropfen dieser Flüssigkeit unter einem Mikroskop vergrössert, dann kann man die kleinen kaputten Bagger erkennen. Danach kann man Medikamente nehmen, die die kaputten Bagger aussortieren und verhindern, dass die Bagger nicht so viel kaputt machen. Meine Kinder haben mir zugehört und Fragen gestellt. Danach war die Sache erledigt und sie gingen wieder ganz normal spielen.

Nach der Lumbalpunktion wollten sie die Einstichstelle anschauen. Da war aber nur ein kleines Pflaster drauf, also völlig unspektakulär. Sie wollten wissen, ob denn die grosse Nadel weh getan hat und ob ich dabei weinen musste. Ich habe ihnen erklärt, dass der Arzt zuerst mit einer ganz kleinen Nadel die Stelle betäubt hat und ich deshalb die grosse Nadel nicht gespürt habe. Ich musste also nicht weinen, aber etwas Angst hätte ich schon gehabt. Fertig. Sie wussten Bescheid und verhielten sich wieder ganz normal.

Als die Diagnose fest stand und ich mit den täglichen Spritzen angefangen habe, wollten sie unbedingt bei meiner ersten Spritze dabei sein. Die MS-Krankenschwester war ganz begeistert, dass ich die Kinder mit einbezogen habe und kein Geheimnis daraus gemacht habe. Wir haben die Spritze in das Gerät eingefädelt und ich habe es mir auf dem Sofa bequem gemacht. Sie mussten unbedingt daneben stehen weil sie einfach nur sensationsgeil waren. Nach der Spritze haben sie genau beobachtet ob ich denn sicher auch nicht weinen muss. Danach war die Spritze völlig in unserem Alltag intergriert. Manchmal haben sie sich darum gestritten, wer jetzt den Spritzenauslöser drücken darf.

Mir hat es einmal mehr gezeigt, dass man Kindern vieles zutrauen kann. Bei meinen ist es besser, wenn ich sie mit einbeziehe statt etwas zu verheimlichen versuche. Kinder haben so feine Antennen und die spüren, wenn etwas in der Luft liegt. Wenn man sich die Zeit nimmt und ihre Fragen beantwortet, ist es für alle viel angenehmer. Sie sind jetzt übrigens 8 und 5 Jahre alt.

Als ich das Medikament umgestellt habe und wusste, dass mein Immunsystem geschwächt ist, habe ich ihnen erklärt, warum es so wichtig ist, dass sie die Hände waschen wenn sie nach Hause kommen. Es war für sie völlig logisch und die nächsten Tage haben sie sich auch daran gehalten. Irgendwann haben sie das wieder vergessen, aber wenn ich verlangte, dass sie sich die Hände waschen, gab es keine Diskussionen.

Zwischendurch, als ich unter Nebenwirkungen litt, hat sich der grosse Sohn sorgen gemacht. Er hat sich gefragt, ob ich denn an dieser MS sterben könnte. Das war ziemlich schlimm für mich und es hat mich sehr traurig gemacht, dass sich ihre kleinen Kinderseelen solche Sorgen machen müssen. Ich versuche deshalb immer, ihnen diese Angst zu nehmen und möchte eigentlich nicht verheimlichen oder schönreden. Im Sommer, als sie mitbekommen haben, dass mir die Haare ausfallen, haben sie mir eine Kräutermischung gemacht. Diese soll mir bei der MS helfen und auch bei Haarausfall. Diese Empathie rührt mich immer wieder. Meistens habe ich ein schlechtes Gewissen, dass sie eine kranke Mutter haben und manchmal bilde ich mir ein, dass sie kein unbeschwertes Leben haben. Andererseits weiss ich, dass ich mir viel Mühe gebe, dass sie eben doch unbeschwert aufwachsen.

Jedenfalls würde ich es jederzeit wieder so machen. Ich rede mit meinen Kindern und erkläre ihnen was gerade Sache ist. Ich als Kind habe diese heimlichtuerei von den Eltern oder Erwachsenen gehasst! Auch jetzt kann ich es nicht leiden, wenn ich das Gefühl habe, dass da was im Busch ist und ich nicht weiss was es ist.

Fazit: spricht mit euren Kindern und erklärt es ihnen altersgerecht.

Absetzen von Aubagio

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Im letzten Monat habe ich mir immer wieder Gedanken darüber gemacht, ob ich das Aubagio absetzen möchte. Meine Nebenwirkungen sind folgende:

  • Krankhafter Haarausfall. Der Dermatologe konnte keine andere Ursache, statt Aubagio dafür finden.
  • Nierenschmerzen morgens
  • Unwohlsein
  • Immer wieder auftretende Übelkeit
  • Durchfall (ich bin laktoseintollerant und das Medi enthält Laktose)
  • Müdigkeit (was aber auch von der MS-bedingten Fatigue kommen kann)
  • Allergische Reaktionen auf der Haut. Die Haut wird an einigen Stellen rot und sieht aus wie Neurodermitis. Es juckt und fühlt sich heiss an.
  • Starke Erkältung mit Husten der auch nach über einem Monat nicht abklingen will
  • Immer wieder erhöhte Körpertemperatur
  • Herzrasen
  • Deutlich erhöhte Leberwerte
  • Gestörter Billirubinabbau (Abtransport von roten Blutkörperchen. Erhöht gilt ab 13 irgendwas und ich habe 19)

Ich habe mich in letzter Zeit körperlich sehr schlecht gefühlt. Das mir die Haare ausfallen und der Neurologe schon von Glatze und Perücke sprach, hat mir auch noch den Rest gegeben. Ständig habe ich mich gefragt, ob es eine gute Lösung für mich und meinen Körper ist, ein Medikament zu nehmen, welches so extrem stark in den Körper eingreift. Die weissen Blutkörper werden bereits im Rückenmark an der Produktion gehindert und die Zellerneuerung ist gestört. Jede Verletzung durch Kratzer oder Schnitte, verheilt bei mir jetzt extrem langsam. Jedenfalls hat sich bei mir sehr viel davon angesammelt und ich hatte bereits eine Abneigung gegen das Medikament entwickelt.

Gestern hatte ich den monatlichen Neurologentermin und habe sofort gesagt, dass ich das Medikament absetzen möchte. Ich war wirklich nervös, weil ich davon ausgegangen bin, dass er versuchen wird, mich zur weiteren Einnahme zu überzeugen. Er hat dann gelächelt und gesagt, dass er das schon gewusst hätte. Die Leberwerte seien deutlich angestiegen und eben der Billirubinabbau (Meulengrach Syndrom)  sei völlig gestört. Er sei davon ausgegangen, dass ich mit meinem freakigen Körpergefühl das vermutlich sowieso schon gemerkt habe. Er hat in der Zwischenzeit mit der Medifirma gesprochen und sich über den Haarausfall erkundigt. Es sollte sich im Normalfall nach 6 Monaten normalisieren und auf diesem Stand bleiben. Das Medikament wird von 2% aus diesem Grund abgesetzt. Es sei aber ungewöhnlich, dass meine Nebenwirkungen sich erst so spät zeigen. Ich war echt glücklich! Jetzt kann ich die nächsten zwei Monate keine Medikamente mehr einnehmen weil das Aubagio zuerst ausgeschafft werden muss.

Es sei jetzt ein neues MS-Medikament (Fumarsäure, Tecfidera) für die Schweiz zugelassen. Dieses Medikament wurde auf dem Markt schon lange erwartet, nur konnte man sich offenbar lange nicht über die Kosten einigen. Es wurde wieder von einem anderen Medikament, dieses mal für Schuppenflechte, abgewandelt und wird jetzt offenbar das 20-ig fache als MS-Medikament mehr kosten! Es ist auf pflanzlicher Basis (Biozid Dimethylfumarat) und wird in nicht-medizinaler Anwendung als Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ist aber seit 2009 verboten worden. Wooohoooo!

Ich habe kurz angedeutet, dass ich vermutlich eine längere Medikamentenpause einlegen möchte. Da wird mein Neuro immer etwas nervös. Er könne damit leben, wenn ich einen einigermassen ruhigen Verlauf habe. Sollte ich ständig Schübe haben und trotzdem keine Medikamente mehr wollen, dann wird er mich nicht mehr behandeln wollen. Egal, lassen wir uns jetzt mal überraschen.

Ich weiss nicht ob das wirklich einen Zusammenhang hat, jedenfalls habe ich jetzt Zwischenblutungen bekommen. Es könnte sein, dass mein Körper bereits nach 2 Tagen Medikamentenabstinenz mit einem Restart beginnt. Ich bin kein Mediziner, aber die Vorstellung gefällt mir.

Dazu möchte ich noch Danke sagen, allen die mir hier und auf Twitter geschrieben haben und mich bekräftigt haben, auf mein Herzgefühl zu hören. Danke ❤

MS-Therapie, ja oder nein?

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Ich habe endgültig die Schnauze voll von Medikamenten!

Mein Medikament hat offenbar 4 Monate gebraucht, um seine volle Wirkung zu entfalten. Am Anfang ging es mir super und trotz der Kleinigkeiten, war ich sehr glücklich, dieses Medikament zu nehmen. Die Nebenwirkungen und Zimperleien haben sich in Grenzen gehalten und ich fand es eine Luxuslösung.

Seit Juni habe ich, wie schon erwähnt, extremen Haarausfall. Dazu kommt, dass meine Nieren anfangen zu schmerzen wenn meine Blase voll ist. Ich fühle mich matt und körperlich ziemlich erschlagen. Mein Gesicht ist bleich und meine Augenringe haben manchmal die Farben des Regenbogens. Meine Haut ist an ganzem Körper extrem trocken geworden und es juckt ständig. Der Juckreiz ist ziemlich ähnlich wie unter den Spritzen (Copaxone). Damals musste ich ja zusätzlich ein Antiallergikum nehmen. Soll es heissen, dass ich auf das Aubagio auch eine Allergie entwickle? Meine Haare sind trocken wie Stroh und fühlen sich extrem ‚bäh‘ auf dem Kopf an. Jedenfalls war ich zur Abklärung bei einem Dermatologen. Das Medikament hat er in seinem dicken Medikamentenbuch nicht gefunden und weil ich das geahnt habe, habe ich ihm den Beipackzettel mitgebracht. Der Dermatologe konnte keine meiner Fragen beantworten:

  • Ist der Haarausfall wegen dem Medikament oder ist es sonst etwas?
  • Kann man dagegen etwas anderes, wie z.B. Zink oder ähnliches einnehmen?
  • Ist der Haarausfall bleibend oder würden irgendwann die Haare doch noch nachwachsen?
  • Bekomme ich wirklich eine Glatze und würden die Haare, falls ich nach Monaten oder Jahren das Medikament (wegen anderen Nebenwirkungen, oder wenn es bei mir nicht wirkt) absetze, dann normal nachwachsen oder bleibt die Glatze?
  • Ist der Juckreiz etwas Hautbedingtes oder ist es eine allergische Reaktion?

Seine Antwort war stets: „Es kann sein, muss aber nicht“. Dazu betonte er, dass er bei sowas sowieso der Letzte ist, der eine Meinung abgeben könnte. Er hat mir ein Kortisonshampoo und eine Bodylotion mitgegeben. Dann sollte ich noch die nächsten Wochen ein Haarausfall-Tagebuch führen.

Urgs! Ich bin unglücklich und unzufrieden! Keiner der Ärzte kann mir eine vernünftige Antwort geben. Alle schieben sofort Panik, sobald ich erwähne, dass ich alle Medikamente absetzen möchte und es einfach drauf ankommen lassen könnte. Natürlich habe ich jetzt gerade nicht den Mut zu sagen, ich setzte die Therapie ab und warte ab, wann und ob der nächste Schub kommt. Leider kann man das ja nicht vorhersagen, genau so wenig, wie den Schaden, der daraus erfolgen kann.

Seit den Sommerferien habe ich diesen elenden Husten. Jetzt ist meine Körpertemperatur auf fast 38 Grad angestiegen und ich muss den Entzündungswert im Blut kontrollieren lassen. Das steht ganz gross in der Medi-Packungsbeilage. Mein Immunsystem ist nicht mehr vorhanden, keine Kämpferzellen. Das bedeutet, dass jeder Infekt, wieder kontrolliert werden muss. AAAAAAAAH, ist doch zum Kotzen!

Ich frage mich ernsthaft, ob es nicht schlauer werden, das alles hinzuschmeissen! Langsam habe ich das Gefühl, dass ich in 20 Jahren nicht im Rollstuhl sitze und von der MS ziemlich Ruhe habe, dafür mein Körper durch die vielen Medikamentennebenwirkungen völlig zerstört ist. Jedenfalls habe ich zur Zeit keine wirklich zufriedenstellende Lebensqualität. Mein Körper fühlt sich nicht gut an und ich fühle mich nicht wohl darin. Das ist nicht wegen der MS, sondern wegen den Medikamenten. Ach, ich bin echt unschlüssig. Natürlich weiss ich auch, dass niemand ausser mir, diese Entscheidung treffen kann. Aber, dass alle Ärzte mir das Gefühl geben, dass sie selber sowieso keine Ahnung haben, was ich machen soll, das macht mich irre!

Ich bin unzufrieden und unglücklich und habe trotzdem die Eier nicht. Ich meine, soll ich das alles für ein Medikament mit 30% Schubschutz hinnehmen? Ich kann mit einen Schub bekommen. Ich kann aber auch ohne einen Schub bekommen und habe mir aber die bisherigen Nebenwirkungen gespart.

Am liebsten würde ich gerne einen Fragebogen einrichten und euch dazu auffordern, ein „absezten“ oder „nicht absetzen“ zu klicken.

Hab einfach die Schnauze voll!