Wie das Leben lebenswert bleibt und etwas Multiple Sklerose

Motivationspost

Die Temperaturen sinken und hie und da gab es schon den ersten Schnee. Bei manchem sinkt vielleicht auch die Laune weil die Tage so dunkel werden, deshalb gibt’s hier von mir einen kleinen Motivationsschubs…

Wie ich es mache

Als ich zu bloggen anfing, hatte ich nicht erwartet, dass meine Schreibe tatsächlich gelesen wird. Damals dachte ich, ein Blog mit chronischer Krankheit ist vielleicht nicht so spannend und ob sich hierher Leser verirren, konnte ich nicht abschätzen. Das war mir aber zu der Zeit ziemlich egal – ich hatte ein grosses Mitteilungsbedürfnis und wollte das schreiben, was ich gerne nach meiner Diagnose gelesen hätte. Es musste einfach raus. Heute weiss ich, dass ich mit meiner Sichtweise auf das Leben, nicht nur chronisch Kranke anspreche.

Nicht alles Gold was glänzt

Umso mehr freut es mich, die Reaktionen und das Feedback auf das Blog zu sehen. Das Blog wird nicht nur von MS-Betroffenen gelesen, sondern Querbeet, was mich natürlich noch mehr freut. Die Reaktionen sind durchs Band eigentlich positiv. Eigentlich!

Manchmal scheint es so rüber zu kommen, als ob mir mein Leben mit MS so locker flockig gelingt. Vielleicht sieht es so aus, als ob ich nicht so stark betroffen wäre. *but you don’t look sick*du siehst nicht krank aus* sind meine liebsten #Häschtägs# auf Instagram! Manch einer denkt, ich sei total naiv mit meiner zwanghaft positiven Einstellung. Dazu kann ich sagen: es ist nicht alles Gold was glänzt!

Meine Einstellung ist harte Arbeit

Meine MS holt mich immer wieder ein. Eigentlich ist sie jeden Tag präsent und stört mich mal mehr und mal weniger. Meine Symptome verschwinden nicht einfach weil ich positiv sein will. Das ist täglich harte Arbeit! Ich schreibe nicht nur irgendwelche positiven Gedanken und vor Glück triefende Texte. Die unschönen Seiten zeige ich auch – nur, ich gehe damit einfach etwas anders um.

Ein positives Ende – Eine Lösung

Manchmal brennt mir etwas auf der Seele und ich muss es unbedingt nieder schreiben. Als ich in meinem Kopf die Gedanken zu sortieren versuche, denke ich automatisch über eine Lösung nach. Wie es halt in meinem Naturell einfach so ist, habe ich immer ein Bedürfnis, ein gutes Ende zu sehen. Auch wenn es schlussendlich keine positive Lösung gibt, dann halt einfach eine Lösung für das Problem. Ich brauche Lösungen. Glas halb voll vs. halb leer. Was aber nicht heisst, dass ich alles super finde. Meine Beiträge entstehen immer sehr spontan. Ich habe keine Blogposts, die ich terminiert in der Pipeline bereit halte. Manchmal möchte ich etwas schreiben, habe aber keine Zeit dazu und irgendwann ist es einfach zu spät. Dieses spezielle Gefühl ist weg und ich kann es nicht mehr schreiben weil es mich nicht mehr einnimmt. Ein Gerät, welches meine Gedanken direkt niederschreiben könnte, wäre schon praktisch!

MS funkt ständig ins Leben

Was ich seit meiner Diagnose festgestellt habe und was mir meine Leser bestätigen – MS funkt immer zu dümmsten Zeiten ins Leben hinein. Vermutlich hat das ja mit dem jeweiligen Stress oder der Freude zu tun. Versetzt ja den Körper mit all seinen Prozessen in einen Ausnahmezustand. Mir wurde z.B. letzte Woche ein MRI-Termin vorgezogen. Statt im Januar, musste es viel schneller gehen. Dazu habe ich eine Anfrage zu einem MS-Workshop bekommen. Jetzt war so, dass ich für mich den richtigen Zeitpunkt für die Untersuchung wählen musste. Will ich das MRI schnellstmöglich machen und die Resultate bekommen, oder mache ich es erst später nach meinem Workshop? Ich habe mich entschieden, die Untersuchung dann sofort zu machen, denn im Falle eines schlechten Resultates, würde ich Cortisoninfusionen bekommen. Also hätte ich zwischen den Infusionen und meinem Workshop mindestens noch 3 Wochen dazwischen. Erfahrungsmäss weiss ich, wie es mir nach einer solchen Therapie geht. Deshalb musste alles schnell gehen, weil, ich wollte beides!

Ich will alles vom Leben, MS soll sich anpassen

Zugegebenermassen hatte ich ein paar schlaflose Nächte deswegen. Ich bin längst nicht so abgebrüht, wie es manchmal nach aussen hin wirkt. Ich bin nicht ein durch und durch positiver Mensch- eigentlich bin ich genau das Gegenteil von Positiv! Ich bin sehr kritisch und sehe immer auch das grosse ABER an dem ich mich stundenlang aufhängen kann. Das führt dazu, dass ich viele Situationen von allen Seiten überdenke und das dann zu schnellen Lösungen führt. Ich wollte also beides, die MRI Untersuchung und diesen Workshop. Deshalb willigte ich ein, die Untersuchung sofort hinter mich zu bringen. In der Röhre war ich von den Umständen dermassen gestresst, dass mir die ganze Prozedur weniger schlimm vor kam als bei all vorangehenden MRI’s. Einerseits war das etwas Gutes und andererseits wusste ich ganz klar, dass diese Situation, nicht förderlich ist für meinen Körper. Unter Stress schüttet der Körper u.a. zu viel Cortison aus, was bedeutet, dass der Körper unter ständiger Fluchtreaktion steht, was wieder dazu führt…blabla…wissen wir – jedenfalls nicht gut für MS, nicht gut für niemanden! Ich plane meine Termine um die MS herum! Ich plane um das Problem!

Ich hatte Glück! Meine MRI-Ergebnisse waren perfekt! Somit bin ich seit einem Jahr schubfrei. Zudem steht der Organisation des MS-Workshops nichts mehr im Wege. Trotz der unberechenbaren Krankheit, versuche ich mein Leben lebenswert zu leben. Jetzt wähle ich einfach bei den Reisebuchungen auch die Annulationskosten-Versicherung. Früher habe ich das nie gemacht, aber ich kann trotzdem gut damit leben.

Nächster Tag

Wir wissen nie, was der nächste Tag bringt. Das wissen aber nicht nur die chronisch Kranken, sowas weiss keiner. Aus diesem Grund weigere ich mich, mich durch eine Krankheit bestimmen zu lassen. Natürlich muss ich hin und wieder aufpassen um es nicht zu übertreiben, denn sowas passiert schneller als man denkt. Trotzdem, wir dürfen den Lebensmut nicht verlieren, egal ob man chronisch krank ist oder nicht. Halbvoll vs. Halbleer…

Aperol

Umarmt das Leben! ❤ 

Wochenrückblick 05.11.2016

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Meine Glücksmomente 

Letzten Sonntag habe ich mich fleissig auf den Crosstrainer geschwungen. Danach habe ich noch ein paar Übungen für die Arm/-Rückenmuskulatur gemacht. Irgendwas war dann offenbar zu viel und ich bekam am Nachmittag bereits üble Verspannungen inkl. Kopfschmerzen.

sport

Am Montag waren wir zu einer Halloweenparty eingeladen. Dafür habe ich diesen Kuchen gemacht. Zum besseren Verständnis, es sind abgerissene Mumienarme…Das Zeug war wahnsinnig süss weil eine dicke Schicht Marzipan drauf war. Aber hej, der Effekt zählte!

mumienarme

Nach meinen Verspannungen wollte ich nicht mehr so lange warten, bis ich wieder auf den Crosstrainer stieg und so habe ich es am Mittwoch wieder durchgezogen. Und siehe da, es gab keine bösen Verspannungen mehr! Ha!

crosstrainer

Ich habe HIER über einen Blogkommentar geschrieben, der mich total aus der Bahn warf und zum Heulen brachte. Die Reaktionen auf allen SocialMedia Kanälen waren überwältigend!

blogkommentar

Eigentlich war mein nächstes MRI zur MS-Verlaufskontrolle erst im Januar 2017 geplant. Da ich aber wieder Nachschub von meinem Medikament brauche, fand mein Neurologe, dass wir das MRI vorziehen sollen. Also habe ich einen Haufen anderer Termine umdisponiert und hatte mein MRI bereits am nächsten Tag. Hier mein obligatorisches nach dem MRI-Foto. Ich war durch die verschiedenen Termine so gestresst, dass mir dieses MRI fast schon entspannend vor kam. Normalerweise finde ich diese Untersuchung nicht so prickelnd. Über meine MRI-Erfahrungen habe ich HIER schon mal geschrieben.

mri-foto

Endlich hatte ich wieder meinen Akupunkturtermin. Zuerst waren Herbstferien und dann wurde ja das Auto von einem Marder zerfetzt. So vergingen seit dem letzten Termin über 8 Wochen. Ich mag meinen Akupunkturtermin sehr. Es entspannt mich und macht mich etwas ruhiger.

akupunktur

Die MRI-Resultate habe ich eigentlich erst am Montag erwartet, aber gestern Abend rief mein Neurologe an weil er die Ergebnisse schon bekommen hatte!
KEINE NEUEN LÄSIONEN! Sogar 2-3 Läsionen seien etwas kleiner bzw. blasser als bei der Untersuchung im Januar. Das käme normalerweise selten vor und mein Neuro lachte mir in den Hörer, dass er bald langsam Angst vor mir bekommt! ICH FREUE MICH SO

1-jahr-schubfrei

Liebe Grüsse und eine wunderbare neue Woche ❤

Katarina

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

Leben mit MS: Ein Kommentar, der mich zum Heulen brachte

Ein Blogkommentar, der mich völlig aus der Bahn warf

Vor ein paar Tagen checke ich noch nix ahnend meine Blogkommentare und sehe, dass ich einen neuen Kommentar noch nicht gelesen habe. Meine elektronischen Geräte wie iPad, iPhone und Laptop zicken ja gerne immer wieder und rauben mir manchmal den Nerv und die Zeit. Ich freue mich immer sehr über Kommentare, denn so entsteht immer toller Austausch und ich mag es eigentlich nicht, zu spät zu antworten.

Als ich anfange zu lesen, ahne ich noch nicht, wie stark mich dieser Kommentar bewegen wird. Am Ende laufen mir die Tränen runter, ich habe Gänsehaut und ich fühle mich unbeschreiblich.

Insel Krk

Weil der Kommentar unter einem Blogartikel schnell mal übersehen werden kann, möchte ich Euch den nicht vorenthalten und empfehle für den Gänsehauteffekt, unbedingt das YouTube Video Eva Sofee – Man in the mirror anzusehen!

 

Kommentar von Eva, 18. Oktober 2016 unter dem Artikel: Sind wir eine neue Generation der Kranken?

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Hallo Katarina,

ich habe seit 2008 MS, allerdings hat es fast acht Jahre gedauert, bis ich verstanden habe, „wofür“ diese Krankheit bei mir eigentlich da und auch gut ist..

Bis auf meinen linken Sehnerv hatten sich bis dato meine Nerven(-Bahnen) nach allen Schüben wieder brav regeneriert, daher nahm ich diese inzwischen recht entspannt, sogar dankbar als eine Art Zwangspause und Alarmsignal an – gerade weil sie erfahrungsgemäß immer dann kamen, wenn ich mir mal wieder wochen- oder monatelang viel zu viel (wovon auch immer) aufgeladen hatte..🙂
Wenn zwischendurch doch mal Sorgen meinen Optimismus zu bedrohen schienen, z.B. was denn passieren würde, wenn mein anderer Sehnerv sich auch entzünden und ebenfalls nicht regenerieren würde, schob ich diese konsequent weg. Sah einfach nicht hin.
Nach fast zwei schubfreien Jahren wachte ich dann jedoch eines Morgens nahezu blind auf – der rechte Sehnerv war entzündet..
5 Tage Kortison-Stoßtherapie ohne Erfolg, also ab in eine Spezialklinik..
2. Versuch: 3x2g hinterher.. Bislang hatten die Infusionen bei jedem Schub spätestens am dritten Tag angefangen zu wirken (außer wie gesagt bei der ersten Sehnerv-Sache)..

Tag 3 in der Klinik – und keinerlei Wirkung.. Auf einen Schlag war all mein Mut und Optimismus verschwunden und ich weinte den ganzen Tag über.
Seitdem ich denken kann, mache ich in Momenten tiefster Verzweiflung Musik… Als hätte das Leben das alles kommen sehen (😉), lag mein Klavier seit der letzten Bandprobe noch im Kofferraum meines Autos. Die nächsten vier Stunden spielte und sang ich im Aufenthaltsraum und fühlte mich auch schon ein wenig ausgeglichener, als plötzlich eine der Schwestern einen blinden (!) Patienten im Rollstuhl (!) hereinschob und mich darum bat, noch einen Song für ihn zu spielen. Ich konnte es kaum fassen – da saßen meine vermeintlich größten, bislang sorgsam verdrängten Ängste in EINEM Menschen vereint, einen Meter vor mir und lächelten mich unschuldig und erwartungsvoll an – soviel konnte ich noch erkennen. Es gab eigentlich nur zwei Möglichkeiten – wegrennen oder mich auf ihn(/sie) einlassen, eine Verbindung aufbauen, Sympathie empfinden – zurückgeben, was ich empfing.
Ich schloss die Augen und ließ einfach alles geschehen.
Eine andere Patientin filmte diesen irren Moment:

https://youtu.be/v0Tisjm2o44

Der ganze Aufenthaltsraum pulsierte, es war, als würde die Luft zittern – so intensiv waren in diesen Minuten die Gefühle, die ich hatte – als würde dieser, wie aus dem Nichts aufgetauchte Zuhörer, sie um ein Vielfaches potenzieren. Ohne mich danach noch mit ihm zu unterhalten (er war ebenso schnell verschwunden, wie er aufgetaucht war) fiel ich merkwürdig erleichtert, aber auch todmüde und völlig fertig ins Bett – und wachte am nächsten Morgen mit 80% meiner Sehkraft auf dem rechten Auge wieder auf.

Erst viel später ist mir klar geworden, WELCHEN Song ich da eigentlich ohne nachzudenken gespielt hatte und wie WAHR und bezeichnend der Titel in dieser Situation noch dazu war! Besonders dann, wenn ich mich stur bemühe, nicht in mich hineinzusehen, wenn meine Selbstwahrnehmung getrübt ist und Ängste mich dazu bringen, vor mir selbst oder dem Leben weglaufen zu wollen – dann schickt mir genau dieses Leben Zeichen, z.B. in Form eines Schubes. Die MS hilft mir, mich selber wahrzunehmen, darauf zu achten, wie es in mir aussieht, auf eine Weise, wie es mir vor ihrer Zeit nie gelungen ist. 😜
Und wer seinen Betrachtungswinkel einfach mal ändert, sieht in ihr vielleicht genau wie ich, einen ganz besonders wertvollen Spiegel seiner Seele, ohne den er sich selbst vielleicht nie gefunden hätte.

Liebe Grüße,
Eva

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Und, kann man den Gänsehauteffekt nachvollziehen? Mir hat es jedenfalls echt den Boden unter den Füssen gerissen! Dieser Kommentar vereint ALLES in einem Video und ging mir sehr ans Herz! Ich denke, mehr muss ich dazu nicht sagen und lasse den Kommentar so stehen.

 

 

Liebe Eva, ich danke dir für diesen tollen Kommentar und dein ok. den hier teilen zu dürfen!

blumen

Herzlichst,
Katarina

Übrigens, für mehr MS der andren: die JuSu von Mama-Schulze führt die Reihe MS der anderen und lässt verschiedene MS-Betroffene von eben IHRER MS berichten, kann man HIER nachlesen

Wochenrückblick 29.10.2016

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Meine Glücksmomente 

Am Wochenende Sofazeit mit Kind und Katze:

katze

Meine Jungs waren in der Bibliothek und haben mir wieder wunderhübsche Marktblumen mitgebracht. Die Katze konnte nicht aufhören daran zu schnuppern:

katzeundblumen

Letzte Woche habe ich mit diesem Satz meinen Wochenbericht abgeschlossen: Am Montag beginnt hier die Schule. Also kommt wieder etwas mehr Struktur und viel mehr Ruhe in den Alltag. Haaa haaa, wie naiv von mir. Schon am Montag ging es los. Ein Marder hat sich unser Auto als leckeres Dinner ausgesucht und sich im Motorraum ausgetobt! Nix ging mehr. So hiess es, herum telefonieren und organisieren. Mittlerweile ist das Auto wieder geflickt und ich bin sehr dankbar, dass es Versicherungen gibt:

autoschaden

Auf den ganzen Stress ein Entspannungsbad:

entspannungsbad-tetesept

Am Sonntag habe ich mich übrigens noch auf den Crosstrainer geschwungen, obwohl das Sofa sowas von bequem war. Irgendwie doch noch den inneren Schweinehund besiegt:

sport

Für die Kinder leckere Süsskartoffel-Pankackes gekocht. Sie lieben die total und verhandeln danach immer um Süssigkeiten, schliesslich haben sie ja was Gesundes gegessen:

suesskartoffelpankackes

Kind2 hat Fussball gespielt: „Mama, die Wiese war so matschig und hat total lustige Schmatzgeräusche gemacht!“ Ähm ja, so schön mein Kind! Die stehen jetzt vor der Türe und ich bin grosser Hoffnung, dass die Füsse ganz schnell wachsen und ich die nicht mehr putzen muss…

sportschuhe

Das Programm für den Swiss Blog Family Anlass ist gekommen! Ich freue mich sehr!

swissblogfamily

Auf Twitter wurde jemand gesucht, der was kleines auf Kroatisch übersetzen kann. So habe ich für theratangel.blogspot.co.uk einen kleinen Text übersetzt. Es ist ein kleines Bilderbuch über die Schnecke Ulrike in deutsch/englisch/kroatisch und ich finde die Idee so süss!

So, jetzt gehts wieder an den Kürbismarkt im Dorf. Die Klasse von K1 hat fleissig gebastelt, genäht und sie verkaufen ihre Schätze um die Klassenkasse aufzubessern.

Liebe Grüsse und eine wunderbare neue Woche ❤

Katarina

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)