Ich habe ganz vergessen das zu erwähnen!
Seit Frühling ist mein Blog bei der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft unter ’nützliche Links‘ zu finden! Private Websites, staublos.ch
Darüber freue ich mich natürlich sehr!
Aktualisierte Empfehlung bei Dimethylfumarat gegen Multiple Sklerose Tecfidera
Bei Personen, deren Immunsystem z.B. durch Medikamente beeinträchtigt wird, kann das JC-Virus zu PML führen. Da die PML-Symptome denen einer Multiplen Skelrose sehr ähnlich sind, besteht die Gefahr, dass PML übersehen wird.
Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat neue Hinweise für Ärzte und Patienten bekanntgegeben, um das Risiko einer progressiven, multifokalen Leukenzephalopathie (PML) bei Patienten unter Dimethylfumarat (Handelsname Tecfidera) zu minimieren. Quelle Amsel.de
Hier bei Amsel.de gibt es eine Zusammenfassung.
Nun empfiehlt die EMA ein komplettes Blutbild vor Beginn der Behandlung mit Tecfidera und alle 3 Monate während der Behandlung. Darüberhinaus sollte eine Baseline-MRT als Referenz zur Verfügung stehen (in der Regel innerhalb von 3 Monaten ab Therapiebeginn).Quelle Amsel.de
Bei mir wurde immer ein Referenz-MRI sowie ein Blutbild gemacht und zwar auch bei den anderen MS-Medikamenten, die ich bisher genommen habe. Vor Beginn mit Copaxone, nach dem Absetzen, vor Aubagio und nach dem Absetzen. Mein Neurologe ist der Meinung, dass es immer nützlich ist, wenn wir MRI-technisch auf dem neuesten Stand sind. Nur so können wir beurteilen, ob man auf das Medikament anspricht und dieses zu weniger Schüben führt. Mein Blutbild war bei Aubagio, neben anderen Nebenwirkungen der Grund, es abzusetzen. Übrigens kann PML auch unter einer Kortison Behandlung entstehen…
Wie ich hier schon öfter erwähnt habe, ist das Vitamin D sehr wichtig. Es wird sogar darüber diskutiert, in wie weit VitaminD mit der Entstehung der Multiplen Sklerose zusammen hängt.
Ich habe in mehr oder weniger regelmässigen Abständen das VitaminD gespritzt bekommen weil ich mit Tropfen nie einen vernünftigen Wert hingekriegt habe. Im Hochsommer hatte ich Werte von 9 bei benötigten 75 bei MS.
Da mir die Ärzte keine Auskunft darüber geben konnten, weshalb mein Körper das VitaminD (ist ja eigentlich ein Hormon, siehe Wikipedia) nicht speichern kann, habe ich mich selber auf die Suche gemacht. Immer wieder habe ich gelesen, dass es für die VitaminD Speicherung auch das Vitamin K braucht. In der Schweiz habe ich nur Multivitaminpräparate mit niedriger Dosierung vom Vitamin K gefunden. Irgendwann habe ich gelesen, dass Magnesium bei der VitaminD Speicherung auch wichtig sein kann. Also habe ich mit der letzten VitaminD Spritze im Juni angefangen 300mg Magnesium inkl. Kalzium zu nehmen. Letzte Woche war ich dann zur Blutkontrolle weil mein Arzt sehen wollte, wie hoch mein Wert ist. Und was soll ich sagen, ich habe jetzt einen VitaminD Wert von unglaublichen 92! Mein Arzt tippt auf den sonnigen Sommer aber ich denke, dass das etwas mit meiner Magnesiumaufnahme zusammen hängen könnte, weil ich letzten Sommer trotz Strandferien nur 9 hatte.
Jetzt freue ich mich einfach darüber, dass ich endlich einen guten Wert habe!
Diese Woche passend zum sonnigen Wetter:
Interessantes um Mythos Vitamin D und MS
Die Wirkkraft von hochdosiertem Vitamin D bei Zentrum der Gesundheit.
Der Einfluss von Vitamin D auf den Krankheitsverlauf der Multiplen Sklerose bei ‚junge Neurologen‘
Kann Vitamin D die Multiple Sklerose bremsen bei DMSG
Bei mir ist es so, dass mein Vitamin D Spiegel offenbar chronisch tief ist. Während der Diagnosestellung wurde mein Vitamin D Spiegel auch sofort kontrolliert. Dieser war extrem tief. Laut meinem Neurologen sollte ein gesunder Mensch einen Wert von 50 haben, jemand mit MS sollte idealerweise 75 haben und ich, ich hatte 9. Das obwohl ich praktisch jeden sonnigen Tag im Garten verbringe und im Sommer ans Meer fahre. Wir haben angefangen, in Abständen von 3-4 Monaten jeweils den Vitamin D Speicher aufzufüllen. Trotzdem hält das bei mir nicht lange und der Speicher leert sich ziemlich schnell und ich lande bei knapp 30.
Jetzt ist mir eingefallen, dass ich im Dezember die letzte Spritze bekommen habe. Also gleich mal einen neuen Termin ausmachen weil die Tropfen nicht genügen….
staublos 