Da ich manchmal nicht genau lese was da so steht, oder einfach zu schnell bin, war ich ja einen Monat zu früh schon im Puls 5 auf der Suche nach dem 1. Schweizer MS Kongress. Könnte man HIER nachlesen.

1.Schweizer MS Tag 25. Juni 2016 

Dieses mal war alles vorbereitet. Die Kinder bei meinen Eltern versorgt, der Mann hat die Zugtickets reserviert und wir haben es tatsächlich pünktlich geschafft.

In der ganzen Halle waren verschiedene Stände aufgebaut. Verschiedene Regionalgruppen, Physiotherapeuten, Verpflegungsstände, Kinderbetreuungsecke…usw.

Programm

(Begrüssung / Was ist Multiple Sklerose und wie wird sie behandelt / MS-Gesellschaft, Betroffene & Angehörige im Interview / Showact Karavann / Schweizer MS-Register)

15min. vor Beginn waren alle Sitzplätze vor der Bühne bereits besetzt und es wurden noch viel viel mehr Stühle aufgestellt. Ich denke, das zeigt, wie wichtig solche Veranstaltungen sind und wie gross das Interesse ist. Multiple Sklerose Gesellschaft Schweiz schreibt, es seien über 800 Besucher gekommen. Die Zusammenfassung der Veranstaltung von der MS-Gesellschaft kann man HIER inkl. Fotos und und Videos nachlesen.

Ich persönlich fand die Veranstaltung sehr gut. Es ist wichtig auf die Krankheit aufmerksam zu machen und zu informieren. Multiple Sklerose sollte bekannter werden und eine solche Veranstaltung ist immer eine gute Möglichkeit.

Die Referate Seitens der Forschung bzw. MS-Ärzte fand ich sehr interessant und die Referenten sehr sympatisch. Ich finde, sie haben das Thema sehr gut und sehr menschlich rüber gebracht. Ich persönlich hatte das Gefühl, sie sind so sehr bemüht, den Patienten zu helfen und sie setzen gerne viel Energie dafür ein. Das ist schon ein gutes Gefühl und dieses Verständnis, um die Lage des Betroffenen, schwappte richtig von der Bühne herüber. Danke!

Die Veranstaltung wurde sehr charmant von der Moderation Christa Rigozzi gemacht. Sie hat auch verschiedene Interviews mit Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen geführt. Mein Lieblingsinterview war dieses mit Herrn Stefan Zäch (kurzer Ausschnitt ab min. 3:38), seine Frau hat seit 18 Jahren MS und er hat eine solch sympatische Art damit umzugehen und über die Krankheit zu sprechen, mit viel Humor erzählte er, wie sie die schwierigen Situationen gemeistert haben.

MS-Register

Was mich sehr überrascht hat, war, dass ein schweizweites MS-Register vorgestellt wurde. Überrascht hat es mich soweit, dass das jetzt erst im Jahre 2016 passiert. Eigentlich bin ich davon ausgegangen, dass die MS schweizweit erfasst wird. Aber jetzt gibt es nun diese Möglichkeit und ich rufe hiermit meine Leser dazu auf, sich unbedingt zu registrieren!

Quelle: MS-Gesellschaft Schweiz/Gründe MS-Register

Warum ein MS Register?

Das Schweizer MS Register wurde von der Schweizerischen Multiple 
Sklerose Gesellschaft initiiert und wird von ihr auch finanziert. 
Das MS Register hat zum Ziel, die Verbreitung von MS und die 
Lebensqualität von Betroffenen in der Schweiz zu dokumentieren.

Wie viele Personen sind direkt als Betroffene oder indirekt als 
Angehörige von der Krankheit betroffen? Wie leben Betroffene mit 
der Krankheit? Wie sieht ihr Alltag aus? Hierzu gehören unter anderem 
Aspekte der Lebensqualität, der Ernährung, der Arbeitssituation, 
medikamentöse und nicht-medikamentöse MS-Therapien oder 
alternativmedizinische Behandlungen.

All diese Informationen sollen helfen, das Verständnis für 
MS-Betroffene und ihre Situation in der Gesellschaft und bei 
Entscheidungsträgern zu fördern.

Beitrag zum besseren Verständnis der MS

Das MS Register wird einen wichtigen Beitrag zum besseren 
Verständnis der MS und ihrer Behandlung leisten und gleichzeitig 
die Belastungen für die Betroffenen und ihre Familien erfassen. 
Die wissenschaftliche Auswertung dieser Daten wird künftig helfen, 
Massnahmen zur Verbesserung in der Behandlung und der Lebensqualität 
von Betroffenen zu erarbeiten.

Was ist das MS-Register?

Im MS-Register werden schweizweit alle MS-Betroffenen erfasst. So bekommt man verlässliche Zahlen der Erkrankten. Ich finde das sehr gut, denn so kann man belegen, wie viele Personen und wie, betroffen sind. Persönlich denke ich, diese Zahlen werden nützlich sein in Sachen Politik / Krankenkassen / Sozialversicherungen / Arbeitgebern usw.

Registrierung MS-Register

HIER geht es zur Registrierung im MS-Register. Bitte macht hier unbedingt mit, so können wir viel bewirken!!!

Mein Fazit

Eine solche Veranstaltung könnte man von mir aus sehr gerne jährlich durch führen! Eine wunderbare Möglichkeit, MS-Betroffene zusammen zu bringen! Ich habe mich gefragt, warum ein grosser Teil des Publikum eher im ‚höheren‘ Alter war. Warum gehen jüngere Betroffene nicht an eine solche Veranstaltung, wenn man bedenkt, dass die Diagnose am häufigsten zwischen 27 und 35 Jahren gestellt wird?! Geht man an einen MS-Kongress erst, wenn die Krankheit bereits sichtbar ist? Sollte die MS-Gesellschaft auf die jüngere Generation anders eingehen?

Ich weiss nicht, woran das liegt. Vermutlich denkt man, solange es mir gut geht, muss ich mich auch nicht damit auseinandersetzen.

Andererseits bin ich auch so eine MSlerin. Wenn ich Fotos z.B. von Ausflügen der Regionalstellen sehe, dann bin ich auch nicht gerade Feuer und Flamme. Oft erinnert das eher an einen Seniorenausflug und da sehe ich mich etwas fehl am Platz. Dabei ist eine Regionalgruppe oder eine MS-Veranstaltung eine gute Austauschmöglichkeit.

Schliesst man sich einer Regionalstelle erst an, wenn man entweder älter ist oder die Krankheit soweit fortgeschritten ist, dass man froh um Ablenkung ist? Ich hätte gerne Austausch mit Menschen in meinem Alter, ähnlicher Familiensituation, Arbeitsleben usw. Ich hole mir diesen Austausch durch das bloggen und mein Internet, schätze das sehr und kann es mir ohne nicht vorstellen.

Ein grosses DANKESCHÖN an die Schweizer Multiple Sklerose Gesellschaft für diesen tollen Event! Bitte, bitte, bitte behaltet den Schweizer MS-Tag bei! ❤