Tecfidera Zwischenbericht nach 14 Tagen

Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Tag 10:

Mir geht es gut. Am Tag 8 hatte ich wieder einen Flush und danach sowas wie Schüttelfrost. Ansonsten darf es sehr gerne so bleiben. Ich bin noch immer sehr müde, kann nicht so einfach einschlafen und empfinde den Schlaf auch nicht als sehr erholsam. Dementsprechend bin ich Vormittags sehr müde. Aber, das kann doch auch am Herbst liegen! Oder, ODER? Jetzt haben mich auch schon die ersten Halsschmerzen erwischt…

Woche 2: 11. November 2015

Bis dahin hatte ich praktisch keine nennenswerten Nebenwirkungen, ausser ab und an einen Flush. Dann, nach 14 Tagen plötzliche Magenkrämpfe. Ich hatte so starke Bauchschmerzen, so dass ich das Gefühl hatte, in Ohnmacht zu fallen. Die Magenkrämpfe haben bis in den Rücken gestrahlt und es hat mich an Geburtswehen von damals erinnert. Ich habe auch angefangen, diese Schmerzen zu veratmen. Das hielt etwa eine Stunde und plötzlich war es wieder weg. Ein seltsames Grummeln und flaues Gefühl im Magen, das blieb die ganze Zeit. Am nächsten Tag wieder das Gleiche. Dazu bekam ich Durchfall. Tagelang- und auch in der Nacht. Drei Tage vor der Geburtstagsparty meines Mannes habe ich dann das Medikament abgesetzt. Mein Neurologe hat mir das zu Anfang angeraten, falls ich diese Nebenwirkungen habe, dürfe ich für die Partyvorbereitung diese absetzten und danach wieder beginnen. Genau so habe ich es auch gemacht. Am Montag habe ich die Medikamente wieder genommen und natürlich kamen sofort die Nebenwirkungen. Gestern habe ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe genommen und es hat tatsächlich geholfen. Andererseits habe ich mich mit meiner Nachbarin getroffen und wir haben uns so gut unterhalten, dass ich die Magenkrämpfe vielleicht auch einfach vergessen habe und zwar genau so wie die Zeit. In zwei Tagen beginne ich mit der höheren Dosis von 2x240mg weil ich dann keine 120mg mehr habe. Heute Vormittag hatte ich keine Beschwerden und habe mich sogar zum Sport aufgerafft. Man muss ja die guten Zeiten nutzen weil man nie weiss, wie lange die dauern. Jetzt bin ich gespannt, was die nächsten Tage so bringen.

Übrigens poste ich auf meinem Facebookaccount (Multiple Sklerose und Alltag staublos.ch) öfter Fotos oder Kommentare zu meinem aktuellen Befinden. Wenn dich das interessiert, folge mir doch auf meiner Seite!

WMDEGT11/15

Frau Brüllen veröffentlicht jeden 5. im Monat ein Tagebucheintrag und lädt weitere Blogger mitzumachen und sich zu verlinken. Heute mache ich auch mit und schreibe einen Tagebucheintrag:

Ich wache um 4.00 Uhr auf weil die Nebenwirkungen von meinem neuen Medikament höllische Bauchkrämpfe verursachen. Danach wälze ich mich mehr oder weniger schlaflos im Bett. Da der Mann einen späteren Termin hat, macht er Frühstück und ich stehe um 7.00 Uhr am Frühstückstisch.

(Ich werde das Medikament bis nach dem Wochenende nicht mehr nehmen. Am Samstag feiert mein Mann seinen 40! Geburtstag und ich kann mit den Magenkrämpfen sonst keinen Finger krümmen. Gestern stand ich plötzlich kurz vor Ohnmacht wegen der Schmerzen. Das habe ich aber vorab schon mit meinem Neurologen abgeklärt.)

Nachdem die Kinder in die Schule gegangen sind, dusche ich und schreibe den Einkaufszettel für die Kuchen, die ich noch für Samstag backen will. Bevor ich ins Auto steige, muss ich dieses Foto machen. Druch den ganzen Garten erstreckten sich Spinnennetze und glitzerten im wunderschönen Licht:

spinnenweben

Im Laden bin ich froh um meinen Einkaufszettel weil der Kopf noch etwas verwirrt ist. Zwischendurch bekomme ich auch noch erhöhte Temperatur und mache einen Halt in der Apotheke. Eindecken mit Buscopan gegen die Magenkrämpfe und Paracetamol gegen das Fieber, ha!

Einkäufe verräumen hasse ich sowieso immer, egal wie gefüllt die Tüten sind. Also kurz das Internez checken und alles strategisch richtig verräumen nach Kategorien ‚was brauche ich Heute‘ und ‚was brauche ich Morgen‘. Räume den Geschirrspüler aus. Dann koche ich schon mal einen grossen Topf Bolognese damit es auch für das Abendessen reicht. In der Zwischenzeit räume ich die Garderobe im Keller leer damit ich am Samstag alle Jacken der Gäste aufhängen kann. Sortiere alle kaputten Schuhe aus in ‚Abfall‘ und ‚kann ich weiter geben‘ aus. Sauge noch das Gästezimmer/Bad und gleich auch das ganze UG und das Treppenhaus, wenn man schon dabei ist.

Während die Bolognese kocht, erstelle ich noch den Gutschein im Auftrag meiner Eltern, für ihr Geschenk für meinen Mann. Dann versorge ich alle Zeitschriften, Bücher und sonst noch alles was im Wohnzimmer herumliegt, oben im Büro. Wie man sieht, achte ich immer darauf, möglichst viel mit möglichst wenig Aufwand zu erledigen, also laufe ich die Stockwerke im Haus, meistens nie mit leeren Händen hoch und runter.

Um 12 Uhr kommen die Kinder nach Hause, es gibt Mittagessen. Die Küche wird aufgeräumt. Dann haben alle 20 min. Zimmerstunde. Die Kinder können entweder lesen oder eine CD hören, während ich auf dem Sofa wieder mein Internez checke.

Ich whatsappe meinem Bruder die Geschenkideen für meinen Mann. (sowas hasse ich eigentlich!)

Der Kleine Sohn geht in die Schule, ich hole Post und frage gleich meine Nachbarn nach der Feuerschale für die Geburtstagsparty. Der grosse Sohn hat den Nachmittag frei und ich kläre noch die Zeit, wann er das Dikatat üben ‚möchte‘. Danach telefoniere ich noch mit meiner Freundin und richte gleichzeitig die Zutaten für den Zitronenkuchen. Den kann man offenbar zwei Tage im Voraus backen. Na, mal sehen…

Als der Zitronenkuchen im Backofen ist, bringt mir mein Nachbar die Feuerschale für den Samstag. Ich whatsappe nochmals hin und her mit meinem Bruder.

Dann diktiere ich dem grossen Sohn das Diktat und schaue mit ihm die Fehler durch. Danach ist er plötzlich ach sooo müde und mag nicht mehr weiter. Ich versuche mich in Gelassenheit zu üben und lasse ihn sein.

Als der kleine Sohn nach Hause kommt, bekommen sie noch je ein Muffin, die ich vom Zitronenkuchenteig zusätzlich gemacht habe.

zitronenmuffin

Nach dem ‚Zvieri‘ macht der kleine Sohn die Hausaufgaben und ich werfe einen Blick darauf.

Jetzt schreibe ich diesen Beitrag, denn ich weiss, dass ich am Abend viel zu müde sein werde.

Danach möchte ich noch die Namen der Gäste für Samstag ausdrucken, damit ich die an die Kleiderbügel hängen kann und die richtige Jacke wieder herausgeben kann. Ha! Gegen 18 Uhr werden wir Abend essen und um 20 Uhr gehen die Kinder ins Bett. Irgendwann kommt der Mann nach Hause weil es Heute später wird. Dann werde ich mit einem Tee und meinem iPad vermutlich auf dem Sofa zusammen brechen.

So, das war mein Tagebuchbloggen!

Mein Blog als nützliche Links bei Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft

Ich habe ganz vergessen das zu erwähnen!

Seit Frühling ist mein Blog bei der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft unter ’nützliche Links‘ zu finden! Private Websites, staublos.ch

Darüber freue ich mich natürlich sehr!

Wochenrückblick 31.10.2015

Denise von Fräulein Ordnung stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken. So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

Mein Wochenrückblick

Manchmal kostet es mich schon etwas Überwindung bis ich mich zum Sport bewege. Vor allem in den letzten Tagen bin ich tagsüber sehr müde und faul. Jetzt habe ich angefangen, sofort nach dem Aufstehen, die Trainingsklamotten anzuziehen. So habe ich keine andere Wahl und schwinge mich auf den Stepper sobald die Kinder aus dem Haus gegangen sind.

crosstrainer

Der kleine Sohn hat jetzt alle Backenzähne und bei uns werden diese beim Schulzahnarzt versiegelt. Ich bin immer wieder erstaunt, wie selbstbewusst und selbstverständlich der kleine Sohn solche Termine wahr nimmt. Er kennt die meisten Vorgänge halt vom grossen Bruder und ist schon alleine dadurch gelassener.

zahnarzt

Langsam ziehen auch bei uns Mandarinen/Clementinen ein.

mandarine

Ab Mittwoch war mir dann aus unerklärlichen Gründen schwindlig. Wieder so ein richtig lästiger Lagerungsschwindel. Ich habe dann trotzdem Sport gemacht. Habe schon die Erfahrung gemacht, dass durch eine andere Bewegung beim Sport, mein Gehirn sich wie wieder neu organisiert. Manchmal geht der Schwindel dadurch auch wieder weg. Diesmal hat es leider nicht funktioniert. Also die nächsten 3 Tage mit einem ziemlich üblen Schwindel durch die Welt geschwankt.

sport

In der ganzen Woche hatte ich keine nennenswerten Nebenwirkungen von meinem neuen Medikament. Darüber bin ich schon sehr froh. Aber, ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Nebenwirkungen manchmal auch viel später beginnen. Trotzdem habe ich mich entschieden, diese Woche noch eine Packung mit der kleinen 120mg 2xTäglich aufzumachen und nicht mit der höheren 240mg Dosis.

tecfidera120

 

Auf diesem Wege wünsche ich allen einen guten Start in die neue Woche ❤