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Jahresrückblick 2017 – Vorschau 2018

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Ein Jahresrückblick 2017

Hätte ich einen Jahresrückblick geschrieben, wäre das zusammenfassend so ausgefallen:

  • zu wenig Zeit
  • zu anstrengend
  • zu aufregend
  • vieles neu
  • und wieder zu wenig Zeit für alles
  • Achtsamkeit liegt mir nicht
  • meine MS ist noch immer da
  • und, hell yeah, ich kann es noch immer rocken

Und bei näherem Hinsehen kann ich diese Punkte positiv wie auch negativ bewerten. Ja, das liegt in meiner Natur und ich mach das wirklich nicht absichtlich. Aber, irgendwas in meinem Inneren macht, dass mir die Sonne aus dem Hintern scheint. Oder aus den Ohren. Ich hab da kein Rezept dafür, es passiert halt einfach so.

Ich habe u.a. im 2017

  • viele neue Projekte als selbständiges MS-Girl-Boss gemacht
  • dabei so viele tolle Menschen kennen gelernt
  • mich in Gebiete voller Selbstverständlichkeit und Überzeugung gestürzt, obwohl ich keine Ahnung davon hatte
  • meine Komfortzone mehrmals verlassen
  • mich Kopfüber in irgendwas gestürzt, ohne Plan oder Sicherheitsnetz
  • einen Job angefangen, von dem ich keine Ahnung hatte
  • meinen Kindern gesagt, dass ich keine Zeit für etwas habe weil ich arbeiten muss. Dabei ist weder jemand gestorben oder ist sofort verhaltensauffällig geworden
  • Rückschläge erlebt
  • nicht aufgegeben
  • mehr gemacht als für mich gut gewesen wäre
  • nicht auf meinen Körper gehört
  • hatte Angst vor meiner MS und hab versucht den Kopf in den Sand zu stecken
  • festgestellt, dass ich immer wieder die gleichen Fehler mache
  • zu wenig „Arsch“ gewesen
  • zu ehrlich
  • zu gutmütig
  • vielleicht ist Achtsamkeit wirklich nichts für mich
  • mich im Strudel verloren und es gerade noch rechtzeitig gemerkt
  • habe eingesehen, dass mit MS doch nicht alles so einfach geht wie ich es gerne hätte
  • ich wurde „zynisch“ genannt und hab darüber nachgedacht
  • sehr wenig gebloggt und mich darüber geärgert
  • beinahe dieses „alles hinschmeissen und Prinzessin werden“
  • mein normales Leben vermisst

FAZIT: mein letztes Jahr habe ich auf Überholspur verbracht. Das war nicht immer gut und glücklich hat es mich auch nicht immer gemacht. Es ist alles so schrecklich schnell an mir vorbeigedonnert, so dass ich noch immer das Gefühl habe, hinterher zu hinken und immer im letzten Moment, doch den Anschluss zu verpassen.

Hallo neues Jahr!

Ich hasse diese Tage zwischen den Jahren. Ich hasse Silvester. Und nein, ich übertreibe nicht künstlich. Ich hasse es tatsächlich. Dieses neue Jahr, welches jungfräulich, wie ein unbeschriebenes, weisses Blatt Papier vor einem steht. Man kann nicht ausweichen, nicht davon laufen. All diese Erwartungen und Hoffnungen die damit suggeriert werden. Dabei hast du keine Wahl, egal ob du bereit bist dafür oder nicht. Und dann diese Erwartungshaltung – puh – macht mich leicht unentspannt. Gerne würde ich sagen, ach, lasst mich mit diesem Gedöns, ich bin noch nicht soweit – weil – ich kann nicht steuern was kommt und das macht mich nervös!

Oder kann ich es doch?

Heute, am 01.01.2018 fühle ich mich irgendwie anders. Vielleicht liegt es daran, dass ich seit Monaten den Alkohol nicht mehr merke oder es ist die Weisheit, die sich mit dem Alter einstellt. Im 2018 wird schliesslich das letzte Jahr sein mit einer 3 am Anfang meiner Geburtstagszahl. Ich bin tiefenentspannt. Die Kinder sind tiefenentspannt. Das Haus versinkt unter Bergen von Lego, die Weihnachtsdeko steht noch herum und staubt vor sich hin, die Wäscheberge weinen leise. Wir haben mit Freunden einen sehr schönen Abend verbracht. Ich habe keinen Kater. Die Kinder möchten ausnahmsweise nicht das Neujahreskonzert sehen. Draussen fühlt es sich an wie Frühling. Und alles ist gut, so wie es ist.

Keine Vorsätze, keine Erwartung

Im letzten Jahr habe ich mein Glücksprojekt gemacht (hier z.B. der März). Mir für jeden Monat verschiedene Ziele gesetzt. Zuerst hat es super gut funktioniert, bis dann nach den Sommerferien keine Zeit mehr dafür war. Ich gehe ins 2018 nun ohne Erwartungen. Das Blatt ist noch weiss und unbeschrieben. Und eigentlich mag ich doch Neubeginne, warum sollte ich nicht ins neue Jahr so gehen? Ich muss nicht auf der gleichen Welle surfen wie andere und das ist völlig ok. so.

Einige der oben erwähnten Punkte, die schreien danach, geändert zu werden. Ich freue mich zunächst an der gewonnen Erkenntnis, denn die ist immer der erste Schritt.

Weniger trinken – Mehr Sport machen – Rausgehen wenn die Sonne scheint? Einen Scheiss muss ich! Dieses Buch hat mir meine Freundin gestern für das 2018 geschenkt. Der Titel beschreibt alles was ich zum neuen Jahr sagen möchte.

Selbsterkenntnis

Vor einigen Tagen war auf Instagram eine lustige Aktion, man sollte die liebsten Fotos von seinen liebsten Instamenschen posten. Dort hat mich Claudia vom Blog memyselfandmyms getaggt und etwa so (ich kann mich nicht mehr an die genaue Wortwahl erinnern) geschrieben: sie würde meine zynische Art mögen und findet meine MS-Aufklärungsarbeit wertvoll.

Ich habe mich sehr gefreut und dennoch hat dieser Satz etwas ins Rollen gebracht und mich darüber nachdenken lassen. Bin ich zynisch? Ja, ich bin vermutlich schon zynisch zur Welt gekommen. Ist das schlecht? Nein. Werde ich es ändern? Nein. Ganz im Gegenteil, mein Zynismus hilft mir durch den täglichen Wahnsinn. Durch das Chaos um mich herum und in meinem Kopf. Ich werde also auch im 2018 eine Portion Zynismus dabei haben. Und ich werde auch weiterhin viel über mich lachen. Lachen ist die beste Medizin. Und ich werde versuchen, nicht alles so ernst zu nehmen. Ich werde versuchen, etwas mehr „Arsch“ zu sein und nicht allen (ausser mir) gefallen zu wollen.

So ihr kommenden 365 Tage, zeigt was ihr drauf habt!

Kind1 hat dieses Buch zu Weihnachten bekommen und ich finde, so soll auch mein 2018 werden. Eine Reise zu 360 rätselhaften Orten der Welt – kuriose Welt. Das Leben ist voller Wahnsinn, jeden Tag aufs Neue.

Ich danke euch tollen Internez-Menschen für das vergangene Jahr. Ihr habt einen sehr grossen und lustigen Brocken dazu beigetragen. Ich habe sehr viele von euch ins Herz geschlossen und bin dankbar, euch kennengelernt und einige auch persönlich getroffen zu haben. Jetzt rocken wir das neue Jahr. Es ist noch so rein und frisch…

Alles Liebe ❤

Ich habe keine Zeit für MS

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MS Verlaufskontrolle

Es war wieder Zeit für meinen jährlichen Neurologenbesuch. Ich habe es im Sommer ja ganz geschickt angestellt und habe mit meinem Neurologen einen sehr kurzen Termin vereinbart. So quasi, reinschneien, nächste Ration Medis abholen, Ist-Zustand zusammenfassen und schnell wieder raus bevor er noch irgendwelche detailierten Fragen stellen kann.

Herbst ist MS-Zeit

Meine Medikamentenration nähert sich dem Ende und ich muss Nachschub holen. (Haha NachSCHUB, weiche von mir!!!) Also rufe ich bei meinem Neurologen an und hoffe, ihn überlisten zu können. Nun. Mein letztes MRI (Hier meine Erfahrung und meine tiefe Abneigung dazu) war genau am 30.10.2016 sagt mein Neurologe. Und wir haben vereinbart, ein mal im Jahr die MRI Untersuchung zu machen. Auf seine Frage, wie es mir denn geht, antworte ich natürlich sofort: guuuut, aaalles gut, wirklich! Er meinte dann, wenn es so ist, ob ich das MRI jetzt im Herbst noch machen möchte oder ob ich es lieber auf Januar schiebe weil sie scheinbar Lieferschwierigkeiten oder sowas beim Medikament haben. Oh Gott, wie froh ich darüber bin! Natürlich schiebe ich den MRI Termin auf Januar. Hab ja schliesslich keine Zeit und es passt gerade nicht so gut rein. Unter uns, auch im Januar würde es überhaupt nicht rein passen und in den nächsten 100 Jahren würde es auch nicht rein passen.

Ich lege auf und mein Alltag nimmt seine gewöhnlichen Bahnen.

Je näher der Neurologentermin auf mich zu kommt, umso unruhiger werde ich.

Ein MS-Schub

Ich bin seit jetzt knapp zwei Jahren schubfrei. Auch seit zwei Jahren nehme ich mein Medikament und möchte eigentlich gerne dabei bleiben. Also hoffe ich, dass auch in diesem letzten Jahr alles gut ist, mein Medikament noch immer wirkt und ich keine neuen Läsionen habe.

Herbst ist scheinbar eine typische Zeit für MS-Schübe. Gemäss Studien (Quelle: Amsel Zusammenhang zwischen Melatonin und MS?)  liegt das am vielen Licht im Sommer und Mangel am Melatonin-Hormon. Welch Ironie, denn MSler sollten sich oft im Freien aufhalten wegen dem scheinbar sehr wichtigen Vitamin D3 und das  wird praktischer weise durch Sonneneinstrahlung von der Haut gebildet.  Ich weiss, es ist alles so kompliziert. Mein letzter Schub war tatsächlich ebenfalls im Herbst und viele meiner Leser klagen im Herbst über eine Verschlechterung ihrer MS! Und jetzt ist Herbst und es macht mich zugegebenermassen etwas nervös.

Keine Angst haben

Könnt ihr euch vorstellen, wie sich sowas anfühlt? Diese Woche geht bei mir die schlimme MS-Zeit los. Morgen muss ich ein MRI von meiner Brustwirbelsäule machen. Am Donnerstag dann ein MRI vom Kopf und der Halswirbelsäule. Es gibt da nämlich kleine Ungereimtheiten bei meinen Fingern. Von meiner chronischen Erschöpfung möchte ich schon gar nicht reden. Nun ist es soweit und ich muss mich dieser Angst stellen. Das macht mich ehrlich total nervös. Meine Nervosität deswegen macht es nicht einfacher, also funkt mir das Unterbewusstsein auch langsam rein in dem ich öfter Gleichgewichtsprobleme habe oder mein Schwindel sich wieder häufiger zeigt. Es ärgert mich, dass ich manchmal nicht auf einem Bein stehen kann wenn ich die Hose an- oder ausziehe. Es nervt mich, wenn ich das Gefühl habe, meine kognitiven Fähigkeiten sind ausgestiegen und ich mich im Job nicht konzentrieren kann. Alles nervt, möpp…

Ich weiss, ich sollte mich jetzt deswegen nicht unter Druck setzen. Ich weiss auch, dass das alles nur das Gegenteil bewirkt. Ich weiss das alles. Aber es ist einfach nur so schwer das durch zu setzen und keine Angst zu haben. Manchmal gelingt mir diese Kontrollphase besser und manchmal eben nicht. Dieses Mal macht es mir Angst und ich hoffe, die ist völlig unberechtigt und ich habe mich nur sinnlos reingesteigert. Es gab auch Zeiten, da hätte ich gewettet, dass es keine neue MS-Aktivität gegeben hat und wurde dann mit drei neuen Läsionen des besseren belehrt.

Morgen ist es soweit und bald ist diese Woche rum und ich habe endlich wieder Gewissheit. Gerade bin ich echt froh, dass ich die MRIs jetzt und nicht erst im Januar mache. Vermutlich hätte ich mir bis Januar trotzdem immer wieder Gedanken gemacht und wäre nervös gewesen. Weil, es könnte ja sein, muss aber nicht und, und, und. Aber manchmal ist davonlaufen halt schon viel einfacher…

So, da muss ich jetzt durch und ihr auch weil ich euch deswegen vollquatsche 🙂

❤ Katarina

PS: dazu habe ich das alte Vogeldurchfall-auf-Auto-Bild herausgekramt, das soll ja scheinbar Glück bringen!

 

Multum Sensus: Zusammen sind wir stärker als MS

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Heute stelle ich euch Multum Sensus vor

Multum: viel, viele, zahlreich, stark
Senus: Gefühl, Meinung, Bewusstsein, Empfindung, Wahrnehmung

Was ist Multum Senus? Wir sind eine neue Untergruppe der MS-Regionalgruppe St. Gallen-Appenzell für MS Betroffene im Alter von 20 bis ca. 45 Jahre.

Wer sind wir? Im Multum-Sensus Team sind 4 Frauen und die Regionalgruppenpräsidentin St. Gallen-Appenzell im Hintergrund. Das Team ist gemischt mit MS-Betroffenen und MS-Angehörigen im Alter von 28 bis 38 Jahren. (Fun Fact: eine Frau vom Multum-Sensus-Team habe ich an der MS-World-Day Veranstaltung in Zürich kennen gelernt und über Facebook Kontakt gehabt, eine andere habe ich über Instagram kennen gelernt)

Was wir möchten? Wir wollen auch die jüngere Generation erreichen und möchten eine Möglichkeit schaffen für Austausch und Zusammensein mit oder gerade trotz MS. Wir organisieren eine lockere Runde ohne Moderation oder vorgegebene Themen. Wir lernen uns kennen, reden quer über den langen Holztisch und wechseln dabei auch manchmal unsere Plätze. „Together we’re stronger than MS“, wie es die MS International Federation so schön sagt. Denn das sind wir zusammen: stärker.
Wir treffen uns jeweils im Restaurant Lok, Grünbergstrasse 7, 9000 St. Gallen www.lokremise.ch und wenn ich rechtzeitig reserviere, findet man uns jeweils am langen Holztisch.

Unsere Einladung: Man sieht es Dir nicht an. Viele in Deinem Umfeld wissen nicht, was Du genau hast. Sie haben vielleicht auch kein Verständnis für Deine Müdigkeit, wenn Du fehlst bei der Arbeit, oder warum Du gerade jetzt Deine Arme nicht mehr richtig bewegen kannst. Denn man sieht es Dir ja nicht an, die MS.
„Du schaust ja gar nicht krank aus.“
„Das ist doch die Krankheit, bei der Du im Rollstuhl endest?“
Solche Sprüche kannst du schon lange nicht mehr hören. Und eigentlich willst Du einfach so weiterleben wie bis anhin, normal.

Aus diesem Grund, und weil Du nicht alleine bist, haben wir Multum Sensus gegründet. Multum Sensus heisst so viel wie „starkes Gefühl/Wahrnehmung“ und soll verdeutlichen, wie stark MS-Betroffene sein müssen, für sich und ihr Umfeld, privat wie im Beruf.

Letzte Woche fand unser 2. Multum Sensus Treffen in St. Gallen statt. Meiner Meinung nach, ein sehr gelungener Abend mit sehr spannenden, starken und lustigen Menschen. Unser Tisch war besetzt mit 13 Teilnehmern aus der Region Ostschweiz mit so vielen verschiedenen Lebensgeschichten. Solche, die schon seit 20 Jahren mit MS leben, solche die im Alter von 16 bzw. 19 Jahren die Diagnose bekommen haben oder die Diagnose letztes Jahr bestätigt bekamen. Die Einen, die eine MS-Therapie machen und solche, die keine Medikamente nehmen. Wir unterhielten uns querbeet und was soll ich sagen, stellt euch vor, MSler können sogar ein sehr ausgefülltes Leben leben! Das tönt sehr sarkastisch von mir, aber: wenn wir anschauen, was uns manchmal gesagt wird, wie z.B. unser Leben sein sollte mit MS, dann stimmt das meistens einfach nicht mit der Realität überein. Klar haben wir alle gewisse Einschränkungen die mehr oder weniger sichtbar sind, trotzdem machen wir das Beste daraus.

Auch an unserem zweiten Treffen wurde sehr viel gelacht. Alle mit denen ich gesprochen habe, und ich habe wirklich sehr, sehr viel gesprochen, hatten diese ähnliche innere Einstellung. Ich mache das Beste daraus! Man darf das Leben positiv sehen und trotzdem nicht naiv sein. Ich bin jedenfalls sehr glücklich darüber, dass wir Multum Senus gestartet haben. Genau so eine Runde hat mir zum Beginn meiner MS-Karriere gefehlt. Menschen, die seit 20 Jahren mit dieser Krankheit leben und sie sind zufrieden. Sie arbeiten, haben ein glückliches und was auffällt, bewusstes Leben. Ich fand jeden einzelnen, ich nenne sie jetzt einfach mal Gast, sehr motivierend. Was gibt es Besseres als jemanden, der dir zeigen kann, wie es auch nach 20 Jahren aussehen kann, ohne ständig dieses Rollstuhlbild vor die Augen geführt zu bekommen! Eine Person die im Rollstuhl oder einer Gehilfe zu unserem Treffen kommt und dir sagt, dass es überhaupt nichts schlimmes dabei auf sich hat und dir sogar verschiedene positive Eigenschaften eines Rollstuhls präsentiert! Und das mit einer Leichtigkeit und einer ansteckenden Lebenslust! Ich persönlich habe genau das gebraucht!

Der Austausch von Tipps und Tricks! Die Tipps bei Medikamentennebenwirkungen. Die Tipps zu Therapien. Und ich persönlich finde die Geschichten von jedem Einzelnen einfach unglaublich spannend und für mich eine Bereicherung.

Du willst auch mal dabei sein?

Bisher hat die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft zwei mal unseren Flyer per Mail an die Betroffenen geschickt. Von nun an wird es so sein, dass Multum Senus die Einladungen mit neuem Datum selber per Mail schickt.

Falls wir noch keinen Mailkontakt hatten, könnt ihr uns auf multum.sensus@gmx.ch eine Email schicken und wir erfassen eure Email-Adresse. Die Email-Adressen werden nicht zu Werbezwecken verwendet oder an Dritte weitergegeben, wir benutzen sie ausschliesslich für den Versand des Flyers mit dem neuen Datum!

Multum Sensus ist auch auf Social Media vertreten und wir geben auch dort das neue Datum bekannt:

FB: multum sensus geschlossene Gruppe 
Instagram: ms_multum_sensus
Twitter: @mulumsensus
Email: multum.sensus@gmx.ch

Wichtig: Wir haben bewusst den Namen Multum Sensus gewählt, damit nicht auf den ersten Blick erkennbar ist, worum es bei uns geht. Wir wissen aus persönlichen Erfahrungen wie MS manchmal im Bekanntenkreis oder Arbeitsumfeld aufgenommen wird. Deshalb sind auch unsre Fotos von den Treffen immer soweit unkenntlich gemacht und wir erwähnen keine Namen um die Privatsphäre zu bewahren.

Und weil ich vorher frage, ob ich Fotos machen darf, kann man mir auch sagen, wenn man nicht fotografiert werden möchte, oooder ich pinne euch dann einfach ein paar Sternchen drauf, so wie hier.

Wir freuen uns sehr auf weitere gemeinsame Abende – wir freuen uns auf Dich!

Multum-Senus-Team

Interview Rehacare International: unsichtbare Behinderung

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Unsichtbare Behinderungen

Das ist das Thema von Rehacare International im Monat März 2017.

Viele Menschen denken bei „Behinderung“ automatisch an Menschen im Rollstuhl, vielleicht noch an blinde oder Menschen mit amputierten Gliedmaßen. Es werden also meist direkt sichtbare Einschränkungen damit verknüpft. Doch nicht jede Behinderung ist auf den ersten Blick zu erkennen – manchmal auch nicht auf den zweiten. (Quelle: Rehacare)

Ich durfte dabei von meinen unsichtbaren Behinderungen erzählen. Im Alltag komme ich tatsächlich oft in solche Situationen, in denen ich mich entweder rechtfertigen oder erklären muss. Manchmal lasse ich es auch einfach sein. Wenn es mir tatsächlich wichtig ist, erkläre ich worum es geht und manchmal hat man trotzdem das Gefühl, dass das Gegenüber das nicht glauben kann. Ich sehe ja nicht krank aus oder Multiple Sklerose sieht in den meisten Vorstellungen doch nicht so aus! ADHS, das sind doch diese unerzogenen Kinder!?

Quelle: Rehacare.de

So habe ich bei Rehacare International ein wenig darüber erzählt. Inwiefern mich zum Beispiel die verschiedenen Symptome beeinflussen. Wie das für unser Familienleben ist, oder welche Auswirkungen es auf die Partnerschaft hat.

Quelle: Rehacare.de

Mir persönlich ist diese Aufklärung sehr wichtig. Wir werden sehr oft auf die Sichtbarkeit reduziert. Das geht nicht nur kranken oder Menschen mit unsichtbaren Behinderungen so. Im Alltag urteilen wir viel zu vorschnell und lassen uns vom sichtbaren und flüchtigen Bild beeinflussen.

Zu den Interviews geht es HIER bei Rehacare.de

An dieser Stelle möchte ich Rehacare International für das Interview danken. Und danke, dass Ihr Euch so sehr für Menschen mit verschiedensten Behinderungen einsetzt! Eure Arbeit ist so wichtig!

Katarina